家庭護理干預對小兒腎母細胞瘤治療效果的影響＊

蘇顏顏，高 潔，李佳佳

腎母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腹膜后惡性腫瘤之一［1］，其發病率在兒童約為 7.8/100 萬［2］。 手術及手術前后化療是治療該疾病的主要手段。化療不良反應的出現存在一定的滯后性，嚴重不良反應如骨髓抑制出現在化療后第7～10天［3］，此時患兒已出院在家。因此，家庭護理質量的好壞直接關系到患兒生活質量和遠期預后［4］。為貫徹優質護理服務理念，筆者選取2015年3月—2018年2月的42例腎母細胞瘤患兒，給予化療期間的家庭護理，有效地減少了院外并發癥的發生，提高了患兒院外生存質量。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年3月—2018年2月在該院就診并治療的腎母細胞瘤化療患兒84例作為研究對象。納入標準：（1）除腎母細胞瘤外，無合并其他癌癥及嚴重的呼吸、循環、消化、內分泌、神經系統的軀體疾病；（2）患兒年齡≥2歲；（3）臨床病理學分型為Ⅰ期、Ⅱ期；（4）智力障礙患兒除外；（5）患兒家長知情同意，愿意參加該研究，能夠配合和完成整個研究工作。將患兒隨機分成對照組和研究組各42例，所有化療患兒均執行同一化療方案；兩組患兒在性別、年齡、地區及父母文化程度等方面無統計學差異（P＞0．05），見表 1。

表1 兩組患兒一般情況比較

1.2 方法 兩組患兒住院期間均按常規藥物治療及護理，出院時對照組患兒實施自我管理模式，給予支持性心理護理和一般性健康教育；研究組患兒在此基礎上按照以家庭為中心的護理理念，出院后定期進行追蹤隨訪，給予行為干預及心理護理等，及時了解患者情況及家庭照護過程中遇到的問題，并給予及時的答疑解惑。具體如下。

1.2.1 系統性健康教育 為保證患兒健康教育的科學性、實用性、特異性，責任護士、主管醫師結合患兒實際情況，通過查閱文獻、專家指導共同制定家庭護理計劃表。住院期間對患兒及其家屬存在不同的健康問題及需求建立系統的健康教育方案。（1）教育內容：①小兒腎母細胞瘤的病因、臨床表現、預后，化療的不良反應及應對措施；②化療期間患兒及家屬的情緒變化及心理應對方式；③向患兒及家屬講解護理計劃表的相關內容。（2）教育方式：①講授；②多媒體、錄像；③宣傳手冊、報刊、板報；④座談（集體及個人）。

1.2.2 行為干預 養成良好的生活規律，合理安排作息時間。保持房間空氣新鮮，定期通風換氣；保持床單干凈，皮膚清潔衛生，內衣清洗后要在陽光下暴曬2 h。與患兒進行親子互動，根據患兒喜好一起看書、看動畫片、玩玩具等；每日進行戶外活動，勞逸結合，保證充足的休息時間。少去或不去易感染的公共場所，注意保暖，預防感冒。遵照護理計劃表，按時入院化療，定期復查血常規。養成正確的用藥習慣，不隨意調整劑量。

1.2.3 飲食護理 腎母細胞瘤患兒化療后多有不同程度的惡心、嘔吐等胃腸道反應，影響食欲。根據不同年齡段患兒特點搭配飲食，做到色、香、味俱全，少食多餐，保證蛋白質的攝入量；恰當的給予補血的食物，如大棗、枸杞、阿膠、烏雞等；多進食維生素含量豐富的蔬菜、水果，避免便秘。

1.2.4 心理護理 針對患兒家長的恐懼、焦慮等復雜心理，幫助患兒及家長建立戰勝疾病的信心。介紹同種疾病患兒家長認識，建立QQ群或者微信交流群，互相交流經驗。家長對疾病預后的信心直接影響患兒化療能否順利完成。長期疾病折磨，脫發等外在形象的改變，患兒存在一定的逆反、抗拒治療、自卑、孤僻等心理。家長要以積極樂觀的心態影響和帶動患兒，讓患兒參加力所能及的家庭勞動，提高自我價值感。

1.3 評價指標 （1）采用兒童生存質量癌癥模塊量表中文版 PedsQL3．0［5］評價院外患兒生存質量，該量表除2～4歲年齡段采用家長報告問卷，其他年齡段均包括兒童自評和家長報告兩種問卷。（2）統計研究期間兩組患兒化療間歇期發生化療常見的不良反應的例數。

1.4 統計學方法 運用SPSS 17．0統計軟件進行統計分析。計量資料以（±s）表示，比較采用t檢驗。P＜0．05為差異具有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組患兒生存質量評分比較 從家長報告來看，對照組外貌的感覺評分最高，研究組外貌的感覺及擔憂、治療的焦慮均較高；兒童自評評分上，對照組外貌的感覺及治療的焦慮評分均高，研究組治療的焦慮及擔憂評分值高，差異具有統計學意義（P＜0．05）。 見表 2。

2.2 兩組患兒化療間歇期發生不良反應的比較兩組患兒化療間歇期發生胃腸道反應及骨髓抑制的例數差別顯著，有統計學意義（P＜0．05），但對肝功、腎功及心臟影響差別不大（P＞0．05）。 見表 3。

3 討 論

近年來，由于環境污染、食品安全等原因，筆者所在醫院小兒腎母細胞瘤患兒逐年增多。腎母細胞瘤患兒發病年齡小，治療療程長，化療后不良反應多，生活質量往往不高。近30年來，健康相關生存質量（health－related quality of life，HRQOL）的研究倍受注目，已形成一個國際性研究焦點［5］。實施“以家庭為中心的”的護理干預，可有效提高患兒及家長的自我管理能力和管理意識，改善患兒的生活質量［6］。該次研究主要通過對患兒及家長進行全面系統的疾病康復宣教，出院后為患兒制定詳細的家庭護理計劃表，對患兒的行為、飲食、心理等方面進行干預，通過兒童生存質量癌癥模塊量表測定發現實施家庭護理可大大提高患兒的生活質量。通過家庭護理干預，家庭生活由以患兒疾病為中心向以生活為中心轉變，實現惡性腫瘤患兒家庭生活的正常化，患兒生活規律、充實，營養全面均衡，心理負擔減輕。患兒積極樂觀的心態也利于疾病的恢復。此次研究通過測量表可以發現，不同年齡段患兒表現出來的問題也不同，如小年齡患兒焦慮（定期入院的靜脈穿刺、肌肉注射等）、認知和交流維度得分比年長兒低，而年長兒在情感功能、擔憂、對外貌的自我評價得分較低。有資料統計表明，兒童腫瘤患者50%～70%常有社會孤立感［7］。因此，家庭管理方式對患兒的心理行為有重要影響［8］。幫助患兒建立積極樂觀的人生觀，不過分寵溺患兒，給予適當的家庭任務，避免過度關注疾病給患兒帶來弱勢和負面影響。

表2 兩組患兒生存質量評分比較（±s）

表2 兩組患兒生存質量評分比較（±s）

注：與對照組比較，＊P＜0．05。

兒童自評對照組（n=42）研究組（n=42）對照組（n=42）研究組（n=42）疼痛或受傷 52．33±11．21 66．15±17．15＊ 51．53±22．98 64．24±22．15＊惡心 58．50±22．90 70．11±23．40＊ 61．40±35．23 72．15±20．03＊操作的焦慮 56．62±21．13 78．41±21．21＊ 65．02±31．09 80．22±21．44＊治療的焦慮 64．75±16．72 86．50±12．62＊ 74．33±32．15 89．77±13．43＊擔憂 66．52±16．18 88．62±12．10＊ 60．33±32．28 89．99±15．89＊認知問題 51．92±15．74 79．68±16．67＊ 52．50±22．73 83．22±13．88＊外貌的感覺 71．84±14．17 89．00±18．85＊ 77．32±18．92 85．75±22．40＊交流 41．45±26．87 62．40±20．33＊ 53．67±29．98 68．46±30．13＊項目 家長報告

表3 兩組患兒化療間歇期發生不良反應情況比較［例（%）］

通過家庭護理干預，患兒在家里也能接受更科學、合理的生活護理。患兒卸下心理包袱，主動去參與戶外活動和家庭勞動，這有利于患兒提高睡眠質量和增進食欲，從而使機體抵抗力增強。醫護人員電話隨訪或者家長來電也可隨時解決家庭護理中遇到的問題，使醫患互動更好地維持下去，降低院外骨髓抑制的發生率。通過該次研究發現，家庭護理能有效降低腎母細胞瘤患兒胃腸道反應及骨髓抑制的發生，但對化療后其他常見不良反應，如肝腎功損害、心臟損害等影響差別不大。從長遠看，以家庭為中心的護理干預能保證化療療程更順利進行，可提高患兒遠期預后效果。