支付意愿在測(cè)量皮膚疾病負(fù)擔(dān)中的意義與應(yīng)用

肖易 陳麗萍 敬丹榕 粟娟 李濛 沈敏學(xué) 陳翔

1中南大學(xué)湘雅醫(yī)院皮膚科 皮膚健康與疾病湖南省工程研究中心 皮膚腫瘤與銀屑病湖南省重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，長(zhǎng)沙 410000；2 University of Southern California Schaeffer Center for Health Policy and Economics，Los Angeles 90089，USA

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)已從以疾病為中心的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式逐漸過(guò)渡為“生物-心理-社會(huì)”的新型醫(yī)學(xué)模式［1］。這種轉(zhuǎn)變提示人們對(duì)疾病結(jié)局的評(píng)價(jià)已從單一的臨床療效評(píng)價(jià)逐漸轉(zhuǎn)變成由臨床醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)和人文學(xué)構(gòu)成的綜合評(píng)估，顯示出人們對(duì)疾病負(fù)擔(dān)這一理念的逐漸重視。而疾病負(fù)擔(dān)的測(cè)量需要加入健康相關(guān)生活質(zhì)量（health-related quality-of-life）的考量。傳統(tǒng)的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)有兩大類：一是基于間距的測(cè)量方法，如歐洲五維健康量表等；二是基于偏好相關(guān)的測(cè)量方法，如健康效用（health utilities）和支付意愿（willingness-to-pay）等［2］。本文系統(tǒng)介紹支付意愿，回顧其在皮膚疾病中的應(yīng)用。

一、支付意愿

支付意愿是一種對(duì)健康狀態(tài)偏好的測(cè)量方法，也是一種以金錢的形式評(píng)價(jià)疾病負(fù)擔(dān)的測(cè)量方式，在過(guò)去30年被廣泛應(yīng)用于衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的成本-效益分析中［3］。支付意愿通常定義為受訪者對(duì)某種物品或某種假設(shè)性服務(wù)愿意支付的最高價(jià)格，被用以衡量受訪者對(duì)該物品或該服務(wù)的最高個(gè)人估價(jià)。將支付意愿應(yīng)用于醫(yī)療健康領(lǐng)域，不僅可以測(cè)量并對(duì)比同種疾病的各種特定治療方法的療效，亦可通過(guò)向患者提出假設(shè)性的治愈或者控制疾病的方案，詢問(wèn)其愿意為該假設(shè)性方法花費(fèi)的金錢數(shù)額，從而反映出該疾病的嚴(yán)重程度及該疾病對(duì)患者生活的影響程度。支付意愿因其自然屬性與患者的收入水平密切關(guān)聯(lián)，且具有較強(qiáng)的主觀色彩，但能夠直觀、簡(jiǎn)單地量化疾病帶給患者的整體感受，在提示疾病負(fù)擔(dān)以及進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)決策分析中有不可或缺的地位。支付意愿的主要測(cè)量方法為條件價(jià)值評(píng)估法（contingent valuation method）。條件價(jià)值評(píng)估法，又稱為意愿價(jià)值評(píng)估法，指在一個(gè)假想情景的基礎(chǔ)上，利用詢問(wèn)的方式引導(dǎo)調(diào)查對(duì)象回答其對(duì)某種假設(shè)性治療的偏好，并導(dǎo)出調(diào)查對(duì)象對(duì)此假設(shè)性治療的最大支付意愿。研究中一般使用開放式問(wèn)題引導(dǎo)調(diào)查對(duì)象說(shuō)出某種特定疾病的支付意愿，如“如果現(xiàn)有一種理想的某種疾病治療方案，要求您至少堅(jiān)持治療3個(gè)月，能基本治愈這種疾病，您愿意總共為這個(gè)治療方案支付多少錢？”該患者的支付意愿即為≥0元的任意整數(shù)。支付意愿的假設(shè)性提問(wèn)，基于兩個(gè)共識(shí)性的前提：第一，這種假設(shè)方案無(wú)明顯不良反應(yīng)；第二，所有的金錢不考慮醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋程度，即所有的花費(fèi)均為患者自費(fèi)（out-of-pocket money）。

健康效用是常與支付意愿同時(shí)使用的另一種可用于衡量患者疾病嚴(yán)重程度的指標(biāo)［4］。健康效用指人們對(duì)某種特定健康或疾病狀態(tài)的偏好程度，是衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)成本-效益分析中常用的量化疾病負(fù)擔(dān)的方式。健康效用通常定義為以壽命為尺度來(lái)衡量患者為治愈某種特定疾病或達(dá)到某種特定生存狀態(tài)而愿意付出的代價(jià)，因此，其同樣可用來(lái)測(cè)量疾病主觀嚴(yán)重程度及疾病對(duì)患者生活的影響程度。健康效用的主要測(cè)量方式包括時(shí)間權(quán)衡法（time-trade-off）和標(biāo)準(zhǔn)博弈法（standard gamble）［5］。現(xiàn)今健康效用在腫瘤、心血管疾病等慢性重大疾病中廣泛用于測(cè)算疾病負(fù)擔(dān)，但皮膚疾病研究中鮮有報(bào)道，因大多數(shù)皮膚病暫時(shí)且輕微，時(shí)間權(quán)衡法測(cè)量得到的健康效用具有天花板效應(yīng)，即測(cè)量尺度太過(guò)寬泛，較難真實(shí)地反映不同皮膚疾病之間的疾病負(fù)擔(dān)及差別。然而，相較于健康效用，支付意愿在皮膚疾病的應(yīng)用中具有天然的優(yōu)勢(shì)。對(duì)于有輕微癥狀或后遺癥的許多表皮性皮膚疾病而言（如玫瑰痤瘡、表皮痣等），使用金錢形式表達(dá)的支付意愿能統(tǒng)一、直接地量化疾病帶給患者的主觀負(fù)擔(dān)。

現(xiàn)階段支付意愿在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域主要有以下幾個(gè)方面的應(yīng)用：第一，根據(jù)個(gè)體支付意愿計(jì)算衛(wèi)生服務(wù)（如某新藥）的經(jīng)濟(jì)價(jià)值，可用于衛(wèi)生資源或治療的成本收益分析，提供決策依據(jù)；第二，需求評(píng)估，支付意愿的結(jié)果可用來(lái)估計(jì)患者對(duì)特定或假設(shè)性治療（或衛(wèi)生產(chǎn)品）的需求程度，以探究該疾病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響；第三，橫向評(píng)估，支付意愿可作為一把通用測(cè)量尺，以金錢為單位橫向評(píng)估不同疾病對(duì)患者的疾病負(fù)擔(dān)。通過(guò)分析經(jīng)濟(jì)因素、社會(huì)心理因素等相關(guān)因素與支付意愿之間的關(guān)系，探究支付意愿背后的動(dòng)機(jī)及相關(guān)因素，有利于研究疾病主觀負(fù)擔(dān)的影響因素。

二、支付意愿在皮膚疾病中的應(yīng)用現(xiàn)狀

支付意愿在皮膚病領(lǐng)域的研究目前仍處于起步階段，近年來(lái)，各國(guó)研究者逐漸開始嘗試使用支付意愿對(duì)皮膚疾病進(jìn)行成本-效益分析及疾病負(fù)擔(dān)評(píng)估，并針對(duì)較常見的難治性皮膚病如銀屑病、特應(yīng)性皮炎等進(jìn)行支付意愿相關(guān)研究，其結(jié)果對(duì)皮膚疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量測(cè)量具有一定參考價(jià)值［6］。

銀屑病作為一種慢性、長(zhǎng)病程反復(fù)發(fā)作的頑固性炎癥性皮膚病，一直以來(lái)為皮膚科醫(yī)師及患者強(qiáng)烈關(guān)注。關(guān)于銀屑病的支付意愿研究在皮膚病中相對(duì)較多，得出的相關(guān)因素較為統(tǒng)一，且支付意愿能反映患者治療前后生活質(zhì)量的改變，優(yōu)于時(shí)間權(quán)衡法測(cè)量的健康效用［6］。Hu等［7］及Dobrev等［8］分別在2006及2014年針對(duì)銀屑病性關(guān)節(jié)炎及尋常型銀屑病進(jìn)行支付意愿研究。這兩項(xiàng)研究將支付意愿與皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表（dermatology life quality index）、歐洲五維健康量表等相結(jié)合，評(píng)價(jià)疾病對(duì)患者各方面生活質(zhì)量的影響并進(jìn)行支付意愿詢問(wèn)。結(jié)果顯示，尋常型銀屑病及銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者都愿意支付較多費(fèi)用用于改善身體舒適度、社會(huì)舒適度及工作能力，其中尋常型銀屑病及銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者均在改善身體舒適度方面表現(xiàn)出最強(qiáng)的支付意愿；除身體舒適度、社會(huì)舒適度及工作能力外，尋常型銀屑病患者更傾向于支付費(fèi)用來(lái)改善情緒，而銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者則在改善睡眠質(zhì)量方面愿意支付更多費(fèi)用。與歐美地區(qū)相比，中國(guó)銀屑病相關(guān)支付意愿研究數(shù)量少，2009—2010年中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的一項(xiàng)研究顯示，當(dāng)?shù)劂y屑病患者的支付意愿平均值為254.4美元，健康效用平均值為0.74［9］。研究表明，可能影響銀屑病患者支付意愿水平的因素有年齡、疾病嚴(yán)重程度、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)、疾病治療效果等；且不同地區(qū)、不同收入的人群支付意愿水平差異較大［7，9］。值得注意的是，使用絕對(duì)支付意愿（如一次性愿意付出的最大金錢數(shù)額）或相對(duì)支付意愿（每月愿意支付的金錢數(shù)額占月收入比例）方式對(duì)患者進(jìn)行支付意愿詢問(wèn)，同樣可能對(duì)結(jié)果產(chǎn)生較大影響。有學(xué)者認(rèn)為，在實(shí)際應(yīng)用過(guò)程中，相對(duì)支付意愿評(píng)估優(yōu)于絕對(duì)支付意愿［6，10］。

特應(yīng)性皮炎同樣是一種常見的慢性炎癥性皮膚病，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜且存在多種可能誘發(fā)因素，且與變應(yīng)性鼻炎、支氣管哮喘等其他特應(yīng)性疾病密切相關(guān)。特應(yīng)性皮炎同樣可能給患者帶來(lái)較大的身心痛苦，從而使患者顯示出迫切的治療需求，但目前有關(guān)特應(yīng)性皮炎支付意愿的研究相對(duì)較少。Beikert等［11］針對(duì)384例成人特應(yīng)性皮炎患者的支付意愿研究發(fā)現(xiàn)，該人群平均愿意支付最多11 884歐元治愈特應(yīng)性皮炎，且超過(guò)一半的患者愿意花每月收入的10%以上控制該疾病的發(fā)生發(fā)展；同時(shí)發(fā)現(xiàn)特應(yīng)性皮炎支付意愿與性別、累及身體表面部位（尤其是面部）及生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)等因素存在相關(guān)性。

黑素瘤是罕見的惡性皮膚腫瘤，在疾病晚期預(yù)后極差。對(duì)許多患者來(lái)說(shuō)，黑素瘤的確診伴隨著嚴(yán)重的心理、社會(huì)和情感后果，并且通常會(huì)對(duì)患者的自身生活質(zhì)量、個(gè)體尊嚴(yán)、社會(huì)角色關(guān)系及經(jīng)濟(jì)狀況產(chǎn)生巨大的影響。德國(guó)學(xué)者Krammer和Heinzerling［12］2014年對(duì)黑素瘤患者、醫(yī)師、健康人的黑素瘤治療支付意愿的對(duì)比研究顯示，上述人群在治療意愿方面顯示出較大的差異，在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下，68%的患者愿意花費(fèi)10萬(wàn)歐元治療黑素瘤，而只有43%的醫(yī)師選擇花費(fèi)同樣數(shù)額的金錢治療。2018年，同樣在德國(guó)由Augustin等［13］對(duì)低風(fēng)險(xiǎn)性黑素瘤的支付意愿研究結(jié)果則不盡相同，該研究中患者與醫(yī)師治療該疾病的支付意愿數(shù)額的中位數(shù)分別為1萬(wàn)歐元和10萬(wàn)歐元，醫(yī)師治療意愿明顯較強(qiáng)烈且支付意愿金額與患者差異明顯，這種差異的原因可能為低風(fēng)險(xiǎn)性黑素瘤患者自身痛苦程度較低從而導(dǎo)致對(duì)疾病重視程度較低等，但需要進(jìn)一步研究證實(shí)。

另有少量支付意愿研究涉及其他皮膚病如白癜風(fēng)、玫瑰痤瘡等。Radtke等［14］在2006年對(duì)來(lái)自德國(guó)的1 023例白癜風(fēng)患者的一般情況、生活質(zhì)量及支付意愿等相關(guān)調(diào)查，結(jié)果顯示，白癜風(fēng)人群平均支付意愿為7 359.7歐元，其中中年人群（30～60歲）的支付意愿明顯高于老年人群（60歲以上）；病程較長(zhǎng)、累及面積較大、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)較低為支付意愿數(shù)額增高的可能影響因素。Beikert等［15］同樣針對(duì)德國(guó)玫瑰痤瘡患者的支付意愿研究發(fā)現(xiàn)，玫瑰痤瘡患者支付意愿明顯低于Radtke等［14］研究中的白癜風(fēng)患者，為2 879.8歐元；除生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)與支付意愿顯著正相關(guān)外，累及面部區(qū)域面積大小與玫瑰痤瘡支付意愿也存在輕度正相關(guān)。泰國(guó)學(xué)者Leeyaphan等［16］在2009年關(guān)于黃褐斑支付意愿的調(diào)查顯示，78例黃褐斑患者平均每月用于控制黃褐斑的支付意愿數(shù)額僅為33美元，并且支付意愿與年齡、性別、婚姻狀態(tài)、教育程度、嚴(yán)重程度等均無(wú)明顯相關(guān)性，但與收入水平顯著相關(guān)。另外對(duì)甲真菌病、先天性血管畸形及小腿象皮腫［17-19］等也有個(gè)別支付意愿相關(guān)研究。

三、總結(jié)

既往關(guān)于皮膚疾病的支付意愿研究數(shù)量較少，原因可能在于皮膚疾病通常被認(rèn)為程度較輕，對(duì)健康危害較小，且常存在自行緩解的現(xiàn)象，患者甚至部分醫(yī)師不重視對(duì)皮膚疾病的診治；且既往皮膚疾病治療方式較單一，衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的研究?jī)r(jià)值有限。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人均壽命延長(zhǎng)及人們對(duì)健康生活質(zhì)量要求逐漸升高，皮膚疾病及其對(duì)生活質(zhì)量的影響受到越來(lái)越多的關(guān)注，人們對(duì)既往忽視的皮膚疾病的診斷及治療意愿逐年上升；且在醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速的背景下，治療皮膚疾病的方法及手段迅速增多，醫(yī)師及患者較之前擁有更多選擇。這使得支付意愿等疾病負(fù)擔(dān)測(cè)量方法在皮膚疾病的應(yīng)用越來(lái)越受到重視。目前已有的關(guān)于皮膚疾病支付意愿研究涉及的皮膚病以銀屑病、特應(yīng)性皮炎等慢性炎癥性皮膚病及黑素瘤等皮膚惡性腫瘤為主，這些皮膚疾病的共同特點(diǎn)是均為慢性、長(zhǎng)病程、頑固性皮膚病，對(duì)于患者健康與生活質(zhì)量危害較大，給患者造成較大的經(jīng)濟(jì)與精神負(fù)擔(dān)，在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)研究中具有較高的價(jià)值。在對(duì)皮膚疾病的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)的實(shí)際應(yīng)用中，支付意愿通常比健康效用更靈敏。健康效用以壽命作為衡量疾病嚴(yán)重程度的標(biāo)尺，為一種較粗糙的衡量方式，其衡量精度與支付意愿相比明顯較低，因此在對(duì)皮膚疾病做嚴(yán)重程度測(cè)量的實(shí)際使用中，支付意愿作為治療增益（benefit gain）的近似指標(biāo)，較以健康效用為指標(biāo)的效用增益（utility gain）更具實(shí)用價(jià)值。

既往研究發(fā)現(xiàn)，各種皮膚疾病之間支付意愿存在較大差異，黑素瘤患者支付意愿數(shù)值顯著高于其他慢性皮膚病如白癜風(fēng)、玫瑰痤瘡、特應(yīng)性濕疹、銀屑病等，而特應(yīng)性皮炎支付意愿數(shù)值低于銀屑病患者；同時(shí)也有研究發(fā)現(xiàn)，特應(yīng)性皮炎的平均支付意愿數(shù)值遠(yuǎn)高于同為慢性皮膚疾病的玫瑰痤瘡與白癜風(fēng)。雖然支付意愿通常反映較為主觀的疾病嚴(yán)重程度，但不同皮膚疾病之間支付意愿的差異在客觀展現(xiàn)各種皮膚疾病嚴(yán)重程度、危害程度及對(duì)患者生活質(zhì)量影響的差異等方面仍具有一致性，如支付意愿與生活質(zhì)量受損程度及疾病客觀嚴(yán)重程度均呈正相關(guān)等。

目前關(guān)于皮膚疾病的支付意愿相關(guān)研究總體仍存在數(shù)量較少、涉及皮膚病種類較少、樣本量較小等問(wèn)題。隨著衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)研究在皮膚疾病中逐漸起步，皮膚疾病支付意愿等衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)方法的研究重視程度增高，有望開展基于更大規(guī)模人群、涉及更多病種的皮膚疾病衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)相關(guān)研究成果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突