唐詠
摘要:伴隨人口老齡化、癌癥發病常態化及死亡醫學化的趨勢,人的死亡地點逐漸從家庭轉向醫院,這使得臨終關懷顯得格外重要。但由于鄰避抗爭和信任不足的原因,臨終關懷設施建設較難推進,加之政策對臨終關懷服務支持力度不足,臨終關懷服務在中國發展緩慢。從醫務社工視角看,現階段中國臨終關懷服務僅靠醫療和民政部門難以滿足臨終關懷服務需求,僅靠調整某一部門政策也難以滿足臨終關懷服務的需求。鑒于臨終關懷的重要性,建議從社會治理視角探討臨終關懷:積極建構臨終關懷政策,正視傳統觀念局限性,倡導新的生死觀;政府主導臨終關懷服務發展,推動宏觀制度與微觀實務相結合;同時以多學科合作的方式發展臨終關懷事業。
關鍵詞:死亡醫學化;鄰避抗爭;醫務社工;臨終關懷;社會治理
中圖分類號:C916 文獻標識碼:A 文章編號:1671-623X(2018)04-0046-08
現代意義的臨終關懷運動是從英國開始的。1967年,英國的西塞莉·桑德斯(cicely Sanders)建立了克里斯托弗臨終關懷醫院(st.ChristophersHospice)。它推動了臨終關懷和死亡領域的研究,臨終關懷運動隨之在全球擴展。臨終關懷是指當以治愈為目標的醫療措施無法控制病情惡化、病人預期生命可能少于6個月時,相關專業人員為病人及其家屬提供的服務。在本文中,筆者采納專門為瀕臨死亡的個體及其家庭提供的綜合性服務來定義“臨終關懷”。臨終關懷既不會加速也不會延緩死亡,但可以支持臨終個體及其家屬,直到臨終個體生命自然結束。
臨終關懷與兩個重要的社會議題—全球人口老齡化和癌癥發病常態化密切相關,這二者直接關系到臨終個體的照顧和臨終關懷的政策制定。第一,全球人口老齡化。因為人口壽命增加,老年人口本身也面臨高齡化,80歲及以上人口占世界人口的比重將從2009年的1.5%上升到2050年的4.4%。在全球老齡化的背景下,“優生”早已成為社會共識,但“優死”還尚未真正被人們接受。第二,癌癥發病常態化?!?014全球癌癥報告》數據顯示,中國2014年死于癌癥的男性達142.5萬,女性達77.9萬,人口患癌比例的增加也釋放了越來越多臨終關懷的需求。
針對臨終關懷領域,學界關注不多、成果較少,而且涉及臨終關懷的社會治理和社會服務研究相對薄弱。本課題調研項目由深圳大學心理與社會學院主持,調研成員來自深圳大學、深圳市人民醫院、深圳春暖社工服務中心、深圳慈善公益網等機構,調研項目組在深圳訪問了多位與臨終關懷服務相關的醫務社工,跟蹤了以臨終關懷為主要服務領域的相關社工服務機構、公立和民營醫院所提供的臨終關懷服務,獲得大量一手數據。同時,筆者也收集了國內主要城市(包括北京、廣州、上海等地)臨終關懷領域的二手數據,對臨終關懷的根本目標和存在困難進行了反思,并提出了具有針對性的政策建議。深圳與北京、廣州、上海等城市的臨終關懷服務存在相似性,但其獨特的地理環境和人群移居文化,也令其臨終關懷具有不同于其他地域的特點,從而確立了其對于該研究的價值和意義。
本文首先討論死亡醫學化所帶來的對死亡態度的改變,即人們面臨好死亦或歹活的生存路徑選擇;其次討論鄰避抗爭、信任危機與臨終關懷設施建立所面臨的障礙;再次分三類討論不同模式(包括寧養院模式、醫院臨終病房模式和家庭病床模式)提供的臨終關懷服務的優劣狀況;最后從醫務社工發展的視角看現階段我國臨終關懷服務存在的問題并給出相應的對策建議。
一、死亡醫學化:好死,好難
在現代醫院制度誕生前,人類的正常死亡通常發生在家庭中。隨著現代醫學逐漸進人日常生活,個體死亡地點逐漸從家庭轉向醫院。時至20世紀50年代,死在醫院已在發達國家成為慣習,因為大眾普遍認為醫院使用的現代醫療技術可最大限度地維持瀕于死亡的生命。有學者對各國臨終關懷數據進行分析后發現,近年來病人死于家庭中的比例逐步降低,而死于醫院的比例逐步升高。盡管如此,死亡地點向醫院轉移的事實,在20世紀70年代引發了西方知識界部分學者的質疑。例如,奧地利哲學家伊萬·伊利奇在《醫學的報應》中指出,死亡地點以醫院為主的趨勢,意味著死亡問題的過度醫學化,是社會生活過度醫學化的一部分。死亡醫學化背后,是大眾不能接受死亡的自然屬性的社會思潮。又如,法國歷史學家菲利普·阿里耶斯在《面對死亡的人》一書中指出,死亡的醫學化趨勢,有礙個人和家庭對臨終者的關懷,同時致使圍繞死亡的儀式安排和宗教情結大幅貶值,甚至患者放棄治療的決定和在死亡發生后親屬穿戴喪服的行為也被視為偏離社會規范。這也部分阻礙了個人和家庭對臨終者的關懷。
死亡地點與臨終關懷之間存在密切聯系,對死亡地點進行探討,了解不同疾病個體在醫院或家庭死亡比例,能為臨終關懷政策制定提供實證支持。導致人口死亡的原因有多種,但臨終關懷所討論的死亡議題并不包括突發性、暴力性、事故或自殺所導致的死亡。人口死亡常見地點包括家庭、醫院、養老院、公共場所、赴醫院途中等不同物理空間。例如,惡性腫瘤一般會給病人留下時間來選擇死亡地點,多數病人會傾向在家中死亡;心肌梗死者由于來不及送院而死在家里;而慢性心力衰竭則通常會死在醫院。由此可見,死亡地點是個體疾病性質、社會人口特征和外部社會環境等因素綜合作用的結果。
死亡地點背后隱藏了許多不為人所知的與臨終關懷相關的議題。與西方國家相比,中國人群的死亡地點存在較大差異。中國第三次死因回顧抽樣調查結果表明,中國人在醫院死亡比例較低,而在家庭中死亡者占72.O%。中國“死亡醫學化”僅涉及一部分人群,細分而言:第一,社會經濟地位越低的個體越可能死于家中;第二,死亡地點存在城鄉差異,生活在農村的個體多數有葉落歸根意識,可能在家中去世;第三,在醫院死亡反映出病人較優越的社會地位,高齡老年人群體、享受公費醫療條件的老人比其他群體更有可能在醫院死亡。
傳統觀念讓中國人非常忌諱死亡話題。目前,臨終者因為經濟條件差異而被分化成兩種截然不同的死亡待遇:一種是被安置在醫療機構繼續接受過度治療,甚至到生命最后一刻仍接受創傷性治療,這同時也加劇了綜合性醫院床位資源緊張的局面;另一種是臨終者被迫返家等待死亡,原因是國內暫時沒有專門機構收治貧窮的危重病人,加之大醫院認為病人缺乏治療價值,而小醫院也不進行收治,臨終者的生命質量難以得到保障,只能不斷承受疼痛在家中去世,而被鄰居側目。
在西醫體系中,死亡是私密事件,個體臨終多在醫院度過,且治療呈封閉狀態,親屬難以接近病人。多數醫院都設立ICU(重癥監護室),個體可能接受的搶救措施包括心外按壓、氣管切開、氣管插管、呼吸機等。當家屬再見到病人時,可能已是死亡后的遺體。由此可見,延長生命的手段并不能提高個體生存質量,反而可能讓臨終個體生活在痛苦狀態中。缺乏尊嚴的死亡方式會導致臨終個體失去繼續生存的意愿。面對缺乏完備臨終關懷服務的殘酷現實,部分臨終個體只能在醫院的ICU(重癥監護室)中走完生命最后歷程,但臨終前所接受的服務并不樂觀。對于臨終期搶救,病人其實并非真正需要,很多人不愿意在臨終前陪伴自己的只有醫生、護士和冰冷的器械。病人進入無治療意義的臨終期,最需要的是生活護理、心理輔導和疼痛護理等。無論正常個體或臨終個體,多數還是更希望在熟悉的家中和親人的陪伴下走完人生最后旅程。
二、鄰避抗爭、信任危機與臨終關懷
設施建設
在上文中,筆者討論了死亡醫學化對臨終關懷的影響,雖然中國人對臨終關懷有強烈需求,但多數人對臨終關懷設施接受程度卻非常低。究其原因,可以用鄰避抗爭和信任危機進行深入解讀。
在全球城市化過程中,許多國家都曾產生鄰避抗爭。鄰避抗爭現象最初在20世紀70年代和80年代后期的美國城市大量出現,后來逐步蔓延至許多工業化國家。鄰避抗爭主要指地方民眾由于擔心鄰避設施對他們及其居住社區的環境質量、財產價值和社會地位等帶來負面影響而進行的有劇烈排斥性且情緒激動的反對行為。作為城市草根的市民階層,反抗各類不同的“地方排斥土地使用”活動。
現階段我國臨終關懷設施建設受阻案例時有發生。以上海臨終關懷設施建設為例,浦東新區某小區的多名業主對小區附近即將建設的臨終醫院進行了抗議。引發抗議的導火索是臨終關懷設施的環評報告,因為環境評估報告提示居民居住的社區距離臨終醫院只有不到30米。上海市浦東新區衛生和計劃生育委員會的網站資料顯示,浦東新區老年醫院是全國首家臨終關懷醫院,主要收治部分失能病人,并非小區業主想象中的只收治瀕死病人。臨終關懷存在著被標簽化和被污名化的認知傾向,業主們將死亡形塑為臨終關懷的特征。事實上,臨終關懷服務并非鐵板一塊。例如,部分臨終關懷設施可改造為老年護理院,以收治老年病患者為主,臨終關懷僅占用老年護理院所提供服務的小部分。個別老年護理院為臨終關懷預留了少量床位,但實際投入使用則更少,當病人確實需要臨終關懷服務時,醫院會將病房的床進行改造,掛“安寧室”標牌,類似高級病房。少數人在“安寧室”去世造成了業主們對死亡的擔憂和臨終關懷的被標簽化。但小區業主堅信該老年醫院并非一般醫院,而是真正意義上的臨終醫院。傳統文化與臨終關懷醫院之間存在沖突,在社區建設臨終關懷醫院,業主擔心臨終醫院會讓家中的孩子受到死亡事件的影響。上述臨終醫院建設受阻的時間說明普通百姓尚未真正地理解臨終關懷的深層含義。
三、臨終關懷三種實踐模式的優劣之爭
他山之石可以攻玉。以臨終關懷服務發達的美國為例,臨終關懷一方面通過藥物和機械護理開展技術性關懷,另一方面通過人文、護理或輔助治療等開展人性關懷。美國的臨終關懷服務一般是由專業社工機構牽頭,醫療機構為輔,慈善組織、宗教團體參與的非營利性臨終關懷中心或者臨終關懷醫院提供,由醫生、護理人員、心理治療師、康復治療師、專業社工、宗教人員組成工作人員,而經費則參照非營利性養老機構政府補貼辦法(見表1)。
在亞洲地區,臨終關懷服務發展較好的是中國香港和中國臺灣。香港地區將“臨終關懷”稱為“善終服務”,香港九龍圣母醫院于1982年首先提出“善終服務”,至今香港地區共有9家綜合性醫院開設臨終關懷服務。歷經30多年的發展,香港的善終服務模式已逐漸多樣化,包括善終院舍、哀傷服務、居家善終服務等。
中國臺灣將“臨終關懷”稱為“安寧照顧”。中國臺灣的首家臨終關懷服務于1983年開創,天主教康泰醫療基金會成立了癌癥末期患者居家照顧服務。2000年,中國臺灣通過了《安寧緩和醫療條例》地方立法,之后,“臺灣衛生署”放寬臨終關懷服務收治對象為末期癌癥患者延伸為多器官衰竭的慢性疾病進人末期狀態者。中國臺灣臨終關懷采取“三路并進”的方針,即臨終關懷優質服務、生死教育和臨終關懷政策,同時逐步形成了具有臺灣特色的臨終關懷“四全”照顧模式,即全人照顧、全家照顧、全程照顧和全隊照顧,這對國內開展臨終關懷服務具有較好的借鑒作用。
與美國等西方國家以及亞洲的中國香港和中國臺灣臨終關懷服務相比,我國現有臨終關懷服務相對落后。總體來看,我國臨終關懷服務經歷了20世紀90年代的蓬勃發展,但進入21世紀以后基本陷入停頓狀態。因為財政對公共醫療和公益項目支出較少,慈善機構和社會團體捐贈數額也相對有限,隨著老齡化程度加深,越來越多的個體需要臨終關懷服務,而這種需求增長也相應給資金投入帶來更大壓力。據統計數據顯示,我國相繼創辦的臨終關懷機構大約200家,基本能維持運營的有100家,從業人員在4—5萬人。截至2012年,雖然各城市有34家醫療機構開展了臨終關懷服務,核定床位589張、實際開放床位790張,但尚未形成臨終關懷服務小區體系組織網絡。居家臨終關懷服務也主要局限于李嘉誠基金會資助的31家醫院(主要服務人群為晚期癌癥患者),并不能全面滿足人們在地臨終關懷需求。
臨終設施分布極不均勻,北京、上海、廣州和深圳等大城市的臨終關懷設施建設和服務才剛起步,而經濟欠發達的農村地區更處于缺失狀態。以大城市為例,北京年均死亡人數約4萬,僅德勝社區衛生服務中心設有臨終關懷床位(22張);上海年均死亡人數大約在3.76萬人,截至2012年底,上海17個區共18家社區衛生服務中心設立了“舒緩療護”病區,床位少于234張。以經濟發達的珠江三角洲地區為例,東莞暫時未開設臨終關懷病房,但有社工服務機構提供臨終關懷項目;佛山南海啟創社工服務社提供了公益性質的臨終關懷項目;中山公立醫院未開設臨終關懷病房;中山慧心社工服務社提供了具有公益性質的臨終關懷項目。
現階段臨終關懷服務暫未納人醫保體系,醫保部門也暫未給予臨終關懷領域足夠重視。傳統醫療產生的醫藥費和診療費方便計算,而臨終關懷采取的是姑息治療,不存在以藥養醫的行為,加之它所產生的人工護理費計算標準不明晰,導致臨終病人和家屬無法報銷以此為名目的相關費用。因為臨終關懷服務所具有的公益性質,醫院和臨終者家庭都缺乏政策和資源的照顧,醫院也無法在有限條件下惠及更多臨終者家庭。在被公立醫院勸退回家療養的臨終個體中,有相當一部分被轉診至民營醫療機構。部分社會機構嘗試做出努力,例如,廣東省家庭醫生協會U護APP平臺目前開展了預約善終關懷的上門服務。U護平臺聚集了廣東省各地醫生、護士和護理人員,他們利用空閑時間為周邊有需要的家庭上門提供生理護理、心理疏導、疼痛護理等專業護理項目。
目前,我國臨終關懷服務在實踐運用中主要有三種實踐模式:寧養院模式、醫院(包括公立和民營醫院)臨終病房模式和家庭病床模式。除上述三種模式外,臨終關懷還包括行業協會組織的公益項目,如腫瘤社工在項目中會提供具體服務。但僅依靠單一的臨終關懷模式難以應對臨終關懷服務所面臨的眾多挑戰,因為每種模式都具有優勢和劣勢。
寧養院模式是以免費家居服務為主要特色的全人關懷服務模式,多數機構由李嘉誠基金會捐助創辦,公益性質濃厚,但此種模式的缺陷在于資金來源和人員配置不足;醫院臨終病房模式是指在醫院開設的臨終關懷病房,臨終病房的病人,每周平均產生相關費用相對較低,且病人家屬滿意度也高;家庭病床模式受歡迎的因素是因為它的建構基礎來自于傳統的孝道倫理,但隨著家庭規??s小以及空巢家庭增多,這對臨終團隊的專業性提出更嚴格要求。我國目前鮮有如西方國家所設立的獨立臨終關懷院,以綜合醫院附設的臨終關懷附屬病房形式居多,但附屬病房往往缺乏財政自由,不能獨立運營。臨終關懷服務的特殊性決定了醫院不能從這種服務中盈利,甚至還要用一般業務的盈利進行補貼。如果缺乏經濟支撐,臨終關懷難以持續發展。這類機構更側重幫助臨終病人緩解疼痛,但易忽視病人的心理和靈性需求。它們涉及的方面多、人員廣,需要更多的資金投入及健全的醫療政策,但難以推廣。如上所述,上述三種模式都各有利弊,臨終關懷服務效果難以進行臨床評估,因為它關系個體的主觀滿意度。因此,研究者和實務者需要揚長避短,整合這三種模式來發揮臨終關懷服務的最大效用。
(一)寧養院模式
李嘉誠基金會寧養項目在推動中國醫務社會工作發展方面做出了許多貢獻。它于1998年11月捐資于汕頭大學醫學院第一附屬醫院興建了全國首家寧養院,截至2016年6月,我國運作中的寧養院共3l家,分布于全國26個?。ㄗ灾螀^、直轄市),每年服務患者約1.6萬,是我國目前唯一免費為貧困癌癥病人提供鎮痛治療、心理輔導等方面照護的臨終關懷機構。
(二)醫院臨終關懷病房模式
我國少數的公立和民營醫院設有臨終關懷病房。以廣州公立醫院為例(見表2),目前有廣州番禺市橋醫院、廣州老人院慈愛樓、廣州慈善醫院和廣州友好醫院,其中廣州老人院慈愛樓是國內首座臨終關懷大樓,服務對象是60歲以上的臨終老人、植物人和癌癥晚期患者。
在深圳民營醫院中,目前有恒生醫院、慈海醫院、華僑醫院和龍城醫院等開設了臨終關懷服務設施(見表3)。以深圳慈海醫院為例,“生命關懷志愿者協會愛心志愿者服務站”滿足有佛教信仰的市民進行老年病康復治療,為臨終前后免費助念服務提供場所。“臨終關懷病區——?;蹐@”是經深圳市衛計委批準成立的老年病醫學科和臨終關懷科,主要服務于生存期在半年至一年的晚期腫瘤患者等,為他們提供涵蓋多元化服務,讓臨終病人有尊嚴度過生命最后旅程。
(三)家庭病床模式
家庭病床模式的服務對象為社區居民,服務提供者為社區醫護工作者及醫務社工,為臨終者提供身心靈護理,讓臨終者順利走完人生終點,同時安撫家屬情緒。
(四)協會組織和醫務社工提供的臨終關懷服務項目
目前我國還有以協會組織牽頭開展的臨終關懷服務,以深圳市臨終關懷發展為例,包括思歸生命關愛協會、蓮花生命關懷志愿者協會、弘法寺慈善功德基金會(見表4)。
醫務社工工作方法包括個案、小組、社區和咨詢,工作領域涉及臨終關懷、危機介入和器官捐贈,服務對象包括白血病患兒、臨終患者和癌癥病人等,如長沙的“蝴蝶之家”就是專為白血病患兒服務的非盈利組織。
深圳市醫務社工服務組織發展較快,涉及領域較廣。例如,春暖社工服務社是深圳市目前醫務社會工作領域規模最大的機構,主要以項目化方式提供服務,涉及內容主要在臨終關懷領域。美德社工服務社的特色內容為艾滋病項目,從事近2000名艾滋病個案的管理。慈善公益網定點在深圳市人民醫院寧養院開展臨終關懷,擁有多重醫務領域項目運作經驗,其特色項目是白血病兒童的晴娃娃關愛空間運作(見表5)。
又如,融雪盛平社工服務社服務內容主要包括臨終關懷和器官移植。以融雪盛平臨終關懷項目為例,可窺見臨終關懷具體項目的運作方式和流程(見表6)。
以上討論的寧養院模式、醫院(包括公立和民營醫院)臨終病房模式和家庭病床模式,各有優劣,而協會組織和醫務社工可從其它方面補充不同服務模式的不足之處。
四、從醫務社工視角觀察現階段
臨終關懷服務的問題
從現有研究來看,單純針對臨終關懷或其某一方面進行論證和建議的取向較為普遍,但卻忽視了與之密切聯系的其它問題,難以反映出臨終關懷問題的復雜性。醫務社會工作是適應新醫學模式特點在醫院和社區為臨終病人提供專業化服務的職業。醫務社工可協調醫院、社團等組織以擴大其資源,最大限度地提高資源整合和利用率,盡最大努力以滿足患者及其家屬的需求。在本研究中,筆者共訪談了10名來自深圳市不同社工服務機構的醫務社工。他們都從事與臨終關懷相關的工作,服務于不同的臨終人群,包括腫瘤病人、老年人、艾滋病人等,被訪談內容涵蓋了醫務社工在臨終關懷服務方面面臨的困境和難題,以及他們關于應對困難的可能有效的服務政策調整建議。
(一)僅靠醫療和民政部門難以滿足臨終關懷服務的需求
由于我國臨終關懷起源于醫療衛生領域,所以發展推動力主要來自醫療衛生部門。以老年人臨終關懷為例,由醫療衛生部門管轄的老年醫院、養老護理院和由民政部門主管的養老機構是臨終關懷實踐的主導力量,主體主要包括在醫院、護理院、養老院、社區衛生中心、家庭衛生中心內設置的臨終關懷病區、臨終關懷病房和附屬臨終關懷院等。目前臨終關懷更多地是作為一種倫理關懷而存在,并未能形成完整的服務框架,這也是導致我國臨終關懷質量低下的重要原因。因此,僅依靠醫療和民政部門難以滿足臨終關懷服務的需求。
被訪談者A,來自深圳A社工服務社,從事老年人和腫瘤病人臨終關懷服務約四年。
老年人臨終關懷服務難以推廣,因為多數老年人在臨終階段入院、出院和轉院次數多,還有些老年人選擇在家中終老,駐院醫務社工很難追蹤到老人的臨終階段。多數腫瘤病人會選擇在醫院住院,因此駐院醫務社工能更好地跟進病人的臨終狀況,可與家屬進行及時溝通。臨終關懷工作的推廣,不能單純依靠醫院的醫務社工介入。它需要團隊進行更多的整體介入,這樣才能更高效,也才能被更多人接納。
被訪談者C,來自深圳B社工服務社,從事艾滋病人臨終關懷服務約兩年。
艾滋病人的數量增長過快,可從事這方面工作的醫務社工只有我一人。每天新增的艾滋病人案例達好幾十,一年累積的個案人數達兩千例,可除了國家提供的免費藥物,沒有更多資源可給予這個特殊群體。艾滋病人臨終關懷是敏感領域,需要更多的人力資源介入,只有這樣才能讓更多人接納這個特殊群體。
(二)僅靠調整某一部門政策難以滿足臨終關懷服務的需求
關于臨終關懷問題,中央政府“總的來說,關注的多,肯定的多,認可的多,但實質性、政策性的支持較少”。單一部門制定的政策在實施過程中,只有得到多部門配合和支持,才能達到政策目標。2001—2010年間,中央和地方政府未出臺實質性的臨終關懷政策,臨終關懷始終被視為醫療衛生體系中的單純醫療技術問題?,F有的臨終關懷政策具有碎片化和分散化特點,在我國現有行政管理機制下,與臨終關懷相關的政策常出自不同部門,且這些部門也多關注自身的功能,導致政策之間相互制約甚至沖突的現象并不鮮見。例如,我國目前大多數醫療保險計劃不包括臨終關懷所需要的服務,因此許多臨終病人因費用問題無法享受臨終關懷;臨終關懷機構大多依靠自身醫療收人,政府投入較少,雖已出臺《慈善法》,但慈善組織本身的發展依舊欠缺。
被訪談者B,來自C社工服務社,從事臨終關懷服務3年。
許多病人,特別是晚期腫瘤病人,因為看病花費巨大,最后無法支付相關治療費用,就更談不上享受臨終關懷服務了。部分醫療機構,也會婉轉勸退一些無法支付醫療費用的晚期患者,讓他們帶一些藥品回家。其實,這對醫院也是巨大的壓力,因為如果患者無法按時支付醫療費用,醫院正常運作會受到影響。如果國家能將臨終關懷服務費用也納入醫保體系,這種惡性循環可能會有所改善。
被訪談者D,來自深圳D社工服務社,從事臨終關懷服務4年。
我工作的4年時間內,每年會接洽10例左右個案,進行5個小組活動。我的主要服務對象是白血病兒童和地中海貧血兒童,除給他們心理疏導外,還要做網絡平臺募捐等工作。原因在于,他們的家庭多半難以支付足夠的醫療費用。因為在目前的醫保體系中,臨終關懷的費用始終沒有納入進去。
從上述被訪談醫務社工的話語中不難看出,臨終關懷并非單純意義上的局部和靜態問題。因此,有效地建構相關的服務和支持政策,不能單純地從人口因素進行切人,而更應該從社會治理角度進行思考。
五、臨終關懷與社會治理對策建構
將臨終關懷置于社會治理視角下進行思考,既體現了政府和社會對臨終個體的關懷,也反映了臨終個體與社會之間的共融關系。社會治理能否成功取決于政府能否遵循人口老齡化和個體生命發展的規律,以及在不同時期采取差別化應對的策略。目前,雖然中國正積極推進臨終關懷服務體系建設,但在獨生子女的父母漸漸老去的社會,隨著人口老齡化的加劇,高齡失能老人的數量增長極快,死亡人口中老年人口所占的比例在不斷提高,而照料資源卻捉襟見肘。從某種意義上講,臨終關懷不但能提高臨終個體的生命質量,而且還是節省醫療費用的有效方法,同時還能解決瀕死病人家庭照料的困難。綜上所述,實施臨終關懷刻不容緩,目前制度缺失已使臨終個體的照顧面臨諸多困境,家庭照顧乏力正為社會治理帶來許多挑戰。無論是縱向的歷史觀察還是橫向的國際比較,都可見中國臨終關懷服務體系建設尚不如人意,急需國家福利承擔責任。欲破解上述困境,不能僅依靠局部政策的調整,更應該積極建構臨終關懷政策,以適應現代社會的發展需求。
我國現有的臨終關懷政策存有諸多缺陷,主要體現為:一是頂層設計不足,缺乏對傳統死亡觀念的有效引導,更缺少建設“臨終關懷新理念”的整體規劃政策;二是尚未建立政府層面的制度,令臨終關懷無法可依,缺乏建設性;三是長期照護和臨終關懷之間缺乏有效聯結。為此,建構我國臨終關懷政策應在繼承文化傳統基礎上,合理引導家庭和社會承擔相應的責任,并出臺有力政策支持家庭照顧者。
結合我國實際,筆者認為建構臨終關懷政策,應特別關注四個方面。
第一,觀念建構:構建新的生死觀?!昂盟馈笔菍ι鐣?、倫理和醫療的挑戰。我國現階段的臨終個體只能無奈接受兩種截然不同的“待遇”:一種是被安置在醫療機構,繼續接受過度治療,甚至直到生命最后時刻仍然接受創傷性治療;另一種是因為經濟窘迫被迫返回家中,放棄瀕死者所需的基本照顧,承受痛苦直至死亡,難以得到有效的生命質量保障。這兩種“待遇”都與尊嚴死存在矛盾。
第二,理論支撐:政府、市場和社會三位一體的臨終關懷框架。在社會福利建設中,政府處于主導地位,但應對社會福利領域進行適度干預,在政府、市場和社會三者間尋求平衡。同樣,臨終關懷服務需要結合宏觀制度和微觀框架進行考慮。在宏觀制度層面,政府需要建立適合我國的社會保障制度,將臨終關懷與保險制度掛鉤。
第三,隊伍建構:多學科合作,發展臨終關懷事業。臨終關懷并非完全靜態的政策問題,研究者更應從整合多學科資源角度對老年臨終關懷服務進行探討。因為臨終關懷照顧質量、臨終關懷文化差異性等重要議題都需要多學科參與并積極倡導,因此從實踐角度而言,更應以多學科合作方式發展臨終關懷事業,建立多學科團隊。
第四,實務倡導:醫務社工與個案管理模式的建構。促進醫務社工發展,完善相關制度,為醫務社工進駐醫療機構做充分準備。在臨終病人照護方面引入個案管理模式,它適合臨終病人的特點與實際需要,可整合多重資源以確保臨終病人得到有效照顧。結合中國實際情況,注重服務內容的系統性和服務方法的多樣性,形成政府、社工機構、社區和醫務社工通力合作的資源系統和服務體系。
六、結束語
從政府部門獲得的各類數據中,可以窺見我國臨終關懷的一斑:“各級的福利院,雖然開設有臨終關懷病房,但是并沒有真正利用起來,主要原因在于,沒有臨終個體和家屬愿意在臨終時使用臨終關懷病房。”
目前,城市語境下因老齡化而產生的臨終關懷已呈現多樣化和常態化發展趨勢。因此,在按照社會發展服務原則提供服務的同時,各級政府將重點放在推進社會公共服務均等化上,以減少社會歧視和不公,改善臨終人群的民生狀況。深圳與國內其他城市相比,具有更為優越的經濟環境,發展臨終關懷具有更廣闊前景。
不管人們是否愿意積極面對人口老齡化和腫瘤常態化引發的臨終關懷話題,它都已出現在我們身邊。相當多的研究者將臨終關懷視為一種負擔,只專注于它們給家庭和社會帶來的挑戰。事實上,這些被描繪出來的不安景象并非我們每個人未來的歸屬,我們需要認識到臨終關懷也蘊藏著積極的正面性,如積極面對而非逃避死亡。我們為此必須對臨終關懷進行設計,協調西方國家經驗與中國文化傳統的關系,制定更智慧的政策??傮w而言,臨終關懷政策制定不僅反映出政府對當前社會狀況的把握程度,也會促進社會治理的經驗隨老齡化狀況的改變而逐步累積。臨終關懷政策,雖有歐美國家經驗可供借鑒,但只有尊重文化傳統并實現本土化,才能在變化的社會環境中創造出適合我國文化的臨終關懷模式。
(文字編輯:鄒紅 責任校對:王香麗)