丁 娟 蔣彬玉 蔣思瑤
廣東三九腦科醫(yī)院腫瘤科,廣東廣州 510510
難治性癲癇又稱為頑固性癲癇,指無中樞神經(jīng)系統(tǒng)占位性病變,經(jīng)兩年以上正規(guī)的抗癲癇治療仍不能控制發(fā)作,且嚴(yán)重影響患者日常生活[1]。我國(guó)癲癇患病率約為0.7%,而難治性癲癇約占所有癲癇患者的20%~30%[2]。由于難治性癲癇藥物治療效果差,癲癇反復(fù)發(fā)作給患者的身心造成巨大傷害,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。研究顯示,絕大多數(shù)難治性癲癇患者存在不同程度的恐懼、焦慮情緒,患者的生活質(zhì)量處于較低水平[3-4]。因此,減輕患者的不良情緒負(fù)擔(dān),提高患者的生活質(zhì)量成為評(píng)價(jià)患者治療效果的重要指標(biāo)。本研究將綜合性護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于難治性癲癇患者中,取得了較好的效果,現(xiàn)報(bào)道如下。
選取2015年3月~2017年3月于我院就診的難治性癲癇患者為研究對(duì)象,按隨機(jī)數(shù)字表法分為分為觀察組96例和對(duì)照組99例。納入標(biāo)準(zhǔn):符合難治性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn);年齡18~80歲,意識(shí)清楚且知情同意;能用語言或文字溝通。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病;合并其他嚴(yán)重的心、肝、腎及腫瘤等內(nèi)科疾病。觀察組男63例,女33例,年齡18~53歲,平均(36.8±2.5)歲;病程25個(gè)月~236個(gè)月,平均(93.25±60.86)個(gè)月。對(duì)照組男69例,女30例,年齡22~61歲,平均(38.3±3.7)歲;病程28個(gè)月~256個(gè)月,平均(96.35±59.40)個(gè)月。兩組患者在性別、年齡、文化程度等一般資料及疾病資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
對(duì)照組在住院期間給予常規(guī)護(hù)理,采用健康宣教方式疏導(dǎo)患者的不良情緒。出院時(shí)做好出院宣教,交待患者定期復(fù)診,并發(fā)放居家生活指導(dǎo)手冊(cè)。出院后每個(gè)月電話隨訪1次,了解患者的康復(fù)情況并對(duì)患者提出的問題給予解答。觀察組在此基礎(chǔ)上給予以個(gè)體化心理干預(yù)和延續(xù)性健康指導(dǎo)為主的綜合護(hù)理干預(yù),具體措施如下。
1.2.1 成立綜合護(hù)理干預(yù)小組 組建由主管醫(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)、心理咨詢師和主管護(hù)士為單位的護(hù)理干預(yù)小組,共同制定患者的干預(yù)方案。研究開始前,所有成員進(jìn)行為期兩周的培訓(xùn),包括綜合護(hù)理干預(yù)實(shí)施的目的,實(shí)施步驟,癥狀自評(píng)量表(SCL-90)及成人癲癇生活質(zhì)量量表(QOLIE-31)的使用方法等。
1.2.2 充分評(píng)估患者的心理狀態(tài)及生活質(zhì)量 入院時(shí),對(duì)患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量進(jìn)行充分、細(xì)致的評(píng)估,找出影響患者心理健康及生活質(zhì)量的主要因素,耐心傾聽患者的主訴并做好記錄,然后在小組內(nèi)進(jìn)行討論,共同制定初步的干預(yù)方案。在護(hù)理過程中,小組成員應(yīng)注意關(guān)注干預(yù)方案的實(shí)施效果,并動(dòng)態(tài)調(diào)整。
1.2.3 個(gè)體化心理干預(yù) 根據(jù)評(píng)估結(jié)果,為患者制定個(gè)體化的心理干預(yù)方案,包括不良情緒疏導(dǎo),認(rèn)知行為干預(yù)及家庭支持系統(tǒng)干預(yù)。從引起患者不良情緒的原因入手,采用心理按時(shí)、支持鼓勵(lì)和情景演示等方式,鼓勵(lì)患者訴說,針對(duì)具體問題指導(dǎo)心理應(yīng)對(duì)方案,幫助患者尋找疏導(dǎo)不良情緒的有效方法。在住院期間,責(zé)任護(hù)士注意與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系。針對(duì)患者的錯(cuò)誤認(rèn)知和行為逐步進(jìn)行干預(yù),使其認(rèn)識(shí)到不良情緒和認(rèn)知行為對(duì)疾病康復(fù)的影響。此外,循序漸進(jìn)給予患者癲癇治療康復(fù)方面的知識(shí),使患者對(duì)自己的病情有正確的認(rèn)識(shí),促使其自覺轉(zhuǎn)換觀念,消除不良情緒和行為,努力提高其依從性[5]。評(píng)估患者的家庭功能,針對(duì)具體問題給予相應(yīng)指導(dǎo)。鼓勵(lì)家屬給予患者良好的理
采用SPSS20.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)數(shù)資料用百分率表示,采用χ2檢驗(yàn),計(jì)量資料用(±s)表示,組間比較用t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
入院時(shí),兩組患者SCL-90得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),但均高于國(guó)內(nèi)常模160分。出院時(shí),觀察組患者SCL-90得分(128.35±7.84)分低于對(duì)照組(152.23±10.72)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),且均低于國(guó)內(nèi)常模。見表1。
入院時(shí),兩組患者生活質(zhì)量總分及各維度比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。出院3個(gè)月時(shí),觀察組患者的生活質(zhì)量總得分(199.93±11.44)分高于對(duì)照組(188.73±12.05)分,且在除“社會(huì)功能”和“總體健康”外的其他維度均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。解和支持,同時(shí)教會(huì)患者的主要照顧者觀察和處理癲癇發(fā)作的技能,減輕家屬的心理壓力。
1.2.4 延續(xù)健康指導(dǎo) 出院時(shí),再次評(píng)估患者的心理狀態(tài),評(píng)估患者及家屬對(duì)癲癇相關(guān)居家護(hù)理知識(shí)的掌握程度,并根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定初步的延續(xù)健康指導(dǎo)方案。出院后1周,半個(gè)月,1個(gè)月,2個(gè)月,3個(gè)月各電話隨訪一次,了解患者發(fā)作情況、用藥情況、情緒狀態(tài)、生活方式等,對(duì)存在的問題給予及時(shí)糾正。指導(dǎo)患者做好復(fù)診筆記并按時(shí)復(fù)診。對(duì)患者的較好的遵醫(yī)行為給予肯定和鼓勵(lì),以此增強(qiáng)患者的依從性。每月舉辦一次癲癇居家自我護(hù)理講座,并通知患者及其主要照顧者參加。
1.3.1 心理狀態(tài) 采用癥狀自評(píng)量表(SCL-90)[6]評(píng)價(jià)出院時(shí)兩組患者的心理狀態(tài)。該量表共90個(gè)條目,各條目均采用Likert 1-5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)價(jià),從“無癥狀”到“癥狀嚴(yán)重”分別賦予1~5分,總得分越高,表明患者的心理狀態(tài)越差。該量表在臨床得到了廣泛使用,本研究中測(cè)定其Cronbach’a系數(shù)為0.893,具有較好的信度。
1.3.2 生活質(zhì)量 采用中文版癲癇患者生活質(zhì)量評(píng)定量表(QOLIE-31)[7]評(píng)價(jià)患者出院3個(gè)月時(shí)的生活質(zhì)量。該量表共31個(gè)條目,包括發(fā)作擔(dān)憂、精力/疲勞、情緒狀況、藥物副作用、認(rèn)知功能、社會(huì)功能和1個(gè)總體健康條目。總得分越高,表明患者的生活質(zhì)量越好。該量表在本研究中的Cronbach’a系數(shù)為0.85,具有較好的信度。
表1 兩組患者心理狀態(tài)得分比較(±s,分)

表1 兩組患者心理狀態(tài)得分比較(±s,分)
組別 入院時(shí) 出院時(shí) t P觀察組(n=96) 176.46±17.28 128.35±7.84 24.842 <0.05對(duì)照組(n=99) 178.05±18.39 152.23±10.72 12.069 <0.05 t-0.622 -17.711 P 0.535 <0.05
表2 兩組患者生活質(zhì)量得分情況比較(±s,分)

表2 兩組患者生活質(zhì)量得分情況比較(±s,分)
組別 發(fā)作擔(dān)憂精力/疲勞入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P 入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P觀察組(n=96) 15.62±2.84 18.26±2.52 6.871 <0.05 16.68±2.40 19.85±1.72 10.626 <0.05對(duì)照組(n=99) 15.64±2.35 16.46±2.48 2.369 0.019 17.24±2.17 17.78±1.95 1.829 0.069 t-0.054 5.027 -1.710 7.852 P 0.957 <0.001 0.089 <0.001組別 情緒狀況 藥物副作用入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P 入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P觀察組(n=96) 19.16±2.68 22.81±2.86 9.190 <0.05 13.47±1.79 21.22±3.46 19.492 <0.05對(duì)照組(n=99) 18.62±3.12 20.44±2.43 4.552 <0.05 13.64±2.03 16.40±2.67 8.063 <0.05 t 1.295 6.243 -0.620 10.910 P 0.197 <0.001 0.536 <0.001組別 認(rèn)知功能 社會(huì)功能入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P 入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P觀察組(n=96) 18.67±3.26 19.38±1.95 1.831 0.019 20.49±2.65 21.53±2.81 2.638 0.009對(duì)照組(n=99) 17.98±3.64 17.82±2.03 20.67±2.62 21.07±2.42 0.382 0.703 t 1.393 5.470 0.477 1.226 P 0.165 <0.001 0.634 0.222組別 總體健康 生活質(zhì)量總分入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P 入院時(shí) 出院3個(gè)月時(shí) t P觀察組(n=96) 9.47±1.36 10.94±2.47 5.108 <0.05 189.34±10.97 199.93±11.44 6.547 <0.05對(duì)照組(n=99) 9.28±1.47 10.78±2.53 5.101 <0.05 191.12±11.23 188.73±12.05 1.444 0.150 t 0.936 0.447 -1.119 6.652 P 0.350 0.656 0.264 <0.05
由于難治性癲癇是反復(fù)性、發(fā)作時(shí)間不確定性的慢性疾病,患者的日常生活及社會(huì)功能受到極大的影響,因此普遍存在著恐懼、自卑、敵對(duì)、抑郁等不良情緒[8]。本研究結(jié)果顯示,實(shí)施干預(yù)前,兩組患者的SCL-90評(píng)分雖無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,但均高于國(guó)內(nèi)常模(160分),表明難治性癲癇患者的心理健康狀態(tài)不佳。實(shí)施干預(yù)后,觀察組患者的SCL-90得分低于對(duì)照組,表明綜合護(hù)理干預(yù)能夠有效改善患者的不良情緒和認(rèn)知,提高心理健康水平,這與林英等[9-10]的研究結(jié)果相似。通過個(gè)體化的心理干預(yù),從全面評(píng)估、情緒疏導(dǎo)、認(rèn)知行為干預(yù)及家庭支持系統(tǒng)干預(yù)著手,通過疾病知識(shí)指導(dǎo)讓患者對(duì)自己的病情有正確的認(rèn)識(shí),家庭成員給予患者足夠的理解和關(guān)心,逐步減輕不良情緒的影響。
難治性癲癇的發(fā)作不能得到有效控制,且患者需要長(zhǎng)期服藥,對(duì)其身心和社會(huì)適應(yīng)方面均產(chǎn)生了明顯的影響[11]。提高難治性癲癇患者的生活質(zhì)量是醫(yī)護(hù)人員需要解決的重要問題[12]。本研究結(jié)果顯示,實(shí)施干預(yù)后,觀察組患者的生活質(zhì)量總得分高于對(duì)照組,這表明綜合護(hù)理干預(yù)能夠有效地提高患者的生活質(zhì)量,這與袁蓓等[13-14]的研究結(jié)果相似。家庭支持系統(tǒng)對(duì)患者的生活質(zhì)量有重要影響[15]。在居家生活中,患者及家屬能夠得到持續(xù)有效的指導(dǎo),幫助他們及時(shí)解決面臨的問題,尋找有效的應(yīng)對(duì)方案,因此患者的生活質(zhì)量得到了提高。本研究還發(fā)現(xiàn),兩組患者在“社會(huì)功能”和“總體健康”維度的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,表明患者在“社會(huì)功能”和“總體健康”方面仍然受到較大影響,建議今后的研究可以進(jìn)一步討論提高患者“社會(huì)功能”和“總體健康”方面著手。
綜上所述,以個(gè)體化心理干預(yù)和延續(xù)性健康指導(dǎo)為主的綜合護(hù)理干預(yù)能夠有效改善難治性癲癇患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面細(xì)致評(píng)估影響患者心理狀態(tài)和居家生活的因素,給予患者綜合的指導(dǎo)干預(yù),從而提高其生活質(zhì)量。