李詠梅
隨著社會老齡化趨勢的加快,腦卒中的發病率呈現“高發病率、高病死率、高致殘率”的三高特征[1],相關流行病學調查[2]顯示:目前,我國腦卒中的患者數約為700~800萬,年發病率為220/10萬~250/10萬,并且70%~80%以上的患者預后留有不同程度的后遺癥,其生活活動能力受到嚴重影響,生活質量降低,給家庭和社會帶來極大的經濟、精神負擔。近年來研究[3]發現,患者作為接受照顧的個體,由于擔心自己的疾病影響到他人,普遍存在著成為他人負擔的感覺,這種感覺稱為自我感受負擔。自我感受負擔是腦卒中患者感受到的最重要的社會應激源,可嚴重影響患者的生活質量。本研究旨在調查腦卒中患者自我感受負擔水平和生活質量現狀,分析兩者之間的關系,為臨床采取有效的護理干預措施和提高腦卒中患者生活質量提供依據。
1.1 研究對象 便利抽樣法選擇2015年3月至2016年4月解放軍醫學神精系統康復中心,康復科腦卒中患者118例,納入標準:①符合腦卒中臨床診斷標準,并經顱腦電子計算機斷層掃描(comnputed tomography,CT)或磁共振成像(magnetic resonance imaging,MRI)證實。②存在不同程度的肢體運動功能障礙或偏癱。③年齡60~80周歲。④病程≤5年。⑤能理解陪護者說話并在其指導下活動。排除標準:①其他影響運動、感覺的疾病,如糖尿病周圍神經并發癥、各種肌病、關節病等。②有聾、盲、眼中認知功能障礙。③腦卒中前日常生活不能完全自理。所有患者對本研究均知情同意,并報醫院倫理委員會批準。
1.2 研究工具 ①一般資料調查表:自設問卷,包括研究對象的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態、病程、生活自理程度、肢體運動功能障礙、偏癱、主要照顧者及照顧者健康狀況等。②自我感受負擔量表(self-perceived burden scale,SPBS)[3],由Cousineau等于2003年研制,用來測量慢性病患者自我感受負擔水平。本研究采用武燕燕[4]翻譯的中文自我感受負擔量表,該量表共10個條目,采用5級評分制,即“從不”計1分,“偶爾”計2分,“有事”計3分,“經常”計4分,“總是”計5分。第8條采取反向計分,各條目得分相加為自我感受負擔量表得分,量表總分為50分,得分越高表示患者自我感受負擔越重。自我感受負擔分級:<20分為無明顯自我感受負擔;21~29分為輕度自我感受負擔,30分~39分為中度自我感受負擔;≥40分為重度自我感受負擔。本研究中自我感受負擔量表Cronbach'α系數為0.901。③健康狀況調查表(the-MOS-item shor from 36 health suevey,SF-36)[5],由美國波士頓健康研究所研制,是目前全球應用最廣的生活測評工具。1991年浙江大學醫學社會醫學教研室將其翻譯成中文版的SF-36,并廣泛應用于普通人群的生存質量測定,臨床試驗效果評價以及衛生政策評估領域,研究顯示中文版的SF-36用于腦卒中患者生活質量評價時具有較好的信效度和反應度。該量表共36個條目,8個維度分別為生理機能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(CH)、精力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH),共36個問題。前4個維度屬于生理健康方面,后4個維度屬于心理健康方面。SF-36個維度得分范圍為0~100分,生活質量總分為各維度的平均分,分數越高表示生活質量越好。本研究中的健康狀況調查量表Cronbach'α系數為0.893,將患者生活質量得分與常模[6]進行比較。
1.3 調查方法 經過培訓的研究者使用統一的指導語對患者說明研究目的,填寫方法及注意事項,由患者自行填寫;若患者無法自行填寫,由研究者按照患者回答代替填寫。調查問卷填寫完成后,研究者當場檢查并收回。共發放問卷118份,回收有效問卷118份,有效回收率為100%。
1.4 統計學處理 數據采用SPSS 17.0統計軟件包處理,計量資料用()表示,計數資料以頻數和率表示,采用描述性統計,Pearson相關分析等進行統計分析,以P<0.05或P<0.01表示差異有統計學意義。
2.1 腦卒中患者的一般情況 納入的118例腦卒中患者均為城鎮醫療保險,年齡60~80歲,平均(68.52±8.05)歲。患者的其他一般資料(表1)。
2.2 腦卒中患者自我感受負擔 腦卒中患者自我感受負擔平均得分顯示患者存在輕度至重度的自我感受負擔(表2)。
2.3 腦卒中患者生活質量得分與常模比較 腦卒中患者總分為(45.22±20.66)分,各維度得分顯著低于常模(表3)。

表1 腦卒中患者的一般資料(n=118)
表2 腦卒中患者自我感受負擔[n(%),()]

表2 腦卒中患者自我感受負擔[n(%),()]
項目 例數 得分范圍/分 實際得分/分無明顯負擔 26(22.03) <20 17.04±1.67輕度負擔 67(56.78) 20~29 23.97±2.49中度負擔 19(16.10) 30~39 36.44±1.93重度負擔 6(5.090) ≥40 44.76±1.51
表3 腦卒中患者生活質量得分與常模比較() 單位:分

表3 腦卒中患者生活質量得分與常模比較() 單位:分
精神健康 軀體疼痛 社會功能 精力 情感職能 生理機能腦卒中患者 118 61.22±16.80 60.97±27.11 60.69±26.12 48.21±19.78 42.11±35.86 38.65±32.07常模 2 249 72.65±16.81 85.61±18.37 86.85±17.28 70.29±17.07 76.45±38.47 90.62±15.40 t值 -8.982 -13.591 -15.403 -19.632 -16.245 -28.212 P值 <0.001 <0.001 <0.001 <0.001 <0.001 <0.001組別 例數生理職能33.96±22.81 79.51±34.70-28.223<0.001總體健康27.48±15.62 65.99±21.32-44.491<0.001
2.4 腦卒中患者自我感受負擔與生活質量的相關性 Pearson相關分析結果顯示,腦卒中患者自我感受負擔與生活質量總分及各項維度呈明顯的負相關(P<0.01,表4)。

表4 腦卒中患者自我感受負擔與生活質量的相關性(n=118)
3.1 腦卒中患者自我感受負擔情況 本研究結果顯示腦卒中患者自我感受負擔平均得分屬于輕中度負擔水平,究其原因,可能與樣本范圍窄,所取樣本均為參加城鎮醫療保險人員有關,沒有城鎮醫療保險的患者可能存在著更大的自我感受負擔。
3.2 腦卒中患者生活質量情況 本組腦卒中患者各維度得分顯著低于常模,這說明腦卒中患者生活質量較差,在生活質量各維度中得分最低的三項分別是總體健康、生理職能和生理機能,說明大部分腦卒中患者由于生理職能和生理機能受到疾病的影響導致他們對自身的總體健康情況評價較低。分析原因可能為:①腦卒中的發病率呈現“高發病率、高病死率、高致殘率”的三高特征,并且70%~80%以上的患者預后留有不同程度的后遺癥,其生活活動能力受到嚴重影響,生活質量降低。②腦卒中患者受到多種嚴重軀體癥狀的困擾,其生理職能和生理機能及免疫力功能下降,長期困擾使焦慮、抑郁等不良情緒隨之而來,從而使腦卒中患者的生活質量降低,進入惡性循環的狀態。③由于腦卒中患者70%~80%以上的患者預后留有不同程度的后遺癥,其生活活動能力受到嚴重影響,患者在治療和生活中需要照顧者提供更多的幫助和支持,增加了照顧者的負擔,腦卒中患者因此產生愧疚、自責等情感反應,加重了他的自我感受負擔,導致生活質量不斷下降。④腦卒中患者病程較長,治療費用較高,而且隨著患者年齡不斷增長,這給腦卒中患者和家庭造成極大的心理壓力和經濟負擔,患者承受的心理、家庭、經濟壓力,進一步增加了患者自我感受負擔水平,導致其生活質量不斷下降。
3.3 腦卒中患者生活質量與自我感受負擔的相關性 在腦卒中患者的自我感受負擔中,身體因素、社會因素、情感因素構成了自我感受負擔的主要內容。生活質量作為腦卒中患者綜合評價指標,對預測腦卒中患者生存狀況具有重要的參考價值[7]。本研究將腦卒中患者自我感受負擔得分與生活質量總分及各維度進行Pearson相關分析,結果顯示,腦卒中患者自我感受負擔與生活質量呈明顯的負相關,即腦卒中患者自我感受負擔越輕,生活質量越好,自我感受負擔越重,生活質量越差。
綜上所述,腦卒中患者生活質量較差,患者普遍存在著不同程度的自我感受負擔,且自我感受負擔與生活質量呈明顯的負相關,說明自我感受負擔是影響腦卒中患者生活質量的一個重要因素。提示臨床醫護人員對腦卒中患者自我感受負擔應當引起足夠的重視,在治療疾病的同時,重視患者的心理護理,通過各種主動服務和溝通交流,及時的進行心理疏導,為患者提供情感和精神支持,以減輕患者的軀體癥狀和情緒問題,幫患者掌握自我管理技能,制定個性化的健康教育措施,鼓勵患者充分運用社會支持系統改善生活質量。本研究還存在著一定的局限性,還需要更深入和更大范圍的研究。
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