社會工作介入帕金森患者的實踐：增權視角的應用

彭雁楠，莊 潔，吳曉慧，孟 馥，劉 浪

（1. 同濟大學附屬東方醫院，上海，200120；2. 華東師范大學社會發展學院，上海，200241）

隨著我國老齡化進程的加快，老年人慢性病發病率不斷增高，慢性病對老年人的身體健康狀況產生了威脅，甚至導致老年人的失能化。學者伯里曾提出，慢性病是對人生進程的一種破壞，罹患慢性病的患者的日常生活結構以及知識都會受到破壞。[1]慢性病的流行和特殊性使得患者遭受長期帶病生活的壓力，影響患者的個體健康和社會交往等。

帕金森病是一種中老年人常見的神經變性疾病。據統計，全球罹患帕金森病的患者約有400萬人，我國罹患帕金森病的患者約為200萬人，其中60歲以上人群患病率為1.7%，每年新增病例約10萬例。[2]帕金森病具有靜止性震顫、強直、運動障礙以及姿勢反射障礙四大主征，現階段無法治愈，需要接受長期的藥物治療。罹患帕金森病的患者如果沒有得到及時合理的治療，容易導致身體機能下降，生活不能自理，最后出現各種并發癥導致死亡。在這一過程中，面對疾病發展所帶來的影響，帕金森患者也面臨著諸多心理、社會層面的問題，嚴重影響了他們的生活質量。

一、文獻回顧

(一) 有關帕金森患者的研究

目前針對帕金森患者的研究主要集中于醫學及護理學研究，隨著醫院向“生理—心理—社會”模式轉型以及全人關懷理念的發展，學者逐漸關注患者面臨的諸多問題，并從患病經歷出發，探討跨團隊干預方法。

1. 帕金森患者面臨的問題

帕金森患者面臨著運動和非運動癥狀的雙重挑戰。研究表明，在生理層面，隨著運動癥狀的出現，帕金森患者日常活動能力衰退。[3]藥物治療是當前主要的治療方法，隨著疾病進程的發展，藥物在管理癥狀方面的有效性也受到挑戰。在心理層面，罹患帕金森后，患者因疾病失去了對健康的安全感，主觀感覺異常，出現茫然、煩躁、焦慮等不良情緒；患病同時使患者變得敏感，他們更注重他人對自身的評價。[4]對于帕金森患者而言，焦慮抑郁癥狀較為常見。在社會層面，帕金森患者及其家庭主要面臨著照顧的壓力以及因疾病帶來的病恥感所導致的社交圈的縮小。[5]

2. 帕金森患者患病經歷研究

Mary G等人梳理了帕金森患者的患病經歷，包括確診時的震驚與否定，對疾病治愈抱有的希望、與疾病相處的蜜月期(即治療效果較好、患者在工作和社會中接觸的人并未意識到其疾病)以及最后接納疾病。[6]Scott則通過對個案患病經歷的研究，梳理出帕金森疾病對患者社會、情緒和生理方面的影響。在生理層面，盡管帕金森患者仍能完成諸如料理、清潔、沐浴等動作，但隨著疾病的發展，手指的精細動作受限將給其日常生活帶來困難。在情緒層面，由于帕金森疾病發展進程緩慢，加之年齡衰老導致的身體機能退化，會給帕金森患者疾病的確診帶來挑戰。面對疾病，帕金森患者擔心認知水平及自理能力和自尊水平的下降，會出現抑郁、憤怒、悲傷等不良情緒。在社會層面，由于行動不便，帕金森患者傾向于減少社交頻率及向提供整合照顧的機構尋求幫助。[7]

(二) 對社會工作介入帕金森患者的研究

1. 介入困境

向帕金森患者提供服務的社工則面臨著內部與外部的介入困境。外部介入困境：一方面，在健康和社會服務方面的整合照顧模式還存在缺陷，患者回歸社區后的照顧需求無法滿足；[8]另一方面由于專家資源有限，社工面臨著轉介渠道不暢的困境，而服務資金匱乏也在一定程度上影響了服務質量。內部介入困境：由于社工自身關于帕金森疾病的知識與經驗不足，限制了其面向帕金森患者開展服務的質量。[9]

2. 介入方法

Morton等人面向加利福尼亞州的帕金森患者提供線上支持小組服務，通過研究發現，帕金森病人樂意參與專業化的線上支持小組，但與傳統支持小組相比，線上支持小組的參與者趨于年輕化且抑郁癥狀較輕，小組流失率較高。通過參與線上支持小組，帕金森患者的生活質量明顯提升。[10]

3. 介入方向

Christina等人在研究了帕金森病與抑郁、藥物依賴之間存在的明顯相關性后，建議社工在干預時要將患者當作伙伴，識別被疾病掩蓋的抑郁及藥物依賴情況，通過動員患者的社會支持，教育及鼓勵患者參與支持小組以及跨團隊合作，減輕患者的不良情緒。[11]Scott從證據和研究出發，認為社工或個案管理者可以通過強化社會支持以及運用認知行為療法改善帕金森患者的抑郁及生活質量；此外，家庭治療也是有助于改善帕金森患者社會孤立和抑郁的方法。[7]

(三) 文獻述評

國內外關于帕金森及社會工作介入帕金森患者的研究存在一定差異。在研究內容方面，國外學者一方面通過梳理帕金森患者的患病經歷及開展相對應的實務研究，為本土社會工作介入帕金森患者的服務提供了可借鑒的模式及發展方向；另一方面也通過反思當前健康照顧與可獲得的資源之間、社工知識儲備與實際服務之間存在的鴻溝，指明當前社工介入帕金森患者服務中的不足。而國內針對帕金森患者的研究主要集中在醫學和護理學領域，主要研究不同干預模式對改善患者不良心理發揮的作用，開展服務的主體以護士為主。在理論運用方面，國外學者主要從認知行為療法、家庭治療等理論視角來改善患者的不良情緒，增強患者的社會支持；而國內學者主要從護理角度對帕金森患者的不良心理情緒進行干預，鮮見運用社會工作理論進行介入的相關研究。

國外的研究已驗證團體工作對改善帕金森患者生活質量的有效性。而國內針對帕金森病患者及其社會工作介入的研究數量較少，且較少從生理、心理及社會層面進行整合的健康狀況干預，也未有特定的改善帕金森患者整體健康狀況的干預模式，因此有必要探索特定的干預模式以回應帕金森患者的需求。這要求社工與醫療團隊一起發展一套特定的干預模式，該模式能夠適應本土服務人群，在提升患者健康自我管理的意識與健康自我管理能力的同時，能有效改善患者的生理、心理及社會層面的健康狀況。因國內關于社會工作介入帕金森方面的研究不足，在借鑒國外社會工作實踐經驗的基礎上，本研究從增權視角出發，探討小組工作介入帕金森患者的干預模式及其成效。

長期帶病生活不僅為帕金森患者及其家庭帶來了沉重的經濟負擔和照顧負擔，也對醫療技術的發展以及醫務社會工作的介入提出了新的要求。醫務社會工作者作為醫療衛生機構中跨學科團隊中的一員，在解決患者和家屬心理、社會問題等方面發揮著重要作用。[12]盡管帕金森病給患者及其家庭帶來了諸多問題，但是醫務社會工作者相信案主的潛能，認為罹患疾病的患者并非無能為力的個體，他們能夠通過發揮主觀能動性提升應對問題的能力。另一方面，醫務社會工作因其獨特的價值理念與科學的實踐方法，也能夠將醫療系統的資源整合起來，促進各行動主體間的協商合作。[13]

隨著人們對健康關注的不斷增加，健康的內涵已由生理層面的健康拓展至生理、心理、社會健康的總和。在健康中國以及健康老齡化的背景下，對社會工作介入帕金森患者的實踐進行研究，在協助帕金森患者正確面對疾病的同時，有助于對本土醫務社會工作實踐模式進行探索。

二、帕金森患者需求評估

為全面評估帕金森患者的健康狀況和生活質量、了解帕金森患者的需求、為病友支持小組的開展提供依據，醫務社工運用問卷法和訪談法對帕金森患者進行需求評估。在帕金森病友支持小組開展前，向帕金森患者發放了自測健康評定量表(SRH MS)，并通過電話訪談和面談了解患者的基本情況。自測健康評定量表是國際上較為通用的健康測量方法之一，由10個維度、48個條目組成，包括生理健康、心理健康和社會健康三個評定子量表，用于收集個體對其健康狀況的主觀評價和期望。[14]訪談的內容則包括患病情況、興趣愛好、社交狀況、日常活動等方面。通過對問卷結果的統計與分析以及訪談資料的整理發現，帕金森患者在生理、心理和社會層面都存在問題。

(一) 生理層面

帕金森疾病多發于中老年群體，由于衰老過程的影響，這一群體面臨著組織器官的儲備力減少、適應能力降低、抵抗力減弱、反應遲鈍、機體的不穩定性增加等問題，[15]加之疾病的影響，使得患者感受到了生理上的限制以及不適，并進一步影響了患者的生活質量。問卷顯示，所有參與調查的帕金森患者都感覺到自己的健康狀況不盡如人意，且較先前的健康狀況出現較大下滑。

帕金森病在一定程度上妨礙了帕金森患者正常的生理活動。一方面，由于年齡增長所造成的視力、聽力水平下降，使帕金森患者感受到器官功能的退化；另一方面，諸如能量消耗較大的活動和較長距離的步行都使得帕金森患者體會到了健康狀況對日常活動的限制。

在開組前的電話訪談中，多數組員表示希望減輕身體抖動的狀況以減少其對生活的影響，以提高生活質量。當身體狀況大不如前、無法滿足帕金森患者正常生活的需要、甚至對其生理職能的履行造成困難時，帕金森患者往往會感到一種對疾病的無力感，處于一種弱勢和低自我效能的狀態。

(二) 心理層面

罹患帕金森疾病后，患者面臨著由正常人向患者的角色轉變，在這一過程中，雖然帕金森患者免除了“正常”的社會角色，并逐漸依賴他人的照顧，但當疾病逐漸使患者的生理機能退化時，患者則失去了擁有健康身體的安全感，容易陷入一種對疾病不可控的焦慮情境之中，出現抑郁、煩躁等不良情緒。許多帕金森患者表示，因為疾病對生理和外形的持續影響，容易產生孤獨感及空虛感，感受不到生活的意義。

(三) 社會層面

由于健康狀況及情緒問題，疾病對帕金森患者和其他群體的正常社會交往產生了一定影響。身體活動的限制使得許多患者逐漸縮小了自身的社會交往圈，變得封閉，很少參與集體活動。此外，許多帕金森患者表示，不只是陌生人對于帕金森病沒有充分的理解，有時親戚朋友對于疾病也存在誤解。在家庭與社會中，帕金森患者難以獲得他人對自身疾病的理解。

三、社會工作從增權視角介入帕金森患者的實踐分析

增權作為社會工作的一個重要概念，自20世紀90年代開始備受矚目。增權是個體、團體和社群掌管其境況、行使其權利并達成其自身目的的能力，以及個別和集體地，能夠借此幫助自己和他人將生命的品質提高到最大限度的過程。[16]19-20增權視角強調發展案主力量或能力的重要性，旨在減少弱勢群體成員因負面評價而形成的無力感，實現案主對自身生活的控制，增強對自己解決重要問題的信心，認識并發展自身行動的能力，在做出決定和具體行動過程中增強獨立性。[17]如，在社會工作增權視角的基礎上，引入影像發聲法呈現帕金森患者的生活狀態，拓寬帕金森患者的表達渠道。影像發聲法的核心是充權、社區參與和政策倡議，旨在通過攝影促進個人的自我探索，包括自我反思、自我身份認同、發展人際關系和促進溝通，以及促進改變。[18]在小組中主要通過引導帕金森患者拍攝和對照片的意義進行分享并制作成攝影成果展，識別自身的潛力及資源，從而獲得改變的動力，達到增權目標。

經過疾病評估以及前期的訪談，確定的小組成員均為在帕金森專科門診就醫、渴望改變現狀的新帕金森患者。自2016年6月至2017年5月共舉辦2期帕金森病友小組、每期4節小組活動，每節時長60—90分鐘。基于對帕金森患者現狀的分析以及增權視角的實踐模式，在小組中，結合組員在生理、心理、社會層面的需求，運用增權視角，從個體、人際關系和社會三個層面向帕金森患者進行增權實踐，小組的實踐邏輯框架如圖1所示。

圖 1 帕金森小組實踐邏輯框架

(一) 個體層面：能力培育與優勢挖掘

對于帕金森患者而言，在生理層面，因疾病進程的不斷惡化，疾病帶來的運動癥狀的影響不斷凸顯，帕金森患者的身體機能及活動能力不斷退化，對身體的掌控感下降；在心理層面，則會因疾病對身體的影響產生諸如焦慮、抑郁、低自我效能感等不良情緒，進而處于一種失控感之中，忽視了自身原有的潛能和優勢。個體層面的增權聚焦個體自身的生活能力和影響社會環境能力的提高，注重個體主觀心理上的控制感、自我評價和滿足感的提升以及改善、改變環境和自我的行動。[19]在小組中，個體層面的增權主要集中在小組的前期和中期，意在通過對帕金森患者能力的培育，改善其身體癥狀，使帕金森患者通過自身實踐提升權能感，增強對疾病和生活的掌控感；通過優勢視角的運用，挖掘其被疾病掩蓋的潛能，提升自我效能感，進而提升生理和心理健康水平，實現個體層面的增權。

1. 能力培育：構建“教育—實踐”健康自我管理實踐框架

羅伯特認為，能力培育是通過讓人們獲得新技巧，或者對新技巧有更多的認知并有意識地使用新技巧，使人們能積極參與到滿足他們自身及他人需要的行動中。[16]101盡管帕金森病目前無法完全治愈，但科學的健康自我管理有助于控制疾病的發展進程，幫助組員延緩疾病在生理層面的影響。對于帕金森患者而言，改善和控制癥狀是其主要的需求之一，除了通過藥物控制外，自身的行動也尤為重要。培養健康的自我管理意識，目前認為學習和進行手部精細運動鍛煉、面部表情訓練以及太極拳等運動對于帕金森患者身體癥狀控制具有積極作用。然而，由于健康教育的欠缺，多數帕金森患者目前仍舊只依賴于藥物治療，未意識到積極的健康管理能夠減少疾病對自身的影響，同時，也少有途徑獲知正確的運動方法。

針對當前帕金森患者在健康自我管理方面理念和資源的缺乏，在“教育—實踐”這一能力培育架構下，社工在第一節小組活動中鏈接資源，邀請帕金森專病門診醫生參與健康講座環節，通過對帕金森病的成因、飲食、用藥、運動等方面知識的教育，從醫學專業角度使帕金森患者意識到自身在健康自我管理方面可扮演重要角色，使其樹立初步的健康自我管理理念。之后，通過實踐，強化帕金森患者健康自我管理的動力。通過教授簡單易行的手指操、面部表情操等，鼓勵帕金森患者在小組和家庭中實踐，進而增強身體活動功能。

小徐：我一直以為帕金森只能靠吃藥緩解疾病癥狀。上次小組里醫生講了很多緩解癥狀的方法，社工也教我們做了手指操，回家之后我也堅持鍛煉。因為手指操很簡單，隨時隨地都可以練習，確實有助于鍛煉手指的靈活性。

2. 優勢挖掘

研究顯示，由于生理和認知癥狀的發展，帕金森患者在產生一系列負面情緒的同時，還擔心尊嚴的喪失及不得不依賴他人的現實。為此，社工需要結合優勢視角運用“利他”“模仿行為”這兩個治療因素，提升帕金森患者的自我效能感與認知。通過充分挖掘帕金森患者的潛能，使帕金森患者意識到自身的優勢，減輕其負面情緒，提升其自尊水平。如在小組中的健康自我管理環節中，社工通過與帕金森患者的接觸，了解其特長，邀請有能力的組員作為帶領者引導其他組員共同完成手指操、面部表情操、太極拳等運動的練習。在帶領和幫助其他組員練習、為其他組員樹立學習和模仿的榜樣的同時，認識到自己的潛力，增強組員的自我效能感。而當小組成員發現了組內的榜樣，并目睹其他組員在袒露經驗時得到的支持和理解后，這種成功經驗會引導其做同樣的嘗試，采用小組中榜樣的行為模式，或通過贊賞和模仿，提升自身應對疾病的能力。

阿豪：上一次佘太教我們打太極拳，看到她70多歲身體仍舊很硬朗，我很受鼓舞，也希望通過太極拳控制癥狀。現在我每天都練習太極拳，雖然不是很熟練，但感覺身體狀況有了一定的好轉。

(二) 人際關系層面

為改善帕金森患者信息支持、情感支持的單一來源及因病恥感而導致的自我封閉的困境，通過拓展人際關系，獲得更豐富的社會資源和社會資本。[20]人際關系層面的增權主要集中在小組的中期，它一方面使弱勢群體通過與他人互動結成社會關系網絡，進而擁有一定的資本以對他人施加更強的影響；另一方面也可以使其在與其他群體的互動過程中提升自我形象，改變對自身群體的不利評價。[21]

1. 構建同伴支持

當前帕金森患者缺少同伴間交流的平臺，也鮮見帕金森患者自發形成的互助團體，帕金森患者往往是孤單地與疾病“斗爭”，能夠獲得的信息支持、情感支持均有限，不利于其樹立應對疾病的正確觀念。帕金森病友支持小組作為一種互助團體，由處境相同并尋求互助的同輩聚集而成。在小組中，實現共同的愿望、克服共同的障礙，激發成員進行社會變革和個人改變的想法，使“團體凝聚力”“普遍性”這兩個治療因素能夠發揮作用。隨著小組的開展，組員相互之間了解加深，因相似的求醫、患病經歷而產生歸屬感，認識到自己并不是唯一受到疾病困擾的人，他人也經歷著自己經歷的問題。小組的同質性使組員在分享成功經驗和隱藏故事的過程中，能夠感到其他組員的接納和支持，進而感到自己不再孤獨，獲得了情感支持。小組中經驗分享環節，則通過自身經驗的分享為其他組員樹立榜樣，使得帕金森患者在同伴支持、榜樣力量的影響下愿意嘗試做出改變，追求更健康的生活方式。一個人能夠獲得的信息有限，而小組中疾病經驗分享環節發揮“信息傳遞”和“重塑希望”兩個治療因素的作用，提升組員的權能感，強化小組中的信息支持，促進組員的改變。組員通過分組完成包括飲食、運動、用藥在內的帕金森日志，交流各自在日常緩解癥狀、保持樂觀心情方面的經驗，實現信息傳遞并給予建議。當聆聽到他人的成功經驗，目睹其他組員發生的正向改變后，帕金森患者看到了自身存在的類似問題得以解決的希望，對改善自身問題有所鼓舞。

小劉：雖然佘太的年齡比我們大很多，但看到她堅持多年練習太極拳控制了病情的發展，我也很受鼓舞，也想要嘗試太極拳練習，希望改善自己的癥狀。

2. 強化家庭支持

有效的家庭支持能夠增強患者應對疾病的信心。在小組中，社工一方面運用影像發聲法，邀請組員拍攝并攜帶有關家庭成員的照片，通過回憶家庭在生命歷程中發揮的重要作用，使組員認識到家庭支持的重要性，進而獲得改變的動力；另一方面，邀請有需求的帕金森患者家屬共同參與小組，通過陪伴見證組員的變化，了解帕金森患者的心路歷程。通過彼此之間的理解，強化帕金森患者的家庭支持。在小組末期，社工通過展示小組中拍攝下來的有關組員與家庭成員互動照片，進一步增強組員與家庭成員之間的連結。

蘭蘭：這是我們的全家福，現在兒孫滿堂，他們平時也很關心我們，我很感激。特別是我的老公，他會給我燒飯，平時對我千依百順，什么時候該吃藥、什么時候要出去走走，他都會提醒我。

倪倪：我生病就感到家人的支持非常重要的，家人特別是我老公對我的支持很多，家務事基本由他來做，他讓我多出去走走，多去唱歌、旅游，保持良好的心情。

3. 拓展社會支持

門診時間的有限、缺乏相互交流的平臺以及因疾病而造成的帕金森患者的“自我隔離”，使許多帕金森患者的社會交往圈局限于家庭。為了拓展帕金森患者的社會交往圈和積累社會資本，增強帕金森患者的社會支持及對他人施以更強的影響力進而幫助帕金森患者改善狀態，在小組中，社工主要運用“提高社交技巧”這一治療因素，通過在小組中向組員提供與他人接觸的機會，引導組員嘗試與家庭之外的人進行交往，增強對其他人的信任感，使之在小組之外也能與更多人進行交往。通過組織帕金森患者、患者與醫生、患者與學生義工之間的活動，增強帕金森患者的社會支持，拓展帕金森患者的交往圈。通過搭建微信平臺，使醫生、病友之間有機會分享健康管理方面的信息，使帕金森患者擴展了獲得社會資源的渠道。

老陳：沒來參加小組前，我自己走了很多彎路，沒想到第一次來這邊看門診，醫生就告訴我有這個活動。在小組里，醫生不只是看病的專家，也關心我們的生活，其他病友分享的經驗也讓我有了信心，小劉還經常在群里分享帕金森信息。我們這個團體就像一張網，把我們都串聯在一起，使我們連結在一起，大家分享經驗，相互學習，共同面對疾病與生活。

(三) 社會層面：發聲渠道拓展

社會層面的增權主要集中在小組后期，并延續到小組結束后的社會工作之中。社會工作強調反思性實踐，使不可能成為可能。將影像發聲法應用于帕金森小組之中便是反思性實踐的一種嘗試。作為參與式行動研究的新方法，影像發聲法最早應用于公共衛生研究領域。[22]影像發聲法旨在讓社會無權者擔當攝影者，透過相片讓社會大眾意識到相關的社會問題并帶來改變。[18]帕金森患者通過獨立完成攝影作品的拍攝與詮釋這一過程，達到實現自主創作、反思自我、展現帕金森患者生活狀態的目標，為拓展帕金森患者的發聲渠道，為促進更廣闊層面的增權實踐打下基礎。在社會層面，社工主要通過引導組員制作和在不同情境下展示帕金森患者自己拍攝以及有關帕金森患者生活的照片，對帕金森這一疾病以及帕金森患者進行宣傳，增強公眾對于帕金森患者的認識。通過在帕金森專病門診和神經內科病房放置帕金森患者制作的攝影作品集，吸引和引導更多帕金森患者和家屬進行自我和人際關系層面的增權；通過在醫院進行帕金森病友攝影作品展，使醫護人員、患者及其家屬能夠進一步理解帕金森患者的生活境遇，為其獲得進一步治療和關注提供支持；通過制作有關帕金森小組的活動微信以及參與醫務社工高峰論壇和國際社工日等契機，將院內影響擴展至院外，向更廣泛的群體宣傳帕金森疾病。

四、干預成效

(一) 小組前后測結果評估

為了研究增權視角介入前后帕金森患者健康水平的變化，社工于小組結束后向組員再次發放自測健康評定量表作為后測，并運用SPSS 22.0對生理健康、心理健康、社會健康及自測健康總分進行評估(見表1)。

表 1 增權視角介入帕金森患者健康水平前后測T檢驗結果

由表1可知，經過增權視角的干預，帕金森患者在生理健康、心理健康、社會健康評分及自測健康總分方面均有一定程度的提升，其中，心理健康維度p＜0.05，前后測評分具有顯著性差異，在一定程度上驗證了賦權視角介入帕金森患者心理健康的有效性。經過4節次小組干預，組員的正向情緒增強，心理癥狀和負面情緒有所緩解。

(二) 小組滿意度評估

小組滿意度問卷以及組員的回饋也體現了本次小組在個體、人際關系層面的變化。

1. 個體層面：促進個體發聲，實現自我改變

通過小組中健康自我管理的安排，帕金森患者不僅學習到了疾病與管理的相關知識，還通過簡單易行的運動進行實踐，并根據自身的興趣愛好在小組和家庭中進行訓練。

表 2 小組滿意度測評結果(%)

小劉：我一直對太極拳很感興趣，小組中也通過老病友的帶領學習到了太極拳。回家之后我經常在小區里練習打太極拳，對我的身體很有幫助。

小徐：我覺得小組里教的手指操很好，在家里也能練習，鍛煉手指的靈活性，里面有幾個動作還是很有挑戰性的。

在平日生活中，帕金森患者往往將自己面對疾病的壓力和內心的渴望藏于心底或僅僅向家人傾訴，缺乏表達對于治愈疾病的迫切希望以及宣泄內心壓力的渠道。帕金森病友支持小組的成立，為帕金森病友及其家屬提供了表達渠道，促使組員訴說心底的壓力與渴望，并得到支持。從滿意度問卷調查結果可知，86%的組員認為自己能在小組中真實表達自身的想法與感受。而影像發聲法在小組中的應用則為帕金森病友提供了一種新的發聲渠道，一方面通過拍攝出清晰、飽含意義的照片呈現其在攝影方面的潛能；另一方面則通過照片這一媒介和背后意義的詮釋，向更多人呈現這一群體生活的真實畫面。

丁丁：患病后我開始適應身份的轉變，適應從一名充滿活力的社區工作者到患者角色的轉換。從剛開始的情緒低落，到重新找尋生活中有意義的事、令自己開心的事，這是很大的成長。我也希望每位組員都能找到適合自己的生活方式，投入現時的生活中。

阿娣的先生：一直以來作為患者的家屬承受著巨大的心理壓力，無處訴說，小組在為患者創造交流平臺的同時，也為患者家屬提供了宣泄的渠道。

小組滿意度調查顯示，100%組員通過參與小組，自身獲得了改變。當社工在小組中樹立了榜樣，通過榜樣的示范、帶動作用向其他患者呈現出生活的另一種可能性，使得帕金森患者獲得了反思自我的動力與機會，重新審視能夠通過自我改變促進疾病治療的可能性。在小組中，組員通過學習、觀察和體驗，對自我不良的生活習慣和消極的心理狀態進行了反思，并嘗試改變。

蘇先生：參與此次小組最大的體會是自己的改變。以前，我的生活習慣和作息方式均不健康，常常凌晨一兩點鐘才睡覺，白天很晚起床，平時不愛運動。生病后，我也非常苦悶，很少與人交流。通過此次小組，我能夠主動走出家門，與更多組員進行交流。在聽到其他組員的故事與分享時，我也很受鼓舞，愿意從做簡單運動和改變作息方式開始，進行健康管理的改變。

蘇先生的妻子從陪伴者的角度同樣見證了其變化。她表示，原本不愛出門的蘇先生能夠在炎熱的天氣條件下堅持主動參與小組，她看到了丈夫的改變。

2. 人際層面：構建溝通平臺，拓展社會資本

小組滿意度問卷顯示，所有參與小組活動的帕金森患者均表示通過小組認識了新朋友，并能獲得其他組員的聆聽與知識和情感上的支持。病友們不僅僅在組內，在組外也開始交流，擴大了人際交往的網絡，建立了新的社會支持網絡。同時，組員們希望未來定期舉行類似的活動，使得病友之間的支持網絡得以鞏固。

老秦：通過小組活動，結識了很多病友，大家相互鼓勵，相互支持，給了我很多希望和力量。

倪倪：小劉經常在群里發一些有關帕金森的消息，給了我們很多有用的信息。

在小組中，帕金森組員從由新結識的病友、醫護人員組成的社會關系網絡中獲得了有關于飲食、用藥、運動方面有價值的信息，并在遇到困難時從社會關系網絡中獲得了實質性幫助，在拓展社會支持網絡的同時，從其中獲取所需的資源。

五、結束語

身體是連接自我和社會的橋梁，患病使正常生活被破壞，導致各種程度的苦難，并威脅到患者計劃未來的能力及控制自己行動的能力。[23]當疾病對生理層面的破壞無法避免時，如何增強患者適應疾病的能力，緩解負面情緒，強化社會支持成為醫務社會工作者需要考慮的問題。作為全人關懷理念的實踐主體，社工在關注帕金森患者這一群體的同時，也應當將其放在更廣闊的社會背景中考量。針對帕金森患者的介入，增權視角有助于帕金森患者心理健康的提升，本研究也是對醫務社會工作干預研究領域的一次嘗試。

然而，在驗證社會工作介入帕金森患者心理健康的有效性之余，對其生理健康和社會健康水平提升的效果不明顯。在日后的干預中，一方面，應當加強對帕金森患者用藥、運動等方面的健康宣教，以減緩疾病的發展進程；另一方面，通過舉辦帕金森病友團體活動以及與社區、社會組織合作，提供帕金森患者融入社會的渠道，讓更多人了解和關注帕金森患者這一群體，從而提升帕金森患者生理、心理、社會的整體健康水平。

[1]MICHAEL BURY. Chronic illness as biographical disruption[J].Sociology of health and illness, 1982, 4(2): 167.

[2]DORSEY ER, CONSTANTINESCU R, THOMPSON JP, et al.Projected number of people with Parkinson’s disease in the most populous nations, 2005 through 2030[J]. Neurology, 2007, 68(5):384-386.

[3]MCLAUGHLIN D. Living and coping with Parkinson’s disease:perceptions of informal carers[J]. Palliative medicine, 2011,25(2): 177-182.

[4]張曉萍. 帕金森患者心理特點與疏導[J]. 中國實用醫藥,2013(4): 199-200.

[5]WRESSLE E. Living with Parkinson’s disease: elderly patients’and relatives’ perspective on daily living[J]. Australian occupational therapy journal, 2007, 54(2): 131-139.

[6]MG BAKER, L GRAHAM. The journey: Parkinson’s disease[J].British medical journal, 2004, 329(7466): 611-614.

[7]SCOTT A. Case study: the Parkinson’s experience[J]. Pure insights, 2013, 2: 5.

[8]M LLOYD. Where has all the care management gone? The challenge of Parkinson’s disease to the health and social care interface[J]. British journal of social work, 2000, 30(6): 737-754.

[9]M WALDRON W. What do social workers think about the palliative care needs of people with Parkinson’s disease?[J]. British journal of social work, 2013, 43(1): 81-98.

[10]MORTON A, LIEBERMAN, ANDRE WINZELBERG, et al.Online support groups for Parkinson’s patients: a pilot study of effectiveness[J]. Social work in health care, 2006, 42(2): 23-35.

[11]CHRISTINA L. Parkinson’s disease, depression and mediation adherence[J]. Journal of gerontological social work, 2004, 42: 9-17.

[12]劉繼同. 醫務社會工作導論[M]. 北京: 高等教育出版社, 2008:1-20

[13]蘇海，史娜娜.“一般系統論”視域下本土醫務社會工作實踐的路徑創新——基于N區“醫路同行”項目的個案研究[J].社會工作與管理，2015（5）：27-32.

[14]許軍, 王斌會, 陳和年. 自測健康評定量表信息管理系統的研制[J]. 中國學術期刊文摘, 1999, 5(10): 1316-1319.

[15]仝利民. 老年社會工作[M]. 上海: 華東理工大學出版社, 2006:57-58.

[16]羅伯特·阿達姆. 增權、參與和社會工作 [M]. 上海: 華東理工大學出版社, 2013.

[17]沈博雅, 姚進忠. 非政府組織推進外來務工人員城市融入的路徑分析——基于賦權理論視角[J]. 南京人口管理干部學院學報, 2012(2): 71-75.

[18]陳偉業, 等. 相入非扉攝影為本活動與社工介入[M]. 香港: 策馬出版社, 2015: 1-18.

[19]范斌. 弱勢群體的增權及其模式選擇[J]. 學術研究, 2004(12):73-78.

[20]馮華. 網絡、關系與中國的社會地位獲得模式[J]. 廣西社會科學, 2004(1): 155-157.

[21]范斌. 弱勢群體的增權及其模式選擇[J]. 學術研究, 2004(12):73-78.

[22]朱眉華, 吳世友, MIMI V. 社會工作介入與研究的新方法: 影像發聲法——以T村外來務工家庭的母親形象項目為例[J]. 華東理工大學學報(社會科學版), 2012, 27(4): 1.

[23]威廉·考克漢姆. 醫學社會學[M]. 北京: 中國人民大學出版社,2012: 123.