以家庭為中心護(hù)理模式對先天性心臟病患兒生活質(zhì)量的影響

何瑞玲，朱群英，王藝遐，陳少麗，王月嬋

先天性心臟病（CHD）是嚴(yán)重影響患兒生命健康的常見心臟病，手術(shù)是CHD的主要治療方法之一。隨著心臟外科手術(shù)技術(shù)的不斷發(fā)展，兒童CHD生存率不斷提高，生存時間延長，術(shù)后患兒的生活質(zhì)量日益受到關(guān)注[1-2]。以家庭為中心的護(hù)理模式（FCC）是對患者整個家庭成員進(jìn)行干預(yù)，從而提供全面、延續(xù)、優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。為了探討FCC對CHD患兒術(shù)后生活質(zhì)量的影響，筆者對比分析了是否實(shí)施FCC的學(xué)齡期CHD患兒各60例術(shù)后生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以2015年1月～2016年12月手術(shù)治療的CHD患兒納入研究對象，納入條件：（1）年齡6～14歲；（2）術(shù)后無嚴(yán)重并發(fā)癥，如肺動脈高壓危象、難治性心律失常、重癥感染等；（3）術(shù)后康復(fù)出院，并且隨訪依從性較好；（4）無合并其他慢性疾病者。共120例符合條件患兒納入研究。按照患兒的入組順序編號，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對照組，各60例。其中干預(yù)組出院后給予FCC干預(yù)，年齡6～14歲，中位年齡7.8歲；男性36例，女性24例。對照組僅出院時給予相應(yīng)的健康教育，出院后未實(shí)施FCC干預(yù)，年齡6～14歲，中位年齡7.6歲；男性38例，女性22例。兩組年齡、性別、病情程度等比較均無顯著差異（P＞0.05），具有可比性。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會批準(zhǔn)，所有患兒家長均簽署知情同意書。

1.2 FCC干預(yù)措施 成立CHD術(shù)后FCC干預(yù)小組，由心臟外科護(hù)士長任組長，2～3名高年資心臟外科專科護(hù)士為小組成員，負(fù)責(zé)FCC干預(yù)方案的制定及實(shí)施。首先了解CHD患兒家庭成員狀況，包括與患兒關(guān)系、文化程度、聯(lián)系方式等，建立患兒家庭信息檔案。然后由小組成員每月對患兒進(jìn)行1次FCC護(hù)理干預(yù)，主要措施包括：（1）向患兒家屬介紹CHD的相關(guān)知識；（2）向患兒家屬講明術(shù)后注意事項，常見并發(fā)癥及預(yù)防措施，傷口的護(hù)理方法等；（3）營養(yǎng)及飲食指導(dǎo)，合理搭配飲食，提高患兒體質(zhì)；（4）根據(jù)患兒恢復(fù)情況，協(xié)助家屬制定適宜的康復(fù)訓(xùn)練方案，并指導(dǎo)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；（5）指導(dǎo)患兒家屬加強(qiáng)患兒呼吸道感染、心律不齊、缺氧等并發(fā)癥的觀察及預(yù)防；（6）取得患兒家庭成員的理解和幫助，對患兒給予精心照顧，減輕心理壓力；（7）指導(dǎo)患兒定期預(yù)約復(fù)診。FCC干預(yù)采用上門指導(dǎo)、電話指導(dǎo)及手機(jī)微信等方式進(jìn)行，干預(yù)期為6個月。

1.3 觀察指標(biāo) 在患兒出院后第6個月，采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）[3]，對患兒家屬進(jìn)行問卷調(diào)查，評價患兒生活質(zhì)量。該問卷包含52個條目，共8個維度，分別為軀體情感、焦慮體驗、抑郁體驗、家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識，總分208分，評分越高代表生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS16.0統(tǒng)計學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計數(shù)資料以例和百分率表示，進(jìn)行χ2檢驗；計量資料以均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，進(jìn)行t檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

出院后6個月，干預(yù)組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高（P＜0.01，表1）。

表1 兩組出院后6個月ISLQ評分比較

3 討論

盡管手術(shù)可治愈多數(shù)CHD患者，但CHD本身及其手術(shù)影響著患者的生理心理健康、家庭社會功能、外表以及生活環(huán)境等，尤其是對學(xué)齡期兒童的生活質(zhì)量造成一定的影響[1-2]。隨著人們健康觀念的轉(zhuǎn)變，對CHD患兒不僅追求軀體上的健康，還應(yīng)該注重心理、社會層面的健康狀態(tài)[2]。以往研究表明，影響CHD患兒生活質(zhì)量的因素，除了患兒自身的年齡、身體發(fā)育情況、病情嚴(yán)重程度以外，家庭也是影響患兒生活質(zhì)量的重要因素[1]。本研究分析了FCC干預(yù)對CHD患兒ISLQ評分的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，出院后6個月，干預(yù)組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高，表明FCC有助于提高學(xué)齡期CHD術(shù)后患兒的生活質(zhì)量。

FCC干預(yù)對象擴(kuò)展至患者整個家庭，以家庭為中心，鼓勵患兒家長參與，與醫(yī)務(wù)人員合作，共同促進(jìn)兒童健康，目前在兒科護(hù)理中應(yīng)用廣泛[4]。徐妍等[5]對癲癇患兒進(jìn)行了FCC干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)FCC干預(yù)有助于提高患兒對疾病的認(rèn)識程度，減少羞恥感，提高服藥依從性，有助于改善患兒的身體健康。李君麗等[6]將FCC應(yīng)用于腎病綜合征患兒，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后6個月，患兒ISLQ評分較對照組顯著升高，表明FCC有助于改善腎病綜合征患兒生活質(zhì)量。然而，CHD術(shù)后患兒的FCC干預(yù)目前報道少見，尚缺乏經(jīng)驗。本研究發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)CC干預(yù)有助于改善CHD患兒的軀體情感，緩解焦慮和抑郁，加強(qiáng)患兒與同伴的交往，改善家庭和學(xué)校生活體驗，增強(qiáng)患兒的自我認(rèn)識，提高患兒總體生活質(zhì)量。筆者認(rèn)為，對學(xué)齡期CHD術(shù)后患兒實(shí)施FCC護(hù)理干預(yù)，有助于整個家庭對CHD這一疾病的認(rèn)知程度，提高對患兒的日常護(hù)理水平，能夠更好指導(dǎo)患兒進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練，并且增強(qiáng)了家長對患兒的理解和關(guān)愛，最終不僅有助于患兒獲得軀體上的健康，同時得到心理和社會層面的滿足，有助于提高患兒的生活質(zhì)量。

總之，F(xiàn)CC護(hù)理干預(yù)有助于提高學(xué)齡期CHD患兒術(shù)后生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。

【參考文獻(xiàn)】

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[5]徐妍，陳剛，曹艷菲.以家庭為中心的健康教育對青少年癲癇患兒羞恥感及自尊水平的影響[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2016,22（29）:4222-4225.

[6]李君麗，韋琴，李艷青，等.以家庭為中心的護(hù)理模式應(yīng)用于原發(fā)性腎病綜合征患兒的效果[J].中國護(hù)理管理,2014（3）:322-325.