腦性癱瘓兒童社區康復開展模式探討

徐芬蘭

廣東省東莞市殘疾人康復中心，廣東東莞 523000

小兒腦癱的康復見效慢，需要長期堅持。20余年來，腦癱兒童的康復服務多以醫療康復模式運行，而社區康復是近年來一直在摸索和實踐的新康復模式，若社區康復成功開展，不僅能實現腦癱兒童的身心康復，提高社會適應能力；而且能推動實現殘疾兒童平等受教育、平等參與社會的機會和權力。本文主要就小兒腦性癱瘓的社區康復模式進行探討，通過參與四川省腦癱兒童社區康復項目的終期評估工作，探討分析其運作過程及模式、總結其成功經驗，籍此推廣，希望能予同道一點啟發。

1 四川省小兒腦癱社區康復項目評估歷程

2004年世界衛生組織、聯合國教科文組織、國際勞工組織聯合發表新的《CBR聯合意見書》提出CBR是為社區所有殘疾人的康復、機會均等及社會包容的一種社區整體發展戰略。CBR通過殘疾人和家屬、殘疾人組織和殘疾人所在社區以及相關的政府和民間的教育、職業、社會機構等共同努力貫徹執行。結合我國國情，CBR的定義是社區建設的重要組成部分，是指在政府領導下，相關部門密切配合，社會力量廣泛支持，殘疾人及其親友積極參與，采用社會化方式，使廣大殘疾人得到全面康復服務，以實現機會均等，充分參與社會生活的目標。社區康復的主要目的是保證殘疾人最大限度地增強其軀體和心理能力，享受正常的公益服務和機會；另一個目的是通過CBR激發社區的積極性，在社區的層面上改革并倡導和保護殘疾人的人權[2-11]。

在殘疾人康復方面，《中國殘疾人保障法》特別重視了兒童康復，規定以社區康復為基礎，康復機構為骨干，殘疾人家庭為依托；以實用、易行、受益廣的康復內容為重點，優先開展殘疾兒童搶救性治療和康復。在殘疾兒童教育方面，《中國殘疾人保障法》規定：必須招收符合國家規定的錄取要求的殘疾考生入學，提供特殊教育的機構應當具備適合殘疾人學習、康復、生活特點的場所和設施。殘疾兒童融入社會的表現之一就是與正常兒童一樣擁有受教育的機會和權利[12-15]。

本文主要就小兒腦性癱瘓的社區康復模式進行探討。小兒腦性癱瘓是持續存在的導致活動受限的運動和姿勢發育障礙癥候群，這種癥候群是由于發育中的胎兒或嬰兒腦部受到非進行性損傷而引起的。腦性癱瘓的運動障礙常伴隨感覺、認知、交流、感知和/（或）行為障礙，和/（或）癲癇，和/（或）繼發性肌肉骨骼障礙[9]。腦癱兒童的康復服務多以醫療康復模式運行，社區康復一種探索新的模式，社區康復不僅能實現腦癱兒童的身心康復，提高社會適應能力；而且能推動實現殘疾兒童平等受教育、平等參與社會的機會和權力。由于大多數腦癱兒童需要長期堅持康復，其家庭也需要借助社會力量去爭取平等教育及參與社會的機會，故成功的社區康復模式是最持久、最方便也最受家長歡迎的[16-20]。

在2008年11月，筆者參與了對挪威協力會援助四川省腦癱兒童社區康復項目進行終期評估的工作，工作組通過聽取匯報、實地考察、查閱資料、座談、個別訪談、家訪等形式對成都市和攀枝花市項目執行情況進行了全面了解和評估。也體驗了腦癱兒童社區康復在四川試點的規范開展現狀，學習了腦癱社區康復開展的歷程和經驗。四川的腦癱兒童社區康復項目是由挪威政府、挪威協力會援助，于2004年初啟動，經歷5年取得了出色的成績并積累了寶貴經驗。此項目分別在成都市、攀枝花市開展，進入項目的腦癱兒童共有216個，據統計，通過5年來中挪雙方的共同努力，社區康復的有效率達到了98%；在155名學齡期腦癱兒童中，有54.2%進入了普通學校或特教學校接受教育。此次評估過程中實地走訪了十幾個社區康復站及多個學校、家庭，體會到社區康復在政府、殘聯領導、康復員、家長及社會共同重視的前提下，帶給腦癱兒童及其家庭的諸多益處，不僅改善了腦癱兒童的大運動、小肌能發育等醫學康復問題，而且推動、爭取了與正常兒童均等的受教育機會，將腦癱兒童融入主流社會這一方面向前推進了一大步。在此項目實施過程中，將腦癱等殘疾兒童的入學率列入普通學校等級評比的標準之一，促進普通學校主動接收殘疾兒童入學，取得了良好的社會效應，也造福了六十多個腦癱兒童。

在這里舉一個實例，攀枝花市一個12歲的痙攣型腦癱兒童，來自貧困煤礦工人家庭，7歲進入此項目進行社區康復。進入項目前他曾短期到醫院接受康復治療，后無力承擔醫療費。他7歲時運動功能較差，能獨坐，不會爬，不能站、不會扶物行走，生活基本不能自理，吃飯尚需父母輔助（由康復員于2004年記錄）。但他的認知、語言理解、表達能力尚可，他的愿望是像兩個妹妹一樣背著書包上學。進入項目后，家長每日背著他到社區康復站進行康復訓練，并結合社區康復員家訪指導，在家中利用廢鐵、舊棉被等自制簡易康復器材如滾桶、助行器、站立架等，堅持每天做家庭康復，家長堅持了5年沒有放棄過。在普小一年級教室看到他時，12歲的他能挺直腰坐，右手握筆寫字，字跡工整，由母親陪讀，在交談中顯露良好的心理狀態，目前成績優良。能上學在一定程度上改變了他的人生軌跡。CBR的開展改變了小孩自身及其家庭的命運，由此體現CBR的真正意義，即是全人康復。殘疾人能與正常人擁有同樣成功的機會，全面減少各種障礙，正是CBR努力的方向。CBR除了重視作為殘疾人個體的醫療康復外，更重視解決殘疾人群體的社會康復問題-全面康復。在這一理念指導下，基層專業人員不但要通過CBR解決殘疾人個人融入社會的問題，也要致力于讓殘疾人群體與其他社會群體和諧相處即社會康復問題。

自2004年開始項目至2008年，四川省的腦癱社區康復狀況得到了很大的改善，并走在了全國的前列，起到了腦癱社區康復全國示范區的作用。其他地區通過分析了解其開展模式，可以很好地借鑒其成功經驗，更好地著手開展并不斷前進。四川省兩市的殘疾兒童康復中心工作以指導監督社區腦癱康復訓練、制定及執行康復年度計劃、康復員能力培訓及家長培訓為主；康復站工作以訓練腦癱兒童及進行家庭康復指導工作為主，每個康復站有兩名康復員，接收至少12名腦癱兒童。在整個康復訓練體系中，康復中心負責評估進入項目的腦癱兒童，由中心的康復技術骨干、康復站的康復員及家長共同參與初步評估，分析腦癱兒童的整體狀況，再制定康復方案。幾年來逐步培養了一支腦癱兒童的社區康復人才隊伍，基本形成了中心技術指導、社區康復訓練的框架模式。

2 社區康復架構與經驗討論

總結四川省項目的成功經驗，歸納腦癱兒童社區康復之所以成功的幾個要點：

2.1 政府的高度重視

各級政府有主抓該項目的領導，制定了相應的政策并付諸實施。實現了殘聯牽頭，教育、衛生等政府部門積極支持與密切合作的局面，保證了CBR項目的順利實施。近兩年社會工作者的工作蓬勃開展，在社會康復層面更是如虎添翼。

2.2 建立CBR管理與服務網絡，形成了康復骨干隊伍

建立及完善CBR資源中心的綜合功能，充分發揮專家團隊（組）的作用，不斷提升管理與監督的科學性和可操作性，使之成為不同層次項目實施的資源中心。

康復中心在整個社區康復的開展中起到技術資源和管理者的作用。年度的康復管理計劃會在每年初制定，包括在訓兒童評估、腦癱兒童入學、康復員專業培訓、家長培訓、康復員技術考核等計劃，然后每年依照計劃的步驟展開工作。

康復中心技術骨干每月對康復站的康復員進行業務培訓一至兩次，每半年考核一次（包括理論知識、個案評估及操作考核）并與獎金掛鉤，促使康復員主動去學習康復理論及實踐知識。

康復中心的技術骨干定期到各個康復站進行工作檢查和監督，同時提供專業指導，一般每個月一次。

2.3 構建具有不同特色，方便易運行的CBR模式

依據各市各社區的不同條件和資源狀況，構建具有不同特色、方便易運行的CBR模式，如根據不同個體年齡及病情的嚴重程度、家庭的實際情況，選擇不同的康復方法。

處于學齡前期且家在康復站附近的兒童每周5天到康復站進行訓練。

通過政府、殘聯及教育部門的共同努力，得以進入普小或特殊學校讀書的兒童轉為家庭康復為主，每周1～2次到康復站接受家庭康復指導。四川省兩市的社區康復員每月都會到學校與老師溝通，及時了解腦癱兒童的上學情況，給老師一些建議。

病情較嚴重、移動不方便及家庭較偏遠等原因，基本轉入全家庭康復及教育，由康復員家訪或電話指導。

康復員除每日在康復站進行康復訓練外，家訪及進行家庭康復指導也是一項主要工作。除特別偏遠或交通不便的家庭外，每月家訪1～2次，督促家長堅持家庭康復，為家長出謀劃策，自造簡單的家庭康復器材，手把手指導家長做康復訓練。

2.4 促進腦癱兒童擁有平等參與社會的權利

切實將重點放在基層，促進包括社會康復在內的全面康復。社區康復站應發揮基層作用，使腦癱兒童在其自然生活環境中得到更人性化、更有利于其心智成長和融入社會的康復模式；

2.5 轉變腦癱兒童自身及其家庭、社區人民群眾的觀念

腦癱兒童由內向、自卑轉向開朗、積極要求上學，樂意參與各類活動；家長的長期康復意識增強，康復意識和心態逐漸趨于成熟。

2.6 調動了腦癱兒童家長及其家庭成員的積極性

康復中心每年都舉辦家長培訓班，主要講解腦癱的基本知識和基本訓練方法，在培訓后對家長進行考核。另外康復員每月一次給家長上課，豐富家長的康復知識，讓家長熟悉掌握正確的訓練方法。

通過CBR項目的實施，初步形成了社區腦癱兒童家長的聯誼、溝通、互助和參與，并成立家長聯誼會及網絡平臺，為社區康復及腦癱兒童家庭架起溝通的橋梁。

2.7 改變了腦癱兒童家庭狀況

項目的實施使部分社會地位較低，家庭經濟狀況較差的腦癱兒童家庭得到免費康復服務，解放了父母，使他們有機會工作，也增加了收入，在一定程度上改變了腦癱兒童以及家庭的經濟狀況和他們的命運。

3 社區康復意義

在CBR工作中，醫學康復固然重要，社會康復也是非常重要的一環。社會康復（social rehabilitation）是指從社會的角度推進醫療康復、教育康復、職業康復等工作，動員社會各界力量，為殘疾人生活、學習、工作和社會活動創造良好的社會環境，使他們能夠享有與健全人同樣的權力與尊嚴，平等參與社會生活并充分發揮自己的潛能，自強自立，為社會履行職責、作出貢獻[11]。只有同等重視上述兩方面，殘疾兒童才能擁有更完整的人生，擁有與正常人一樣成功的機會，成就自己的人生價值。四川省腦癱兒童社區康復項目的開展和深入很深刻地改變了腦癱兒童的狀況， 給予了他們基本的康復機會和教育機會，把他們從棄置家中帶到了社會關注的良好環境中，得到了其最需要的康復訓練和學校教育。這就對我們兒童康復工作者提出了更高的要求，要求我們應該去繼續學習心理康復與社會康復的知識，從全人發展的角度去關切腦癱兒童的整體情況，包括身體的、心理的、社會活動方面，然后按照個體的實際需求，提供按需康復服務。這一“康復新思維”才能真正提高殘疾人的生活質量，實現殘疾人康復的最終目標。