一起過我們的生活！

楚效偉

在騰訊集團副總裁、騰訊影業首席執行官程武看來，科技讓公益變得更加便捷，文化和創意的能量則激發更多人參與公益的興趣和熱情。互聯網產品的連接力將推動公益在最大范圍內普及，讓“指尖公益”成為可能。

三河市新知行心智障礙者服務中心起步于2011年3月，2015年7月在三河市民政局正式登記注冊為“民辦非企業單位”，業務主管單位為三河市殘聯，中心為16歲及以上心智障礙人士及親友提供社區化服務，具體包括社區日間照料、生活護理托養、特殊教育、康復訓練、專業研討、就業培訓與輔導等。

我們運用支持性生活的服務理念開展成年心智障礙人士社區化、家庭式服務的嘗試，最初的設想是構建社區的資源中心，發揮社工的作用為更多有需要的家長、服務對象提供支持；通過匯集多路資源，凝聚力量，形成多種力量共助一人（家）的局面。通過多方的支持，減少心智障礙人士在參與居家生活，社區生活和社會生活中的障礙，最終目的是提升心智障礙人士的獨立性，融合性，幸福感。

心智障礙者隨著年齡增長，器官功能的衰退，他們在參與居家生活，社區生活和社會生活，顯得異常困難，需要我們給予必要的支持，讓他們在參與這些活動時變得更為便利。這種支持好比是一座橋，一根拐杖，一個眼鏡，最終是讓他們安全到達彼岸，走的更穩，看的更清，生活的更便捷。我們的支持是在為心智障礙者搭建一張網，一張充滿溫情和關愛的網，任憑他們在上面怎么摸爬滾打都不會掉下來！

先說居家生活，以洗澡為例，尤其是調節水溫，記得以前，我們和服務對象說，往左是熱，往右是冷，但等下次洗澡，他依然不知道那邊冷熱。后來我們就想了個辦法，熱的地方貼上“熱”這個字，同時用紅色圓點標注，冷水邊貼個“冷”，同時用藍色圓點標注，這樣在他們洗澡時，就多了些視覺提示，多了標志，認識字的人看字，不認識字的人看圖，漸漸的他們學會了調節水溫。我們所做的這些提示和標志，就是支持，對他們來說，解決了調節水溫的這個障礙。

再比如吃飯，原來我們工作人員定了一周食譜，每周按食譜去買相應的食材，有計劃性，很清楚，但你列的未必是服務對象喜歡的！后來我們變了，一周吃什么大家一起討論（漸漸工作人員撤離），協助他們制定一周的食譜，這樣既充分考慮到服務對象的喜好，又調動他們的積極性，改變有工作人員主導的做法，轉變成充滿生活化，趣味性的活動安排，你說這啥勁頭，那飯菜吃起來，特香！

對于心智障礙者來說，他們的居家生活需要多姿多彩，但需要我們的支持，多點支持，他們的生活就會多一些色彩。記得是支持不是替代哦！

我們的生活充滿著期待，那是因為有變化和希望，對于心智障礙者來說，我們期待著對他們的限制越來越少，讓他們平安自由的活動！我們期待著，心智障礙者都能過更有品質的生活；少些代替，呵護，多些獨立、自主；希望他們得到社區越來越多的接納，真正融入社區，這是我們的夢，也是很多家長的夢。我們期待著，全社會都能更加關注他們，少點口號，多點干貨，把資源變成實實在在的支持與行動，讓他們因為有了大家相互扶持，生活的溫情滿滿。

再說社區生活。社區生活可以說是居家生活的擴展和延伸，是在一般化的生活環境中與社區居民的互動與融合。很顯然，在一般化的社區生活中，他們接觸到社區居民的幾率會更大，與居民可能產生的互動機會更多。我們的社區家庭貴在和社區發生聯系，融合在于“融”，不是簡單意義上“和”，如果不能有真正意義上的溝通，實質的互動，那么這種融合，不能叫融合，充其量只能是混合，或者叫攙和。

在社區家庭中，服務人員只是他們生活的陪伴者和輔助者，他們才是真正的生活主人。我們應該給他們賦權，給予尊重，讓他們機會去融合。現實的狀況是，工作人員做的太多，做主的太多，對他們形成了忽略，不自覺的對他們形成了一種剝奪，這也是我們所有服務機構需要深思并且調整和改進的。比如我們要到社區物業去購買水電，繳燃氣費等，以前這些事情全有工作人員來，沒有想讓他們參與，懷疑他們做不了，實則不然！他們有的不但能做，有的能做的讓你出奇、驚嘆。現在我們家庭中的購買水之類的這樣工作，有個服務對象就干的很好，從我們跟著，到后來用紙條（提醒他樓號，買多少等信息）作為支持，到現在的這些都不用，他直接就能辦，而且現在他還經常去檢查水表，告訴您水卡里水不多了，該買水了。說實話，我們個人平時的家庭生活，都不一定做的這么細！

和社區居民的互動，需要借助一定的時機和平臺。從2012年開始，我們每年春、秋季都會舉辦趣味運動會，每次運動會，服務對象、大學生義工、家長，社區居民都會一起參與，我們把服務對象和這些人結成對子，一起活動。我們考慮的不是競技優先，講究的趣味性和參與，在意的是他們能不能跟社區居民接觸，接觸中有沒有互動，能不能給社區居民創造了解我們的機會，進而能不能做到融合。和社區的居民有了來往互動，漸漸熟了，了解多了，理解就來了，拒絕就少了，接納的多了，障礙就少了。每周五的社區服務日，我們帶著義工，服務對象，一起撿拾社區垃圾，打掃健身場。我們在通過自身的努力營造一種關愛互助的社區文化，把社區營造成有精神，有文化，有愛的大家園！

在社區生活中，我們所做的每項活動，都想讓服務對象完整（或盡可能多的）參與，去感受和享受這個過程，讓他們有機會體驗一般化的人生歷程。社區生活有太多的機會，如果可能，讓他們多多參與吧！他們慢沒關系，我們就是他們的陪伴者，慢慢的一起走，走的太快，體驗也沒有，甚為遺憾。還宅在家里的心智障礙者的家長朋友們，有機會還是要多出來活動，不要擔心受到傷害，成長的過程就會有磕磕碰碰，如果選擇去成長，就勇敢面對，這種歷練會讓我們變得更強大，這種力量將會讓孩子，家庭和自己都從中受益，勇敢的走出來吧，朋友們！

最后說社會生活，社會生活是社區生活的空間延伸，可以說社會生活涵蓋的面較廣，又和居家生活，社區生活存在著不同程度的交叉。說到社會生活我們說說選擇和參與，以去公園出行為例，可以選擇乘坐公交車，開車，打車等多種方式，如果考慮到社會融合，和更多社會公眾有交流的機會，公交車是比較不錯的選擇，這種選擇可以讓服務對象自己來決定，也可以在工作人員引導下來定。如果不考慮他們的參與，工作人員獨自決定，是不是就剝奪了他們的機會呢？社會生活機會對于他們來說重要，如果我們意識到了，是否在自覺提醒，是他們的全權利應該給他們呢？

光有機會還不行，有了機會后我們還應該引導他們如何就內容做出選擇，比如外出就餐，我們（專業人員，家長）常常拿著菜單點菜，什么時候也考慮服務對象，讓他們也來試試給予他們幾次機會，他們一定能做的越來越好。如果選擇內容多樣，對他們來說，選擇是比較，是權衡的過程，又何嘗不是教學的過程和他們成長的過程呢？

心智障礙服務領域一直倡導新理念，概括起來其實就是權利，支持，融合和生活品質。我們在活動之中注重選擇和參與，注重融合，最終的目的是豐富他們的生活。因此在社會生活中，只有真正的選擇和參與，才會有真正的豐富，也才能有真正的生活質量的提升，而被選擇、被參與和尊重與賦權理念都是背道而馳。

和他們在一起的生活，常講陪伴，我們理解的是，陪伴應該生命的牽手去體驗生命的歷程和生活的多彩，表面上的一起走，不是真牽手；這種陪伴需要我們多些探索，多些智慧，尤其是讓他們感受未知的生命旅程，感受社會生活的豐富，感受人生的多彩；讓他們也有機會去體驗成功，感受失敗，勃發出我們所不曾想象的生命潛能。成功讓他們有更多的自信，失敗讓他們在挫折中成長，也讓我們去明白真正意義上的生命所需！

我們瞥見蒼鷹翱翔蒼穹，俯視一切，無拘無束，羨慕不已，這是自由精神的象征，沒有了太多的束縛，我們都不希望過別人主宰我們的生活，不希望我們的生活受到桎梏鐐銬的枷鎖，在靈魂深處時刻追求著精神的解脫，其實心智障礙者和我們一樣，不僅僅是因為這是他們的權利，實際這也是他們的需要；如果是服務，陪伴就好，做多了，不一定是愛，還可能是傷害！

愿他們的生活，多點開放，多些自主，多點關愛，多些融合！