終末期腎臟病患者與主要照顧者疾病不確定感的相關性研究*

高豆青，單 巖，張 琳，徐 颯，劉賽賽，常天穎

(鄭州大學護理學院，鄭州 450000)

·臨床護理·

終末期腎臟病患者與主要照顧者疾病不確定感的相關性研究*

高豆青，單 巖△，張 琳，徐 颯，劉賽賽，常天穎

(鄭州大學護理學院，鄭州 450000)

近年來，慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)的患病率有明顯上升趨勢[1]，我國最新流行病學調查顯示，我國成年人CKD患病率高達10.8%[2]。隨著病情進展，CKD終將發展為終末期腎臟病(ESRD)，患者終將依賴腎臟替代療法來維持生命。由于疾病的治療和預后不可預測以及缺乏疾病相關知識等，患者普遍存在不同程度的疾病不確定感；在漫長的疾病治療過程中，ESRD 患者需要照顧者給予長期陪伴照顧，照顧者與患者共同面對著許多生理、心理、社會、經濟等方面的問題，因此也存在著不同程度的疾病不確定感。在患者患病過程中，疾病不確定感常被認為是一種負性體驗，已有研究證明，影響ESRD患者的疾病不確定感的主要因素有社會支持、職業、病程等[3-6]。迄今，有關ESRD患者主要照顧者疾病不確定感對患者的疾病不確定感的影響仍不清楚。本研究試圖探討ESRD患者主要照顧者疾病不確定感對患者的疾病不確定感的影響，以期為全面了解患者的生理心理狀況及制訂合理的護理措施提供理論參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用便利抽樣法，選取2015年2-8月在鄭州市某家三級甲等醫院診斷為ESRD的患者及其主要照顧者182對，共364例作為研究對象。患者年齡24～65歲，平均(51.48±13.73)歲；病程3～180個月，平均(36.71±53.16)個月，中位數12個月。主要照顧者年齡25～63歲，平均(48.93±10.78)歲；照顧時間3～180個月，平均(36.50±40.39)個月，中位數12個月。患者基本資料見表1，主要照顧者基本資料見表2。納入標準：(1)患者符合K/DOQI[7]制訂的ESRD診斷標準；(2)患者無精神病病史；(3)患者意識清醒并知情同意參加本研究。排除標準：(1)有認知功能障礙的患者；(2)患有嚴重并發癥的患者；(3)有聽力或語言溝通障礙的患者。主要照顧者入選標準：(1)年齡大于或等于18歲；(2)與患者非雇傭關系且為患者提供照顧活動最多的家庭成員；(3)具有一定的閱讀能力；(4)知情同意并自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，患者一般資料調查表，包括年齡、性別、婚姻、文化程度、病程、居住地、家庭人均收入、并發癥數等；家庭照顧者一般資料調查表，包括年齡、性別、婚姻、與患者關系、照顧時間、健康自評、慢性病數等。

表1 患者基本資料(n=182)

1.2.2 患者疾病不確定感量表 該量表由Mishel于1981年發明[8]，是一個自評量表，包括33個條目，4個維度，分別為不明確性、復雜性、信息缺乏、不可預測性。量表得分范圍為32～160分，分為3個水平，32.0～74.7分為低水平，74.8～117.5分為中等水平，117.5～160.0分為高水平；量表得分越高表示個體疾病不確定感越強。本研究采用的疾病不確定感量表為徐淑蓮等[9]教授漢化的中文版，該中文版量表Cronbach′α系數為0.87。

表2 主要照顧者基本資料(n=182)

1.2.3 家屬疾病不確定感量表 該量表由Mishel制訂[10]，用于測量患者家屬的疾病不確定感，包括31個條目，4個維度，分別為不明確性、復雜性、信息缺乏、不可預測性。量表得分范圍為31～155分，量表得分越高表示個體疾病不確定感越強；本研究采用崔洪艷[11]翻譯并修訂的版本，此中文版疾病不確定感家屬量表包括30個條目，量表內容效度為0.87，Cronbach′а系數為0.89；該量表得分范圍為30～150分，當得分大于總分最高分的 50%(75分)時，表明個體的疾病不確定感處于較高的水平。

1.2.4 資料收集方法 本研究嚴格按照樣本的納入和排除標準，征得患者及其主要照顧者同意后，由研究者本人和經過培訓的研究助手作為調查人員進入腎內科收集資料，發放問卷前用統一指導語向被調查者解釋，采用匿名的形式，由調查對象獨立填寫問卷。問卷收集后對其進行核對檢查，對于填寫不全且超過總條目數10%的問卷予以剔除，本次調查共發放400份問卷，收回有效問卷364份，有效回收率為91%。

1.3 統計學處理 采用SPSS17.0統計軟件對數據進行分析。一般資料采用描述性統計，患者及主要照顧者疾病不確定感的相關性采用Pearson相關分析，患者疾病不確定感的預測因素分析采用多元逐步回歸分析。

2 結 果

2.1 患者和照顧者疾病不確定感分布 結果顯示患者的整體疾病不確定感得分為69～111分，平均(89.37±9.96)分屬較高水平，在各維度的分布中，不明確性得分最高，其次是不可預測性，信息缺乏次之，復雜性得分最低。主要照顧者疾病不確定感總體得分為66～101分，平均(84.87±5.73)分屬高等水平，各維度得分中信息缺乏得分最高.其次是不明確性，復雜性次之，不可預測性得分最低。見表3。

表3 患者及主要照顧者疾病不確定感水平(n=182)

2.2 患者和照顧者疾病不確定感相關性分析 Pearson相關分析顯示：患者疾病不確定感總分與照顧者疾病不確定感總分呈正相關(r=0.485，P<0.05)；患者疾病不確定感的4個維度中，不明確性、不可預測性與主要照顧者疾病不確定感相對應的2個維度呈正相關(r=0.391、0.269，P<0.01)；患者疾病不確定感中復雜性、信息缺乏兩個維度與照顧者疾病不確定感相對應的2個維度呈負相關(r=-0.354、-0.593，P<0.01)。見表4。

表4 患者與主要照顧者疾病不確定感各總分 及各維度相關性(n=182)

2.3 患者疾病不確定感預測因素分析 因變量為總分，自變量為主要照顧者疾病不確定感總分、各維度得分、患者人口統計學資料、患者與照顧者關系、照顧患者時間等共20個變量，多元逐步回歸分析患者疾病不確定感的預測因素，結果如表5顯示：主要照顧者疾病不確定感總分、照顧患者時間、患者職業、居住地、家庭收入、文化程度等7個自變量進入多元逐步回歸方程，共同解釋了患者疾病不確定感水平總變異的52.4%。

表5 患者疾病不確定感的預測因素分析

3 討 論

3.1 患者疾病疾病不確定感分析 本研究顯示，ESRD患者存在較高水平的疾病不確定感，這與大部分相關研究結果一致[12-13]；4個維度中得分較高的是不明確性和不可預測性，得分較低的是信息缺乏，復雜性。這與史小艷的研究一致[6]；說明患者疾病不確定感主要來自兩方面：對疾病相關癥狀及預后的不明確和不可預測。這可能是由于CKD具有不可逆性且疾病知曉率低，許多患者發現疾病時就已經到了終末期，患者病情反反復復，且并發癥多，導致患者對疾病的治療及預后產生強烈的不確定感。

3.2 主要照顧者疾病不確定感分析 本研究顯示，ESRD患者主要照顧者存在較高水平的疾病不確定感；4個維度中得分較高的為信息缺乏、不明確性，得分較低的是復雜性、不可預測性，說明主要照顧者的疾病不確定感主要來自兩方面：對ESRD疾病相關知識的缺乏，以及對疾病的相關癥狀與病程發展不明確。這可能是由于臨床中，醫護人員在進行健康宣教時，過度關注患者而忽略了主要照顧者有關；其次可能與被調查的照顧者年齡偏大，接受能力和理解力較弱有關；也可能與照顧者對于患者的病情急切的關注，渴望為患者提供更好的照顧，期盼患者的康復而不滿足于現有的知識有關；此外，長期繁雜的照顧工作給其身心健康帶來很大的影響，也會增加照顧者的疾病不確定感。

3.3 患者和照顧者疾病不確定感相關性分析 由于ESRD患者需要照顧者的長期陪伴與照顧，照顧者的態度會對患者產生影響，因此，照顧者的疾病不確定感可能會對患者疾病不確定感產生影響[14]。本研究發現，患者疾病不確定感總分與其主要照顧者疾病不確定感總分呈正相關，但是，患者疾病不確定感的復雜性、信息缺乏兩個維度得分卻與照顧者疾病不確定感相對應的兩個維度呈負相關，這可能是由于ESRD患者面對復雜的治療與護理不能很好地應對，因此依賴于照顧者對其照顧，而照顧者為了為使患者得到更好的照顧，其需要了解更多的疾病相關信息。提示醫護人員在進行健康教育時，應注重加強對照顧者的健康教育。有研究證明，對照顧者進行同步健康教育可改善終末期腎臟病患者飲食依從性，降低患者血鉀、血磷水品，提高終末期患者的社會支持水平[15]。

3.4 患者疾病不確定感影響因素分析 本研究結果顯示，患者病程、職業、居住地、家庭收入、文化程度是患者疾病不確定感影響因素，這與大部分相關研究結果相似[16]。但本研究發現主要照顧者的疾病不確定感及其對患者的照顧時間長短會對患者疾病不確定感產生影響，說明降低照顧者的疾病不確定感可以降低患者疾病不確定感；此外，隨著照顧者對患者的照顧時間增長，疾病知識和照顧經驗的積累，照顧者能為患者提供較好的照顧，能夠降低患者疾病不確定感[17]。因此建議ESRD患者的照顧者最好由一位固定的家庭成員來承擔，固定照顧者有利于其對患者病情的整體把握，了解患者病情變化規律，熟悉患者生活習慣，為患者提供更好的照顧。此外，醫護人員在臨床工作中應加強對ESRD患者照顧者疾病不確定感的關注，Mishel[18]指出，照顧者如果長期應對疾病不確定感，則不能為患者提供很好的支持和照護，所以針對照顧的疾病不確定感進行早期干預是十分必要的。有研究發現，為患者家屬提供信息支持可顯著降低其疾病不確定感[19]。Mitchell等[20]研究顯示，通過心理干預和社會支持可減低照顧者的疾病不確定感。這均提示醫護人員在關注患者的同時也應加強對照顧者的關注，對照顧者進行有效的信息支持，同時，為其最大限度地尋求來自家庭及社會方面的可利用資源和支持，幫助其建立積極有效的應對方式，并促進其心理適應[21]，使照顧者在良好的心理狀態下勝任其角色。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.08.048

河南省醫學科技攻關計劃項目(201503H006)。 作者簡介：高豆青(1991-)，在讀研究生，主要從事慢性腎臟病護理方面。△

，E-mail:sy110@sina.com。

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