守候夕陽(yáng)：農(nóng)村失能老人家庭照顧者生活體驗(yàn)研究

摘 要：中國(guó)日漸增長(zhǎng)的農(nóng)村高齡失能老人現(xiàn)狀正逐漸挑戰(zhàn)著長(zhǎng)期照顧者的生理、心理及經(jīng)濟(jì)壓力。本研究以現(xiàn)象學(xué)為指導(dǎo)，運(yùn)用訪談與參與式觀察的方法，對(duì)某個(gè)農(nóng)村失能老人個(gè)案家庭照顧者進(jìn)行生活體驗(yàn)的質(zhì)性描述，旨在呈現(xiàn)照顧者的照顧歷程，并促進(jìn)社會(huì)對(duì)農(nóng)村失能老人照顧者問(wèn)題的關(guān)注。

關(guān)鍵詞：農(nóng)村失能老人 照顧者 生活體驗(yàn)

一、研究背景

《2010年度中國(guó)老齡事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》稱，截至2010年底，中國(guó)60歲及以上老年人口已達(dá)1.7765億，占總?cè)丝诒戎剡_(dá)13.26%。全國(guó)65歲及以上老年人口達(dá)1.1883億。同時(shí)，城鄉(xiāng)部分失能和完全失能老年人約3300萬(wàn)，占總體老年人口的19.0%，到2015年即“十二五”期末，中國(guó)部分失能和完全失能老年人將達(dá)4000萬(wàn)人。2016年2月24日，中國(guó)老齡科學(xué)研究中心發(fā)布《中國(guó)老年宜居環(huán)境發(fā)展報(bào)告（2015）》指出，目前我國(guó)高齡老年人口已經(jīng)達(dá)到2500萬(wàn)，失能老年人口規(guī)模突破了4000萬(wàn)。失能老人數(shù)量龐大，亟待社會(huì)關(guān)注。伴隨人口老齡化和高齡化趨勢(shì)的發(fā)展，老人生活照料需求日益凸顯。國(guó)外學(xué)者Kinney研究發(fā)現(xiàn)，65 歲以上的老人將近85%至少有一種慢性病。20%的老人需要洗澡、穿衣、吃飯等日常生活活動(dòng)的援助；20%的老人需要理財(cái)、持家等工具性日常生活活動(dòng)的援助。Morgan和Kunkel 研究發(fā)現(xiàn)，超過(guò) 85歲的老人，即便沒(méi)有生病，約25%的老人會(huì)表現(xiàn)孱弱。老年人各項(xiàng)生理機(jī)能的下降，疾病也越來(lái)越容易“光顧”老年人群體。本文通過(guò)案例了解病人家屬的照顧經(jīng)歷、陪護(hù)心路、需求與壓力等，對(duì)失能老人照顧者心路歷程做詳細(xì)闡述，從而為社會(huì)工作在農(nóng)村失能老人領(lǐng)域的發(fā)展提供借鑒，引起更多人關(guān)注農(nóng)村失能老人問(wèn)題。

二、生活體驗(yàn)研究概念界定

1.生活體驗(yàn)研究。“生活體驗(yàn)研究”是加拿大學(xué)者范梅楠提出的教育學(xué)研究方法，指以現(xiàn)象學(xué)為指導(dǎo)，借鑒解釋學(xué)、符號(hào)學(xué)以及傳統(tǒng)教育科學(xué)研究方法的基礎(chǔ)上提出和發(fā)展起來(lái)的。它是一種以人為中心的解釋性研究模式，試圖通過(guò)對(duì)人類的生活體驗(yàn)的研究更好地理解人類。即“生活體驗(yàn)研究”是以解釋現(xiàn)象學(xué)的方法，重點(diǎn)以現(xiàn)場(chǎng)觀察、訪談等方式，獲取被研究者生活真實(shí)的感受和體驗(yàn)以及與此相關(guān)的豐富的生活情境。

2.個(gè)案資料。失能老人，80歲，女，喪偶，吸煙史40多年，患高血壓，2015年12月底突發(fā)腦溢血，子女發(fā)現(xiàn)及時(shí)，住院半個(gè)月，出現(xiàn)并發(fā)癥腦血栓，確診后，回家照料。腦血栓導(dǎo)致身體癱瘓，言語(yǔ)能力退化，無(wú)法自己進(jìn)食，需子女照料。

照顧者年齡性別身體狀況照顧表現(xiàn)

大女兒 58 女心臟方面疾病入院期間主要陪護(hù)者

大兒子 55 男常年勞作，腰腿疼病纏身入院期間主要陪護(hù)者，出院主要照顧者

大兒媳 53 女血壓方面疾病出院期間主要照顧者，獨(dú)自照顧半年后，與小兒媳一家輪流照顧，周期為2周

小兒子 50 男血小板極低，不能干重活老人出院半年后，輪流照顧

小兒媳 48 女健康老人出院半年后，輪流照顧，周期為1周

2-1失能老人照顧者資料。

三、突如其來(lái)的“意外”

據(jù)調(diào)查，老年人主要受兩類疾病的影響：一類是慢性病的影響，這類疾病患病時(shí)間長(zhǎng)，發(fā)病原因復(fù)雜，難以治愈。如慢性腰腿疼，高血壓、低血壓以及神經(jīng)痛、關(guān)節(jié)炎。第二類疾病與生理機(jī)能弱化有關(guān)，如牙齒不好，視力減弱和聽(tīng)力減弱等。

1.“意外”總是毫無(wú)征兆。對(duì)老年人來(lái)講，疾病總是來(lái)勢(shì)兇猛。“月底的烘晌（晚上），覺(jué)（jiao）得她說(shuō)話不清楚了，趕緊連夜送到縣醫(yī)院，才沒(méi)（mu）耽誤，是腦溢血。幸好早發(fā)現(xiàn)，不然就耽誤了。她一個(gè)人住，要是沒(méi)人去看她，就……。”照顧者因發(fā)現(xiàn)及時(shí)感到欣慰。媒體報(bào)道數(shù)據(jù)顯示，截至2012年底，我國(guó)60周歲以上老年人口1.94億，其中近半處于空巢狀態(tài)。這些老年人一旦突發(fā)疾病，往往不易被發(fā)現(xiàn)。農(nóng)村經(jīng)濟(jì)發(fā)展和城市價(jià)值觀的沖擊，越來(lái)越多農(nóng)村子女與父母分離，即使居住在鄉(xiāng)村，也盡量避免同居一處。因此，鄉(xiāng)村老人突發(fā)疾病死亡，多日后才發(fā)現(xiàn)的案例數(shù)見(jiàn)不鮮。

2.艱辛的醫(yī)院陪護(hù)之路。“救護(hù)車一響，一頭牲畜白養(yǎng)；致富十年功，大病一日窮” 是對(duì)農(nóng)村生不起病的現(xiàn)實(shí)寫(xiě)照。但盡管花費(fèi)巨大，人們還是希望盡最大能力幫助家人恢復(fù)健康。對(duì)于老人入院治療，通過(guò)訪談?dòng)兴私猓阕o(hù)人員的艱辛可見(jiàn)一斑。

“她脾氣犟，折騰人。白天打吊針還行，她睡覺(jué)。烘晌不讓人睡覺(jué)。我們都睡不了幾個(gè)小時(shí)，睡也睡不實(shí)著。跟她講道理，裝聽(tīng)不見(jiàn)，很氣人。”

“烘晌不讓人睡覺(jué)，折騰人是常有的事，我有幾次太生氣，說(shuō)了幾句重話，你就折騰吧，你看看這些人，除了我身體還算好的，哪個(gè)經(jīng)得住你折騰……”

照顧者在陪院期間表現(xiàn)了很高的焦慮感，出現(xiàn)了身體不適狀況，比如頭疼，胸悶等。照顧者不僅要承受著老人的“刁難”，還要擔(dān)憂家庭狀況。照顧者子女仍在求學(xué)，存在較大經(jīng)濟(jì)壓力。因此，照顧者情緒較差，住院照護(hù)期間身體狀況堪憂。

3.雪上加霜的并發(fā)癥。老年人生理機(jī)能的衰退，生病時(shí)往往會(huì)伴隨其他并發(fā)癥。很不幸的是，在治療后期出現(xiàn)了并發(fā)癥—腦血栓。腦血栓是一種難以治愈卻不會(huì)置人死地的疾病。患者大小便失禁、半邊身體癱瘓。同時(shí)，伴有老年癡呆癥狀。醫(yī)生確診無(wú)需住院治療后，老人家屬就辦理了出院手續(xù)，在家中護(hù)理。

“醫(yī)生確診腦血栓后，覺(jué)得以后的光景就不好過(guò)了。要有人看著，不能離人。地里的活也不能耽誤，一過(guò)了種地的時(shí)候，就沒(méi)了收成。孩子又上學(xué)……”

“不是在住院期間的藥物費(fèi)用，不能報(bào)銷……管她的時(shí)候，她經(jīng)常發(fā)脾氣，有時(shí)候氣得不行，還罵人。”

經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力對(duì)于以體力勞動(dòng)為主要生產(chǎn)方式的農(nóng)村勞動(dòng)力來(lái)說(shuō)，是比較大的困難。在這樣的狀況下，很多照顧者會(huì)感到無(wú)奈、悲哀，甚至抑郁，這種消極情緒不僅會(huì)影響患者，也是對(duì)照顧者自身的考驗(yàn)。照顧者在照顧的過(guò)程中一般不易得到患者的情感支持，甚至充滿了不滿和怨恨，使照顧者的內(nèi)心承受著巨大的痛。

四、辛苦的家庭陪護(hù)

1.家庭陪護(hù)的“苦”與“樂(lè)”。

1.1家庭陪護(hù)之“苦”。像這樣的失能老人，家庭陪護(hù)需全天候。由于照顧者務(wù)農(nóng)，農(nóng)閑時(shí)節(jié)，對(duì)老人的照顧沒(méi)有后顧之憂。但到農(nóng)忙時(shí)節(jié)，照顧老人是較難兼顧的任務(wù)。由于患者是女士，所以多數(shù)是兒媳陪護(hù)。

“這時(shí)候還行，能管她，到種地時(shí)候，怕是顧不上。半夜得起來(lái)給她掖被子。太折騰，開(kāi)頭還跟她講理兒，往后她就裝聽(tīng)不見(jiàn)。還發(fā)脾氣，用她能動(dòng)的胳膊打人。”大兒媳性格憨厚，奉承孝道文化，很孝順老人。

“要是能個(gè)人（自己）顧個(gè)（照顧）個(gè)人來(lái)也好辦。隔一段（時(shí)間）就得看看她，腦子壞了，不認(rèn)人。以前沒(méi)長(zhǎng)病，還能出去干點(diǎn)活，以后就麻煩了。”小兒媳比較強(qiáng)勢(shì)，擔(dān)心家庭經(jīng)濟(jì)受影響。此時(shí)小兒媳一家并沒(méi)有照顧老人，照顧任務(wù)由大兒媳一家承擔(dān)。

“（她）太難伺候了，將（剛）回來(lái)那幾天，俺做的飯，嫌難吃，老是罵俺。說(shuō)是恁不伺候俺，有人伺候。好了吧，還有人伺候咧，一個(gè)村，人家連個(gè)人影恁不是見(jiàn)不著哩！現(xiàn)在不嫌俺做飯難吃了，個(gè)人知道了。人家（小兒媳）就是不露面。”大兒媳訴說(shuō)的時(shí)候滿臉的無(wú)奈。

“高興的是，以前她總是挑俺毛病，年輕的時(shí)候經(jīng)常挨她訓(xùn)，這會(huì)兒不了，還夸俺做飯好吃…”一段時(shí)間的照顧后，老人態(tài)度有了改觀。雖然照顧老人辛苦，但得到贊揚(yáng)的大兒媳滿是幸福感。

“從生病，基本都是老大一家管，小的一家就那樣……，欺負(fù)老實(shí)人，全是老大管。”知情者也是滿臉的無(wú)奈與擔(dān)憂。

2016年5月底，患者已由大兒子一家照顧半年之久，大兒媳因照顧老人身體狀況欠佳（高血壓，體重下降等），提出與小兒媳一家輪流照顧。經(jīng)過(guò)激烈協(xié)商，終于達(dá)成協(xié)議。

“地里就種了麥子和棒子（玉米），別的沒(méi)法種了，棉花價(jià)錢(qián)太低，家里也離不開(kāi)人。俺到現(xiàn)在也沒(méi)出去過(guò)（外出打工）…… 主要孩子她媽管，洗尿布，翻身，都是她的，累得都瘦了十幾斤，血壓也高了，哎......誰(shuí)叫咱攤上了，沒(méi)辦法。”

長(zhǎng)期照顧給照顧者身心帶來(lái)的負(fù)面影響往往不易被發(fā)覺(jué)。許多照顧者，為照顧家人而忽視自身健康狀況，呈現(xiàn)出了許多負(fù)面健康行為，如吸煙、倦怠、不運(yùn)動(dòng)；身體方面的不適如消化不良、食欲不佳、頭痛、胸悶心慌等；其他常見(jiàn)癥狀如疲勞、免疫力下降、體重的變化、社會(huì)隔離、衣冠不整；心理和情緒癥狀如失眠、易怒、抑郁、社會(huì)孤立，增加攝取酒精或其他藥物的量；容易患貧血、糖尿病、高血壓等。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，又使很多家庭處于困難境地。同時(shí)，社交活動(dòng)的限制，社交范圍的減小導(dǎo)致其社會(huì)孤立、支持網(wǎng)絡(luò)減少，出現(xiàn)與社會(huì)疏離現(xiàn)象。

1.2家庭陪護(hù)之“樂(lè)”。老人生病，另一方面促進(jìn)了家人的情感聯(lián)絡(luò)。老人的女兒在城市定居，情感聯(lián)絡(luò)也因距離的原因無(wú)法實(shí)現(xiàn)。

“長(zhǎng)病后，姐姐回來(lái)住，我們也輕快（負(fù)擔(dān)減輕）了點(diǎn)。還能跟姐姐說(shuō)點(diǎn)話，從去了城市，好幾年沒(méi)見(jiàn)了。”記于2016年3月的談話。

“快種棒子了，得拾掇拾掇地里，種的時(shí)候姐姐來(lái)就好了，其他人指望不上。”訪談中看得出照顧者情緒充滿了無(wú)奈。一面是親情、孝義的無(wú)法割舍，另一面又是家庭的無(wú)法兼顧。但是，老人生病，子女們回老家照顧老人，彼此之間聯(lián)絡(luò)了感情，也給老人帶來(lái)一定的精神慰藉。

2.孝義的“無(wú)奈”。該老人屬于高齡老人，生理功能的衰退無(wú)法避免。2016年4月份開(kāi)始，老人的意識(shí)已逐漸退化，出現(xiàn)阿爾茨海默癥癥狀，只能間歇性識(shí)別親屬，語(yǔ)言障礙嚴(yán)重，甚至出現(xiàn)玩弄便溺的現(xiàn)象。親屬照顧壓力增大，對(duì)老人的照顧要隨時(shí)隨地。

大兒子一家照顧半年之久，因此在照顧過(guò)程中出現(xiàn)了身體不適狀況。為此，提出要輪流照顧，希望能減輕照顧壓力。

“管她半年了，也有點(diǎn)受不了。愛(ài)念叨，罵人。拿她沒(méi)法，誰(shuí)叫她腦子不好使了……總不能老是我們管……”因?yàn)檎疹櫲蝿?wù)不均，照顧者間難免有隔閡。據(jù)悉，小兒媳在照顧過(guò)程中，并未盡心，言語(yǔ)滿是不敬。

孝道，是一種家庭責(zé)任。然而，隨著西方價(jià)值觀侵襲，很多人在逐步擺脫傳統(tǒng)家庭為本的孝道觀念。有人仍堅(jiān)守著家庭孝道的底線，也不乏有人拋棄了傳統(tǒng)家庭文化的傳承。當(dāng)然，長(zhǎng)期抱怨情緒的泛濫會(huì)在一定程度上引起照顧者對(duì)失能老人的疏忽和虐待。

五、家庭陪護(hù)之外的無(wú)奈

1.家庭關(guān)系的變化。俗話說(shuō)：“久病床前無(wú)孝子”，這是對(duì)很多長(zhǎng)期照顧者的評(píng)價(jià)。日復(fù)一日繁難的照顧工作，照顧者自然會(huì)產(chǎn)生情緒上、身體上的苦惱。

“一直管著她，又不能動(dòng)，吃喝拉撒都要管，沒(méi)法出去干活，家里得有人。”半年照顧時(shí)間后達(dá)成照顧任務(wù)的分擔(dān)。

“從長(zhǎng)病，家里就沒(méi)消停過(guò)，媳婦光念叨。也只能靠她管。喂完飯都得嘟囔一陣，我也煩，哎，能跟誰(shuí)去說(shuō)啊？”照顧者在照顧過(guò)程中的抱怨情緒在所難免。

“她沒(méi)長(zhǎng)病兩家關(guān)系也不是很好，小的欺負(fù)老實(shí)人。長(zhǎng)病了，老大離不開(kāi)家了，要管老人。那家人，哎……。”知情人透露。

親人生病，經(jīng)濟(jì)壓力隨之而來(lái)，精神上的傷害也時(shí)常發(fā)生。現(xiàn)代社會(huì)的親情是脆弱的，經(jīng)不起考驗(yàn)，一旦涉及利益，家庭關(guān)系會(huì)隨之變化，絕大部分會(huì)向著緊張的方向發(fā)展，也有極少數(shù)會(huì)促進(jìn)家庭關(guān)系的親密。

2.社會(huì)交往的減少。對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)，其生活往往只圍繞著被照顧者，常常犧牲了親情、友情等，從而造成社會(huì)關(guān)系的疏離。“以前還有人到家里來(lái)玩，喝茶拉呱，從老人長(zhǎng)病就沒(méi)空了，要隔段時(shí)間就得看下。得待家里，太悶了，就到路邊轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)……”大兒子滿是無(wú)奈的嘆息。長(zhǎng)期照料的艱辛，鬢角早已見(jiàn)銀絲，緊縮的眉頭也暗示了無(wú)奈的心情。

3.心理上的抑郁。長(zhǎng)期照顧任務(wù)會(huì)使照顧者產(chǎn)生心理上的不適。 抑郁、焦慮、憂愁和內(nèi)疚等心理感受常常縈繞照顧者，甚至有時(shí)照顧者因?yàn)檫^(guò)分擔(dān)心老人，出現(xiàn)睡眠問(wèn)題。

“從她長(zhǎng)病后，經(jīng)常睡不著覺(jué)，早晨得早起，5點(diǎn)不到就醒了，得去看看有沒(méi)有尿啦、拉啦。烘晌不能早睡，11點(diǎn)以后才能睡，怕尿了，她難受。烘晌也不敢睡實(shí)著，白天腦袋經(jīng)常疼，沒(méi)精神頭，天天一供勁（一直處于緊張狀態(tài)）……”

訪談中照顧者一直處于緊張憂慮狀態(tài)，眉頭緊鎖，面部略顯暗黃，缺乏精神，經(jīng)常唉聲嘆氣等。長(zhǎng)期照顧老人，不僅消耗體力，精神上也常受煎熬。像這樣一直處于緊張憂慮狀態(tài)，難免會(huì)出現(xiàn)抑郁情緒。

六、結(jié)語(yǔ)

本文以現(xiàn)象學(xué)的視角解讀農(nóng)村失能老人照顧者的情感體驗(yàn)歷程，從老人患病入院到住院治療陪護(hù)再到出院家庭陪護(hù)，照顧者的生活體驗(yàn)經(jīng)歷著不斷地變化。

1.照顧者生活體驗(yàn)歷程分析。

作為親屬，他/她們多數(shù)要承擔(dān)主要照顧責(zé)任，作為照顧者，他/她們又承受著經(jīng)濟(jì)、生理、心理、家庭關(guān)系、社會(huì)交往等多方面的壓力。另外，家庭已不能夠擔(dān)負(fù)起照料老人的全部責(zé)任。由于家庭結(jié)構(gòu)、規(guī)模及成員自身情況的變化，照料能力正逐步削弱，這使得老年人日常生活照料問(wèn)題面臨巨大挑戰(zhàn)。

2.政策建議。

2.1政府需加強(qiáng)農(nóng)村失能老人家庭的經(jīng)濟(jì)支持。在農(nóng)村因病返貧致貧的事例屢見(jiàn)不鮮，各種福利政策并沒(méi)有輻射到每個(gè)需求之人。所謂的醫(yī)療保險(xiǎn)，除在大病時(shí)可以獲得一定經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，補(bǔ)貼的條件限制較多。某些鄉(xiāng)鎮(zhèn)，日常的醫(yī)療補(bǔ)貼只有300元的空間。即老百姓日常生病用藥一年的補(bǔ)貼限額為300元，超過(guò)300元，不給予補(bǔ)貼。因此，對(duì)經(jīng)濟(jì)上缺乏能動(dòng)性的農(nóng)村來(lái)說(shuō)，政府的經(jīng)濟(jì)支持往往會(huì)解決其燃眉之急。

2.2農(nóng)村失能老人長(zhǎng)期照護(hù)體系的建立。對(duì)農(nóng)村老人的健康狀況進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)控，建立健全失能老年人長(zhǎng)期照護(hù)需求評(píng)估體系等基礎(chǔ)性工作。另外，將長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理服務(wù)納入社會(huì)保障范疇，在很大程度上會(huì)解決農(nóng)村照顧者對(duì)醫(yī)療護(hù)理的需求問(wèn)題。政府政策上支持“醫(yī)療下鄉(xiāng)”，可以為農(nóng)村大病老人帶來(lái)一定的醫(yī)療福利。農(nóng)村基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)加強(qiáng)慢性疾病防治知識(shí)的普及和宣傳，積極開(kāi)展定期體檢、義診和慢性病防治等工作。

2.3建立長(zhǎng)期照顧者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。充分運(yùn)用社會(huì)工作專業(yè)特長(zhǎng)，開(kāi)拓農(nóng)村社會(huì)工作失能老人照顧者支持服務(wù)領(lǐng)域。運(yùn)用小組方法，對(duì)長(zhǎng)期照顧者進(jìn)行支持網(wǎng)絡(luò)建立及維護(hù)，幫助長(zhǎng)期照顧者尋求支持；運(yùn)用個(gè)案方法，對(duì)長(zhǎng)期照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并協(xié)助改善照顧者的消極情緒；另外，鏈接資源，對(duì)照顧者進(jìn)行護(hù)理培訓(xùn)，減少照顧者應(yīng)對(duì)照顧任務(wù)時(shí)的誤區(qū)。同時(shí)，關(guān)注家庭成員之間支持網(wǎng)絡(luò)的建立，家庭成員互相扶持有時(shí)比經(jīng)濟(jì)援助更有效。

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作者簡(jiǎn)介：李勤，女。民族：漢。南京理工大學(xué)公共事務(wù)學(xué)院2015級(jí)社會(huì)工作專業(yè)碩士。