癌癥病人照顧者需求評估工具研究進展

， ，

·科研綜述·

癌癥病人照顧者需求評估工具研究進展

高明霞，宋歡，柳韋華

對癌癥幸存者配偶未滿足需求量表(CaSPUN)、癌癥病人支持者未滿足需求調查表(SPUNS)、癌癥病人照顧者支持性照護需求量表(SCNS-P&C)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(NAFC-C)、癌癥病人照顧者綜合需求量表(CNAT-C)等目前較常用的癌癥病人照顧者需求自我測評工具進行綜述，以期為選擇癌癥病人照顧者需求評估工具提供依據，為發展適合我國文化的癌癥病人照顧者需求自我測評工具提供參考。

癌癥；照顧者；需求；評估工具；配偶；支持者；支持性照護

近年來，研究者對癌癥病人照顧者的關注逐漸增多，越來越多的自我測評工具用于測量照顧者的生活質量、照護滿意度、負擔和健康照護需求[1-2]。對病人照顧者進行需求評估可使醫護人員準確掌握照顧者的心理,從而有的放矢地滿足其需求,提高照顧者的滿意度[3]。但目前對于照顧者需求評估量表尚缺乏統一的認識，這將會影響對照顧者需求的準確評估[4-6]。現對目前較常用的癌癥病人照顧者需求評估工具進行綜述，以期為相關研究提供依據。

1 癌癥病人照顧者需求相關概念界定

1.1 照顧者 照顧者分為專業照顧者和非專業照顧者兩種,專業照顧者包括醫生、護士、康復師、理療師、營養師、護理輔助人員、雇工、社會工作者和志愿者等。非專業照顧者主要指家屬，包括配偶、兄弟姐妹、子女、孫子及其他家屬[7]。本研究的照顧者特指癌癥病人的非專業照顧者。

1.2 需求 在醫療衛生層面上，Hihman等[8]將需求定義為“希望從專業人員處所獲得的幫助”。劉云娥等[6]在理解概念的基礎上，概括需求具有多維度、多變性、個體差異性三大特點。

2 癌癥病人照顧者需求評估工具

檢索PubMed、中國學術期刊數據總庫建庫至今的相關文獻，英文檢索詞為cancer*or oncology*or neoplasm*or tumor，family or partner or caregivers，assessment or scale等；中文檢索詞為癌癥、照顧者、需求量表等。檢索結果顯示：自Tringali[9]于1986年研制的第一個癌癥病人照顧者需求評估工具——家屬需求評估工具(Family Needs Assessment，FNA)以來，出現了很多評估工具，但應用較多的是癌癥幸存者配偶未滿足需求量表(The Cancer Survivors’ Partners Unmet Needs Scale，CaSPUN)、癌癥病人支持者未滿足需求調查表(The Cancer Support Person’s Unmet Needs Survey，SPUNS)、癌癥病人照顧者支持性照護需求量表(The Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-P&C)、癌癥病人家庭照顧者需求量表(The Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer，NAFC-C)、癌癥病人照顧者綜合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers，CNAT-C)。

2.1 CaSPUN 該量表起源于澳大利亞，是Hodgkinson等[10]于2007年開發研制的用于評估長期照顧癌癥病人的配偶未滿足需求的量表。此量表包含照顧過程中積極改變方面的評估，是其區別于其他量表的特點之一。此外，可以計算總體需求和未滿足需求，共涉及家庭關系、信息、夫妻問題、綜合護理和情感支持需求5個維度、42個條目，其中35個條目測量需求、6個條目測量積極改變和1個開放性條目。需求條目共有5種反應項，包括不需求(0分)、需求已被滿足(1分)、低度需求(2分)、中度需求(3分)、高度需求(4分)，分數越高表明需求程度越高。總需求為得分1分～4分的條目之和，未滿足的需求是得分為2分～4分的條目之和。積極改變條目共有“是的，但我一直都是這樣的”“是的，這是一個積極的結果”“不，我想達到這種結果”“不，這對我不重要”4種反應項。開放性條目的設置是為了更全面地了解照顧者的需求，避免遺漏。研究者建議完成問卷用時約10 min。

Hodgkinson等[10]通過選取212名被診斷為癌癥1年～11年的病人配偶為研究對象，對量表進行研制和修訂，結果證實量表具有好的信效度，內部一致性Cronbach’s α系數為0.94，但重復測量效度較差，Cronbach’s α系數為0.60。同年，又選取154例癌癥病人及其照顧者為研究對象，結果表明照顧者的最高需求體現在家庭關系和綜合護理需求[11]。該量表還被翻譯為英文版本，用于調查乳腺癌、多發性骨肉瘤等病人照顧者的需求[12-13]。目前，尚未見中文版本。

2.2 SPUNS 該量表是由Campbell等[14]于2009年研制，旨在開發一種適用于所有癌癥病人照顧者的需求測量工具，不區分病人疾病類型和疾病狀態，或照顧者與病人的關系，該研究者對照顧者的概念進行了拓展，認為照顧者為所有可以給病人支持的人，既可以來源于家庭，也可以來源于家庭以外，涉及信息和關系、情感、個人、工作和經濟、對未來的擔憂、與病人之間的關系6個方面。量表共有78個條目，每個條目采用5級評分法，依次計0分～4分，分別代表“不需要”～“高度需要”。得分越高表示需求越高。研究者指出量表須在15 min內完成[14]。該量表已在加拿大進行了信效度檢驗，測量了382名被診斷為癌癥1年～5年的病人照顧者，其中75%為配偶。此次研究證實該量表具有好的內部一致性和重復測量信度，信效度良好，可以測量時間造成需求的變化。

2013年，有研究者在原量表的基礎上發展了簡捷版SPUNS-SF量表[15]，簡化為26個條目，經驗證同樣具有高的判別效度和內部一致性，既適用于臨床，也適用于科研。2015年，Doubova等[16]又在簡捷版的基礎上發展了墨西哥版，將量表刪減為23個條目。目前，尚未見中文版本。

2.3 SCNS-P&C 該量表是Girgis等[17]在癌癥病人支持性照護需求量表(SCNS)[18]的基礎上修訂而成，可用于評估照顧者過去1個月內的多維度需求。該量表條目相對較少，簡潔、涵蓋面廣、易操作[19]，適合臨床醫護人員施測，也可用于科學研究。

原版SCNS-P&C量表包括健康照護服務需求、心理及情緒需求、工作及社會需求、信息需求及其他需求(經濟、保險及日常照顧)4個維度、45個條目，采用5級評分法，1分、2分、3分、4分、5分分別表示“不適用”“已解決”“需要一點幫忙”“中度需要幫忙”“高度需要幫忙”。中文簡體版SCNS-P&C量表[19]經刪減后包含信息需求、健康照護需求、日常生活需求、經濟需求、溝通/人際需求、心理/情緒需求6個維度、38個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，1分、2分、3分、4分5分分別代表“無需求”“需求滿足”“低度需求”“中度需求”“高度需求”。

Girgis等[17]通過選取547名被診斷為癌癥6個月～8個月病人的主要照顧者為研究對象，其中，90%的受訪者為配偶，最終修訂出了現用的量表，并驗證其具有高的內部一致性和結構效度。2015年，國內學者牛愛芳等[19]經過文化調試，將臺灣學者邱萱宸[20]翻譯的中文繁體版修訂為中文簡體版，并通過調查449名癌癥病人主要照顧者對量表進行驗證，結果表明量表具有較好的適用性和信效度，總的Cronbach’s α系數為0.961，各維度的Cronbach’s α數為0.690～0.900，重測信度為0.875。目前該量表在澳大利亞、德國等國家廣泛應用。

2.4 NAFC-C 該量表是Kim等[21]于2010年在需求滿足理論(the Need Fulfillment)[22]指導下，結合文獻回顧制定而成，從需求的重要性和滿足程度兩個方面了解照顧者需求，涉及心理需求、醫療需求、經濟需求和日常活動需求4個最常見的方面，能夠在癌癥病人的不同階段應用。該量表共有27個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，0分代表一點也不，4分代表極其嚴重。總分越高表明需求越高。研究者建議量表在10 min內完成。該量表條目相對較少，而且基于一個概念框架提出，經嚴密測試，可能是一個既適用于研究，又適用于臨床應用的最具潛力的量表[23]。

該量表的研究者選取1 666名10種常見癌癥病人照顧者為研究對象，涉及患病時間包括新診斷、2年和5年3個時間段，證明該量表各維度的Cronbach’s α系數為0.56～0.86，其他信效度結果有待進一步驗證。目前，尚未見中文版本。

2.5 CNAT-C 該量表是由韓國學者Shin等[24]于2011年研制，是第一個全面的、綜合的癌癥病人照顧者需求評估工具，可以測量不同環境中的不同癌癥病人照顧者需求，涉及健康和心理問題、家庭和社會支持、醫護人員、知識信息、精神支持、設施和服務、實際支持。該量表共41個條目，每個條目按Likert 4級評分，從“不需要”到“高需要”依次計0分～3分。維度得分由每個維度平均得分進行線性轉換成0分～100分，具體計分法為：各維度得分=實際得分×100/條目數×3[24]。分數越高表示需求越高。

該量表研制時選取韓國治療期或治療結束后的癌癥病人的照顧者為研究對象，平均診斷時間為27.8個月，對量表進行信效度檢測，結果顯示：總體Cronbach’s α系數為0.96，具有良好的信效度，但未檢測重測信度。2014年，國內學者趙新爽等[25]對原問卷進行翻譯并修訂成中文版本，同時選取住院癌癥病人照顧者為研究對象進行驗證，結果表明量表具有較好的信度和效度，適合我國文化背景下不同癌癥病人照顧者綜合需求的評估[20]。

2.6 國內自制需求量表 國內癌癥病人照顧者需求評估工具的研制尚處于起步階段，較多集中于晚期癌癥病人照顧者[26-27]。自制的問卷大多沒有相關的研究再次驗證，可推廣性較差，而且主要集中于健康教育和信息需求方面，不能全面評估照顧者需求，普適性較差[28]。國內自制需求量表中較具代表性的是戈曉華[29]設計的家庭照顧者健康教育需求問卷。問卷共有飲食和營養知識需求、心理和社會健康知識需求、藥物指導方面知識需求、康復鍛煉知識需求和疾病相關知識需求5個維度、25個條目，每個條目按Likert 5級評分法，無所謂計1分，不需要計2分，需要計3分，很需要計4分，迫切需要計5分，總分值越高，需求程度越高。問卷的信度測定Cronbach’s α系數為0.91，說明信效度較好[28]。

3 思考與啟示

目前較常用的適用于癌癥病人非專業照顧者照護需求的自我測評工具中，42個條目的CaSPUN量表和45個條目的SCNS-P&C量表條目相對較少，易被受試者接受，使用時需選擇人群，其中CaSPUN只針對病人配偶，SCNS-P&C不僅適用于配偶，還可適用于其他關系類型的照顧者。SPUNS量表具有好的重復測量信度，可以測量隨著時間的推移需求的變化，這是其一大特點，然而最初版本條目較多，可對簡捷版進一步進行信效度檢驗，進而推廣應用。NAFC-C量表已被證實能夠在癌癥病人的3個階段應用，而且條目相對較少，若經嚴密測試，可能是一個既適用于研究，又適用于臨床應用的最具潛力的量表[23]。國內的量表均需進一步驗證。

發展需求量表應圍繞需求的多維度、多變性、個體差異性三大特點研制[6]。分析國外的相關量表發現量表測量的維度主要涉及個人健康、精神支持、信息、醫療保健專業人員、工作和經濟需求等方面，相對全面，具有普適性，適用于絕大多數癌癥病人的照顧者，但這些量表也無法測量出某種具體癌癥照顧者的特異需求。如結腸癌造瘺病人的造瘺口護理問題，乳腺癌病人術后康復鍛煉問題等。所以，在制定綜合量表的基礎上，發展特定癌癥“附加”模塊是很有必要的。此外，國內尚缺乏適合我國國情的癌癥病人照顧者需求評估工具，建議在結合國外成熟問卷的基礎上，增添特異癌癥“附加”模塊，研制適合我國文化的癌癥病人照顧者需求量表，以期能夠全方位地系統評估照顧者需求，協助改進整體護理質量。

[1] Deeken JF,Taylor KL,Mangan P,etal.Care for the caregivers:a review of self-report instruments developed to measure the burden,needs,and quality of life of informal caregivers[J].Journal of Pain and Symptom Management,2003,26(4):922-953.

[2] Hudson PL,Trauer T,Graham S,etal.A systematic review of instruments related to family caregivers of palliative care patients[J].Palliative Medicine,2010,24(7):656-668.

[3] 劉輝,王麗姿.重危患者家屬需求量表中文修訂版的探討[J].護理學報,2006,13(4):84-86.

[4] Wen K,Gustafson D.Needs assessment for cancer patients and their families[J].Health Qual Life Outcomes,2004(2):1-12.

[5] Mitchell G,Girgis A,Jiwa M,etal.A GP caregiver needs toolkit versus usual care in the management of the needs of caregivers of patients with advanced cancer:a randomized controlled trial[J].Trials,2010,11(1):115.

[6] 劉云娥,葉文琴.慢性患者照顧者常用需求評估工具[J].中國護理管理,2010,10(12):81-83．

[7] 王麗霞,姜小鷹.腦卒中患者照顧者壓力的研究與進展[J].上海護理,2005，5(3):129-136.

[8] Hihman JW,Lackey NR,Hassanein RS.Denstifying the needs of home caregivers of patients with cancer[J].Oncolgy Nursing Forum,1992,19(5):771-777.

[9] Tringali A.The needs of family members of cancer patients[J].Oncol Nurs Forum,1986,13(4):65-70.

[10] Hodgkinson K,Butow P,Hobbs KM,etal.Assessing unmet supportive care needs in partners of cancer survivors:the development and evaluation of the Cancer Survivors’Partners Unmet Needs measure (CaSPUN)[J].Psycho-oncology,2007,16:805-813.

[11] Hodgkinson K,Butow P,Hunt GE,etal.Life after cancer:couples’ and partners’ psychological adjustment and supportive care needs[J].Supportive Care in Cancer:Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer,2007,15(4):405-415.

[12] Molassiotis A,Wilson B,Blair S,etal.Unmet supportive care needs,psychological well-being and quality of life inpatients living with multiple myeloma and their partners[J].Psycho-oncology,2011,20(1):88-97.

[13] Turner D,Adams E,Boulton M,etal.Partners and close family members of long-term cancer survivors:health status,psychosocial well-being and unmet supportive care needs[J].Psycho-oncology,2013,22(1):12-19.

[14] Campbell HS,Sanson-fisher R,Taylor-brown J,etal.The cancer support person’s unmet needs survey[J].Cancer,2009,115(14):3351-3359.

[15] Campbell S,Carey M,Sanson-fisher R,etal.Measuring the unmet supportive care needs of cancer support persons:the development of the support person’s unmet needs survey-short form[J].European Journal of Cancer Care,2014,23(2):255-262.

[16] Doubova SV,Aguirre-Hernandez R,Infante-Castaeda C,etal.Needs of caregivers of cancer patients:validation of the Mexican version of the Support Person Unmet Needs Survey(SPUNS-SFM)[J].Support Care Cancer,2015,23(10):2925-2935.

[17] Girgis A,Lambert S,Lecathelinais C.The supportive care needs survey for partners and caregivers of cancer survivors:development and psychometric evaluation[J].Psycho-oncology,2011,20(4):387-393.

[18] Bonevski B,Sanson-fisher R,Girgis A,etal.Evaluation of an instrument to assess the needs of patients with cancer[J].Cancer,2000,88(1):217-225.

[19] 牛愛芳,付菊芳,張瑞麗,等.癌癥患者照顧者支持性照護需求量表的本土化研究[J].解放軍護理雜志,2015,32(16):12-16;21.

[20] 邱萱宸.肺癌病患主要照顧者之照護需求及相關因素探討[D].臺北:臺灣大學,2009:1．

[21] Kim Y,Kashy DA,Spillers RL,etal.Needs assessment of family caregivers of cancer survivors:three cohorts comparison[J].Psycho-oncology,2010,19(6):573-582.

[22] Vroom VH.Some personality determinants of the effects of participation[J].J Abnorm Soc Psychol,1959,59:322-327.

[23] Prue G,Santin O,Porter S.Assessing the needs of informal caregivers to cancer survivors:a review of the instruments[J].Psycho-oncology,2015,24(2):88-97.

[24] Shin DW,Park J,Shim E,etal.The development of a comprehensive needs assessment tool for cancer-caregivers in patient-care giver dyads[J].Psycho-oncology,2011,20(12):1342-1352.

[25] 趙新爽,張銀萍.癌癥患者照顧者綜合需求量表的本土化研究[J].中華護理雜志,2014,49(8):111-116.

[26] 曹偉華,陳俊輝,陳曉君,等.晚期癌癥患者家庭照顧者的相關信息需求分析[J].中華全科醫師雜志,2006,5(11):672-674.

[27] 宋莉娟,周玲君,孟虹,等.晚期癌癥患者家屬需求調查表的制定及信效度評價[J].護理學報,2008,15(6):6-9.

[28] 劉連珍,王瑞海,柯梅.家居癌癥患者家屬知識、信念、健康教育需求的調查分析[J].中外醫學研究,2011,9(21):85-86.

[29] 戈曉華.胃癌患者家庭照顧者照顧負荷、應對方式及照顧知識需求研究[D].上海:復旦大學,2009:1.

2016-05-17；

2017-09-01)

(本文編輯 崔曉芳)

Researchprogressoncancerpatientscaregiverdemandsassessmenttools

GaoMingxia，SongHuan，LiuWeihua

(Nursing College of Taishan Medical University,Shandong 271000 China)

It reviewed the more commonly used self-assessment tools for caregivers of cancer patients，such as The Cancer Survivors’ Partners Unmet Needs Scale(CaSPUN),The Cancer Support Person’s Unmet Needs Survey(SPUNS),The Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers(SCNS-P&C),The Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer(NAFC-C),Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers(CNAT-C).To provide a basis for the selection of assessment tools for demands of caregivers of cancer patient，and to provide a reference for the development of self-evaluation tools for caregivers of cancer patients who were suitable for our culture.

cancer；caregiver；demand；assessment tool；spouse；supporter；supportive care

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.35.001

1009-6493(2017)35-4453-03

2015年度國家社會科學基金項目，編號：15BRK023。

高明霞，護師，碩士研究生在讀，單位：271000，泰山醫學院護理學院；宋歡、柳韋華(通訊作者)單位：271000，泰山醫學院護理學院。

信息高明霞，宋歡，柳韋華.癌癥病人照顧者需求評估工具研究進展[J].護理研究，2017，31(35)：4453-4455.