腦癱患兒父母生活質量影響因素及護理干預

姚娜　馬曉榮

[摘要]目的：分析腦癱患兒父母生活質量的影響因素并提出相應的護理干預。方法：采用問卷調查表和訪談方法對80例腦癱患兒父母進行調查。結果：腦癱患兒父母生活質量普遍偏低。結論：征對腦癱患兒父母生活質量的影響因素給予相應護理干預對提高其生活質量具有重要意義。

[關鍵詞]腦癱；生活質量；護理干預

腦性癱瘓（cerebral palsy），又稱腦癱。腦癱是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所致的綜合征，主要表現為運動障礙及姿勢異常，常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。患兒的治療是一個艱苦而漫長的過程，需要長期堅持康復訓練。有研究表明，腦癱患兒父母常有心悸、胸悶、眩暈感，頭痛或感到無力，記憶力下降，不能集中注意力等軀體癥狀和精神癥狀。患兒長期艱苦的康復治療，急需腦癱患兒父母的配合。本文將研究腦癱患兒父母的生活質量及其影響因素，給予護理干預，為提高腦癱患兒護理質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇新疆XX醫院2014年6月至2015年2月在兒科康復治療室的腦癱患兒父母80例。男35例，女65例。年齡22～45歲，平均32歲。

1.2 方法

采用訪談法對腦癱患兒父母進行調查。設定訪談大綱，大綱分為兩部分內容，一部分為一般情況調查問卷，包括訪談對象的年齡、性別。第二部分為影響其生活質量的因素，由調查對象開放式回答。調查者詳盡客觀的記錄，訪談結束后與調查對象共同確認記錄內容。訪談時間20-30分鐘，最后由調查者對訪談內容進行歸納。

2 結果

腦癱患兒父母生活質量普遍偏低，80%患兒父母認為生活質量低于正常。

腦癱患兒父母生活質量影響因素如表1所示。

3 分析

3.1 患兒的病情及預后

肢體殘疾的患兒需要患兒父母完全的生活照顧，及語言上的障礙造成溝通上的困難。目前腦癱的治療到現在還沒有非常有效的治療方法，因此患兒疾病的特殊性，行為的依賴性，治療的長期性等都需要患兒父母投入全身心的精力，這些往往是造成他們生活質量的下降客觀因素。

3.2 經濟因素

中國康復研究中心的丁鳳霞對腦癱兒童的康復費用作過調查，一個療程平均所需醫療費用，最低為2000元，到1995年已接近8000元，如此高的費用是大多數腦癱兒童家庭難以承擔的。高昂的醫療費用，異地求醫的衣食住行，給收入不高的年輕家庭帶來沉重經濟負擔，嚴重困擾著患兒父母。

3.3 不良的心理狀態

腦癱患兒父母比較常見的心理問題存焦慮、緊張、懷疑、自卑、盲目、抑郁心理、依賴心理、對腦癱患兒的縱容心理及期望值過高等。腦癱患兒父母在心理上存在有巨大有壓力，主要有子女患病這個很大的應激源；無休止的求醫問診使腦癱患兒的父母感到身心疲憊；由治療造成的經濟負擔使他們家庭感到難以承受；社會上的歧視等等。巨大的壓力源給原本結構基礎不十分鞏固的年輕家庭以沉重的打擊。此時如果不對他們進行必要的心理疏導，將會成為很大的社會問題，應盡早的制止棄嬰，家庭暴力等不良社會行為的發生。

3.4 社會支持

社會支持會影響生活質量。社會支持的來源包括親戚、朋友、同事、醫護人員、社會團體及自助團體（由相同問題的個人及家庭組成），通過社會支持，家屬可獲得更多的經濟和信息支持，有利于個體的生理、心理需求。較高的社會支持水平可減少緊張刺激，與個體的心理健康、身體健康、社會關系密切相關。說明社會支持具有緩解壓力和直接影響患兒父母身心健康和社會功能的作用，進而影響生活質量。但是很多腦癱患兒父母異地求醫。他們需要得到很多醫療、經濟、工作方面的信息，他們可能獲得的支持來源僅限于配偶和親戚。

4 護理干預

4.1 健康教育

（1）腦癱患兒的早期治療直接影響到患兒的康復，腦癱患兒進行康復訓練的黃金期是出生后半年到一歲，及時作好患兒父母關于疾病方面有關知識宣教極其重要。

（2）指導做好患兒的生活護理，根據患兒特殊的疾病特征，提供給予患兒合理喂養、預防腹瀉，預防接種、提高免疫，充足睡眠、堅持鍛煉等。

（3）指導開展“以家庭為中心”的康復訓練。在正規綜合治療的基礎上，由康復醫師根據其DST測評情況制定出家庭訓練計劃，指導家長掌握一定的訓練方法，制作簡易的康復訓練器材，為患兒制定訓練項目及計劃，并且一月一隨防，三月一評定。實施“以家庭為中心”的康復訓練，經濟方便、切實可行，可以顯著提高腦癱患兒的生活質量，從而間接提高患兒父母的生活質量。

4.2 減輕患兒父母經濟負擔

（1）開展“以家庭為中心”的康復訓練及早期治療，能夠從醫療成本的基礎上減輕經濟壓力。

（2）對確實經濟存在困難的家屬，由醫院提供適當的優惠政策，以幫助家屬及患兒順利治療的全過程。

（3）提供有關腦癱患兒社會援助的相關信息，如慧靈智障兒童機構。既能夠使患兒父母減輕一定的經濟問題，同時也能使他們走出去接觸更多有腦癱家庭，開拓他們的視野，為患兒的有效治療提供一些希望。

4.3 心理護理

（1）正確評估家長心理狀況，有的放矢實施有效心理護理，與家屬建立良好的互相信任的護患關系，取得家屬信任。深入地介紹腦癱的病因、發生、發展及預后知識，讓其父母認識到治療的重要性，增強其有信心。

（2）做好心理調節，采取傾聽、解釋、指導的方法，解除其憂慮。與家長好溝通，鼓勵他們表達內心的感受，建立專業人員與有特殊需要的患兒家長合作的模式。

（3）針對年輕父母生理需要的特點，存在有刺激需要、朋友的需求以及成就感等，告知滿足其自身需要對其自身及患兒有益處。

（4）針對患兒父母不同的心理狀態給予重點關注，適當疏理。如征對縱容心理的護理：指導父母必須從患兒小的時候開始注意自己的言行，端正自己的態度，承認孩子患病的現實，采取積極治療的態度，從各方面給患兒以幸福感及家庭的溫暖，及時糾正患兒的不良心態，決不姑息遷就。

4.4 加強社會支持系統

（1）讓患兒父母家屬和朋友明白改善患者的社會心理狀況，提高其生活質量。通過多種方式對他們進行指導腦癱治療的愈后，給予物質和精神的幫助和支持，使其感受到親情和溫暖。

（2）定期開展家長交流會，鼓勵小兒病情相同的患兒父母多交流經驗，彼此介紹康復的腦癱患兒實例激勵他們，讓他們看到希望。

（3）在全社會加強對腦癱疾病宣傳工作，讓社會更多人群對該病多一些認識和理解，多一份社會關心與支持，幫助這部分特殊家庭，讓患兒父母從陰影中走出來，消除焦慮、抑郁的心理障礙。

5 小結

腦癱患兒父母的生活質量現狀，應引起其自身、醫護人員和社會的高度重視。康復治療的長期性、經濟壓力的增加，不良的心理狀態，社會支持水平低等不僅是提高他們生活質量的切入點，也是對他們進行干預以提高他們生活質量的切入點。目前腦癱患者父母各種健康問題的存在不容樂觀，究其原因，可能與有效的干預措施并未系統化、規范化推廣有關。因此對于各種措施的效果評價，可行性論證以及如何在腦癱患兒父母中有的放矢地推廣等這些問題仍值得深入探討和研究。