影響癲癇兒童生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析*

聶　珊， 賈秀英

(貴州醫(yī)科大學(xué) 婦兒科護(hù)理學(xué)教研室， 貴州 貴陽　550004)

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影響癲癇兒童生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析*

聶珊*， 賈秀英**

(貴州醫(yī)科大學(xué) 婦兒科護(hù)理學(xué)教研室， 貴州 貴陽550004)

[摘要]目的： 探討影響癲癇(EP)患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素。方法: 收集92例EP患兒人口學(xué)資料(年齡、性別、EP發(fā)作頻率、家庭子女?dāng)?shù)及收入)，EP患兒及監(jiān)護(hù)人共同填寫家庭疾病知識調(diào)查表及EP患兒生活質(zhì)量量表(QOLCE)，用焦慮自評量表(SAS)測評患兒監(jiān)護(hù)人焦慮程度，比較不同暴露因素下QOLCE各維度得分及單因素方差分析，同時對QOLCE各維度與影響因素進(jìn)行多元回歸分析。結(jié)果： 單因素方差分析顯示患兒年齡、發(fā)作頻率及家長疾病知識得分及焦慮程度是影響EP患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素(P<0.05)，多元逐步回歸分析顯示患兒年齡與發(fā)作頻率進(jìn)入生活質(zhì)量各維度回歸方程，偏回歸系數(shù)分別在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家長疾病知識得分進(jìn)入患兒軀體功能、情感健康和社會功能回歸方程，偏回歸系數(shù)在0.145～0.501(P<0.05)；家長SAS評分進(jìn)入患兒軀體功能、情感健康、社會功能、行為功能回歸方程，偏回歸系數(shù)在-0.606～-0.375(P<0.05)。結(jié)論： EP患兒年齡、EP發(fā)作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和焦慮程度是影響患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素。

[關(guān)鍵詞]癲癇； 兒童； 生活質(zhì)量； 影響因素； 知識； 焦慮

癲癇(Epilepsy，EP)是一種由腦內(nèi)神經(jīng)元反復(fù)發(fā)作性異常放電所引起的突發(fā)性和一過性腦功能障礙，嚴(yán)重危害患兒的身心健康[1]。近年來對多種人群生活質(zhì)量研究得到快速發(fā)展，但對EP患者生活質(zhì)量的報道較少[2]，WHO已將兒童生活質(zhì)量列入急需進(jìn)行的“特殊質(zhì)量人群生活質(zhì)量研究工作”，國外對EP患兒生活質(zhì)量的研究始于上世紀(jì)70年代，近年來，國內(nèi)逐步開展此項研究，但研究指標(biāo)多聚焦于患兒本身，結(jié)合家長因素對患兒的影響因素的報道較少[3]。本研究對92名EP患兒的EP發(fā)作情況、患兒家長對EP疾病知識的掌握及焦慮程度進(jìn)行調(diào)查，分析以上因素對EP患兒生活質(zhì)量的影響，為制定改善EP患兒生活質(zhì)量的措施提供線索。

1對象與方法

1.1對象

以2014年1月～12月診斷為EP的患兒及其家長為研究對象。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)EP患兒年齡4～11歲，開始規(guī)范化治療≤1年；(2)EP患兒法定監(jiān)護(hù)人配合調(diào)查并簽署調(diào)查知情同意書。排除韋氏智力測試<70分或有嚴(yán)重神經(jīng)精神性疾病，排除身體有嚴(yán)重殘疾不能自主活動的患兒。

1.2方法

1.2.1一般資料收集患兒人口社會學(xué)資料(年齡、性別、發(fā)作頻率、家庭子女?dāng)?shù)及居住地和家庭經(jīng)濟(jì)收入)。自制EP患兒家庭疾病知識調(diào)查表，內(nèi)容包含EP的主要治療、復(fù)診指標(biāo)及各項檢查的目的、患兒的病情記錄與急救及患兒的身心培養(yǎng)4個維度(共15個小題)。計分標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)家長對調(diào)查15個小題的回答正確與否分別給予0、1或2分(不正確、部分正確及正確)，總分30分。該問卷經(jīng)過信度測試，Cronbach's α系數(shù)[3]為0.76，調(diào)查結(jié)果可信。

1.2.2生活質(zhì)量問卷調(diào)查法定監(jiān)護(hù)人及患兒共同填寫EP患兒生活質(zhì)量量表(Quality of Life in Children with Epilepsy，QOLCE)[4]，該量表適用于IQ≥70的兒童，主要包含軀體功能、情感健康、認(rèn)知能力、社會功能和行為功能5個維度，共76小題以及普適性單條目因子(自評生存質(zhì)量和總的健康)，QOLCE在國內(nèi)研究其信度效度均適用，Cronbach’s α系數(shù)為0.95。根據(jù)受試者回答進(jìn)行評分，分值1～5分(對應(yīng)總是、經(jīng)常是、有時、幾乎不、從不或不適用)，通過各維度得分評價患兒近8周的生活質(zhì)量。按百分制換算分值，每個維度得分為各問題得分均值，總分為各維度得分均值。總分100分，得分越高，表明生活質(zhì)量越高。

1.2.3家長焦慮調(diào)查采用焦慮自評量表(SAS評分)[5]對患兒家長進(jìn)行測評，運(yùn)用4級評分法，1表示“沒有或很少有”，2表示“有時有”，3表示“大部分時間有”，4表示“全部時間有”，50分為診斷焦慮的分界值，得分越高，表示焦慮程度越重。

1.2.4資料收集方法對研究對象給予統(tǒng)一指導(dǎo)語，文化層次低不能閱讀的家長采用口頭提問的方式，問卷當(dāng)場回收，如有遺漏項，立即補(bǔ)填。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法

2結(jié)果

2.1一般資料

完成問卷調(diào)查者92例，男孩53例，女孩39例；EP患兒平均(6.15±1.77)歲，家長對疾病知識了解平均得分為(16.25±4.96)分，家長SAS評分為(40.09±9.61)分，QOLCE評分中軀體功能得分為(60.85±8.98)分，情感健康得分為(66.09±9.24)分，認(rèn)知能力得分為(62.26±11.44)分，社會功能得分為(67.79±7.15)分，行為功能得分為(64.86±6.33)分。

2.2QOLCE評分

如表1所示，性別、家庭子女?dāng)?shù)、家庭經(jīng)濟(jì)情況和居住地不同的患兒生活質(zhì)量各維度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；患兒年齡較大、發(fā)作較少、家長疾病知識得分較高、焦慮程度較低的患兒生活質(zhì)量優(yōu)于年齡小、發(fā)作次數(shù)多、家長疾病知識得分低、家長焦慮程度重的患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

表1　不同暴露因素下QOLCE各維度評分比較±s)

(1)與同一暴露因素的另一指標(biāo)比較，P<0.05

2.3多元逐步回歸分析

以年齡、發(fā)作頻率和家長疾病知識得分、SAS評分為自變量，EP患兒生活質(zhì)量量表的5個維度為因變量作多元逐步回歸分析，表2顯示，患兒年齡與發(fā)作頻率進(jìn)入生活質(zhì)量各維度回歸方程，偏回歸系數(shù)分別在0.216～0.571和-0.653～-0.542(P<0.05)；家長疾病知識得分進(jìn)入患兒軀體功能、情感健康和社會功能回歸方程，偏回歸系數(shù)在0.145～0.501(P<0.05)；家長SAS評分進(jìn)入患兒軀體功能、情感健康、社會功能、行為功能回歸方程，偏回歸系數(shù)在-0.606～-0.375(P<0.05)。

3討論

EP患者的生活質(zhì)量在一定程度上低于普通人群，其影響因素很多，同一患者往往受多種因素的影響[2]。家庭是兒童的第一所學(xué)校，父母是第一任教師，兒童處于個性的塑造形成階段，父母對孩子缺乏正確的引導(dǎo)和鼓勵、教養(yǎng)方式和關(guān)注不當(dāng)常是兒童社會行為方面問題發(fā)生的主要原因[6-7]。家長對疾病知識的掌握不足除了表現(xiàn)在對疾病基礎(chǔ)護(hù)理的知識缺乏外，還表現(xiàn)在不能根據(jù)病情正確劃定孩子的活動范圍和強(qiáng)度，不了解孩子處于疾病狀態(tài)下在生長發(fā)育中的各種需求。有研究認(rèn)為，許多成年EP患者的不良行為是在兒童時期形成的，患兒的心理問題可能泛化為心理障礙，成為疾病發(fā)作的誘因[8]。照護(hù)方法直接影響到患者疾病的控制，本研究結(jié)果顯示，家長對EP疾病相關(guān)知識的掌握程度與患兒生活質(zhì)量有顯著關(guān)系，與已有研究[9]報道相一致。家長除了需要掌握正確的照護(hù)方法，了解EP相關(guān)的基本知識外，還需注重培養(yǎng)患兒健康的社交行為，以增添家庭的愉快氛圍，進(jìn)一步促進(jìn)家庭成員間的親密程度。

表2　QOLCE各維度與各影響因素的多元逐步回歸分析

本研究選取年齡、發(fā)作頻率、家庭疾病知識評價得分和家長SAS焦慮自評得分為自變量，QOLCE量表的5個維度為因變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒年齡與患兒的生活質(zhì)量各維度呈正相關(guān)，疾病發(fā)作頻率與患兒的生活質(zhì)量各維度呈負(fù)相關(guān)，家庭對疾病知識的了解情況與患兒的軀體功能、情感健康和社會功能呈正相關(guān)，家長的焦慮與患兒的軀體功能、情感健康、社會功能和行為功能呈負(fù)相關(guān)。提示EP患兒的年齡、發(fā)作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和家長的焦慮是影響其生活質(zhì)量的相關(guān)因素。本研究結(jié)果還顯示，學(xué)齡期患兒生活質(zhì)量各維度較學(xué)齡前期患兒得分高，隨著患兒神經(jīng)系統(tǒng)及體格逐步發(fā)育，患兒認(rèn)知能力增強(qiáng)，活動強(qiáng)度和社交范圍擴(kuò)大，對不良情緒和行為的控制能力也增強(qiáng)。有研究顯示，初次發(fā)作年齡越小，對患兒神經(jīng)系統(tǒng)損傷越嚴(yán)重，可導(dǎo)致記憶、語言理解力、表達(dá)能力、反應(yīng)速度等認(rèn)知功能發(fā)育不良，本研究結(jié)果與次論點相符[10-11]。楊理明等[12]在有效控制兒童難治性EP的發(fā)作后，結(jié)果顯示患兒的生活質(zhì)量顯著改善，尤其體現(xiàn)在認(rèn)知功能和社會功能方面，也說明發(fā)作頻率對患兒大腦功能、生活質(zhì)量的影響非常大。此外，家長對患兒過度保護(hù)、限制其與伙伴玩耍的自由，導(dǎo)致患兒社交活動不足，體格發(fā)育受阻，束縛患兒情感健康和社會功能的發(fā)展，形成惡性循環(huán)。有研究報道，EP患兒發(fā)生心理障礙的幾率比正常兒童或其他慢性非神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患兒高許多，伴隨或繼發(fā)出現(xiàn)的多種精神行為異常以焦慮和抑郁為主，并直接影響到治療效果，部分患兒家長甚至認(rèn)為即使目前病情得到較好控制，長期服抗EP藥也可能對今后的生活造成不良影響，對患兒的病情產(chǎn)生焦慮[13-14]。另有研究發(fā)現(xiàn)心理壓力大的患兒家長對疾病的應(yīng)對方式會更消極，患兒能在家長的焦慮悲觀中意識到自我缺陷，影響患兒生活質(zhì)量[9，15]。隨著生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的不斷發(fā)展，越來越多的學(xué)者[16]意識到臨床上不能局限于控制EP發(fā)作，還應(yīng)對患兒的心理及相關(guān)的行為問題給予關(guān)注，對照護(hù)者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，排除不良情緒，改善其生活質(zhì)量，并使患兒受益。綜上，EP患兒的年齡、發(fā)作頻率、家長對疾病知識的掌握情況和家長的焦慮是影響其生活質(zhì)量的相關(guān)因素。建議在使用藥物控制發(fā)作的同時，加強(qiáng)對患兒家長的健康宣教和心理疏導(dǎo)。本研究探討EP患兒生活質(zhì)量的影響因素，未對以上可控制因素進(jìn)行臨床干預(yù)分析，有待進(jìn)一步研究。

4參考文獻(xiàn)

[1] 沈曉明．兒科學(xué)[M]．7版．北京：人民衛(wèi)生出版社， 2010：390．

[2] 全鳳英，楊小翠．癲癇患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展[J]．醫(yī)學(xué)綜述， 2015(6)：1023-1030．

[3] 郭靜．青少年癲癇患兒生活質(zhì)量的研究[D]．山東：山東大學(xué)碩士研究生論文， 2013．

[4] Mark S，David C，John L，et al．Validation of a new quality of life measure for children with epilepsy[J]．Epilepsi， 2000(6)：765-774．

[5] 段泉泉，勝利．焦慮及抑郁自評量表的臨床效度[J]．中國心理衛(wèi)生雜志， 2012(9)：676-679．

[6] 張小芳，姚寶珍，馬潔慧，等．癲癇兒童心理行為學(xué)改變及其相關(guān)影響因素的研究[J]．醫(yī)學(xué)研究雜志， 2013(3)：145-147．

[7] 孫悅，周農(nóng)．父母教養(yǎng)方式與特發(fā)性癲癇兒童行為問題的相關(guān)性分析[J]．安徽醫(yī)科大學(xué)學(xué)報， 2013(7)：794-796．

[8] Baum KT，Byars AW，Grauw TJ，et al．The effect of temperament and neuropsychological function on behavior problems in children with new-onset seizures[J]．Epilepsy Behav， 2010(4)：467-473．

[9] Jones E，Siddarth P，Gurbani S，et al．Cognition，academic achievement，language，and psychopathology in pediatric chronic epilepsy：short-term outcomes[J]．Epilepsy Behav， 2010(18)：211-217．

[10]Elisabetta F，Alfredo R，Anna RG．Cognitive rehabilitation in epilepsy：An evidence-based review[J]．Epilepsy Research， 2015(109)：210-218．

[11]Baxendale S，McGrath K，Thompson PJ．Epilepsy & IQ：The clinical utility of the Wechsler Adult Intelligence Scale-Fourth Edition (WAIS-IV) indices in the neuropsychological assessment of people with epilepsy[J]．J Clin Exp Neuropsychol， 2014(2)：137-143．

[12]楊理明，陳波，寧澤淑．常規(guī)治療聯(lián)合拉莫三嗪對兒童難治性癲癇生活質(zhì)量的影響[J]．醫(yī)學(xué)臨床研究， 2014(2)：287-289．

[13]秦炯，韓穎．兒童神經(jīng)科臨床應(yīng)關(guān)注精神行為問題[J]．北京大學(xué)學(xué)報， 2013(2)：174-176．

[14]Sugiura N，Konuki S，Hirano K，et al．Survey results indicate lack of awareness about pediatric epilepsy in parents，health care providers and medical students[J]．No To Hattatsu， 2012(44)：41-44．

[15]寧澤淑，楊理明，江至，等．癲癇患兒家長特質(zhì)應(yīng)對方式調(diào)查分析[J]．中國現(xiàn)代神經(jīng)疾病雜志， 2014(2)：117-120．

[16]Andel J，Westerhuis W，Zijlmans M，et al．Coping style and health-related quality of life in caregivers of epilepsy patients[J]．J Neurol， 2011(258)：1788-1794．

(2015-12-25收稿，2016-02-25修回)

中文編輯： 吳昌學(xué)； 英文編輯： 趙毅

Analysis about the Influence Factors to the Quality of Life in Children with Epilepsy

NIE Shan， JIA Xiuying

(TeachingDivisionofGynecologyandPediatricNursing,GuizhouMedicalUniversity,Guiyang550004,Guizhou,China)

[Abstract]Objective: To investigate the influence factors to the quality of life in children with epilepsy (EP). Methods： Demographic data of 92 EP children were collected in this study (information concerning age, gender, seizure frequency, number of children and income); EP children and guardians filled out QOLCE, SAS was adopted to evaluate anxiety level of guardians; comparing various dimensions scores of QOLCE under different exposure factors and one-factor analysis of variance; multivariate regression analysis was carried out on various dimensions of QOLCE and influencing factors. Results: Single factor analysis of variance shows that age, seizure frequency, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety level are relevant factors to quality of life of EP children(P<0.05). Single factor analysis of variance showed that age, seizure frequency, family economy, parents' score of knowledge about epilepsy and their anxiety have impact on QOLCE, Multiple regression analysis showed that children's age and seizure frequency entered the regression equation of each dimension in QOLCE, partial regression coefficients were 0.216 to 0.571, -0.653 to -0.542 respectively (P<0.05); parents' knowledge of EP entered the regression equation of physical function, mental health and social function, partial regression coefficient were 0.145 to 0.501 (P<0.05); parents' SAS score entered the regression equation of physical function, mental health, social function, behavior function in QOLCE, partial regression coefficient were -0.606 to -0.375 (P<0.05). Conclusion： Age, seizure frequency, parents' knowledge about EP and their anxiety level were the influence factors to the quality of life in children with epilepsy. It's important to improve those parents' knowledge and provide psychological counseling for them.

[Key words]epilepsy; children; quality of life; influence factors; knowledge; anxiety

[中圖分類號]R742.1； R473.72

[文獻(xiàn)標(biāo)識碼]A

[文章編號]1000-2707(2016)03-0351-05

*貴州醫(yī)科大學(xué)2013級碩士研究生

**通信作者 E-mail:1183541396@qq.com

網(wǎng)絡(luò)出版時間：2016-03-17網(wǎng)絡(luò)出版地址：http://www.cnki.net/kcms/detail/52.5012.R.20160317.1056.046.html