不同治療方式對先天性心臟病患兒生存質量的影響

鄭　鴻

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不同治療方式對先天性心臟病患兒生存質量的影響

鄭鴻

Influence of different treatment methods on quality of life ofchildren with congenital heart diseaseZheng Hong(West China Second Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

摘要:[目的]探討經導管介入封堵術和外科手術對先天性心臟病患兒生存質量的影響。[方法]選擇2011年6月—2014年3月在四川省三級甲等醫院住院行介入治療和外科手術治療的先天性心臟病患兒114例，根據治療方案分為介入組63例和外科組51例。應用兒童生存質量量表系列普適性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)分別于介入治療前24 h和治療后6個月對兩組患兒進行問卷調查。[結果]治療后6個月兩組先天性心臟病患兒生存質量總分及各領域得分比較差異有統計學意義(均P<0.05)。[結論]先天性心臟病介入治療和外科治療均能明顯改善患兒的生存質量，但在患兒病情允許、符合治療適應證時,應盡量選擇創傷小、恢復快的介入治療方式,可以提高患兒生存質量。

關鍵詞：先天性心臟病;兒童;介入治療;外科手術；生存質量

先天性心臟病是兒童時期最常見的心臟病,每年全球約150萬兒童出生時患有先天性心臟病[1]。先天性心臟病患兒因疾病反復發作、相對同齡兒童易感染、治療時病程長等特點,常導致一系列的生理、心理以及社會問題,所以國家也開展了一系列針對先天性心臟病患兒的救治政策,以減少類似問題的發生。目前先天性心臟病的治療主要有介入治療和外科手術治療,不同的治療方案是否會影響患兒生存質量是醫療工作者應該考慮的問題。但目前國內外對先天性心臟病不同方法治療效果的評價仍然停留在治療成功率和生理指標上,而對生存質量方面的研究較少。

1對象與方法

1.1對象選擇2011年6月—2014年3月在四川省三級甲等醫院住院行介入治療和外科手術治療的先天性心臟病患兒114例。納入標準:年齡8歲～12歲,經臨床查體、心電圖、胸部X線及超聲心動圖檢查確診為先天性心臟病,術前無肺炎及心力衰竭患兒,排除復雜先天性心臟病患兒,經介紹研究目的及內容后,自愿同意加入研究者。根據治療方案分為介入組63例和外科組51例。介入組：男35例,年齡8.75歲±1.24歲;女28例,年齡8.91歲±1.53歲;室間隔缺損(VSD)39例, 動脈導管未閉(PDA)6例,房間隔缺損(ASD)18例。外科組：男28例,年齡8.08歲±1.34歲;女23例,年齡8.96歲±1.68歲;VSD 34例,PDA 2例,ASD 15例。兩組患兒年齡、性別、疾病類型比較差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般情況調查問卷：自行設計問卷，內容包括性別、年齡、患病年限、父母及家庭情況等。②兒童生存質量量表系列普適性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)[2-4]：由Varni研制后修訂的生存質量測定普適性核心量表, Peds QLTM4.0改譯成中文,其各維度Cronbach’s α系數為0.74～0.82,有良好的區分效度。Peds QLTM 4.0包括生理功能(8個條目)、情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)、角色功能(5個條目)4個方面和23個條目。測量生理功能的8個條目構成生理領域,測量情感功能、社會功能、角色功能的15個條目構成心理社會領域。根據小兒各年齡段認識發展水平和理解能力,對同一測評內容采用不同方式進行提問。該量表得分越高說明生存質量越好。

1.2.2調查方法分別于治療前24 h和治療后6個月進行問卷調查。問卷使用統一指導語,均由研究者按問卷內容逐條詢問后完成,時間5 min～10 min,對回答有困難者家長給予幫助(家長均為研究對象的主要照顧者)。治療前24 h調查在醫院內完成,治療后6個月調查采用門診隨訪時完成。外科組納入病人60例，中途退出3例,未回訪6例；介入組納入病人70例，失聯4例,未回訪3例。

2結果(見表1)

±s)　分

3討論

3.1先天性心臟病患兒生存質量總分情況生存質量是指個體生理、心理、社會功能3方面的狀態評估。與存活率和其他類型的臨床結果一樣,病人的生活質量也是他們所接受的醫療保健服務有效性的一個重要指標,其得分越高,顯示該樣本人群的生存質量水平越好。本研究中選用先天性心臟病患兒為樣本人群,兩組患兒接受不同方式治療后生存質量總體評價均有提高,說明隨著我國心臟外科手術水平的不斷提高,介入治療手段的日益成熟以及各種心臟治療器械的不斷完善,可以有效地減少先天性心臟病患兒各種并發癥的發生,降低病死率,改善先天性心臟病病人的總體生存質量水平。本研究顯示，治療前兩組患兒生存質量總分比較差異無統計學意義,但治療后介入組總分高于外科組(P<0.05),說明介入組治療后患兒總體的生存質量改善情況優于外科組。生存質量是一個全面反映個體健康水平的指標。外科治療的手術患兒因其創傷大、手術時間長、術中出血及輸血總量大、麻醉時間長、住院時間長以及術后恢復過程慢等,其生理功能恢復需要更長的時間；同時,患兒感受到的住院體驗更深刻,可能成為導致其心理痛苦記憶的潛在因素。另外,本次研究所選患兒均為學齡期兒童,其心理發展正處于敏感期,對開胸手術的痛苦體驗、術后明顯瘢痕對形象的影響及親屬、同伴、老師的過度關心等都可能導致患兒對自身生存質量水平的評價降低。李艷萍等[5]對186例先天性心臟病兒童心理行為問題的研究中也提到,看似正常的先天性心臟病兒童其在學齡前期可能已存在恐懼、焦慮、抑郁、交往不良、社會退縮甚至違紀行為等,并且隨著年齡的增長,其類似問題可能日趨嚴重。而這些潛在的誘因,當與手術創傷、繁瑣的治療護理等痛苦記憶相結合時,可能導致他們在某些行為的“超出常規”,并內化為心理問題,導致自卑,對自己健康狀態的評價降低,也可能是導致外科組患兒生存質量總分低于介入組患兒的原因。

3.2先天性心臟病兒童生理領域變化情況本研究結果顯示，兩組先天性心臟病患兒術后生存質量評價較術前有明顯改善。生理領域主要評價的是患兒的活動耐力和表現,治療后隨著患兒心臟畸形的糾正,心功能的逐漸恢復,心臟病相關癥狀的消失,患兒活動的逐漸增加,先天性心臟病兒童及家長對其生存質量感知和評價也逐漸提高。但由于相對于介入治療對人體創傷小且恢復快的優點,外科手術的患兒術后恢復慢,傷口愈合所需時間更長,術后并發癥的可能性更大及傳統觀念對“開胸”這一手術方式的認識,患兒的親屬可能會對術后患兒采取相對更嚴密的“監控”,從而讓患兒受到更多的限制、關注和照顧等,導致外科組生理領域的得分低于介入組。同時,有學者也提出介入治療因的優點滿足了女孩對自己身體和傷疤的關注要求,從而導致他們手術后心理行為問題明顯減少[6],這也可能導致整個研究中介入組評分高于外科組,與本次研究結果一致。提示在今后的研究中可以采用分層分析法進一步討論此類問題。

3.3先天性心臟病兒童心理社會領域變化情況心理社會領域包括了對患兒情感功能、社會功能以及角色功能的評價。情感功能重在對患兒情緒和睡眠狀況的感知和評價,社會功能涉及的是患兒如何與他人相處的內容,而角色功能在本研究樣本中主要是指兒童學校學生角色的扮演情況。張坤等[6-7]在其對不同類型先天性心臟病患兒的心理行為問題中也反復提到，兒童先天性心臟病病程遷延以及手術創傷都將影響其心理行為健康發展。部分先天性心臟病已治療的患兒仍存在嚴重的心理行為問題。父母的過分焦慮和緊張,尤其外科術后的患兒,父母更擔心開胸術后的愈合、并發癥問題及重癥監護過程中的分離等,都會放大父母對兒童的關注,可能低估自己孩子的適應能力而過度保護,導致患兒的心理適應受到影響,處事方式可能自私、極端,情緒上被動敏感、易被傷害,情緒不穩定,并表現在與同學、他人的相處中交流障礙、溝通不良等問題,也可以導致外科組心理社會領域得分低于介入組。提示手術后兒童存在情感、社會和角色扮演中的問題,應該在客觀醫學指標改善的同時,更關注患兒心理社會功能的改善,真正融入其生活環境中。

本研究結果顯示,兩種治療方式都能有效糾正兒童的先天性心血管結構畸形,達到治愈疾病的目的,并能明顯改善兒童的生存質量，介入組患兒生存質量總分、各領域評價均高于外科手術組,提示外科治療雖是先天性心臟病治療中最有成效的方式,適應證廣,但在患兒病情允許、符合治療適應證時,應盡量選擇創傷小、恢復快的介入治療方式,可以提高患兒生存質量,減少患兒今后相應心理社會問題的出現。針對不同年齡段兒童的心理發展特點,先天性心臟病患兒應盡早接受治療,以提高其對治療后生存質量的評價。本研究只是針對患兒生存質量做一中期隨訪,但遠期變化情況并未涉及,可以在今后的研究中進一步探討。

參考文獻:

[1]高燕,黃國英.先天性心臟病病因及流行病學研究進展[J].中國循證兒科雜志,2008,3(3):213-222.

[2]Varni JW,Burwinkle TM,Seid M,etal.The PedsQL 4.0 as a pediatric population health measure:feasibility,reliability,and validity[J].Ambulatory Pediatrics,2003,3(6):329-341.

[3]Uzark K,Jones K,Burwinkle TM,etal.The pediatric quality of life inventory in children with heart disease[J].Prog Pediatr Cardiol,2003,18:141-148.

[4]盧奕云,田琪,郝元濤,等.兒童生存質量測定量表PedsQL 4.0中文版的信度和效度分析[J].中山大學學報(醫學科學版),2008,29(3):328- 331.

[5]李艷萍,徐照娟.不同治療方式對先天性心臟病患兒心理行為的影響[J].解放軍護理雜志,2009，26(6):18-20.

[6]張坤,王莉華.先天性室間隔缺損對患兒心理行為的影響[J].山東大學學報(醫學版)，2008，46(11):1053-1056.

[7]張坤,劉豐.先天性房間隔缺損對兒童心理行為影響的研究[J].中國兒童保健雜志,2009，17(1):29-31.

(本文編輯蘇琳)

(收稿日期:2015-05-06;修回日期:2015-12-14)

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.03.027

文章編號：1009-6493(2016)01C-0340-03

作者簡介鄭鴻，副主任護師，碩士研究生，單位：610041，四川大學華西第二醫院。

基金項目四川省衛生廳科研課題，編號：090281。