身體形象障礙與自身免疫性疾病的研究進(jìn)展

陳昊洋 趙倩 沈碧玉

(南通大學(xué)第二附屬醫(yī)院，江蘇 南通 26001)

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·綜 述·

身體形象障礙與自身免疫性疾病的研究進(jìn)展

陳昊洋 趙倩 沈碧玉

(南通大學(xué)第二附屬醫(yī)院，江蘇 南通 26001)

身體形象障礙； 自身免疫性疾病

Body image disturbance; Autoimmune diseases

身體形象(Body Image，BI)指的是一個(gè)人對(duì)自己外貌、機(jī)體的功能狀態(tài)等的感知和想法[1]。它受知覺與感覺的影響，同時(shí)也因社會(huì)的發(fā)展和大眾觀念的變化而改變。當(dāng)身體形象受損時(shí)，會(huì)使個(gè)體對(duì)身體產(chǎn)生消極的認(rèn)知、消極的情感體驗(yàn)，并導(dǎo)致行為調(diào)控失常，降低個(gè)人自尊，引起各種心理疾患，最終影響健康、人際關(guān)系和生活質(zhì)量。自身免疫性疾病是一類好發(fā)于女性、累及多個(gè)系統(tǒng)的疾病，常常會(huì)導(dǎo)致患者骨骼、肌肉系統(tǒng)的疼痛和腫脹、皮膚改變、運(yùn)動(dòng)功能受損及身體外觀等方面的改變[2]。疼痛、疲勞、關(guān)節(jié)活動(dòng)度的下降會(huì)導(dǎo)致患者功能和角色受損，甚至殘疾。自身免疫性疾病還可導(dǎo)致器官功能受損、不同程度的毀容，從而導(dǎo)致抑郁[3]。另外，藥物的副作用使得患者的體型和容貌發(fā)生改變，這些因素決定自身免疫性疾病患者可能存在身體形象障礙(Body Image Disturbance，BID)。近年來，BID與自身免疫性疾病之間的研究日益成為臨床熱點(diǎn)，筆者擬就BID與自身免疫性疾病之間的研究進(jìn)展做一綜述，旨在為此領(lǐng)域的相關(guān)研究提供參考。

1 身體形象

身體形象主要關(guān)注如何評(píng)價(jià)身體，他包括兩部分：如何評(píng)價(jià)自己的身體；對(duì)你的身體有何種感覺。如果這兩方面存在異常，會(huì)導(dǎo)致身體形象障礙。目前，有關(guān)身體形象的形成理論主要包括社會(huì)文化理論、信息加工模型理論、身體形象失調(diào)模型理論和身體形象的社會(huì)比較理論等。身體形象受生理因素、心理因素和社會(huì)文化因素的影響，它不是與生俱來，而是在生活過程中逐漸建立起來的，與所處的文化環(huán)境、審美觀、家庭、媒體及接受的教育等相關(guān)。身體形象的影響可以是積極的，也可以是消極的，擁有正面身體形象的個(gè)體，對(duì)自身身體產(chǎn)生積極的認(rèn)知及情感體驗(yàn)，而BID會(huì)使個(gè)體對(duì)身體產(chǎn)生消極的認(rèn)知、消極的情感體驗(yàn)和相應(yīng)的行為調(diào)控失常，如強(qiáng)烈的自我否定、焦慮、抑郁、自卑、飲食失調(diào)等一系列問題。簡(jiǎn)言之，擁有良好身體形象的人群，傾向于自我肯定、自我接納。反之，對(duì)存在BID的人群而言，當(dāng)消極的體驗(yàn)達(dá)到一定的嚴(yán)重程度，會(huì)導(dǎo)致各種心理疾病，影響健康心理的發(fā)展。Levine E等[4]研究表明，面部創(chuàng)傷后，患者存在BID，認(rèn)為自己吸引力下降、生活滿意度降低、存在創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、失業(yè)率及離婚率增加、酒精中毒及抑郁癥發(fā)生率增加、生活質(zhì)量下降。在對(duì)肥胖、厭食癥患者的研究中發(fā)現(xiàn)，BID對(duì)于焦慮、抑郁狀態(tài)的形成具有十分重要的意義。有BID的青少年往往具有很高抑郁、焦慮發(fā)生率和自殺傾向[5]。存在BID的患者其社會(huì)形象、社會(huì)交往和社會(huì)地位等受到不同程度的影響。

身體形象在個(gè)體的情感與認(rèn)知發(fā)展過程中扮演了中心角色，它不僅決定心理的功能和界限，而且在某種程度上決定著人格結(jié)構(gòu)。目前，對(duì)身體形象的研究工具應(yīng)用較為廣泛的是多維自我身體關(guān)系問卷(The Multidimensional Body-Self Relations Questionnaire，BSRQ)，其是在Cash[6]的自我身體形象關(guān)系問卷基礎(chǔ)上編制的，主要用李克特五點(diǎn)量表方法來研究個(gè)體的體象滿意；理想身體形象問卷(Body Image Questionnaire，BIQ)[7]主要用于個(gè)體對(duì)身體各部位及體質(zhì)的自我評(píng)價(jià)和關(guān)注；外貌評(píng)價(jià)分量表(Appearance Evaluation，AE)[8]是對(duì)個(gè)體整體體象的自我評(píng)價(jià)測(cè)量，也是自評(píng)研究領(lǐng)域中應(yīng)用最廣泛的測(cè)量工具。這些量表適用于普遍人群，對(duì)于具有特異的量表主要為乳腺癌患者的“乳腺癌患者體象評(píng)定量表”(Body Image after Breast Cancer Questionnaire，BIBCQ)[9]、“肥胖和飲食失調(diào)患者的形體問卷”(Body Shape Questionnaire，BSQ)[10]，以及體象障礙患者的體象障礙自評(píng)表[11]。目前國內(nèi)尚無針對(duì)自身免疫性疾病患者身體形象的量表，國外僅有Jolly[12]關(guān)于SLE患者 的Body Image Lupus Scale (BILS )簡(jiǎn)單評(píng)估量表，該量表目前尚未得到廣泛應(yīng)用。

2 身體形象與自身免疫性疾病

2.1 骨關(guān)節(jié)炎(Osteoarthritis，OA) OA是一種最為常見的自身免疫性疾病，是多種因素引起的進(jìn)行性關(guān)節(jié)軟骨變性、破壞及喪失，關(guān)節(jié)軟骨及軟骨下骨贅形成，由此引起一系列臨床癥狀及體征。可以出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、僵硬、腫大、畸形及功能障礙，在中老年人中多見[13]。其發(fā)病率隨著年齡的增大而增加，我國初步的流行病學(xué)調(diào)查顯示，60歲以上的人群可達(dá)50%，75歲的人群則達(dá)80%[14]。OA是隨著人體老化而出現(xiàn)的疾病，是造成機(jī)體輕度殘疾的良性病變，是最為常見的一類骨關(guān)節(jié)病。目前有關(guān)OA身體形象的研究相對(duì)較少。 Carr等[15]研究發(fā)現(xiàn)，身體形象可影響患者的生活質(zhì)量。OA行髖關(guān)節(jié)置換的患者存在BID，髖關(guān)節(jié)疼、僵硬和性欲減退。盡管輔助設(shè)備如手杖，對(duì)OA患者的活動(dòng)具有保護(hù)作用，但患者害怕使用手杖后會(huì)降低他們的自尊。先天性髖關(guān)節(jié)脫位患者，OA進(jìn)展非常常見。童年時(shí)期這些患者可以表現(xiàn)為跛行、腿部長(zhǎng)度的差異，甚至殘疾。這些患者往往表現(xiàn)為自卑，不希望在公開場(chǎng)合露面。當(dāng)OA患者功能喪失后，會(huì)刻意掩飾殘疾所帶來的姿勢(shì)的改變。目前的研究表明，由于OA的功能喪失，患者難以完成日常活動(dòng)，產(chǎn)生BID[16]。 尤其是需要進(jìn)行髖關(guān)節(jié)置換的OA患者，他們往往身體形象不佳的感覺更為強(qiáng)烈，但這種感覺隨時(shí)間而降低[17]。

2.2 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(Rheumatoid Arthritis，RA) RA是一種慢性、進(jìn)展性、侵蝕性自身免疫性疾病，通常好發(fā)于40～50歲的女性。患者往往表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、僵硬，最常見的是涉及手和手腕，頸椎、肩膀、臀部、膝蓋和腳踝也可累及，從而導(dǎo)致患者活動(dòng)性功能喪失。手關(guān)節(jié)的破壞，類風(fēng)濕結(jié)節(jié)的形成，活動(dòng)能力的降低，糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑的藥物副作用，疼痛對(duì)性活動(dòng)的影響，以及抑郁，均可能導(dǎo)致或加重身體形象的關(guān)注。研究[18]表明，34%的早期RA患者和30%的慢性RA患者覺得自己沒有吸引力。RA患者主要關(guān)心RA影響最嚴(yán)重的身體部位及容易引起毀容的病變。存在BID的患者，他們的軀體活動(dòng)能力、社會(huì)功能的顯著降低更容易罹患心理問題[19]。RA患者更為關(guān)注自己的手部改變，而手部改變與其負(fù)性心理情緒相關(guān)。在對(duì)26例RA患者身體形象障礙的研究[20]中發(fā)現(xiàn)，RA患者自我認(rèn)知能力下降，年輕的RA患者更易存在身體形象障礙；殘疾和自我感知的外觀是RA患者抑郁的重要預(yù)測(cè)因素，但是與類風(fēng)濕因子、疾病活動(dòng)、功能狀態(tài)等之間不存在相關(guān)性。

2.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE) SLE是一種好發(fā)于青年女性的全身性自身免疫性疾病。研究表明，SLE患者的生活質(zhì)量顯著較正常人降低[21]。大約有2/3的SLE患者會(huì)出現(xiàn)面部蝶形紅斑、色素沉著、光敏性和脫發(fā)膚潰瘍、肌纖維痛。另外，激素及免疫抑制劑的使用，可能會(huì)導(dǎo)致患者體重的增加及多毛等副作用。研究表明，SLE患者由于身體形象改變，會(huì)導(dǎo)致抑郁的產(chǎn)生，活動(dòng)能力的降低，壓力的增加。絕大多數(shù)患者因?yàn)槠つw改變或使用糖皮質(zhì)激素，存在BID[22]。SLE患者可能由于皮膚改變而過分地去掩飾自己，不愿外出活動(dòng)，即便需要外出，也愿意使用帽子、長(zhǎng)袖衣服來掩蓋自己身體存在的缺陷，進(jìn)而使患者逃避社會(huì)活動(dòng)[23]。SLE的BID與疾病的活動(dòng)性、抑郁、生活質(zhì)量存在相關(guān)性。我們最近的研究也表明，中國SLE患者存在身體形象障礙，抑郁發(fā)生率顯著增高，生活質(zhì)量顯著降低與患者性問題相關(guān)[24]。同時(shí)，外觀介導(dǎo)的自我感知與身體健康相關(guān)的生活質(zhì)量和抑郁之間存在相關(guān)性。通過改善其身體形象障礙，從而減少抑郁的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量。

2.4 系統(tǒng)性硬化癥(Systemic Sclerosis, SSc) SSc又稱為硬皮病，是一種多系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病。以纖維化為特征，導(dǎo)致皮膚緊繃。 SSc可能還涉及到食道、胃、腸、肺、腎和血管[25]。通常發(fā)生在30～50歲。SSc導(dǎo)致的功能限制和面容改變，患者可以出現(xiàn)面具臉、脫發(fā)、口小、面部皮膚緊、色素沉著、缺血性潰瘍、手指或腳趾的缺失，并出現(xiàn)鈣鹽沉積。研究[26]發(fā)現(xiàn)，SSc患者對(duì)自己身體形象的不滿，甚至超過嚴(yán)重?zé)齻颊摺ID與年齡、皮膚松緊度相關(guān)的肘部和功能障礙及抑郁相關(guān)[27],年輕患者更容易出現(xiàn)BID。對(duì)于BID而言，認(rèn)知行為治療和社交技巧訓(xùn)練方案已被推薦用來減少患者的規(guī)避行為，提高自尊，改善生活質(zhì)量[28]。

2.5 強(qiáng)直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis，AS) AS是一種以累及脊柱為主的炎癥性、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，易發(fā)生在18～30歲，好發(fā)于青年男性。可以出現(xiàn)炎性腰、僵硬、關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍減小。AS的患者體型往往會(huì)發(fā)生改變，患者常表現(xiàn)為慚愧貌，晚期患者可以表現(xiàn)為駝背等體型改變，部分患者還會(huì)出現(xiàn)葡萄膜炎，以及髖關(guān)節(jié)的損害。Guenther V等[29]通過對(duì)54例AS患者的研究發(fā)現(xiàn)，AS患者焦慮、抑郁狀態(tài)更為常見，其更關(guān)注身體缺陷，大部分患者認(rèn)為其不具有吸引力。我們的研究[30-31]也表明，中國AS患者存在BID，且與生活質(zhì)量降低及焦慮、抑郁等心理疾病及性問題相關(guān)。

2.6 其他自身免疫性疾病 結(jié)節(jié)病(Sarcoidosis)是一種多系統(tǒng)肉芽腫性疾病，往往發(fā)生于青壯年。肺部受累最為常見，但也可能會(huì)影響眼睛、皮膚關(guān)節(jié)等，部分患者甚至引起狼瘡樣皮膚改變。皮肌炎(Dermatomyositis，DM)患者可以出現(xiàn)眶周水腫性紅斑。這些都會(huì)引起患者身體形象的改變，且治療自身免疫性疾病的主要藥物包括激素和免疫抑制劑，往往會(huì)造成患者肥胖、痤瘡、脫發(fā)、皮紋、庫欣氏癥候群的面孔，也可能導(dǎo)致卵巢早衰。但是到目前為止，有關(guān)這些自身免疫性疾病與身體形象之間的研究尚不多見。

3 小結(jié)

隨著醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，健康不僅局限于身體健康，其內(nèi)容更為寬泛，包含了人的生理健康、心理狀態(tài)、個(gè)人信仰與社會(huì)的關(guān)系以及他們所處環(huán)境的顯著特征之間的復(fù)雜關(guān)系。身體形象對(duì)心理社會(huì)功能、生活質(zhì)量起著重要的作用。自身免疫性疾病本身及藥物的使用對(duì)患者身體形象存在負(fù)面影響，因此，加強(qiáng)對(duì)自身免疫性疾病跨學(xué)科的研究具有十分重要的意義。早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)不僅對(duì)患者的身體形象障礙有利，也可以提高患者的生活質(zhì)量，減少患者的醫(yī)療費(fèi)用。有利于提高患者對(duì)醫(yī)護(hù)的滿意度，有利于優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的開展，有利于生物醫(yī)學(xué)模式向生物——心理社會(huì)模式的轉(zhuǎn)變。

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國家自然科學(xué)青年基金項(xiàng)目(編號(hào)：81401124)；江蘇省六大人才高峰資助項(xiàng)目(編號(hào)：第10批；WSN016)

陳昊洋(1991-)，女，江蘇如皋，本科，護(hù)師，研究方向：自身免疫疾病相關(guān)健康教育

沈碧玉，E-mail：shenbiyu@126.com

R47-05

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.07.007

2015-09-28)