朱 婧
(南京大學社會學院 江蘇 南京 210023)
癌癥,作為當今社會發病率逐年攀高的惡性疾病,越來越受到全世界的關注。長期以來,癌癥治療體系的資金與科研投入已成為我國醫療體系的焦點與重點。作為社會工作領域的研究者,本課題引入醫務社會工作的視角,探討如何合理地借助各種條件和資源為癌癥患者減輕痛苦、增強康復能力,促進家庭和社會的和諧,為越來越多的癌癥患者提供精神層次的需求與康復。
作為社會工作的一種最基本工作方法之一,小組工作是介于個案工作與社區工作中間的重要方法,在長期實踐中,其特有的專業理念和社會作用已愈來愈被重視。國際領域對小組工作最普遍的界定是:指一類在小組情境中助人,或完成某項特定任務的廣泛的專業實踐方法。其實施過程由具有專業能力的工作者利用社會工作中的小組共組理論和其相應的實踐過程模式去協助互相依賴的個體組成小組,通過活動計劃的實施與評估以達成相應的社會工作預估目標
1.1.1 醫務小組工作
所謂醫務小組工作是社會工作小組方法在醫學領域的運用。由醫務社工作為組織者,運用社會工作中小組工作的方法將患者或家屬組成小組,通過專業的引導、成員間的分享與互動、情緒的支持與溝通過程,最終協助病患及家屬解決問題和恢復正常功能的專業活動。從 20世紀 30年代左右的孕育期起,到20世紀60年代的專業化時期,再到60年代后的專業發展時期,醫務小組工作在世界范圍內有長遠的發展。逐步形成了互動模式、社會目標模式、預防與治療模式、以及成長模式的小組活動。本研究所主要涉及的小組工作為治療型小組工作模式。Kelly MJ[1]認為,個人的社會關系與適應能力能夠通過小組方式得到治療,小組治療模式可以滿足傷病群體康復階段的需求。
1.1.2 醫療中的自助小組
自助小組,又稱“自助團體”,顧名思義是病人或家屬們自己負責掌理的團體,因為相同的問題而聚集在一起,透過團體的活動,成員彼此相互心理支持與資訊交換,而更能適應情景,從而處理問題[2]。比較典型的自助小組為“香港強脊會”,他們通過舉辦不同類型的活動,如“病理講座”、“水中運動班”、“分享會”、“生日會”、“探訪”、“水上和陸上的聯誼活動”等,建立自助互助精神。這類醫療中病人自助小組的目的主要有:
(1)將病人的無助與無力轉化為自助助人的力量;
(2)將病人的“被疾病迫害”心里轉化為主動參與治療及迎戰疾病的力量;
(3)堅守孤獨感、孤立感;
(4)能更客觀與多角度地認識自己的問題;
(5)情感的紓解與發泄;
(6)彼此強化正向的學習與適應力。
1.2.1 生態系統理論(Ecological System Theory)
生態系統觀點結合了一般系統理論和生態視角,將系統理論擴大在生態層面下的跨系統交流。生態系統理論強調個人是一個因果互動的網絡系統,個人的行動改變受到多種因素的影響。一是微觀系統,指每個個體生活的中心系統,包括家庭、學校、工作場所、鄰里等多是面對面的雙向溝通關系。二是中觀系統,各類微觀系統組成的網絡,包括家庭之間的關系,鄰里之間的關系。三是外層系統,非直接性對個體產生影響的系統。四是宏觀系統,主要通過宏觀層面對個體其文化、時代作用背景的系統。五是時間系統。根據以上各個子系統,我們可以看到個人與環境的模式不只介于同一層環境系統中,而是在多層環境系統中交互作用[3]。個人切入到所在環境中的不同層次,從情境與文化間的關聯再到人際與情境間的關系。人在與環境的交流下,提升適應環境的能力。治療型小組工作的理念就是提倡人在與真實環境的互動下,人可以主動尋求改變,借助從環境中所獲得的力量,來探索生活中的道路。
1.2.2 優勢觀點(Strengths Perspective)
優勢視角的源起本身就與精神病患康復有關。一項來自堪薩斯大學針對慢性精神病患的實驗方案中,研究者采取了一個以積極關注服務對象為核心要素的視角模式來進行實務探究,最終在其所設定的項指標中,有項達到正向結果[4]。隨后,優勢視角被廣泛運用在老人長期照顧,情緒困擾的青少年,吸毒人員等。優勢視角觀點中服務提供者和服務使用者是合作的伙伴關系,同時強調尊重和自我決定,實際上以服務使用者的長期賦權為主,關注服務使用者的潛力,而運用優勢走向其目標,達成各自的希望和夢想。在優勢視角理念的指導下,社會工作一直致力于將個人置于其日常生活中進行實驗與照顧[4]。
在治療型小組工作的信念中相信每個參與者都具備一定的能力,與醫療模式的取向不同,關注焦點在優勢和生命的意義,這與優勢觀點的基本價值觀相符合。強調的是共同作用于小組活動,共享個人經歷與團體經驗。同時,在一個支持性的環境中尊重參與者的選擇,在參與者行使權力的過程中,產生自我價值。
1.2.3 人際關系理論(Interpersonal Relation Theory)
該理論由美國精神醫學家沙利文(Harry Stack Sullivan)所提出,他認為應從人際關系的角度來理解病人,只研究個體是不行的,因為病人與非病人,其實都是在同一個人際環境中,個體不可能分割于環境作用之外,個體的人格特征并非完全天生,而是在一定的人際環境中形成的。
“南京癌友康復協會”是一家非盈利性社團組織(NGO),其始創于1995年5月,組成人員全部是由癌癥患者及對癌癥康復事業有重要貢獻人士,至2014年底注冊會員人數超過萬名,是運用小組工作模式的典型的現金社會團體。協會的宗旨是:醫患結合,集體抗癌,眾志成城,走向綠洲。
之所以選擇南京癌友協會作為研究對象,不僅僅因為在全國癌癥患者自發康復群體中其起步早、發展快、成就突出,更因為其目標宗旨、啟動發起、活動過程與運作模式符合自助性質治療型(康復型)工作小組模式供項目研究。
本項目與南京癌友康復協會,江蘇健康職業學院合作,對抗癌組織進行深入的研究與調查,以探析我國小組工作模式在癌癥康復過程中的效用。以期為抗癌社會組織的進一步發展提供切實可行的建議,并為我過的抗癌社會工作提供更為成熟的組織模式與專業模式。
2.2.1 問卷調查法:
運用隨機抽樣的方法,在癌友協會舉辦大型活動期間,以癌友會員名單作為樣本框隨機抽取200名癌友會員進行問卷調查,調查維度涉及生活現狀、精神狀態、社會支持、對抗癌組織的認知與態度、抗癌組織的影響范圍與力度等,以此從定量角度了解癌友會員對癌友協會的理解與滿意度。
2.2.2 結構式訪談法:
設計結構式訪談提綱,選取癌友協會會員、癌癥患者(非會員)、癌協組織者、治癌醫師各3名(共12名)進行深度結構式訪談。深度訪談維度如下:
(1)癌協會員訪談維度:
生活現狀、精神需求、入會感受、自我轉變、活動反饋、精神支持、意見建議等。
(2)患癌非會員訪談維度:
生活狀況、精神歸宿、心理需求、病癥困惑、社會支持等。
(3)癌協組織者訪談維度:
協會歷程、參與感受、成員關系、成功與挑戰、未來展望等。
(4)治癌醫師訪談維度:
基層抗癌的醫療設施、對協會的認知與了解、如何看待癌友協會的作用等。
“南京癌友康復協會”作為一家非盈利性社團組織(NGO),其由劉福坤(南京軍區總院腫瘤外科主任)、孔令仁(南京大學教授)始創于1995年5月,組成人員全部是由癌癥患者及對癌癥康復事業有重要貢獻人士,至2014年底注冊會員人數超過萬名,協會在南京13個區縣均設立服務中心,且聘任20多名腫瘤專家與醫護工作者為常任顧問。
3.2.1 癌友會員基礎情況分析
本研究根據隨機抽樣原則,抽取 200名癌友會員進行問卷調查,其中男性42名,占比21.5%;女性153人,占比78.5%。被調查者中,年齡最小31歲,最大79歲。入會時最短1年,最長19年,平均5.37±4.86年。患癌的時長最短1年,最長25年,平均8.24±5.63年。

表1 “南京癌友康復協會”組織架構

表2:樣本基本信息

表3 EORTC QLQ—C30腫瘤生存質量調查表結果:
3.2.2 癌友會員生存狀況分析
如表 3所示,處于康復期的癌癥患者的總體健康狀況處于一般水平。在功能領域中,社會功能、認知功能、情緒功能、角色功能都處于正常值范圍之內;但生命質量中的指標不容樂觀,氣促、失眠、食欲、腹瀉、便秘等都低于平均水平。
3.2.3 癌友會員的需求分析
表格分析不難發現,焦慮對癌癥患者的影響涉及到生理領域、心理領域和社會關系等各個領域。疾病本身為患者帶來的疼痛、精力受損、活動有限等影響其生理領域的評分;而焦慮情緒對癌癥康復期患者對功能領域的影響主要體現在對健康及生命過分擔憂從而導致對生活失去興趣,消極對待心理領域,故有存在評分不穩定的現象。
本調查顯示,癌癥康復期患者的社會支持水平總體中等偏高。主要是因為患者確診患有癌癥后容易成為家庭關注的焦點,家庭大多能給予充分的情感和物質支持;再者,本組患者均不同程度地享受了城鎮醫保和新型農村合作醫療帶來的保障與支持。本調查中,個性、年齡、經濟收入等與癌癥康復有關,比如內向患者往往封閉自己、回避社交,造成他們雖可獲得較多的社會支持,卻不愿意接受幫助,從而對支持的利用度明顯偏弱。
南京癌友協會經常以區為單位組織小組工作:
3.3.1 江寧活動中心把醫院的資源優勢和協會的康復經驗相結合,擬聯合舉辦江寧區第一屆癌癥康復“生命強者、愛心使者、抗癌好家庭”評比活動。屆時,江寧電視臺還全程報道并用環形字幕把這項活動向社會宣傳。
3.3.2 雨花活動中心積極保持與區委區政府相關部門溝通的綠色通道,在板橋街道群眾文化藝術展演出活動中,演出了擊大鼓、手杖操等節目,受到好評。亞青會期間,組織安排 180多名會員觀看了亞青會田徑比賽。
3.3.3 玄武活動中心積極參加北安門社區的活動,中心合唱隊在參加社區慶祝建黨92周年活動;中心還建立了“快樂玄武人”QQ群,已有50多人入群,癌友之間拉近了距離,增進了友誼。
3.3.4 鼓醫活動中心加入了鼓樓醫院“醫療醫學發展基金會”組織,成為鼓醫愛心志愿者隊伍中的一員,每周二下午組織中心義工會員走進病房,去到正在接受手術及化療的乳癌姐妹床前,和她們促膝談心,現身說法,增添了患者和親屬們共同抗癌的力量。
3.3.5 浦口活動中心在年初通過積極爭取,排除社會上的干擾,組織了有60多名人員參加的浦口區“新春迎青奧萬人長跑”活動。沒有統一的服裝,沒有別的隊伍年輕,看起來不是很整齊,但大家都堅持跑到了終點。在長跑大隊中我們這只隊伍顯得格外搶眼,得到了全區百姓的贊賞與鼓勵,也使政府和社會對我們癌友協會有了一個初步的認識,使大家更堅定了走群體抗癌之路,增強了戰勝病魔的信心。
活動評估:依據后續跟進評估。活動的開展使組員間情誼的改善,自我優勢觀點的轉變以及與所在社區的連結情況。
小組治療是一種很好的康復手段。通過改變行為,恢復與發展個人的社會功能,開發個人潛能,從而獲得患者的個人成長[4]。該治療可以做到,在針對性的對話中實現生活技能訓練、簡單的職業技能訓練、認知行為治療、社交技能訓練、情緒管理訓練等,改變以前一些錯誤的認知,從而提高適應社會的能力[5]。小組是一種微型社會,每個成員在其中都有發揮能力的地方,小組成立的前提就是大家有共同的需求、共同的特點,彼此更能夠接受對方、理解對方,大家更愿意表達自己最真實的想法。
小組工作,以活動推動小組參與者通過聽、看、聞、去感觸現實生活中的細節,在真實的環境形成人與人之間,人與環境之間的對話。在小組工作中有利于產生活動參與者的共同經驗:一方面表現為,當個體遇到困難或情緒不穩定時,常常會感到失落、沮喪,從而有較強的孤獨感以及長時間的負面情緒。在小組的活動中,成員會發現和自己有一樣情況的人,這時會產生“我們”的感覺,這樣一種共同感受本身就具有治療性。不僅消除了孤獨感,還增強了相互間的支持和鼓勵。從另一方面來看,在體驗的過程中,成員間通過相互的經驗交流,多方位的參與互動,這本身就是在構建屬于這個團體的經驗。這樣的經驗離不開每一個成員的貢獻,而團體經驗又有助于個體經驗的反思,從而增強其應對困難的能力和信心[6]。
“南京癌友康復協會”在小組活動過程中,提高個人解決問題的能力,他們相互鼓勵、相互支持,有的患者特別被動,工作人員督促時有時都不配合,但選派一位大家公認的優秀組員鼓勵時,該患者卻能接受。當某一位患者向他人提供支持和建議時,自己本身就是一個收獲的過程。有的患者在家時別人很少聽他講話,更別說采納他的意見和建議,但是在小組中他可以體驗到價值感,有利于自信心的恢復,有自信心就會產生參與的主動意識。總之,癌癥種需要全方位治療的疾病,藥物、心理、康復三者缺一不可,康復不能在停留在過去的康樂性康復上,必須實行有針對性的、按需的康復,小組治療就能很好地達到這樣的目的[7]。綜上所述,南京癌友協會小組治療是一個目標明確、針對性較強的心理康復方法,能很好提高癌癥患者的康復療效。
南京癌友協會作為自發性的群眾組織,其組織人員構成全部是由曾經患有癌癥的康復者構成,這不僅提供給癌友會員們了很好的相互交流、溝通的機會,增強了彼此的交流與互動,更為他們提供了康復的信心與激勵。但是由于協會不是由曾經患有癌癥的康復者構成,在小組模式發展與運用的規范性與專業性上并不具備優勢。治療小組在癌癥康復過程中的引入在對癌癥患者精神上的關愛與康復起到重要的作用,癌友協會的努力是該方面的有益嘗試與探索。如何根據我國具體國情和康復領域發展現狀為基礎,探索出一條適合我國的癌癥患者關懷干預模式是社會工作者需要思考與探索的重大課題。根據“人在環境中(PIE)”理論,“患者、醫護人員、家屬”這一微觀領域的互動,在康復小組工作過程開展中起著重要的作用[8]。社會工作者要努力為癌癥康復階段的會員們營造一個積極、良好、健康的康復氛圍。
“南京癌友康復協會”的粗具規模的NGO組織,其人員構成主體為癌癥患者,主要任務是康復與精神支持。在資源的獲取上應該越來越多元化,社會化,在政府支持、公益創投項目申請、社會資源的融合上發動群策群力,會員加入的辦法,為協會爭取更多的社會資源。當然,這對內部建設的規范性提出了更高的要求。在公益協會的規模日益壯大,資源獲取方式越來越多情況下,如何構建公益組織的制度框架與規章,形成嚴密的組織形式,規范化的壯大與發展組織機構是領導者最需考慮的問題[9]。只有這樣,癌癥康復事業才能夠穩步推進,可持續發展。
“南京癌友康復協會”的志愿者資源主要由已康復的癌癥患者、患者家屬親友、醫院相關醫護者構成,其在貼心的志愿服務為協會的發展起到了極為重要的推動作用。但由于其人數相對少、構成人員單一、志愿者來源少等特點使得協會的活動規模難以擴大。故擴大志愿者隊伍,引入完善的志愿者招募流程與培訓流程是協會發展的之必經路。充分的發揮和調動志愿者的力量,才能促進協會的不斷發展。