隨訪系統對提高癲癇患者生活質量的作用

王 燕 孫小惠 楊林娜 馬延愛＊

1）中國人民解放軍總醫院神經內科 北京 1008532）中國人民解放軍總醫院第一附屬醫院燒傷科 北京 100048

隨訪系統對提高癲癇患者生活質量的作用

王 燕1）孫小惠1）楊林娜2）馬延愛1）＊

1）中國人民解放軍總醫院神經內科 北京 1008532）中國人民解放軍總醫院第一附屬醫院燒傷科 北京 100048

目的 探討建立隨訪系統對提高癲癇患者生活質量的作用。方法 將98例癲癇患者隨機分為觀察組48例和對照組50例。對照組實施常規出院宣教，觀察組在此基礎上利用隨訪系統由護士協助醫生進行有計劃、定期電話隨訪式健康教育，干預6個月、1a后分別比較2組生活質量及疾病復發率。結果 觀察組生活質量明顯優于對照組（P＜0.05），疾病復發率顯著低于對照組（P＜0.05）。結論 隨訪系統的建立可增強癲癇患者的自我管理能力，干預后生活質量顯著提高，降低疾病復發率。

癲癇；健康教育；隨訪系統；生活質量

癲癇是一種慢性、反復發作的神經內科疾病，是多種原因引起的腦功能障礙的臨床綜合征，患病率為3％～6％［1-2］。由于反復發作，該病對患者大腦疾病的發展和生活質量均造成不同程度影響［3］，再加之部分患者依從性不夠，對本病認識不足等因素，預后較差。本文選取100例癲癇患者，對比常規出院宣教和定期隨訪效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013-07—2014-07在我科住院的98例癲癇患者，隨機將住院時入住奇數房間的患者為觀察組48例，入住偶數房間的患者為對照組50例。觀察組男26例，女22例，年齡13～84歲，平均17.21歲；病程3個月～39a；對照組男27例，女23例；年齡13～86歲，平均16.85歲；病程2個月～42a。2組一般資料差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。納入標準：符合1989年國際癲癇聯盟診斷標準及分類方案［4］；意識不清、軀體殘障者除外；所有患者均能配合調查，且簽署知情同意書。

1.2 方法 采用癲癇患者生活質量評定表-31（QOLET-31），評價出院時、干預后患者的生活質量，比較評估分值，了解癲癇患者的生活質量變化情況。

1.2.1 測評工具：采用成人癲癇患者生活質量評分表-31（QOLIE-31中文版）。根據中國具體情況將“駕駛限制”改為“騎車受限”，評分方法不變。得分越高，表明患者生活質量越高［5］。

1.2.2 資料收集：對照組出院時行常規教育，觀察組在此基礎上由2名經過專門培訓的高年資、高素質護師利用隨訪系統建立數據庫，在患者出院后行健康教育，定期隨訪［6］。具體方法如下：①建立健康數據庫：包括患者姓名、年齡、性別、病案號、診斷、電話、隨訪人、追蹤隨訪者、家庭資料、抗癲癇藥物使用情況、進行隨訪的時間及內容等。②人員安排：2名經過專門培訓的高年資護師依據QOLIE-31在患者出院時、干預后6個月、1年分別進行量表測評，評分結果由1名神經內科主任醫師進行復核。③隨訪時間和方式：在患者出院1周后進行隨訪，以后每2周定期電話隨訪，了解患者有無疾病誘發因素如生氣、勞累、抽煙、喝酒等，有無私自加/減抗癲癇藥物。講解藥物的名稱、劑量和所需注意事項，要求患者按時按量服藥，還要對飲食與睡眠進行指導，講解癲癇相關知識宣教，同時鼓勵患者多與人交往，增強戰勝疾病的信心，教會患者救護措施，定期復查血藥濃度、血常規、肝腎功能等。隨訪期間患者身體出現不適或有其他相關問題，可隨時撥打癲癇專病電話進行咨詢。

1.3 評價指標 QOLIE-31量表，共有31個條目，包括擔心發作、認知功能、情緒健康、社會功能、藥物影響等方面，得分越高患者的生活質量越高。

1.4 統計學方法 采用SPSS 17.0統計軟件進行統計分析。應用均數±標準差對各連續變量值進行統計學描述，t檢驗，復發率比較應用卡方檢驗，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 2組復發率比較 出院6個月后觀察組4例（8.33％）復發，對照組12例（24％）復發，差異有統計學意義（P＝0.035）；出院1a后觀察組11例（22％）復發，對照組21例（42％）復發，2組比較差異有統計學意義（P＝0.044）。

2.2 觀察組干預前后QOLIE-31評分比較 癲癇患者的QOLIE評分在隨訪6個月和1a均顯著增高。見表1。

表1 癲癇患者各時間點QOLIE-31評分（ˉx±s，分）

與干預前比較，＊P＜0.05，＃P＜0.01

3 討論

3.1 利用隨訪系統進行健康宣教可降低疾病的復發率 由于疾病的特殊性，導致患者長期用藥，高額的醫療費用增加了生活成本，藥物的不良反應易導致患者減藥或停藥，從而導致疾病復發。隨訪系統通過連續的隨訪，使患者與隨訪人員通過交流，建立信任，可以更好地掌握用藥知識，避免誘發因素，提高自我管理能力，降低了疾病的復發率。

3.2 回訪可以提高患者生存質量 癲癇是慢性反復發作性短暫腦功能失調綜合征，是神經系統常見疾病之一，嚴重損害患者身心健康，對社會生活產生影響。研究表明，成年癲癇患者生活質量各方面均比正常人差，大多數患者擔心疾病發作、預后及藥物不良反應，生活質量受到很大影響。通過系統干預，對提高癲癇患者生活質量起到積極作用。隨訪期間，可增加患者對疾病知識的理解，指導患者及家屬如何應對癲癇發作，防止發生意外，發作后要給予心理護理。本調查結果顯示，通過隨訪，觀察組出院6個月、1a后生活質量優于對照組。

3.3 回訪中需注意問題（1）需掌握相關情況：隨訪人員回訪前必須全面了解回訪對象相關資料，讓對方感受到自己受重視，有針對性、個性化交流。特殊患者可根據病情增加回訪次數，必要時進行家訪；（2）注意交流技巧：回訪時主動向患者及家屬問好，并作自我介紹，語氣溫柔，語速適中，了解患者基本情況，藥物應用情況，耐心解答患者提出的問題。

3.4 強調合理用藥的重要性 抗癲癇藥物應用時要合理化，避免用藥劑量過大或不連續，引起疾病復發，降低了病人的生活質量，也加大了病人抑郁的發生率。還要注意多詢問藥物的不良反應，對于不良反應的發生要進行宣教，減少因此所帶來的生活質量下降。

［1］趙翠松，馬美剛，戴霞，等.癲癇患者生活質量及家庭生活滿意度的相關性研究［J］.護士進修雜志，2014，29（7）：582-584.

［2］吳江.神經病學［M］.2版.北京：人民衛生出版社，2011：282.

［3］廖翠強，陳嘉慧，李華娟.健康教育影響癲癇患者的生活質量的研究［J］.黑龍江醫學，2013，37（8）：766-2.

［4］沈鼎烈，王學峰.臨床癲癇學［M］.2版.上海：上海科學技術出版社，2007：1-2.

［5］任曉琳，梁平，劉雪琴.癲癇患者生活質量量表-31（中文版）的翻譯機修訂［J］.解放軍護理雜志，2003，20（4）：99-101

［6］李茜茜，季衍麗，張雅靜.隨訪系統對多發性硬化患者生活質量的影響［J］.齊魯護理雜志，2013，19（5）：120-121.

（收稿2014-06-17）

Effects of follow-up system on the quality of life in patients with epilepsy

Wang Yan＊，Sun Xiaohui，Yang Linna，Ma Yan'ai
＊Department of Neurology，the Chinese PLA General Hospital，Beijing100853，China

Objective To investigate the effects of follow-up system on the quality of life in patients with epilepsy.Methods 98patients with epilepsy were randomly divided into observation group（n＝48，received with routine health education plus regular telephone interview）and control group（n＝50，received with routine health education）.The quality of life and disease relapse rate of two groups were compared 6months and 1year after intervention.Results The life quality in the observation group was better than that in the control group（P＜0.05），but the relapse rate in the observation group was lower than that in the control group（P＜0.05）.Conclusion The follow-up system can significantly improve the self-management skills，increase the life quality and reduce the relapse rate for patients with epilepsy.

Epilepsy；Health education；Follow-up system；Quality of life

R473.74

B

1673-5110（2015）04-0123-02

＊通訊作者：馬延愛，女，本科，主管護師，護士長，

E-mail：mayanai1＠163.com