困境與突圍:論殘疾兒童社會參與權發展路徑*

常 曉 茗

(南京特殊教育師范學院 江蘇南京 210038)

國內學術界對殘疾兒童社會參與權的界定及權利構成的分析尚在確立階段，但此項權利仍可通過國際公約與國內法律法規，結合有關兒童參與權及殘疾人參與權的概念進行擬定。筆者認為，殘疾兒童社會參與權是指十八周歲以下的殘疾人通過多種途徑和形式，參與家庭、學校、社區和社會生活及相應事務的權利。本文在概念分析的基礎上，通過權利邊界的確認，認為殘疾兒童社會參與權由多項子權利構成，其涵蓋知情權、自由發表言論權、自由參加文體活動的權利以及無障礙環境享有權。當前，由于多方面因素影響，殘疾兒童的社會參與存在諸多困境。

一、殘疾兒童社會參與權實現的困境及其表現

(一)知情與表達權受到不同程度的侵害

由于知情權與自由表達權的屬性特征，沒有權威的統計數據能夠說明這兩項權利被侵害的情況，但通過真實的案例可以了解到，殘疾兒童在知情權和表達權方面的一般狀況:一名男孩因高燒導致聽力嚴重受損，其父母和兄姐都不是聾啞人且不會手語。由于缺失更高級的交流工具，他和父母兄姐之間的交流發生困難，多是一人獨處。家庭在滿足他和使用共同語言的人群建立關系方面，發揮的作用非常有限，同時對于這個男孩的利益和要求的了解也受到限制，因此家庭中沒有人能夠代表這個男孩表達他的要求。［1］交流的缺乏將使家庭對殘疾兒童的其他保護性功能不能很好的實現，殘疾兒童的真實想法被忽視。

(二)無障礙環境的不足

從殘障便利角度來看，我國公共設施建設雖取得了巨大成就，但仍多以健全人的需求為中心，忽視殘疾群體的實際需求。例如許多人行路上的紅綠燈缺乏語音提示;盲道設計存在安全隱患，被占用的現象比比皆是;方便殘疾人的專用洗手間被用來堆放雜物;大多數的公共設施都不能使殘疾人與健全人共享;公共宣傳中殘疾兒童基本上被漠視和忽略。第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，我國15 周歲以下的殘疾兒童總數達到387 萬，在殘疾兒童數量分布上存在著城鄉差異，即殘疾兒童主要分布于農村。從戶口性質上看，殘疾兒童多為農業戶口，其比例占83.4%，非農業戶口占13.8%，其他占2.8%。大量的農村殘疾兒童面對的是數量稀少甚至缺失的無障礙設施與環境。無障礙環境是殘疾兒童走出家門參與社會的基本條件，是方便殘疾兒童生活的重要措施。無障礙環境的缺失，或已建的無障礙設施不適合殘疾兒童使用，將給殘疾兒童帶來諸多生活不便，將眾多的殘疾兒童排除在正常的社會活動之外，令他們身心產生壓抑和不適，不利于殘疾兒童的健康成長與融入社會。

另外，殘疾兒童在文化、藝術、體育、科技、娛樂、休閑等方面的參與權利也常常受到不同程度的侵害。很多學校由于擔心兒子上體育課亂跑，老師把本應和同學一起上課的兒子獨自鎖在教室里，該行為使家長和孩子受到極大傷害。文體活動受阻往往影響殘疾兒童的身心成長，使其難以發揮自己的智慧、潛力和創造力，這對殘疾兒童群體不利也對社會整體發展不利，而此種現象并沒引起社會各界應有的重視。

二、困境成因分析

(一)法律因素

目前國內缺乏針對殘疾兒童權利保護的專門性法律。在已有的相關法律中，規定也不夠明確，條款制定不夠細致，甚至不具有可操作性。一旦合法權益受到侵害，如何開展具體的保護與維權，很難在現有法律中尋找到確切的規定。由于國家在對殘疾兒童社會參與權的保護和規定上缺乏統一的管理辦法，就使得各地對殘疾兒童社會參與權的保護措施標準掌握不定，在權限上也有諸多疑問，無法真正落實殘疾兒童的社會參與權。各地區之間存在較大差異，城鄉之間也存在著很大的不同。根據目前我國的實際情況，結合殘疾兒童的發展需要，國家有必要對殘疾兒童的權利保護予以進一步的詳細界定和專門規范。

(二)機制因素

我國殘疾兒童的權益保護主要是依靠政府行政手段的單一力量。這種模式保留著計劃經濟時期建立的板塊結構，顯然已不能適應當前迅速發展的社會形勢。這種滯后，使權益保護模式發展僵化，導致殘疾兒童權益保護的評價標準不能適應當前殘疾兒童及其家庭的需求。保障殘疾兒童社會參與權的手段落后，相關的保障設施亟待改造和大量投入，社會力量的參與明顯不足，這些都導致殘疾兒童社會參與權發展的進一步受阻。政府在殘疾兒童權益保障方面主要扮演著政策支持的角色，這使得政府在殘疾兒童權益保障中，行動能力過于剛性，對于殘疾兒童在社會參與過程中存在的實際困難和權利被侵害情況缺乏切實的關懷，政府對于殘疾兒童社會參與權被侵害的個案難以發揮直接有效的作用，更多的仍然是通過政策進行調整，手段過于間接。

(三)保障與服務體系因素

社會參與困境，不完全是因為兒童自身的殘疾障礙，更多的是由于家庭及社會沒有為殘疾人提供有效參與的保障條件和體系化的服務環境。家庭在促進殘疾兒童社會參與權實現方面，有的時候能力極其有限。也由于客觀上缺乏強有力的相應法律保障，主觀上缺乏重視，殘疾兒童的社會參與權在家庭之外受到損害，大部分的殘疾兒童家庭卻并不知曉，更無法通過相應的合理渠道進行殘疾兒童權益的維護。學校作為處于學生生涯的殘疾兒童的主要活動場所，在缺少正確意識的情況下也會扮演侵害殘疾兒童社會參與權的角色。尤其對于在普通學校隨班就讀的殘疾兒童來說，其社會參與權更容易受到侵害。殘疾兒童社會參與權的實現情況，主要與學校教師的觀念與意識有密切的關系。普通學校中無障礙設施缺乏，校園環境建設主要偏重于健全學生的需要，很多殘疾學生在普通學校讀書過程中常常存在信息獲得不暢或者行動不便以及生活不便等一系列問題。軟硬件方面的阻礙使得學校在面臨學齡期殘疾兒童的社會參與權問題上難以產生積極的力量。社區服務對于殘疾人群的滿足程度直接影響殘疾人對整個社會服務水平的基本看法。社區有限地為兒童組織一些活動而且社區建設和規劃通常不會征求兒童的意見。有學者曾經提出:開展的一項調查數據顯示，參與過社區活動的兒童僅占被調查兒童的8. 2%，同時社區有限地為兒童組織一些活動而且社區建設和規劃通常不會征求兒童的意見。健全兒童尚且如此，殘疾兒童的情況更可想而知。無障礙設施在社區中的普及程度很低，社區殘疾人服務不完善，針對殘疾兒童的社區服務更是需要引起各方的重視和關注。由于我國殘疾人權益保障行動的主要參與者是政府，而社會力量介入的情況較為少見，第三部門尚未在保障殘疾兒童社會參與權行動中發揮較大的影響。各部門之間無法相互配合形成相應的服務體系。

(四)其他相關因素

社會意識對于殘疾兒童社會參與權缺乏認同和科學的認知。更廣泛的觀點認為兒童不成熟、沒有經驗、能力不足、看待事物和發表意見時沒有理性。“兒童總是處于一種向被社會認可的成人期過渡的準備狀態。無論是政策的制定者，還是為兒童提供服務的各類工作人員，或是兒童的家長都傾向于以兒童的將來——即如何更好地成為一個成年人——作為她們工作的基礎，而完全忽視作為現在時的兒童和童年期，以及現在時的兒童所具備的各種特點和能力。”［2］

人們對“殘疾人參與”仍然持有偏見。過去傳統的觀點曾認為，殘疾人身存缺陷，沒有能力，需要社會的同情、施舍與救濟，他們根本沒有能力進行任何形式的社會參與。隨著社會的進步和人的知識觀念的更新，人們的認識有所提高，但是人們還是認為殘疾人在參與社會生活時要采用特殊手段或者其他的支持要素。這意味著，他們的參與能力與參與程度會存在一些問題，至少他們的社會參與是需要依靠額外的支持才能完成的。在這樣的思維模式下，殘疾人被認為“有缺陷”、“有差別”，社會對殘疾人社會參與的能力期望值很低，更多的只是強調如何來補償殘疾人的缺陷，而忽視殘疾人群體本身的能力和優勢。這樣的結果是，在更多的社會參與活動中，殘疾人便被排除在外了。

另外，其他權利的發展對社會參與權的實現產生影響。我國在殘疾兒童生存、教育、康復等方面的努力有目共睹，但由于諸多因素，我國在這些方面的發展與發達國家相比仍然有很大的差距。在目前我國可統計的棄嬰中殘疾兒童占大部分比例，特殊教育體系并不健全完善，針對成長中的殘疾兒童、殘疾少年，我國學前教育和高等教育仍然需要大力發展，現有的特殊教育學校數量不多，辦學條件亟待提高，師資數量仍顯不足。殘疾兒童康復保障水平低，覆蓋面窄，整體發展狀況很不平衡。

三、殘疾兒童社會參與權的發展路徑

(一)提升尊重他人的全民意識

1.樹立真正尊重兒童的科學觀念

社會應當認可兒童作為社會成員的一部分具有其相應的能力，認識到兒童群體的獨特之處，給予兒童對有益信息的知曉權利;為兒童提供充分的發表意見的機會，尊重兒童的意見，重視他們對社會事物及社會現象的看法;為兒童提供文化、體育、娛樂等活動的空間與平臺，重視他們在這些活動中的收獲。社會要形成對兒童群體正確的認知，涉及兒童的事項不能一概由成人代為做出決定，要重視兒童的參與以及與兒童的溝通。

2.切實貫徹“平等、參與、共享”的全民參與原則

當前，人們常常想的是殘疾人“不能做什么”，而很少去思考，作為社會中的重要群體，作為具有能動性的人力資源，殘疾人“能夠做什么”。現在的實踐工作更側重于彌補殘疾人的缺陷，在此基礎上，還應該更多地強調發展殘疾人的獨立能力、發揮他們的一技之長。認同殘疾兒童社會參與權，就要允許殘疾兒童根據自身條件和所處的發展時期，以各種方式參與社會生活，成人盡量提供支持，充分認識到殘疾兒童本身擁有的能力，他們可以參與也應當參與到社會生活中去。

(二)完善法律與制度

1.盡快實現殘疾兒童權益保障專門性立法

盡管國家在制定法律法規的行動方面存在不足，但畢竟結束了我國殘疾兒童權利保護基本無法可依的歷史，殘疾兒童社會參與權的提倡與保護在相關法律法規中能夠有據可循，相關的法律規定都有所涉及和體現，我國殘疾兒童的法律保護工作已經啟動，這是當前殘疾兒童權益保障的法律環境。而在現實中更多殘疾兒童及其家庭面對的是，國家尚未出臺一部關于保護殘疾兒童權利的專門性法律;殘疾兒童社會參與權保護的執法與監督非常缺乏，針對殘疾兒童社會參與權的侵害行為有法不依現象嚴重，這也致使殘疾兒童社會參與權被進一步漠視。提高殘疾兒童社會參與權的保護程度和執法力度勢在必行。推動殘疾兒童權益保障專門立法的盡快實現，這對于殘疾兒童社會參與權的實現具有至關重要的作用和意義。相關立法應當明確界定殘疾兒童社會參與權的概念，為保障工作和維權工作提供標準與依據，確保殘疾兒童社會參與權的保障能夠實實在在地得以實施。

2.普惠型兒童福利服務制度及統一保障體系的建立

長期存在的城鄉二元管理體制，使得城市與農村在社會保障及福利實現方面存在巨大差異。殘疾兒童社會參與權的保障方面也存在城鄉二元差異的問題，城市殘疾兒童與農村殘疾兒童在福利服務及權利實現方面起點不同、措施不一、保障水平差異大。城鄉二元福利制度使得殘疾兒童福利難以實現統一的保障，進一步加劇了殘疾兒童不平等現狀。基于此種情況，應當盡快推動普惠型兒童福利服務制度體系的建立，力求建立統一的殘疾兒童社會參與權保障體系。這需要政府、民間組織、社區共同努力:政府做好財政資源、行政資源和人力資源的建設與提供，“需要建立兒童津貼、幼兒免費醫療、兒童醫療補貼以及兒童綜合服務支持等一系列基本福利制度，需要強化政府財政投入的制度化保障。必須以財政預算的方式，制定各級政府在兒童福利項目上應負的責任。”［3］為保障福利資金多元化，民間組織可作為資金來源渠道之一，民間組織在殘疾兒童服務專業化方面也可提供相應的國際及地區間經驗;整合社區資源，發揮社區的有效作用，為殘疾兒童提供活動場所、康復服務等一系列促進殘疾兒童社會參與的相關行動。

(三)家庭及社會支持

殘疾兒童社會參與權實現過程中，存在著“問題多樣化”的顯著特征:在參與社會生活方面，城鄉殘疾兒童存在的問題不盡相同，不同殘疾類別的兒童具有不同的困難，不同年齡段的殘疾兒童面臨不同的參與困境。因此，保障殘疾兒童社會參與的家庭及社會支持力量需要特別注重這一特征。

1.家庭支持

家庭成員應嘗試學習同殘疾兒童開展溝通、交往的有效方法與手段，包括接受殘疾兒童客觀存在的生理特點、與殘疾兒童換位思考、了解殘疾子女的心理狀態，掌握一些手語、盲文等技能。在家庭互動中，家庭成員應注重殘疾兒童的參與，針對殘疾兒童本身的家庭決策盡可能征求殘疾兒童意見，允許殘疾兒童自由表達觀點;根據兒童自身特點，為殘疾兒童參與社會中的文化、藝術、體育等活動提供條件;根據家庭實際情況盡可能注重家庭無障礙設施的配備。

2.社區支持

社區在社會生活中所占的地位越發重要，社區承載了社會生活的諸多功能，社區是實現全民參與的基層社會實體，首先要做到不能在社區參與中排斥社區的部分人群。社區開展政策、法律、科學、實用技能、醫療衛生常識等知識與信息的宣傳普及工作，開展形式多樣的教育活動，開展文化娛樂設施的規劃和建設工作，開展文體活動等。在社區建設中倡導“平等、參與、共享”的理念，重視殘疾兒童及殘疾人群體的實際需求。

3.學校及機構的支持

相關政府部門、機構、中小學校可為適齡殘疾兒童家庭提供咨詢教育，并利用不同部門的相應便利條件，讓殘疾兒童的家人了解殘疾兒童社會參與的渠道和途徑，了解殘疾兒童社會參與的最新成果和未來趨勢，提高他們對殘疾兒童社會參與權利的認識;職業學校可為14 歲以上殘疾兒童提供職業技能的咨詢與學習機會，并幫助14 歲以上殘疾兒童開展職業規劃，為殘疾兒童走向社會，參與社會生活奠定基礎。

社會工作者及其機構可采取靈活多樣的服務措施，訓練殘疾兒童社會參與的能力以及積極為其尋找展示能力的機會;通過個性化的訓練方法及專業化的服務手段，逐步滿足現代社會中不同家庭對殘疾兒童社會參與能力的不同要求;社會服務機構也可為殘疾兒童家庭成員提供專業的心理支持與精神鼓勵，減輕殘疾兒童家庭的心理負擔與精神壓力。

(四)提供滿足需求的產品與服務

在為殘疾兒童提供文化、娛樂、體育產品時考慮殘疾兒童家庭的經濟能力，考慮城鄉殘疾兒童家庭的差異，多設計一些物美價廉并適合殘疾兒童需求的產品。社會應當為視力障礙的殘疾兒童提供適合他們的大字印刷讀物、盲文書籍，制作適合他們年齡特點的電臺節目和語音讀物;為聽力障礙的殘疾兒童提供配字幕的電視節目，組織聽障兒童開展一些手工活動，提供體驗文化樂趣的機會與空間;為肢殘兒童設計適合他們身體特點的舞蹈和游戲，提供文化、藝術等活動的參與平臺與競賽機會，使肢殘兒童能夠充分享有參與文化娛樂活動的權利;為智力障礙兒童提供適合他們智力水平的玩具、圖書、音像制品，組織開展專門的文化體驗活動。多推出一些動畫片、音樂劇、舞臺文化表演等殘疾兒童樂于接受的藝術作品，其中多強調殘疾兒童自強自立精神以及殘疾兒童參與社會的情節;也可定期開展殘疾兒童手工制品、藝術作品的展覽會或專賣會。殘疾兒童有參與體育活動的資格、自由、權利與能力，這就需要開展適合他們身體特點的健身活動和體育競賽。利用電視媒體、網絡媒體和平面媒體共同宣傳殘疾人參與體育競賽活動的風采與精神，

(五)加強無障礙環境建設

特別注意無障礙設施設計、配備的適用性、合理性和科學性。擴大無障礙設施的建設和使用范圍。要完善技術標準并提高殘疾人無障礙設施的建設水平，充分考慮不同殘疾類別、程度、年齡段殘疾人群的實際需要，完善無障礙對應服務。為視力障礙者提供盲道、盲文站牌、交叉路口及人行道的語音提示、建筑出入口指示、電梯語音報層、盲人通訊設備、盲人計算機和有聲讀物;為聽力語言障礙者提供指示標志系統以及影視節目的手語和字幕;為肢體殘疾者提供緣石坡道、建筑物出入口坡道、扶手、方便殘疾人乘坐的電梯，無障礙洗手間、低位裝置的電話、服務臺以及操作臺;為智力殘疾人群和精神殘疾人群提供警示信號標識;為各類殘疾學生提供無障礙考試系統等等。擴大無障礙設施的建設、使用地區，城市老舊小區可加增無障礙設施，推進廣大農村地區無障礙設施建設，使更多的城市殘疾兒童和占多數的農村殘疾兒童都能夠充分享受到無障礙生活。

四、結語

殘疾兒童社會參與權是殘疾兒童擁有的重要權利之一。保障殘疾兒童社會參與權、提高殘疾兒童發展能力、促進殘疾兒童平等參與社會，是社會發展的本質要求，是社會公平正義和文明進步的重要標志。推進殘疾兒童社會參與權的發展，提升殘疾兒童社會參與水平，有利于進一步保障殘疾兒童的整體權利，有利于幫助殘疾兒童全面發展和更好融入社會，使廣大殘疾兒童共享文明成果。特別需要注意的是，殘疾兒童社會參與權的實現有賴于殘疾兒童其他權利的共同發展，殘疾兒童在其他權利充分實現的前提下，達到平衡發展，充分參與的目標。而其他權利在實現過程中存在問題將會制約社會參與權的實現，殘疾兒童的群體中絕對不會出現其他權利缺失而社會參與權實現得非常充分的任何可能。提倡殘疾兒童參與權的實現并不能一蹴而就，其工作任重而道遠。更充分地進行社會參與將會使殘疾兒童在未來的社會發展中更好地實現自己應有的幸福人生。

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