惡性腫瘤患者主要照顧者心理健康狀況的研究進(jìn)展

丁秋平，葉志弘，黃玉桃，張冰冰

（1.湖州市中心醫(yī)院，浙江湖州 313000，2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016）

惡性腫瘤作為威脅人類生命健康的重要疾病，不但給患者本人帶來嚴(yán)重的心身問題，對于患者家庭來說，也是一個嚴(yán)重并長期存在的“應(yīng)激因素”，尤其對承擔(dān)著主要照顧責(zé)任的直系親屬更是如此。國外有學(xué)者研究表明，惡性腫瘤患者焦慮、抑郁的發(fā)生率明顯高于常人，惡性腫瘤患者的心理健康狀況已經(jīng)引起了醫(yī)護(hù)工作者和研究人員的普遍重視［1－2］。隨著醫(yī)學(xué)科技的發(fā)展，承擔(dān)著主要照顧責(zé)任的惡性腫瘤患者主要照顧者的心理健康狀況逐漸受到醫(yī)學(xué)界的關(guān)注。有研究表明［3］，關(guān)注并采取干預(yù)措施提高惡性腫瘤患者主要照顧者的心理健康狀況水平，對提高患者及主要照顧者的生活質(zhì)量均有重要意義。本文就惡性腫瘤患者主要照顧者心理健康狀況的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，為改善和提高惡性腫瘤患者主要照顧者心理健康狀況水平提供信息和參考依據(jù)。

1 主要照顧者概念

惡性腫瘤主要照顧者是指與惡性腫瘤患者同住并用最多的時間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動，對患者負(fù)有主要責(zé)任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等［4］。研究顯示［5－6］，惡性腫瘤患者照顧者以其配偶居多，且女性照顧者比例高于男性。

2 主要照顧者心理健康狀況

2.1 主要照顧者的心理問題 情緒問題包括焦慮、抑郁是主要照顧者在照顧過程中最常出現(xiàn)的心理問題。Pitceathly等［7］調(diào)查結(jié)果顯示，惡性腫瘤患者主要照顧者的心理疾病患病率為20%～30%，晚期惡性腫瘤或姑息治療階段的患者主要照顧者的心理疾病患病率達(dá)30%～50%。

2.2 主要照顧者心理問題的發(fā)生情況 Song等［8］研究表明，承擔(dān)主要照顧責(zé)任的惡性腫瘤患者親屬，其焦慮和抑郁水平均明顯高于常模。Grunfeld等［9］研究表明，照顧者的焦慮和抑郁等于或高于患者本人。Cater［10］研究顯示，家屬的抑郁水平隨著照顧時間延長呈先下降后上升趨勢，即在患者新診斷為惡性腫瘤時焦慮、抑郁水平較高，隨著對疾病的深入了解，抑郁水平下降，但在患者出院后因?yàn)樾碌男枨蟪霈F(xiàn)又有反升趨勢。當(dāng)主要照顧者的心身健康出現(xiàn)問題時，不但影響對患者的照顧質(zhì)量，也會給患者的心理帶來不利影響。已有研究顯示，惡性腫瘤患者和其主要照顧者的心理健康相互關(guān)聯(lián)［11］。劉愛琴等［12］采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）對70例住院接受化療的惡性腫瘤患者主要照顧者進(jìn)行心理測評，其結(jié)果亦顯示主要照顧者的焦慮和抑郁狀況高于國內(nèi)常模，甚至等于或大于惡性腫瘤患者。任寧等［3］對106例惡性腫瘤患者親屬調(diào)查顯示，惡性腫瘤患者親屬的抑郁、焦慮自評分均高于國內(nèi)常模，有抑郁癥狀者占55.7%，有焦慮癥狀者占22.6%，其中23例焦慮與抑郁癥狀共存。陳紅等［13］對晚期惡性腫瘤患者主要照顧親屬調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其焦慮和抑郁發(fā)生率分別為82.35%和40.20%；患者可使親屬出現(xiàn)焦慮、抑郁、應(yīng)激水平提高，反之親屬對患者也有作用，兩者可互為因果。

2.3 影響主要照顧者心理健康的因素

2.3.1 患者因素

2.3.1.1 患者身體狀況 Vrettos等［5］報道惡性腫瘤患者主要照顧者的抑郁狀況會隨著患者癥狀增多而加重，兩者之間存在線性關(guān)系。O’Hara等［14］在對晚期惡性腫瘤患者的姑息護(hù)理研究中發(fā)現(xiàn)，隨著患者病情的惡化和功能狀態(tài)下降，主要照顧者焦慮和抑郁的發(fā)生率明顯增加。任寧等［3］調(diào)查研究結(jié)果顯示，處于惡性腫瘤晚期和癥狀多的患者其主要照顧者的焦慮、抑郁更重。分析原因可能為處于惡性腫瘤晚期或癥狀多的患者，其主要照顧者不但要花更多的精力與醫(yī)務(wù)人員配合以減輕或緩解患者的痛苦，還要承受目睹親人被病痛折磨和即將失去親人的痛苦，因而有著更重的焦慮和抑郁情緒。

2.3.1.2 患者精神狀況 患者精神狀況會影響其主要照顧者的心理狀態(tài)。Segrin等［15］指出，照顧者焦慮情緒的發(fā)生與患者幸福感的缺失具有相關(guān)性。朱林等［16］研究顯示，重癥或病情變化的惡性腫瘤患者由焦慮產(chǎn)生的不良情緒常通過發(fā)泄方式來緩解內(nèi)心的苦悶和壓力，造成焦慮和不良情緒具有傳染性，影響到其主要照顧者并由此波及周圍相關(guān)人群，而被傳染人群采用同樣的方式將不良情緒發(fā)泄出來，形成不良情緒傳染引發(fā)的“踢貓效應(yīng)”。

2.3.1.3 患者性別 任寧等［3］研究結(jié)果顯示，當(dāng)惡性腫瘤患者為男性時，主要照顧者的抑郁程度明顯加重。其原因可能與我國男性在社會和家庭中所處的地位有關(guān)。在我國，男性多為一家之長，不但是家庭經(jīng)濟(jì)的主要支撐者，還是家庭主要事務(wù)的決策者。因此，男性患上惡性腫瘤對整個家庭的生活狀況都會造成較大影響，對突然要承擔(dān)的家庭事務(wù)的應(yīng)對困難和對將來生活的擔(dān)憂使家庭其他成員產(chǎn)生了更為沉重的心理負(fù)擔(dān)。

2.3.1.4 患者與主要照顧者的關(guān)系 不同角色的家屬其心理損害程度也不同。如患者為主要照顧者的直系親屬，相對于旁系親屬來講其主要照顧者在護(hù)理期間的心理負(fù)擔(dān)更重；如患者為主要照顧者的配偶，則主要照顧者的焦慮和抑郁水平又會更高［12，17］。

2.3.1.5 患者的知情狀況 為了避免或減少惡性腫瘤給患者帶來的恐慌與焦慮，部分家屬對患者采取了隱瞞或部分隱瞞病情的方式［18－19］。徐雪［19］對1 223例惡性腫瘤患者知情狀況的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，患者完全知情者僅占30.25%，而部分知情者占38.84%，不知情者占30.91%。對于病情的隱瞞使得照顧者與患者之間無法充分溝通，主要照顧者對于惡性腫瘤的焦慮與擔(dān)憂只能獨(dú)自承擔(dān)，從而加重其心理負(fù)擔(dān)。

2.3.2 主要照顧者自身因素

2.3.2.1 主要照顧者的年齡和角色 Kim 等［20］研究報道，當(dāng)惡性腫瘤患者的主要照顧者同時還要承擔(dān)工作和對家庭未成年子女的照顧角色時，其壓力和負(fù)性情緒增加。任寧等［3］調(diào)查研究結(jié)果顯示，26～50歲年齡組的主要照顧者抑郁狀況最重，因?yàn)樵撃挲g組的人群承擔(dān)的角色功能最多，多重角色的壓力和角色之間的沖突使其心身壓力更重。該研究還顯示患者配偶的焦慮和抑郁評分較高，其次是子女。因?yàn)榕渑己妥优坏c患者感情密切，而且往往還承擔(dān)著主要的照顧任務(wù)和參與診療方案的決策責(zé)任，心身負(fù)擔(dān)也最重。

2.3.2.2 主要照顧者工作狀況 有研究指出［6］，有工作的照顧者隨著照顧時間的延長，其焦慮和抑郁水平加重，而沒有工作的照顧者在焦慮、抑郁水平上則呈相反趨勢。因?yàn)闊﹦诘恼疹櫣ぷ髋c其本身職業(yè)在時間上不可避免會產(chǎn)生沖突，照顧工作越重，矛盾愈發(fā)嚴(yán)重，致使照顧者難以應(yīng)對，從而產(chǎn)生更為嚴(yán)重的抑郁情緒。沒有工作的照顧者則可以全身心投入到照護(hù)工作中，不斷調(diào)整心態(tài)逐漸適應(yīng)其照顧角色。然而相關(guān)研究表明［21］，隨著患者病情發(fā)展和護(hù)理任務(wù)的增加，多數(shù)照顧者會放棄或丟失工作，工作狀況的改變會促使照顧者心理健康水平降低。

2.3.2.3 主要照顧者疾病不確定感 美國護(hù)理專家Mishel［22］于1988年將疾病不確定感定義為缺乏判定與疾病有關(guān)的事物的能力，具體指當(dāng)疾病引起刺激時，個體會對刺激的構(gòu)成及其含義進(jìn)行歸納及認(rèn)知，當(dāng)個體無法對相關(guān)事件建立認(rèn)知框架時，不確定感就會產(chǎn)生。惡性腫瘤患者主要照顧者由于對患者所患疾病相關(guān)知識的缺乏及有關(guān)患者的治療和生活護(hù)理方面的難題和困惑，加上不可預(yù)測的疾病過程和預(yù)后，種種不確定因素，均可使照顧者出現(xiàn)疾病的不確定感、焦慮不安和抑郁等情緒。Mitchell等［23］研究顯示，主要照顧者的疾病不確定感與焦慮有顯著相關(guān)性。唐漫漫等［24］文獻(xiàn)報道，當(dāng)主要照顧者疾病不確定越強(qiáng)時，其心理健康水平也越低。

2.3.3 家庭因素

2.3.3.1 家庭功能 Chiou等［25］研究顯示，家庭支持度與惡性腫瘤患者及其照顧者的抑郁水平具有相關(guān)性，家庭支持度低的照顧者抑郁水平較高。

2.3.3.2 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 由于癌癥治療的復(fù)雜性與持久性，治療費(fèi)用成為困擾大多數(shù)惡性腫瘤患者家庭的最大問題，尤其是對于低收入家庭。另外，由于要照顧患者，有些照顧者需要辭去工作或請假，造成家庭收入損失［21］。劉愛琴等［12］研究發(fā)現(xiàn)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況差的住院化療惡性腫瘤患者照顧者焦慮和抑郁情緒較經(jīng)濟(jì)狀況好者嚴(yán)重。Grunfeld等［9］的研究證實(shí)，經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)是惡性腫瘤患者照顧者焦慮和抑郁最重要的征兆。任寧等［3］的研究同樣也證實(shí)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況差的照顧者抑郁狀況嚴(yán)重。

2.3.3.3 社會支持因素 Mosher等［21］報道指出，社會支持的減少和人際交往的受限使照顧者心理健康水平降低，由于長時間照顧患者，照顧者的社交圈越來越小，與朋友交流機(jī)會也相對減少，娛樂活動貧乏，容易產(chǎn)生孤獨(dú)感、被遺棄感。

3 改善主要照顧者心理健康狀況的干預(yù)措施

關(guān)于改善主要照顧者健康狀況的問題國外相對國內(nèi)有更多的深入探討，相關(guān)政策和法律相對健全，另外還采取了一些措施幫助惡性腫瘤患者主要照顧者，這些舉措值得借鑒和參考。

3.1 建立相關(guān)的政策和法規(guī) 美國2009年將照顧者問題納入到政策議程中，同時針對照顧者先后制訂了如帶薪事假、照顧者免稅法案等一系列相關(guān)政策，以立法的形式保障了照顧者的權(quán)益［26］。

3.2 成立專門的機(jī)構(gòu)和組織 一些專門為照顧者成立的機(jī)構(gòu)與組織，如國立照顧者聯(lián)盟、家庭照顧者協(xié)會、癌癥護(hù)理協(xié)會等［27］，為惡性腫瘤患者照顧者提供了諸如照顧培訓(xùn)、個人咨詢、支持小組、喘息護(hù)理等服務(wù)。其中照顧培訓(xùn)向照顧者教授相關(guān)疾病知識、必要的護(hù)理技能、心理宣泄與疏導(dǎo)的方法，以及與患者溝通的技巧等。個人咨詢和支持小組則為照顧者提供了一個向?qū)＜一蛘咂渌疹櫷樽稍兣c傾述的渠道。喘息護(hù)理是一種由政府購買或志愿者義務(wù)提供的用于幫助家庭照顧者獲得暫時放松與休息的臨時性替代護(hù)理服務(wù)，包括居家間歇護(hù)理服務(wù)、成人日間護(hù)理服務(wù)及由護(hù)理機(jī)構(gòu)提供的夜間護(hù)理服務(wù)。2011年9月，美國所有經(jīng)聯(lián)合委員會認(rèn)證的醫(yī)院均可合法開展“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”，該計(jì)劃中醫(yī)療團(tuán)隊(duì)將與惡性腫瘤患者及其家屬進(jìn)行早期且持續(xù)的溝通，并對其進(jìn)行相應(yīng)的心理輔導(dǎo)，以減輕其心理負(fù)擔(dān)，達(dá)到提高生活質(zhì)量的目的［28］。

3.3 提供網(wǎng)絡(luò)互助 美國Monnier等［29］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，80%惡性腫瘤患者家屬表示對網(wǎng)上相關(guān)治療信息感興趣，65%對網(wǎng)上群體支持有興趣。而另一項(xiàng)關(guān)于乳腺癌患者的研究發(fā)現(xiàn)，獲得網(wǎng)上支持的患者家屬其抑郁水平比對照組低，惡性腫瘤相關(guān)的心理創(chuàng)傷更小［30］。在網(wǎng)上開辟正規(guī)的癌癥家屬支持中心，其會員包括各種惡性腫瘤患者家屬和醫(yī)務(wù)人員、心理學(xué)專家、社會學(xué)專家等，患者家屬按自身需求，自發(fā)地參與網(wǎng)絡(luò)團(tuán)體互助，這可能會是我國對惡性腫瘤患者及家屬長期提供社會支持的較好模式。

3.4 對照顧者提供健康教育 絕大多數(shù)照顧者的心理健康會因患者的健康水平受到影響，而通過采取正確干預(yù)措施能改善照顧者的負(fù)性情緒。Porter等［31］將233例肺癌患者及照顧者分成應(yīng)對技能訓(xùn)練組及信息支持組，同步進(jìn)行為期14周的干預(yù)后兩組肺癌患者照顧者的焦慮情緒均明顯減輕。一項(xiàng)Meta分析顯示：對惡性腫瘤患者照顧者的干預(yù)可顯著降低照顧負(fù)荷，改善照顧者的應(yīng)對能力，提高照顧者的自我效能，改善照顧者的心理健康狀況［32］。另外，也可為照顧者尋求來自家庭及社會方面的可利用資源，建立積極有效的應(yīng)對方式，最終降低照顧者的疾病不確定感［33］，使照顧者在良好的心理狀態(tài)下勝任照顧者的角色。

4 結(jié) 語

綜上所述，惡性腫瘤作為家庭的一個重大應(yīng)激事件，對患者和主要照顧者的心理健康和生活質(zhì)量均造成了嚴(yán)重的影響。惡性腫瘤患者主要照顧者群體是應(yīng)該受到關(guān)注的群體。國內(nèi)護(hù)理人員學(xué)習(xí)和借鑒國外的成熟經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)對惡性腫瘤患者照顧者的關(guān)注和研究，促進(jìn)相關(guān)立法保障，建立有效的社會支持體系，如成立咨詢機(jī)構(gòu)、志愿者服務(wù)等，加強(qiáng)對照顧者的教育、培訓(xùn)及心理干預(yù)，從而提高惡性腫瘤患者照顧者的心理健康水平，進(jìn)而提高對患者的支持和照顧水平。

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