新會區育齡夫婦對地中海貧血相關知識、態度和行為調查分析

摘要：目的 調查了解新會區育齡夫婦對地中海貧血相關知識、態度和行為，為更好地制訂地貧干預措施提供依據。方法 在新會區城區3間設有產科的醫院隨機抽取產前檢查或待產夫婦163人進行問卷調查。結果 聽說過地貧的占94.9%；知道地貧是一種遺傳病的占70.5%；認為可預防地貧胎兒出生的占66.0%；知道預防方法的占73.7%；對地貧的臨床表現及治療手段的知曉率分別為26.9%、20.5%。接受地貧干預態度方面有73.1%以上的人作出了正確的選擇，接受項目的影響因素主要為重要性。大多數人接受過地貧干預，評價服務方便性及滿意度分別為69.2%、83.3%；認為醫生有必要主動提供地貧干預服務的占87.8%；最想獲得的服務依次是免費咨詢檢測、健康教育、將相關服務納入醫療保障。結論 應有針對性開展地貧防控知識宣傳，提高醫療服務質量，建立社會救助保障制度，采取綜合干預措施，以減少和消滅重型地貧兒的出生，提高人口素質。

關鍵詞：地中海貧血；知識；態度；行為；調查

地中海貧血（簡稱地貧）是我國南方地區發病率最高影響最大的一種單基因遺傳病，廣東省是地貧的高發地區[1]。據文獻報道，廣東省重型α-地貧占出生缺陷的19.15%[2]，β-地貧的發生率為1.36～4.90%[3]。由于目前對重型地貧尚缺乏有效的根治方法，且現有治療方法費用昂貴，因此預防和控制重型地貧胎兒的出生顯得尤其重要。為了解我區育齡夫婦對地貧相關知識、態度和行為，有針對性地制訂干預措施，開展了本次調查。

1資料與方法

1.1一般資料 在新會區城區3間設有產科的醫院隨機抽取產前檢查或待產夫婦163人進行問卷調查。

1.2方法

1.2.1調查問卷 參考\"廣東省地中海貧血預防控制項目基線調查\"表，內容包括調查對象的基本情況、地貧預防相關知識、接受地貧干預態度、接受地貧干預情況和障礙、接受地貧干預服務需求等。

1.2.2調查方法 調查前技術指導組對調查員統一培訓，了解調查的背景、目的、方法和注意事項，在征得調查對象知情同意下，采用一對一征詢方式完成問卷調查。調查員復核問卷后統一交新會區婦幼保健院調查組質控后進行統計學分析。

2結果

發出調查問卷163份，回收有效問卷156份，男女各78份，有效率95.7%。

2.1地貧相關知識 聽說過地貧的148人（94.9%）；知道地貧是遺傳病的110人（70.5%）；認為可預防地貧胎兒出生的66.0%；知道地貧的臨床表現有42人（26.9%）；知道地貧沒有有效治療手段的32人（20.5%）；知道預防地貧胎兒出生的主要方法及時期的分別有115人（73.7%）和125人（80%）。

2.2接受地貧干預態度 在婚前、孕前或孕期選擇會接受醫生建議地貧檢測的115人（73.7%）、選擇咨詢后認為有必要才接受的35人（22.4%）；如果納入免費或醫保報銷項目，沒有癥狀也會接受檢測的152人（73.7%）；在\"因沒有地貧篩查而生育了地貧小孩，你認為檢測醫院或醫生有責任嗎？\"選項中，認為醫生已告知但自己選擇不做則沒責任的114人（73.1%）、有部分責任的14人（17.9%）；在\"如果已懷孕，醫生告知胎兒可能有地貧需要進一步確診，你會接受嗎？\"選項中，選擇接受的131人（83.9%）、咨詢后認為有必要才接受的19人（12.1%）；在\"重型地貧胎兒應如何處理\"選項中，選擇終止妊娠的95人（60.9%）、應在出生后得到社會、政府和家庭關愛的44人（28.2%）。

2.3接受地貧干預情況和障礙 婚前、孕前或孕期保健時接受過地貧檢測的145人（92.9%）；認為服務方便的108人（69.2%），滿意的130人（83.3%）；在\"影響選擇服務或檢測的因素\"選項中，選擇重要性的81人（51.9%）、必要性的58人（37.2%）、服務態度的35人（22.4%）。

2.4接受地貧干預服務需求 認為醫生有必要主動提供地貧干預服務的137人（87.8%）；認為需簽字同意的143人（91.7%）；在\"如果政府或醫院準備提供地貧干預服務，你最想獲得的服務\"選項中，選擇免費咨詢檢測的124人（79.5%）、健康教育的95人（60.9%）、納入醫保的90人（57.7%）；愿意接受的健教方式選擇專家講座的67人（42.9%）、健教課堂的50人（32.1%）、圖文材料的49人（31.4%）。

3討論

地貧是一種隱性基因遺傳病，以α-和β-地貧兩種類型最常見，若夫婦雙方都是同型地貧攜帶者，則他們的子女有1/4的可能性患重型地貧，育齡人群對地貧的認知程度直接關系到地貧干預效果。

調查顯示，聽說過地貧占94.9%，比百色的居民調查[4]（66.7%）和深圳的居民調查[5]（68.6%）高，對地貧的遺傳性及預防地貧胎兒出生的知曉率較高（73.7%以上），這與調查人群是已孕夫婦在孕期保健中有機會接受醫務人員的宣教有關。但對地貧的臨床表現、是否需要治療以及治療手段的知曉率均低，提示我們今后應重點加強這些方面的宣傳。

絕大多數人選擇了愿意接受并且在婚前、孕前或孕期曾接受過地貧檢測，顯示我區前期地貧篩查工作取得了一定的效果。但同時對醫務人員也提出了要求，希望得到醫生的咨詢解釋了解其重要性和必要性。隨著育齡人群年輕化，文化程度和自我保護意識不斷提高，因此我們無論工作多忙，都要重視醫患溝通，做好宣傳解釋工作，建立互相信任的醫患關系，讓服務對象充分知情的情況下配合我們更好地開展地貧干預工作。

關于\"重型地貧胎兒應如何處理？\"，只有60.9%的人選擇\"終止妊娠\"，選擇\"應得到社會、政府和家庭的關愛\"的28.2%。重度α-地貧胎兒可能會出現死胎的現象，或者在出生后即死亡。重度β-地貧患兒出生后隨著年齡的增長，出現逐漸加重的貧血，需終生輸血治療，目前尚沒有有效的根治方法，治療費用高，普通家庭難以承擔。因此，對確診懷上重型地貧胎兒的夫婦，我們應給予耐心解釋，闡明胎兒去留的利弊，正確引導接受終止妊娠的醫學選擇，避免重型地貧胎兒的出生，減少家庭和社會的負擔。

調查顯示，仍有30.8%的人認為孕前或孕期保健服務不夠方便，87.8%的人認為醫生有必要主動提供地貧干預服務，最想獲得政府或醫院提供的地貧干預服務前三位是免費咨詢檢測、健康教育、將相關服務納入醫療保障。最易接受的健康教育方式是在醫療機構中開展的專家講座、健教課堂等。因此，我們必須轉變服務理念，提高服務的主動性，采取群眾樂于接受的方式有針對性地開展健康教育活動。

地中海貧血是一種可預防的遺傳病，通過本次調查，對我區育齡夫婦對地中海貧血相關知識、態度和行為有了一個初步的了解。在今后實施地貧干預工作中應針對薄弱環節加大防控力度，提高地貧干預效果，減少甚至消滅重型地貧胎兒的出生，提高出生人口素質。

參考文獻：

[1]杜傳書.地中海貧血的研究現狀與未來[J].中華醫學遺傳學雜志，1996，13（5）：257.

[2]陳偉，聶紹發，吳泰順，等.深圳市寶安區先天性畸形的前期監測研究[J].中國優生與遺傳雜志，2001，9（5）：99.

[3]田佩玲，鄭立新，陳平樂，等.5679例育齡人群地中海貧血檢查結果分析[J].中國計劃生育雜志，2003，11（8）：490-491.

[4]張云霞，潘紅飛.百色市城鎮居民地中海貧血基本知識問卷調查[J].中國優生優育雜志，2009，15（5）：286.

[5]郭昭鵬，郭偉逢，蔡建財，等.深圳市羅湖區居民對地中海貧血知識和態度的調查研究[J].牡丹江醫學院學報，2012，33（5）：15.編輯/王海靜