系統性紅斑狼瘡的護理

評價生活質量已成為慢性疾病管理的一個重要組成部分，系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性疾病，嚴重影響患者的生活質量。生活質量問卷通常用于系統性紅斑狼瘡患者的生活質量評估的質量，但作為一種疾病的評估工具，如何更準確地反映存在的問題[1]。本研究采用k.p.leong生活質量問卷評估，對SLE患者的生活質量的評估，制定護理措施，以提高患者的生活質量。

1資料與方法

1.1一般資料 選擇2012年1月～2014年1月在我院住院的100個新確診的SLE患者，其中女性89例，男性11例；年齡17～69歲，平均（50.1±12.9）歲，SLE患者病程平均（6.1±3.2）年。所有患者在1982美國風濕病符合SLE的診斷標準[2]。

1.2研究方法 ①利用k.p.leong生活質量調查問卷完成[3]。問卷包括日常生活的能力，參與社會生活的能力，癥狀，醫療措施被困，情緒和感受的問題6個方面。②SLE疾病活動指數（SLE疾病活動指數，DAI）進行的全面評估患者的病情評分，得分高的較重，得分低的較輕。由于疾病狀況的影響（癲癇發作，精神病，腦病等），對患者和實驗室檢查異常，主要癥狀包括關節炎，發熱，皮疹，口腔潰瘍，脫發，白細胞減少，尿蛋白，血紅蛋白，補充，低鈣，心包炎，胸膜炎和其他異常指數進行評分。

1.3統計學處理 采用SPSS13.0統計軟件分析。資料以均數±標準差（x±s）表示。

2結果

對100例SLE患者評估k.p.leong問卷評分。系統性紅斑狼瘡生活質量評估顯示患者的能力，參與社會生活的感覺不適癥狀，醫療措施缺乏，情感問題等6個方面，探討不同程度的問卷總分的影響。總分100分，100例SLE患者評分平均（33.11±6.4）評分較低。

3討論

系統性紅斑狼瘡是一種多器官損害的自身免疫性疾病，發燒，關節炎或關節痛嚴重影響患者的日常活動能力。一個多中心的研究證實[4]， 88%～100%的SLE患者關節疼痛，會影響身體大小關節。超過80%的患者有發熱。進行適當的體育鍛煉，可以改善SLE患者身體狀況，散步，游泳，證明了高有氧運動可以降低患者的抑郁水平和改善自己的身體狀況[5]。因此，要加強對疾病知識的健康教育，要注意防止陽光，可以減少系統性紅斑狼瘡復發風險，出門時請避免陽光照射，在陽光下使用遮陽傘，或戴一頂寬邊帽，穿長袖衣服，褲子。護理患者注意患者的不良胃腸道癥狀，疲勞，記憶力減退癥狀。文獻中的報道[6]，關節炎和疲勞兩個方面對系統性紅斑狼瘡患者生活質量的負面影響最大。血管炎累及胃腸道的血管的時候，患者會出現惡心，嘔吐，食欲不振等癥狀缺乏[7]。糖皮質激素，環磷酰胺等藥物可產生胃腸道癥狀。在文獻中報道了137例SLE患者中觀察到，胃腸道癥狀58例。所以我們合理建立相應的護理措施，減少患者的不適。加強對SLE患者的心理支持，精神障礙的發病率國外報道12%～17%。中國報道的6%～43%[9]。一定的心理應激可導致免疫功能失調，導致SLE發病和疾病進展。患者10年生存率已超過85%，許多患者存活超過20年，或者35年。在臨床工作中，我們向患者耐心解釋疾病的發生，發展過程，特別是現代醫學的迅速發展，免疫學，藥理學和分子生物學，醫學技術的進步，預后已大大改善，使患者保持積極的作用，愉快的心情[10]。由于SLE患者器官的受累，對藥物治療的反應不同，與疾病預后的進展是不可預知的，疾病對生活質量的影響，每個患者也有不同的方面。

參考文獻：

[1] Guyatt GH，Feeny DH，partrick DL.Measuring health related qualiflife[J].ANN Item Med，1933，118：622-629.

2] Stand V，Glandman D，lsenberg D，et a1.Outcome measure to be used in clinical trial in Systemic lupus erythematosus[J].J Rheumat，1999，26：490-497.

[3]I_cony KP，Kong KO，Thong BYH，et a1.Development andpreliminary validation of a systemic lupuserythematasus[J].Specificqlllity of life instrment.Rheumatology，2005，44：1267-1276.

[4]Umwitz MB，GIadm∞DD.Maaauro§of disease activity and damage in SLE[J].Baillieras Clin Rheumatol，1998，12：405-413.

[5]施桂英.關節炎概要[M].北京：中國醫藥科技出版社，2004：549.

[6]Ayan c，Martin V.1upus systemic lupus crytllcmu andexersise[J].2007，（16）：5.

[7]Khanna S，Pal H，Pandeg PM，el a1[J].Rbeumatology，2004，43：1536-1515.

[8]唐榍林.風濕免疫病300個怎么辦？[M]北京：北京醫科大學、中國協和醫科大學聯合出版社，1998：23.

[9]蔣明，朱立平，林孝義.風濕病學[M].北京：科學出版社，1995：801，1021.

[10]閻克樂，張月娟，張文彩，等.心理神經免疫學[J].心理科學，1997，20（4）：357-358.

編輯/孫杰