王奕鷗：瓷娃娃不再流淚

她身材矮小，時(shí)常骨折，不得不接受來自四面八方的異樣眼光。幸好，她一路走來，從惶恐到堅(jiān)強(qiáng)，從哭泣到微笑，她說自己不會(huì)再為命運(yùn)流淚了。既然上天安排她當(dāng)“瓷娃娃”，她會(huì)勇敢去接受人生的安排。這個(gè)身高猶如十歲孩童的美麗女孩，就是“瓷娃娃”機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人——王奕鷗。

媽媽，這難道就是我的命運(yùn)？

王奕鷗出生于山東濟(jì)南一個(gè)普通的工薪家庭，因?yàn)樗牡絹恚改赋錆M了莫大的喜悅。他們小心翼翼抱著柔軟的嬰孩。說來也怪，剛出生不久的王奕鷗可能感受到了父母懷抱的溫暖和安全，她睜開眼睛，沖爸爸甜甜地笑了。

爸爸激動(dòng)得幾乎落下淚來，他驚喜地喊媽媽：“看啊，我們漂亮的女兒，眼睛就像外國(guó)洋娃娃！”可不是，小奕鷗微微發(fā)藍(lán)的大眼睛，就像洋娃娃一樣可愛。但欣喜的父母沒想到，這雙微藍(lán)清澈的眼，竟注定了王奕鷗一生的病痛與苦難。

一歲時(shí)，王奕鷗扶著沙發(fā)，搖搖晃晃地學(xué)走路了。但一次平常的摔倒，竟導(dǎo)致她右腿骨折。父母當(dāng)時(shí)只顧責(zé)備自己沒有看護(hù)好幼小的女兒，加之因?yàn)槟挲g小，骨頭生長(zhǎng)愈合速度很快，沒用多長(zhǎng)時(shí)間，小小的王奕鷗又能和小朋友滿世界瘋玩了，家長(zhǎng)隨之松了一大口氣，也沒將這次意外放到心上。可誰想，這哪里是一次普通骨折啊，它是一連串噩夢(mèng)的開始！

小學(xué)一年級(jí)的第一天，初進(jìn)校園的王奕鷗興奮極了，當(dāng)老師帶領(lǐng)同學(xué)們到操場(chǎng)上體育課時(shí)，她對(duì)老師要求的每個(gè)動(dòng)作都認(rèn)真完成。但不幸再次發(fā)生：王奕鷗因?yàn)橹匦牟环€(wěn)，摔倒在地，再次骨折。

年輕的女老師慌慌張張送她去接骨，接骨大夫那天剛好沒有麻藥，他在未施麻藥的情況下，將小女孩的骨頭拽開又重新接上。那種疼痛，令王奕鷗幾乎昏死過去，稍微清醒，她就瘋狂哭喊，淚流滿面地大喊“媽媽救命”，令在一旁幫忙的護(hù)士都心疼不已。

王奕鷗的疼痛并未止步于此，小學(xué)五年級(jí)，她再次出現(xiàn)了骨折，這才引起了家長(zhǎng)和醫(yī)生的注意。此前她一直被誤診為缺鈣，試過狂吃鈣片，甚至吃雞蛋殼等土法子，但缺鈣卻一直未愈，直到一次奔跑摔倒，再度面臨骨折的慘痛。

在王奕鷗父母的強(qiáng)烈要求下，醫(yī)生將王奕鷗的X光片子傳到美國(guó)權(quán)威的骨科醫(yī)院，檢測(cè)結(jié)果令家人大吃一驚：聰明美麗的小姑娘，竟然患上了一種叫“先天性成骨不全癥”的罕見病，又名“脆骨病”，屬于基因疾病。現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)無法完全治愈，患者骨質(zhì)脆薄，容易長(zhǎng)期頻繁骨折，從而又造成骨頭畸形、身材矮小的后果。

媽媽流著眼淚告訴王奕鷗，她骨頭生了病，不能自己走路了，也不能再像別的同學(xué)那樣長(zhǎng)高了。剛滿十一歲的小姑娘仰起臉，平靜地問道：“媽媽，這難道就是我的命運(yùn)？”

如果這是命運(yùn)注定的磨難，在王奕鷗還沒做好心理準(zhǔn)備之前，她就不得不默默承受和忍耐。她的右腿被裝上了笨重的“行走輔助器”，每天，要穿上肥大的褲子，號(hào)碼不一的鞋子，像《阿甘正傳》中的阿甘那樣蹣跚走路。

路人好奇地投過目光，王奕鷗悄悄背過臉，將眼淚掩藏。有夢(mèng)的孩子最堅(jiān)強(qiáng)

長(zhǎng)大后某一天，已經(jīng)許久沒流過淚的王奕鷗看一部叫《聽說》的電影，她忽然控制不住地哭了——因?yàn)椋捌袑⒛切┟@啞人稱為“聽障人士”，而非“殘疾人”。但在王奕鷗艱苦的成長(zhǎng)歲月里，她卻一直頂著“身殘志堅(jiān)”這頂沉重得快讓人喘不過氣的大帽子。

讓我們將時(shí)光撥回到從前，回到王奕鷗的校園時(shí)代。

她不管再悲傷難過，都從不因?yàn)樽约旱募膊《员┳詶墶Ｏ喾矗驗(yàn)榈弥约菏潜簧系垡Я艘豢凇⒆⒍◣е鴤圻^完一生的蘋果后，力求在別的方面超越他人。

在學(xué)校，她是品學(xué)兼優(yōu)、積極參加各種比賽、收獲大小獎(jiǎng)項(xiàng)的優(yōu)等生，但不管她拿獎(jiǎng)拿到手軟，還是考出讓同學(xué)瞠目的好成績(jī)，每當(dāng)別人夸她“身殘志堅(jiān)”時(shí)，她微笑的背后，其實(shí)都藏著一個(gè)痛苦流淚的小人。那個(gè)小人不斷提醒她：王奕鷗，你和別人不一樣！

即將中考了，憑借王奕鷗的傲人成績(jī)，她隨隨便便就能考上濟(jì)南任何一所重點(diǎn)高中。但父母卻和她進(jìn)行了一次艱難的談話，父母希望她放棄上高中，選擇家人更能方便照顧她的一所中專學(xué)習(xí)。

望著爸爸頭上的白發(fā)、媽媽眼角的皺紋，即使內(nèi)心有多么渴望有朝一日從高中校園邁入大學(xué)象牙塔，王奕鷗最終還是沉默地選擇了點(diǎn)頭。但同時(shí)，她暗地里也堅(jiān)定了一個(gè)心愿：要盡自己一切力量重新站起來，靠自己的努力走進(jìn)大學(xué)！

中專最后一個(gè)學(xué)期，王奕鷗終于等到了一個(gè)矯正手術(shù)機(jī)會(huì)。但這手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)特別大，如果失敗，她將再也站不起來，即使像現(xiàn)在戴著行走輔助器蹣跚行路，亦不能做到。

這一次，面對(duì)來自家人強(qiáng)烈的反對(duì)，王奕鷗卻沒有選擇讓步，如果上帝給予她一段磨難重重傷痕累累的人生之路，她不愿永遠(yuǎn)逆來順受，她也要有自己的抗?fàn)帲?/p>

王奕鷗第一次將乖巧和聽話拋在腦后，含笑揮別哭泣的父母，進(jìn)了手術(shù)室。那絕不是讓人輕松愜意的小手術(shù)，整整5個(gè)小時(shí)，王奕鷗將自己的未來，當(dāng)作了昂貴賭注。幸運(yùn)的是，她贏了命運(yùn)這個(gè)強(qiáng)悍的對(duì)手。手術(shù)很成功，18歲的王奕鷗終于如愿以償?shù)卮┥狭巳棺樱癜⒏室粯尤拥粜凶咻o助器，和爸媽一起昂首挺胸走在大街上。

她無疑是美麗而可愛的女孩，大大的眼睛、長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā)、尖尖的下巴，但身高卻永遠(yuǎn)停留在十一歲，總讓路人誤會(huì)：哦，那個(gè)小女孩。

每當(dāng)聽到這樣的議論，王奕鷗總會(huì)在心里給自己打氣：我是“小女孩”，但我會(huì)用自己的方法考入大學(xué)，你們別小瞧我。

她將別的孩子用來打電玩、看電視、逛商場(chǎng)的時(shí)間統(tǒng)統(tǒng)用來鍛煉和學(xué)習(xí)，艱苦自學(xué)成為王奕鷗圓夢(mèng)的階梯。她終于順利通過成人高考，走進(jìn)北京交通大學(xué)，學(xué)習(xí)法律。

在偌大的校園里，嬌小玲瓏的王奕鷗常被人誤稱為“小朋友”，她總是嫣然一笑，從不生氣。他們都不知道，眼前這個(gè)“孩子”，小小年紀(jì)已寫得一手錦繡文章，她給報(bào)紙和雜志撰稿，身在校園，早已有了一份令人艷羨的稿費(fèi)收入。

瓷娃娃的愛不脆弱

念大學(xué)時(shí)，王奕鷗得知協(xié)和醫(yī)院有藥物專用于治療成骨不全癥，她興奮地趕去嘗試。

以前連洗個(gè)頭都會(huì)腰疼不休的王奕鷗，用藥之后感覺好太多了。其實(shí)這種提高骨密度的藥物在美國(guó)已經(jīng)應(yīng)用多年，對(duì)國(guó)內(nèi)的脆骨病患者來說卻是“新鮮登場(chǎng)”。

為了告訴別的病友這個(gè)好消息，王奕鷗特意開設(shè)了一個(gè)名叫“玻璃之城”的論壇。她希望病友們能在網(wǎng)絡(luò)上交流彼此的治療心得，各自奉獻(xiàn)經(jīng)驗(yàn)，也就避免了走彎路，同時(shí)能抒發(fā)病友們的生活感受，化解孤單感覺。

相比別的患者，王奕鷗憑借自己的堅(jiān)強(qiáng)和努力受了高等教育，活出了自己的精彩，已經(jīng)強(qiáng)太多了。要知道許多患者因?yàn)檫@種罕見的疾病而被學(xué)校拒收，成年后沒有工作，只能成日在網(wǎng)上打游戲浪費(fèi)人生。

大學(xué)畢業(yè)后，王奕鷗找到了一份穩(wěn)定工作，從事法律援助。一次偶然的機(jī)會(huì)，她認(rèn)識(shí)了患有軟骨發(fā)育不全的黃如方，因?yàn)榧膊。S如方身高還不到一米，他也是憑自己的不懈努力，進(jìn)入浙大學(xué)習(xí)廣告策劃，畢業(yè)后有了一份不錯(cuò)的工作。

兩人越聊越投機(jī)，關(guān)于罕見病群體的一些問題，大家對(duì)罕見病的不了解而造成罕見病患者被社會(huì)隔膜的現(xiàn)象，讓兩人達(dá)成共識(shí)——建立一個(gè)機(jī)構(gòu)，整合社會(huì)資源，讓大家都能看到這個(gè)特殊群體，并且提供切實(shí)幫助。

于是，王奕鷗和黃如方這兩個(gè)背負(fù)病痛長(zhǎng)大成人、卻不肯向命運(yùn)屈服乞憐的孩子，正式成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”，而“玻璃之城”論壇也改版為瓷娃娃的官方網(wǎng)站。

協(xié)會(huì)成立了，王奕鷗卻面臨著種種現(xiàn)實(shí)問題，但她笑稱自己早已是“打不死的小強(qiáng)”。困難算什么呢？人生不就因?yàn)榻鉀Q一個(gè)接一個(gè)的困難而顯得有趣么？

沒有辦公室，他們就借別的公益機(jī)構(gòu)一張桌子上班，每天背著電腦來回。

當(dāng)王奕鷗想出一本期刊來讓公眾對(duì)“瓷娃娃”有所了解認(rèn)識(shí)時(shí)，他們卻連2000元的印刷費(fèi)都拿不出來。幸虧后來北京一個(gè)患兒的家長(zhǎng)贊助了五期瓷娃娃期刊的印刷費(fèi)，才沒讓瓷娃娃的期刊宣傳計(jì)劃，胎死腹中。

協(xié)會(huì)走到今天，所經(jīng)歷的種種困難，王奕鷗已經(jīng)數(shù)不清了。接來自全國(guó)的熱線、改版官方網(wǎng)站、編輯期刊、招募志愿者開展義賣活動(dòng)……王奕鷗每一天都很忙很忙，她像一頭拓荒的牛，不顧自己身體，滿腔熱情地努力工作，踏踏實(shí)實(shí)一個(gè)接一個(gè)清掃障礙，堅(jiān)持走下去，讓“瓷娃娃”這個(gè)名詞，一點(diǎn)點(diǎn)地，真正進(jìn)入公眾的視線。

現(xiàn)在，“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”已經(jīng)是被許多人知曉的公益組織。它能向患者提供醫(yī)療、生活、教育、就業(yè)等方面的切實(shí)援助。如2013年春晚，就是瓷娃娃患者們做的文字直播，這讓王奕鷗感到自豪——瓷娃娃雖然看上去脆弱不堪，精致而易碎，但他們內(nèi)心依舊可以燃燒熊熊烈火，驅(qū)趕寒冷和眼淚，迎來希望與明天。