張慧敏 艾永梅 吳燕萍 賀潤蓮 高建偉 王曉成 宋平平 高彩虹 邢 敏 余紅梅△
阿爾茨海默病(Alzheimer's disease,AD)是以近期記憶障礙為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)變性疾病,常具有慢性進行性特征,是老年期癡呆的一個主要類型,約占總數(shù)的2/3〔1-2〕。人類平均壽命延長導致人口老齡化加重,老年癡呆癥發(fā)病率日趨增高,給家庭和社會造成的危害日益嚴重。目前在臨床上老年期癡呆既不能完全治愈,又不能在短期內(nèi)有明顯的治療效果,因此保持和提高患者的生命質(zhì)量成了最基本的治療目標〔3〕。
阿爾茨海默病生命質(zhì)量測評量表(quality of life-Alzheimer's disease,QOL-AD)是美國華盛頓大學Logsdon〔4〕等于1999年研制,證實具有良好的信度和效度〔5〕,之后被各國學者翻譯成各種語言版本使用。本文介紹中文版QOL-AD的翻譯過程,并對其信度、效度進行分析,以探討其在中國阿爾茨海默病患者中的適用性。
采用分層整群隨機抽樣的方法,取太原市3個三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和老年科已確診的阿爾茨海默病患者進行臨床調(diào)查,同時在太原市3個老年人集中的社區(qū)中,取前期篩檢出的阿爾茨海默病患者進行現(xiàn)場調(diào)查,共200例,并對其中87例患者的照料者進行調(diào)查。
AD診斷標準:根據(jù)阿爾茨海默病新的NINCDSADRDA診斷標準,作出可能AD和很可能AD的診斷。在社區(qū)基線調(diào)查中篩選出已確診的AD患者,在醫(yī)院住院的患者中排除血管性癡呆。
(1)阿爾茨海默病生命質(zhì)量測評量表中文版 本研究嚴格遵循目前國際通行的“翻譯-逆向翻譯-文化調(diào)適-預試驗”這一外國量表引進程序〔6〕,翻譯修訂而成中文版QOL-AD。該量表采用患者自評和照料者代評相結(jié)合的方式評定老年期癡呆患者的生命質(zhì)量。量表包含13個條目,所有條目均有四個選項:“差”、“一般”、“好”、“非常好”,計分時相應轉(zhuǎn)化為1~4分,13個條目產(chǎn)生一個總分,總分在13~52分之間,分值越高,說明生命質(zhì)量越好。
(2)其他測評量表 測量患者的量表還包括蒙特利爾認知評估量表(Montreal cognitive assessment,Mo-CA)、日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADLS)、老年抑郁量表(the geriatric depression scale,GDS)和健康測量量表SF-36標準版。測量照料者的量表還包括照料者負擔問卷(caregiver burden scale,CBS)、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)和焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)。
在實施調(diào)查之前,對調(diào)查員進行統(tǒng)一嚴格的培訓,培訓后進行一致性檢驗,Kappa值為0.883~0.979。AD患者采用面對面問答形式,由調(diào)查人員填寫問卷,照料者獨立填寫。
問卷回收后使用 Epidata軟件建立數(shù)據(jù)庫,用SPSS13.0和SAS9.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,定量資料采用均數(shù)和標準差描述,定性資料描述采用構成比描述,QOL-AD中文版效度評價包括內(nèi)容效度、校標效度、區(qū)分效度和會聚效度;信度評價包括重測信度、分半信度和內(nèi)部一致性信度。
AD患者年齡最大93歲,最小65歲,平均73.57歲;男性102人(52.3%),女性93人(47.7%);其中醫(yī)院調(diào)查總共87人(44.6%),男性65人(74.7%),女性22人(25.3%);社區(qū)調(diào)查總共108人(55.4%),男性37人(34.3%),女性71人(65.7%)??梢酝瓿蒕OL-AD的195人,MoCA得分最低1分,最高22分,平均(4.26±5.51)分。
本研究共調(diào)查患者200例,收回有效問卷195份,有效率97.5%;調(diào)查照料者87例,收回有效問卷87份,有效率100%。回答總?cè)笔实陀?%?;颊呋卮饐柧淼钠骄鶗r間為10分鐘,照料者回答問卷的平均時間小于10分鐘。
(1)內(nèi)容效度 本量表由國外原有量表翻譯而來,另外邀請8名來自心理學、流行病學、老年學、社會醫(yī)學方面的專家對QOL-AD各條目與主題的相關性、代表性、語言的清晰度、語義的等價性等方面進行評價,評價結(jié)果顯示,該量表具有良好的內(nèi)容效度。
(2)效標效度 按照AD患者生命質(zhì)量評價應包括行為能力、生理功能、心理狀態(tài)和人際環(huán)境四個領域的內(nèi)容〔7〕,分別考察QOL-AD患者版和照料者版四個領域的效標效度。表1表明QOL-AD中文版具有較好的效標效度。
(3)區(qū)分效度 按照認知水平將195例患者分為四組,低分組:MoCA得分<5分,共計45例;中低分組:5≤MoCA得分<10分,共計80例;中高分組:10≤MoCA得分<15分,共計49例;高分組:MoCA得分≥15分,共計21例。低分組與中低分組、中高分組、高分組總分差別均有統(tǒng)計學意義,見表2。表明該量表具有較好的區(qū)分效度。

表1 QOL-AD中文版得分與各領域效標相關系數(shù)

表2 各認知水平組QOL-AD(患者版)得分比較
(4)會聚效度 采用多元特質(zhì)多重方法矩陣(multitrait-multimethod matrix,MTMM)檢驗該量表的會聚效度。由于篇幅有限,只列出兩種方法對同一條目評價的相關系數(shù),見表3。

表3 QOL-AD(患者版)與QOL-AD(照料者版)同條目間相關系數(shù)
(1)重測信度 本次研究,在社區(qū)和醫(yī)院首次參加調(diào)查的阿爾茨海默病患者中隨機抽取50人,初測平均(28.78±4.29)分,兩周后進行重測,平均(24.76±5.16)分。采用兩因素混合效應模型(two-way mixed effects model),計算量表總分的組內(nèi)相關系數(shù)(intraclass correlation coefficient,ICC),結(jié)果顯示:量表總分的重測信度系數(shù)為0.835(P<0.01)。
(2)分半信度 本研究采用奇偶分半法,將QOLAD中文版條目分為兩部分,分別計算QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)得分的Spearman-Brown分半信度系數(shù)。QOL-AD(患者版)分半信度系數(shù)為0.674,QOL-AD(照料者版)分半信度系數(shù)為0.841。
(3)內(nèi)部一致性 用Cronbach系數(shù)來評價。結(jié)果顯示:QOL-AD(患者版)的系數(shù)為 0.659,QOL-AD(照料者版)的系數(shù)為0.869。計算各條目與總分和第13條“生活的整體情況”間相關系數(shù),見表4。
在量表可行性研究方面顯示,患者和照料者的問卷有效率分別為97.5%和100%,平均作答時間分別為10分鐘和小于10分鐘,回答總?cè)笔实陀?%,表明量表的可行性佳。
量表原作者Logsdon教授認為QOL-AD重在用總分而不是各領域得分反映AD患者生命質(zhì)量,因此本研究暫不對QOL-AD中文版的結(jié)構效度進行評價。

表4 QOL-AD中文版各條目與總分及第13條的相關系數(shù)
內(nèi)容效度指測驗題目對有關內(nèi)容或行為范圍取樣的適當性、代表性,即測驗內(nèi)容能反映所要測量的心理特質(zhì),能否達到測驗的目的〔8〕。本文研究結(jié)果顯示,QOL-AD量表具有良好的內(nèi)容效度。
目前在國內(nèi)尚無評價阿爾茨海默病患者生命質(zhì)量的金標準,考慮到AD患者生命質(zhì)量得分可反映患者的行為能力、生理功能、心理狀態(tài)和人際環(huán)境四個領域〔7〕,參照 QOL-AD 原作者 Logsdon 教授的做法〔5〕,分別計算QOL-AD得分與ADL(反映行為能力),SF-36的生理機能PF和生理職能RP(反映生理功能),GDS和SF-36的精神健康 MH(反映心理狀態(tài)),SDS、SAS、以及 CBS(反映人際環(huán)境)得分之間的Pearson相關系數(shù),以評價效標效度。本次研究結(jié)果顯示:QOL-AD(患者版)與 Logsdon〔5〕研究結(jié)果比較,除GDS相關方向不同外,其余結(jié)果均一致,表明該量表患者版具有較好的校標效度。QOL-AD(照料者版)與Logsdon研究結(jié)果比較相差較大,這種差別可能是由本次研究照料者樣本含量較少引起,有待于進一步加大樣本含量對QOL-AD(照料者版)效標效度進行研究。
區(qū)分效度是指一份量表能測出生命質(zhì)量微小差別的能力〔9〕,本次研究結(jié)合國內(nèi)外學者的研究,將195例老年癡呆患者按照MoCA得分劃分成四組。組間比較結(jié)果顯示:低分組與其他組生命質(zhì)量總分差別均有統(tǒng)計學意義,與Logsdon研究結(jié)果一致,表明該量表具有較好的區(qū)分效度。
多元特質(zhì)多重方法矩陣(MTMM)是檢驗構想效度的一種有效手段,可檢驗會聚效度與區(qū)分效度。本文僅采用此方法檢驗會聚效度,結(jié)果顯示QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)對相同條目的相關系數(shù)均有統(tǒng)計學意義(P<0.05),即用不同方法測量同一特質(zhì)有正相關,說明該量表具有較好的會聚效度。
重測信度一般要求達到0.7以上,本研究顯示中文版QOL-AD(患者版)的組內(nèi)相關系數(shù)為0.835,表明該量表具有較好的重測信度。
按照分半信度系數(shù)大于0.7的標準,QOL-AD(患者版)的分半信度尚可,QOL-AD(照料者版)分半信度較好。
本研究顯示,QOL-AD(患者版)的內(nèi)部一致性尚可,QOL-AD(照料者版)內(nèi)部一致性較好。QOL-AD(患者版)的 Cronbach 系數(shù)比1999 年 Logsdon〔4〕的研究結(jié)果低;QOL-AD(照料者版)兩研究Cronbach系數(shù)一致;QOL-AD(患者版)和QOL-AD(照料者版)各條目與總分間的相關系數(shù)均低于Logsdon〔4〕的研究結(jié)果。
綜上所述,QOL-AD中文版可行性佳,具有較好的信度和效度,該量表可以在中國的文化背景下使用。但本次調(diào)查對象來源于太原市的3家三級甲等醫(yī)院和3個社區(qū)的AD患者及其照料者,不能嚴格地代表國內(nèi)的AD患者群體,得出的結(jié)論也可能存在局限性。該中文版量表仍需在國內(nèi)其他地方進一步進行考評。
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