唇腭裂患者照顧者的社會工作介入——建立社工與照顧者信賴聯盟

黃 君

(長江大學法學系，湖北荊州，434023)

唇腭裂是一種常見的口腔頜面部先天性畸形疾病，據相關資料統計，平均每出生600～1 000個嬰兒中就有一個是唇腭裂患者。唇腭裂影響患者面部美觀，嚴重的腭裂會引起發音障礙，使患兒言語不清楚，呈開放性鼻音狀態。唇腭裂患兒的癥狀給患兒和家長的心理造成沉重的負擔。根據調查顯示，有19.4%①的患兒照顧者②在照顧過程中感覺非常累，有30.1%③的患兒照顧者感覺比較累。四川大學華西口腔醫學院鄭雷蕾的研究顯示，唇腭裂患者出生對照顧者來說是一個“精神打擊”，照顧者在照顧患兒期間經常會出現焦慮、乏力、頭暈、驚恐、發瘋感、消化不良、睡眠障礙和噩夢等精神癥狀，尤其以消化不良、睡眠障礙和噩夢較為嚴重。［1］唇腭裂患者照顧者的精神狀態將直接影響患兒的成長，主要表現在影響早期親子關系的建立，影響患者的心理發育，甚至可能引起患者早期的心理變化，并對以后心理障礙產生深遠影響。［2］因此，如何有效緩解唇腭裂患者照顧者的心理壓力，提升照顧者對患者的照顧水平已經成為研究者共同關注的問題。

一、唇腭裂患者照顧者的需求

需求(want)是個體自身對于某一需要滿足物的取向，需求具有主觀性。從2011年3月份開始，重生行動——唇腭裂患者及家屬社會心理支持服務計劃一共開展了兩期社會服務活動，每期項目開展五次活動，每次為兩個小節的小組團體活動。2012年第二期項目中，除了第一期的小組活動外，還增加了社區宣傳和對唇腭裂照顧者的調查研究內容。調查結果顯示，有87.4%④的唇腭裂患者照顧者來自農村，唇腭裂患者的出生給原本經濟就不好的家庭蒙上了一層陰影。唇腭裂患者出生后，大部分照顧者都經歷了較長的時間才接納患者。由于家庭經濟條件、對孩子未來的不好的預期等原因，照顧者面臨很大的精神壓力。綜合項目調查收集的資料分析顯示，唇腭裂患者照顧者主要有三個方面的需求。

(一)物質需求

在唇腭裂患者照顧者中，來自農村地區的照顧者較多，家庭經濟條件相對較差;戶籍在城市的患者，巨額的治療費用也是一個沉重的負擔。由于唇腭裂疾病的康復需要經過一個復雜的系統治療過程，即唇腭裂的序列治療。“序”意味時間的先后，即按照生長發育的不同年齡階段進行相應的解剖形態的恢復、語音訓練、二期修復等;“列”是從橫向上看，意味著遺傳學、心理學、社會學、頜面外科學等多個學科的參與。因此，序列治療所需的費用對于照顧者來說是一筆很大的費用，即使是一般正常的家庭也很難承受這筆巨大的醫療費用的開銷。除了費用方面的需求外，患兒照顧者剛接觸患兒時，由于患兒的特殊情況，缺乏相關的護理技巧，迫切需要學習患兒護理方面的知識。

(二)心理需求

良好的心理狀態是個體積極生活和工作的保證。研究顯示，唇腭裂患者照顧者的心理狀態既與患兒患病類型的嚴重程度有關系，還與是否得到社會和家庭的支持有很大的關系。首先影響唇腭裂患者照顧者的心理狀態的是其自身的素質。由于唇腭裂患者的照顧者大部分來自農村地區，心理承受能力普遍較弱。據調查了解，在某些農村地區，甚至出現由于接受不了所生的孩子是唇腭裂患兒而直接遺棄的現象。在入戶進行深入訪談過程中也了解到，很多唇腭裂患兒的照顧者曾有過遺棄孩子的念頭，后來得知這種疾病能夠治好，才得以讓孩子生存下來。但他們在很長一段時間都無法接納孩子。另外由于家庭的貧困，很多家長普遍存在焦慮的癥狀，擔心自己無法負擔孩子巨額的醫療費用，擔心手術不順利對孩子帶來傷害。還有些家長認為孩子的畸形是由于自己的過錯造成的，為孩子的畸形感到自卑，不敢把孩子抱出去，無法承受別人異樣的目光，擔心受到歧視。有些大點的孩子的照顧者寧愿自己的孩子呆在家里，而不愿意讓孩子跟別的孩子一起玩耍。這些現象顯示，如何消除唇腭裂患者照顧者的自卑感和自責感，減少他們因患兒的畸形而帶來的無助感是當前唇腭裂患者照顧者中尤為突出的問題。

(三)精神需求

精神支撐是個體生活的重要動力，是生活中重要的能量源泉。唇腭裂患兒的出世給患者照顧者巨大的打擊，使照顧者個體產生焦慮、失落、沮喪等多種負面的情緒，隨之會出現情緒紊亂、無法控制自己睡眠障礙和飲食問題。研究指出，80%以上的唇腭裂患者的母親對唇腭裂患者的第一反應是感到震驚，內心產生沮喪、怨恨的心理，這使她們想撫養一個“完美”嬰兒的美夢破滅，取而代之的是一個有缺陷的嬰兒，這使她們在精神上難以接受這個事實。［3］原來對出生的孩子抱著美好的希望頓時落空，心里面形成巨大的心理落差。找不到出路，看不到希望。照顧者的精神狀態又直接影響其對患兒的照顧。研究顯示，同正常兒童的照顧者相比，唇腭裂患者照顧者對患者的微笑、說話及玩游戲的次數較少，對患者的行為缺少面部表情和反應。如唇腭裂患者照顧者微笑次數明顯少于正常的父母親，因此，照顧者的精神狀況也同樣可能導致患兒日后精神障礙的產生。

二、唇腭裂患者照顧者需求滿足現狀及困境

(一)需求滿足現狀

首先在醫療費用的支持方面，目前資助唇腭裂患者醫療費用的有微笑列車、嫣然基金、重生行動(重生行動項目于2012年8月1日截止，以后納入大病醫保)等項目為唇腭裂患者提供手術治療費用。由于唇腭裂患者需要接受多次治療才能實現全面的康復，資助唇腭裂疾病治療的基金會只資助其中部分治療費用，這些資助并不能全部滿足唇腭裂患兒的手術費用需求，貧困家庭的患兒要實現全面的康復仍然存在較大的困難。在唇腭裂患兒照顧知識方面，院方護士在病人入院時都會進行相關護理知識的宣講，但由于時間較短，且各個患者的接受水平和需求不一樣，所以還有患者照顧者沒有很好地接收掌握對患兒照顧護理需要的知識和技巧。

基金會和醫院的介入給唇腭裂患者容貌的修復提供了保證。但現代醫學的康復理念表明，僅有手術治療上的康復還不能算是真正實現康復，除了手術治療之外，患者的心理疏導和康復也是非常重要的組成部分。在唇腭裂患者這類特殊疾病的群體中，主要表現在其照顧者的心理狀態對患者成長的影響。在目前的醫療機構中，由于很少有專業的心理咨詢師和醫務社工進駐醫院，唇腭裂患者照顧者失落、焦慮、沮喪的心理狀態并沒有得到很好的緩解，照顧者的自信心及自我效能感仍然較低，對孩子未來存在很大的擔憂，感覺沒有希望。照顧者的這些情緒和心理狀態直接影響到患兒的照顧質量，影響患兒今后的健康成長。

(二)需求滿足困境

民政部重生行動項目于2012年8月1日停止對患者的手術費用資助，項目截止后，根據民政部門的通知要求，唇腭裂疾病的費用將通過大病醫保的途徑進行報銷。根據筆者在院方了解到的信息，納入大病醫保后仍然面臨很多困境。比如手術報銷比例是多少，對唇裂的修復費用是否屬于費用報銷的范圍，根據之前的醫療報銷信息，唇腭裂患者二期修復屬于美容系列，不在費用報銷范疇，這無形之中又給患者及照顧者帶來很大的負擔。

在有關患者的護理知識方面，由于醫院的病人較多，護士的護理工作任務較重，在有關護理知識方面的講解和傳達中可能會出現一些不足現象，不可能滿足全部唇腭裂患者對護理知識的特殊要求。

農村唇腭裂疾病的發病率遠遠高于城市，大部分唇腭裂患者的照顧者來自農村地區，自身的文化程度不高，心理素質也較脆弱，很難接受自己的孩子是唇腭裂患者這個事實。此外，由于缺少相關的知識，個體內心焦慮、沮喪、緊張的時候，并沒有心理調節的方法，最經常的做法就是跟自己的愛人傾訴。但是隨著現在生活節奏的加快，人們的生活壓力日益增加，很多唇腭裂患者的家庭成員由于工作的壓力而出現家庭支持系統減弱或缺失的狀態，家庭已經不能有效緩解照顧者的心理狀態，精神慰藉的功能也越來越小，這使得照顧者面臨著更大的壓力。因此，迫切需要專業的工作者去關注唇腭裂患者照顧者面臨的困境，緩解她們的精神壓力，提升她們對未來的希望，這為社會工作的介入提供了契機。

三、社會工作介入的主要依據

唇腭裂患者的狀況給照顧者帶來巨大的創傷和壓力，照顧者自身對事件的不正確的認知和歸因造成其自身過分的自責和愧疚。復雜的序列治療，巨額的手術治療費用給原本就不富裕的農村家庭以沉重的負擔。雖然身邊可能有些資源，但由于照顧者自身資源整合能力的缺乏，并沒有充分利用身邊的資源來解決自己面臨的困境。另外由于長時間形成問題視角的思維模式使得照顧者在患者出生后只注意到其所帶來的問題，而沒有看到潛在的能量和希望。照顧者面臨的這些困境和需求為社會工作者的介入提供了依據。

(一)理論依據

1.社會支持的概念

社會支持的經驗研究始于20世紀60年代，來源于美國社會網絡干預運動。早期的研究者認為，社會支持是寬泛、統一的關系整體，傾向于認為只要關系存在，就能夠幫助個人應付生活中的困難。隨著理論的發展及研究的深入，越來越多的研究者認識到，社會支持的類型與個體的網絡關系有密切的聯系，不同的網絡關系呈現不同的社會支持類型。范德普爾從社會支持行為的實施者出發，將社會支持定義為“重要他人如家庭成員、朋友、同事、親屬和鄰居為某個人提供的幫助”［4］。巴勒內爾從支持的內涵和功能出發，將社會支持分為六種形式:物質幫助，如提供金錢、實物等;行為支持，如分擔勞動等;親密互動，如傾聽，表示尊重、關懷、理解等;指導，如提供建議、信息;反饋，對他人的行為、思想和感受給予回應;正面的社會互動，即為了娛樂和放松而參加社會互動。［5］阮曾媛琪和古學斌認為，社會支持是人們在互動中形成并能夠提供工具性和表達性資源的社會結構，即個人擁有的與重要他人(如家人、朋友、同僚)之間的間接或直接的聯系，在出現危機時可以發揮援助功能的社會互動關系。［6］林南認為，社會支持就是意識到的或實際的由社區、社會網絡和親密伙伴提供的工具性或表達性的資源。［7］本研究采用的是林南對社會支持的定義。

2.社會支持的特征

林南關于社會支持的定義解讀可以從兩個維度進行理解。第一，社會層面中社會網絡與社會支持。根據宋麗玉等人的研究解讀，社會網絡主要包括親戚、同事和朋友。這些人群使個人具有“連接感”(sense of bonding)，而社區是居于社會網絡外層的一般關系，可能使個人產生歸屬感(sense of belongingness)。具體的社區主要指個人所接觸到的一些活動。最重要的關系存在于親密伴侶之間，即親屬關系(sense of binding)。這三層關系在范圍上具有一定的交叉部分。第二，從支持層面可以分為工具性支持(instrumental support)和表達性支持(expressive support)兩類。工具性支持主要指運用人際關系作為手段達到某種目標;表達性支持則本身既是手段又是目標，它涉及分享感受、發泄情緒和挫折、肯定自己和他人的價值和尊嚴等。工具性支持包括引導、協助、行動;表達性支持則包括心理支持、情緒支持、自尊支持、情感支持及認可。［8］從以上理論內涵及特征的分析可以看出，社會支持理論可以有效地指導唇腭裂患者照顧者的社會工作服務的開展，社會支持理論是社會工作者介入唇腭裂患者照顧者重要的理論依據。

(二)現實依據

1.整合現有資源

在唇腭裂患者照顧者所處的社會系統中，存在很多能夠利用的資源。比如為唇腭裂患者提供資助的一些基金會資助項目，與基金會定點的醫療單位，各醫療機構的情況;在同一醫療機構一起入院治療的患者及家屬;患者當地政府的政府部門;所在地區的志愿服務資源等等。由于沒有專業的社會工作服務人員進駐醫院開展醫務社會工作服務，這些存在的資源只是一個零散的存在狀態，不能很好地用來為唇腭裂照顧者提供服務。資源的鏈接者是社會工作者在實務過程中扮演一個重要角色，社會工作者的介入則能夠有效地整合社會系統中已有的資源為唇腭裂照顧者提供支持服務。

2.有針對性地滿足需求

從以上的研究分析可以看出，唇腭裂患者照顧者在物質、心理、精神三個層面上都存在著不同的需求，物質層面需求主要表現為患者序列治療所需的醫療費用及相應的醫療護理知識的需求;心理方面的需求主要是由于缺乏心理疏導機制，唇腭裂患者照顧者在患者出世時給心理帶來的傷心、沮喪、痛苦等負面心理情緒，以及由此負面情緒使照顧者在心理和行為上疏遠患者，不能像對待正常孩子一樣接納和對待患者，給患者的成長帶來不利的影響。在精神層面的需求主要表現在照顧者內心深處的希望的泯滅，對孩子的未來沒有期望而造成的低下的照顧動機。社會工作的介入能夠有針對性地滿足唇腭裂患者的需要，特別是唇腭裂患者照顧者在心理和精神層面的需求的滿足。

3.實現增權賦能

充權是指人們能夠用自己的力量掙脫生活中所受到的束縛，試著追求自己想要的。社會工作的介入目的就是要增強唇腭裂患者照顧者的效能感，增加其對于生活的控制力，并能夠對心中所預定的目標付諸實踐和行動。充權強調的是一個過程，在這個過程中，社會工作者通過專業的方法和技巧提高照顧者對患者的信息，增強照顧者對環境的掌控能力，感覺到自己有能量去達到未來所期望達到的目標，并能夠持之以恒堅持走下去。另一方面是通過提升患者照顧者的照顧患兒的知識、舒緩釋放自己壓力的技巧，提高他們解決問題的能力和管理生活的技巧，以實現增權賦能的目的。

四、社會工作介入路徑:建立社工與照顧者信賴聯盟

建立社工與照顧者信賴聯盟是社會工作介入唇腭裂患者照顧者的有效途徑。社工與照顧者的信賴聯盟是從微觀實務層面對社會工作介入唇腭裂患者照顧者所做的闡述，主要是指社會工作者運用專業的方法和技巧，在社會支持理論的指導下，通過尊重、接納、引導等方法與唇腭裂患者照顧者建立信任的關系，并在此基礎上激發照顧者動機，提升照顧者的照顧技巧和水平。在社會工作實務過程中，信賴聯盟的建立不僅是照顧者對社工專業能力的信任，同樣，社工也相信照顧者在社工的帶領和引導下有能力處理目前面臨的問題，走出困境。建立社工與照顧者信賴聯盟主要是從照顧者的動機和知識技巧方面充權，有效提升照顧者的照顧動機水平及應對各種困難的知識水平和技巧能力。

(一)提升照顧者的動機水平

照顧者的動機來源主要有自信、自我效能感、希望、能量、堅持五個方面。建立社工與照顧者信賴聯盟的其中之一就是要從這五個方面著手，提升照顧者的動機水平。

第一，在自信方面。自信是指個體相信自己的能力。自信心將會影響個體的行為，照顧者的自信心是指其相信自己有能力照顧好自己的患兒，提升患兒的生活品質。相關研究顯示，作為父母的照顧者自信心越高，在患者住院治療期間則越積極與醫生和護士溝通，主動了解關于唇腭裂手術護理的相關知識，悉心聽取院方專業人士的講解。在患者康復成長過程中，自信心高的照顧者會注重周圍環境對患者的影響，讓患者積極融入社會環境中，以實現心理社會全面的康復。此外，自信心還具有感染性，照顧者對患者有信心，表現出來的行為不僅能夠感染患者本身，還能讓患者身邊的他人也感染這種氣息，促使彼此之間達到充權的目的。

第二，在自我效能感方面。自我效能感在這里是指照顧者相信自己有能力改變現在的境況。社工在這里扮演的是一個使能者的角色，通過與照顧者一起努力，讓患者的照顧者了解身邊有哪些資源可以選擇并由照顧者自己綜合考慮自由做出決定。社工在這里不是專家的身份，而是與照顧者一起，培養他們的自決能力，提升自我效能感。

第三，心懷希望。所謂心懷希望是指相信通過自己努力使內心的期望能夠實現，心懷希望是提升照顧者動機水平的重要方法之一。心理學的研究指出，自我信念的提升及某種期望較高的想象能夠引發較高的動機水平，因此，心懷希望就能夠協助人們創造自我實現預言。提升照顧者的期待和希望最有效的方法是分享同類癥狀的患者成功的故事。社工通過收集整理唇腭裂患者如何克服困難取得成功的事例，并將這些資源分享給照顧者，增強他們對患者未來的期待和希望。

第四，能量，即肯定及增強照顧者的能量。既有的研究顯示，唇腭裂患者的出生會給父母一系列的打擊，照顧者在面對患者時常感覺自己無能為力。社工在介入過程中重視轉換問題的視角，從優勢的角度看待照顧者面臨的問題及存在的困境，重視照顧者及其家庭固有的能量，協助照顧者通過與家庭成員的正向溝通和合作增強自己的效能感，同時利用所在社區的資源，增強自己解決問題的能量。

第五，培養照顧者堅持的品質。照顧者內心所產生的一些期望和目標并不是很容易就能實現的。在經過自身的努力仍然無法實現既定目標的時候，照顧者仍然要有不屈不饒的堅持精神。唇腭裂患者疾病的治療和康復是一個漫長的過程，在這過程中可能會有照顧者想象不到的困難和挫折，社工在照顧者遇到困難和挫折時需要不斷給予支持和鼓勵，不斷給予他們希望和能量，使他們能夠堅持下去。

(二)協助患者照顧者獲得相關知識和技巧

建立社工與照顧者信賴聯盟，協助照顧者獲得相關知識和技巧是給照顧者充權的另一條社會工作實踐途徑。照顧者相關知識與技巧主要從信息的獲取、解決問題能力的培養、生活管理技巧及溝通技巧四個方面進行闡述。

第一，信息的獲取。唇腭裂患者照顧者需要各種信息，包括政府相關部門的行政信息、資助手術治療的基金會、醫療機構、患者照顧知識和技巧、心理疏導和減壓的方法和技巧、在患者成長過程中親子關系的處理等方面的信息。社工需要運用相關的技術和方法協助照顧者獲取信息，使其在面臨困境時能夠有效獲得可以利用的信息處理面臨的問題。

第二，照顧者解決問題能力的培養。解決問題的能力是問題出現后，社工與照顧者一起分析問題出現的原因，解決問題所需要的資源，目前照顧者所能利用的資源有哪些，然后根據分析制定解決問題的可行計劃，以解決面臨的困境。在這一過程中，除了社工與照顧者的努力外，還需要家人一起參與努力，培養照顧者解決問題的能力。

第三，生活管理技巧的培養。生活管理技巧是指照顧者能夠了解如何處理發生在身上的事情。在生活管理技巧的培養中，需要培養照顧者從傳統的負向思維轉向正向的思考思維。在照顧患者的生活中，能夠運用優勢視角發掘患者身上的優點，給予自身以積極的能量。同時能夠堅持自己心中希望的信念，在遇到困難和挫折時能夠積極從親朋好友處獲得社會支持，同時能夠有效利用專業資源為自己服務。

第四，溝通技巧。溝通是雙方接收和發送信息的過程。在社工與照顧者信賴聯盟建立中，溝通是非常重要的渠道，包括語言和非語言的溝通方式。社工在協助照顧者練習溝通技巧時，也要運用回應、釋義等語言溝通技巧和提供支持、提供協助的影響性技巧以及肢體接觸和傾聽等非語言的溝通方式增進和照顧者的溝通和理解。

五、結語

本研究通過對唇腭裂患者照顧者需求的分析和需求滿足現狀的探討，在社會支持理論的指導下，從社會工作微觀實務層面闡釋了通過建立社工與照顧者信賴聯盟的方式介入唇腭裂患者照顧者群體的路徑。這是筆者全程參與兩期“重生行動——社會心理支持服務計劃”實施后的總結和分享，但在實際的介入過程中仍然存在很多值得探討的地方，比如唇腭裂患者住院治療的時間較短，這一介入模式建立后如何維持，在患者出院后如何更好地跟進和維護等。唇腭裂患者照顧者是一類非常特殊的群體，社會工作者在服務過程中要用心去理解，用愛去服務，有針對性滿足他們面臨的心理和精神需求，促進唇腭裂患者照顧者更好地接納、照顧患者，從而實現患者身心的全面康復。

注釋

①“2012年重生行動社會心理支持試點服務研究”項目調查的數據.

②“2012年重生行動社會心理支持試點服務研究”項目調查數據顯示，唇腭裂患兒的照顧者主要為患兒的父親和母親，占調查總數的84.5%.

③唇腭裂患兒中有的是唇裂(唇裂中又分為單側唇裂及雙側唇裂癥狀)，有的是腭裂，有的是唇裂和腭裂兩種癥狀都有。這些患兒在喂養過程中需要使用特殊的喂養輔具，且要掌握一些技巧，與正常孩子的照顧相比，唇腭裂患兒的照顧者需要付出更多。這與“2012年重生行動社會心理支持試點服務研究”項目調查數據分析的結果相一致.

④農村地區唇腭裂疾病發病率遠高于城市，農村地區的照顧者相應占照顧者的比例較高，這也是“2012年重生行動社會心理支持試點服務研究”項目調查數據分析顯示的結果.

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