星星的孩子，需要溫暖的陽光

悅風

他們的行為刻板，拐彎必須是直角，從沙發(fā)走到餐桌的路線必須是固定的，否則會重新走；他們的情緒問題是家長們最為頭痛的，而情緒問題產(chǎn)生的根源是，你沒有辦法理解他的世界，他更沒有辦法進入你的世界。

一位國外專家描述這個群體：“我和你們沒什么不同，只是我來自外星。”

他們，有一個共同的稱謂——孤獨癥兒童。人們給他們?nèi)×艘粋€美麗的名字：星星的孩子。他們不聾、不盲、不啞，但對周圍的世界充耳不聞、視而不見，一人一世界、一人一星球。

認識孤獨癥

孤獨癥（又稱自閉癥），它是一種腦損傷造成的疾病，多數(shù)患兒在社會性功能缺失的同時合并有智力障礙。該癥一般起病于36個月以內(nèi)，主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即：社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

孤獨癥病因還不完全清楚，但研究表明，某些危險因素可能同孤獨癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨癥的危險因素可以歸納為：遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。

最新的資料顯示，孤獨癥的發(fā)病率在1/88，占我國精神殘疾首位。男孩女孩發(fā)病比率為4：1。

就目前情況來看，多數(shù)患兒預后不良，大部分需要終身訓練和照顧，部分兒童可基本生活自理，只有極少部分兒童能融入社會，擁有正常化的生活。

目前形成的共識是：一、孤獨癥是無法完全治愈的；二、孤獨癥不是心理疾病，是先天大腦損傷的生理疾病；三、孤獨癥的最好治療方式是讓他融入正常社會，精神層次不能強求與正常人一樣，行為模式可與正常人一樣教養(yǎng)，最佳治療時期3歲前開始為宜。

星星的孩子，與眾不同

5月一個下午，在深圳紫飛語特殊兒童康復中心，孤獨癥孩子正在“上課”，他們的家長則在休息區(qū)等待。“這樣做”“你真棒”老師夸張的教學聲不時從教室傳來。等待孩子們下課的家長對這些聲音早已習以為常，有的靜靜地坐在那里，或繡著十字繡，或翻看著手機。

透過教室磨砂玻璃中間的空隙，記者看到一群孩子正在跟著老師的指令揮動小手；一對一的訓練室內(nèi)，老師翻出一張花花綠綠的圖片向一個孩子問著問題；寬敞的活動訓練室里，幾個孩子正在老師的幫助下做著感統(tǒng)訓練，有的走獨木橋，有的推著大龍球，有的在蕩秋千。乍一看，他們與其他的小朋友并沒有什么區(qū)別，可仔細觀察，有的孩子眼神淡漠，有的孩子沖動，不聽指令，即使老師發(fā)出停止指令后，仍不停跳動。下課時，記者注視著一個穿白色條紋T恤孩子，當他無意看到記者時，立刻將視線轉(zhuǎn)開，不與記者眼神對視。一位媽媽讓孩子對記者說阿姨好，孩子一直埋著頭。在這位媽媽的再三重復下，孩子才說：“阿-姨-好。”聲音含糊不清。

家長，有苦有痛有堅持

“我們生一個的是倒霉，你們生兩個（第一個孩子是正常的，第二個孩子患有自閉癥）的是活該。”孤獨癥孩子的媽媽們在休息室相互開著玩笑。

“我第一個女兒是正常的，老公想要個男孩，生出來還是個女孩，查出有孤獨癥。雖然我跟我老公埋怨過，但是還是自己的孩子啊。說不累是假的，天天得看著，回去還要做訓練，孩子白天晚上都鬧，哭得鄰居都跟我們說了好多回了。我想睡想著她這樣子，怎么也睡不好。不過我跟我老公說好了，不管怎樣，我們會一直堅持下去。”一位身形略胖的媽媽語氣很堅定。

“在他一歲多時發(fā)現(xiàn)不對勁了，沒有正常同齡孩子的表現(xiàn)，那時我們就開始留心查資料，也懷疑是孤獨癥。但沒確診前心里還是抱有一些幻想，希望他只是發(fā)育得晚一些。三歲確診，雖然之前有了心理準備，但確診后還是非常難過。雖然現(xiàn)在孤獨癥可以生第二胎，很多親戚也勸我們再生一個。我們曾經(jīng)也想過，但一個是經(jīng)濟條件的限制，還有生第二胎得自閉癥的可能性也存在，而且就算第二個孩子長大了，他也得有自己的生活。我們想，就一個算了。現(xiàn)在孩子生活能夠基本自理，可以獨立地吃飯穿鞋子，單獨對他發(fā)出指令他也能理解。最感動的是，他之前不會說爸爸媽媽，四歲多的時候，有一天他突然說了“媽媽”兩個字，雖然不是很清楚，但我終于聽到了。等了這么多年，聽到他叫我，當時我眼淚就要出來了。這讓我感覺我的辛苦沒有白費。”穿著亮色條紋連衣裙的媽媽淡定從容。

家庭，與希望相守與痛苦為伴

幾乎每個家庭在得知孩子得了孤獨癥之后都經(jīng)歷了絕望——迷茫——接納——積極治療的過程。有的家長接受不了現(xiàn)實或者承受不住壓力，放棄了，而大部分的家庭，決定與孤獨癥抗爭到底。

“現(xiàn)在我還在工作，孩子平時由老人帶。我不希望因為孩子患孤獨癥而讓整個家庭變得沒有希望，我和老公承擔著經(jīng)濟壓力，而老人們承擔著孩子的日常生活和他人的壓力。我很感謝爸爸媽媽的支持，家人的團結(jié)讓我們這個家庭變得更加堅強。”楊兒媽媽說，她的孩子7歲多，是典型的孤獨癥孩子。她不單只關(guān)注自己孩子的康復狀況，還是“四葉草JZ成長俱樂部”QQ群里的“秘書”，一有孤獨癥的相關(guān)活動，她總是積極聯(lián)系家長、協(xié)助組織活動，義務地為孤獨癥家庭服務。

專家解讀：星星的孩子，首先需要家人接納

深圳市計生中心心理學博士何勝昔認為，星星的孩子，首先需要家人接納。如果父母不能坦然接納孩子的特質(zhì)，這將會給自己也給孩子帶來壓力。其實孤獨癥孩子家庭仍然有歡樂、欣喜、開心。生命的生存形式很多，孤獨癥只是其中的一種。父母要用正常心態(tài)接受，了解、學習、適應孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他們的到來不是來懲罰父母的，而是來啟發(fā)人類愛心的。父母要按孩子的意愿來成長，不能把自己的意愿強加給孩子。

家長要整理好生活和家庭里的其他事情，把心安定下來，先把自己安定好，有照顧好自己的能力，處理好自己的情緒，才能照顧好特殊的孩子。每個孩子都像一扇緊閉的門，不要用力去撞擊，要找到那把鑰匙去打開孩子的心門。家人間的相互支持能使家庭凝聚力更強，有一點需要指出的是，爸爸的付出也是無私的。雖然一般孤獨癥家庭都是媽媽辭職全職帶孩子，但是如果沒有爸爸的辛勤勞動，給予經(jīng)濟上的全力支持，媽媽又怎么可以安心帶孩子呢？

期盼，社會的理解和寬容

太多的人不了解孤獨癥，對孩子家庭的歧視，讓孤獨癥孩子家長們的心對外界，對他們的朋友都是相對封閉的，因為孩子，他們慢慢已經(jīng)很少和正常孩子的家長交友，但是他們的心朝著同樣命運的群體開放。“因為都是自閉孩子的父母，所以大家最關(guān)心的話題和對生活的領(lǐng)悟及感受有共同點，更能互相理解。”穿亮色衣服的媽媽說。

2012年，深圳一小學19位家長聯(lián)名要求學校勸退一個孤獨癥學生。“他們和別的孩子不一樣，需要更多理解和包容。”這是幾位孤獨癥家長發(fā)出的共同感慨，社會對孤獨癥了解太少，制度對這個群體支持不夠完善，讓孩子不單只是在求學路上步履維艱，即便是日常的生活中，他人的異樣眼光也讓孤獨癥孩子的家人承受巨大壓力。“一次在公車上，一對小情侶看著我跟我孩子，男的對女的說那小女孩好奇怪，像傻子。他聲音很大，聽得我很想罵人。”“我牽著孩子在小區(qū)走著，他正吃著冰淇淋，突然把我的手甩開，用沾著冰淇淋的手抓住一個男人的褲子。我趕緊向那個男人道歉，說我去把他的褲子洗干凈。可那種眼神，看著心里好難受。”

對孤獨癥家長來說，他們需要的不僅僅是在經(jīng)濟上的幫助，更希望他們的孩子能夠得到社會的接納和認可。他們希望他們的孩子能夠跟普通孩子一起上學，希望孩子能夠得到一份工作，希望孩子在他們老去之后還能有尊嚴地活下去，可對于普通孩子來說再正常不過，但對于孤獨癥孩子來說可能只是奢望。

當大家在大街上看到一個母親牽著一個表情呆滯、行為異常的孩子不會不由自主地躲讓；當在餐廳聽到一個孩子發(fā)出奇怪的聲音，焦躁不安地敲打著餐具或桌子，不會投來鄙夷的目光；當自己孩子的班級接納一個孤獨癥孩子入班學習的時候，給予的是關(guān)懷和理解，而不是抗議和聯(lián)名勸退時，相信大家的愛心能讓孤獨癥孩子體會到溫暖，不再孤獨。

問題，星星孩子的未來怎么辦？

“我走了之后，你怎么辦？”《海洋天堂》里，王心誠的疑問正是眾多孤獨癥孩子家長的心頭大石。

“我現(xiàn)在身體還算好，我就一直照顧他，老了之后還能動，我也將繼續(xù)照顧他。我希望社會上有一個能夠暫時的寄放孩子的場所，讓我們在累了病了或者有事的時候能把孩子放在那幾個鐘，讓我們也喘口氣就好了。”

“我最擔心的就是我們走了后，孩子怎么辦？目前國家好像還沒有相關(guān)的安置機構(gòu)。”康復中心一個皮膚略黑，臉色憔悴的媽媽說。

“像其他國家，比如在日本，對于大齡孤獨癥患者有一種救助模式，建立庇護性工廠，然后孤獨癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動，按能力來分工，使孤獨癥患者在正常人輔助下以半社會化方式參與勞動。希望我們國家也建立這樣類似的模式，讓孩子至少有尊嚴地活著。在我們老了走了后，能夠更放心一些。”

對于孤獨癥孩子的未來，有些專家表示，有三類渠道可以嘗試探索。第一，探索孤獨癥患者的職業(yè)化教育；第二，在孤獨癥康復機構(gòu)探索融合教育，讓孤獨癥孩子們逐漸適應正常的學校教育，為孤獨癥患者將來適應社會打下基礎(chǔ)；第三，官辦第三方委托機構(gòu)監(jiān)督孤獨癥家庭財產(chǎn)變賣和未來用途，當孤獨癥家庭的父母逐漸老去，他們把變賣的家產(chǎn)統(tǒng)一放到這個第三方機構(gòu)，并以書面的形式進行委托，這個機構(gòu)則負責接收他們的財產(chǎn)以及執(zhí)行父母對孩子的用錢計劃。

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“孤獨癥關(guān)愛”項目，給星星的孩子多一份愛

2010年，深圳市人口基金會、深圳市計劃生育服務中心、深圳市衛(wèi)生和人口計生科研所共同創(chuàng)辦了“孤獨癥關(guān)愛”項目。市計生服務中心利用生殖健康教育基地，舉辦孤獨癥相關(guān)科普知識講座和沙龍活動，為孤獨癥患兒的父母開展心理健康輔導和家庭康復培訓，推廣孤獨癥兒童教育和康復理念，為孤獨癥孩子打開智慧之門。

“孤獨癥關(guān)愛”項目內(nèi)容：

1.發(fā)起“喝咖啡、獻愛心”活動：此項活動計生中心早在2010年就已經(jīng)發(fā)起，充分利用生殖健康教育基地籌集輔助兒童孤獨癥的專項慈善基金。

2.開展宣傳活動：定期舉辦有關(guān)兒童孤獨癥的科普知識講座和沙龍活動，讓更多的青年人認識兒童孤獨癥，提高民眾對出生缺陷干預工作的認識。

3.開展心理健康輔導和減壓活動：專門為兒童孤獨癥的父母和監(jiān)護人開展心理健康輔導和減壓活動，讓他們不但能夠為子女奉獻愛心，也要活出自己的人生風采。

4.提供特定服務：選派具有精神醫(yī)學和心理學背景的生殖健康咨詢師專門開展咨詢門診，并且在“計劃生育服務中心網(wǎng)”上開辟專欄。

5.定期家長培訓：聘請著名兒童孤獨癥專家定期為兒童孤獨癥的父母做兒童孤獨癥家庭康復培訓，使他們自己掌握更多康復訓練技能，減輕外出培訓的經(jīng)濟負擔和其它困難。

“孤獨癥關(guān)愛”項目與“四葉草JZ成長俱樂部”群（QQ群號：148813737）合作，群里有深圳市計生中心心理學博士何勝昔擔任專職的心理輔導員，大家可以與何勝昔博士以及其他家長在網(wǎng)上交流，尋求幫助。