蘇永剛 馬 娉 陳曉陽
(山東大學醫學院人文醫學研究中心,山東濟南 250012;新泰市中醫院,山東新泰 271200)
英國臨終關懷現狀分析及對中國的啟示
蘇永剛 馬 娉 陳曉陽
(山東大學醫學院人文醫學研究中心,山東濟南 250012;新泰市中醫院,山東新泰 271200)
本文以臨終關懷的起源、界定和發展等為主線,以英國和中國臨終關懷事業的發展為研究對象,介紹英國臨終關懷的服務對象和納入標準、機構設置及規模、服務內容、資金籌措、專業人員培訓、設施建設及人文關懷等內容,并結合中國的國情及臨終關懷的現狀、存在的問題,提出一些建議和應對措施,以期為我國臨終關懷事業的發展提供一點借鑒。
臨終關懷;模式;對比;啟示
“臨終關懷”(Hospice Care)中“Hospice”一詞源自法語,起源于拉丁語的“Hospitium”,原意是“收容所”、“濟貧院”、“招待所”①文中的“臨終關懷”使用“hospice”主要是為了與研究主體中的英國臨終關懷事業相對應。。中世紀的歐洲使用此詞,是指設立在修道院附近為朝圣者和旅行者提供中途休息和獲得給養的場所。現代意義的臨終關懷始于20世紀60年代,英國的西塞莉·桑德斯博士(Dr.Cicely Saunders)將護理學和醫學、社會學等結合起來,用臨終關懷的知識積極地為臨終病人服務,并于1967年在英國倫敦創辦了世界上第一座臨終關懷護理院,即著名的圣·克里斯多弗臨終關懷院(St.Christopher’s Hospice)。之后,美國、法國、加拿大及香港和臺灣等60多個國家和地區相繼開展臨終關懷服務。歷經近半個世紀發展,臨終關懷服務逐漸成為一門新興交叉學科 ——臨終關懷學,以晚期病人的生理、心理發展規律為主要研究對象,并為晚期病人及其家屬提供全面照護實踐。目前在英美等發達國家,臨終關懷機構在晚期病人的照護方面發揮著越來越重要的作用。根據維尼格(Beth A.Virnig)等人的研究,1996年美國因癌癥而死亡的病人中,接受臨終關懷服務的比例已經達到43.4%②Virnig,Beth A.et al.Hospice Use before Death:Variability across Cancer Diagnoses.Medical Care.Vol.40,No.1,(Jan.,2002),pp.73 -78.p75.。
臨終關懷旨在為病人提供積極的支持,通過減輕疼痛或其他不適癥狀提高患者的生活質量,讓患者有尊嚴地度過人生的最后旅程。因此,臨終關懷的指導原則就是對生命價值的肯定,將死亡看作一種正常的過程,既不促進也不推遲死亡,服務的目的不在于延長患者的生命,而在于提高生命的質量。同時,臨終關懷將身心健康統一起來,把減輕身體病痛和心理、精神健康結合在一起。因此,世界衛生組織對臨終關懷(palliative care)的定義更加寬泛:“臨終關懷指的是一種照護方法,它通過運用早期確認、準確評估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來干預并緩解患者痛苦,并以此提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生活質量”③WHO Definition of Palliative Care.World Health Organization,2009.http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/,2009 -12 -09/2010-12.。同時,世界衛生組織還專門從幾個具體的方面對臨終關懷進行界定,例如,其服務的宗旨就是:“緩解疼痛等引起痛苦的各種癥狀”。同時在對待臨終關懷服務對象時,服務的提供者需要“將死亡視為自然的過程”,“同時兼顧患者的身體和心理需求”,以便讓患者“盡量以積極的方式離開這個世界”等等①W HO Definition of Palliative Care.World Health Organization.http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/,2009 -12 -09/2010 -12.。
“臨終關懷”這個術語的使用存在一定的爭議。英文文獻中有不同的說法,例如“end of life care”、“terminal care”、“hospice”或者“palliative care”,其中后者一般翻譯成“姑息照護”。從字面上看,這幾個術語之間存在細微差別,前兩個側重于強調疾病的發展階段以及病人的“瀕死”狀態,而后一個強調服務的內容和宗旨,所指的范圍更廣。英國的臨終關懷機構雖然也有不同的稱謂,但是相對比較普遍的用法是“hospice”,一定程度上沿襲了該事業的傳統,而大陸學界使用“臨終關懷”較為普遍。從世界衛生組織所使用的“palliative”一詞可以看出,提高對晚期病人的人性化關照、為他們提供更高質量的生活和更加有尊嚴的生存方式應該是臨終關懷事業的重要理念。
自1967年世界上第一家臨終關懷院在倫敦建立以來,無論是制度上還是形式上,英國的臨終關懷事業都取得了長足的進步,并且日趨健全、規范和高效。
(一)服務對象及納入標準規范
一般說來,臨終關懷基本服務對象是晚期病人,即不論患者的年齡如何,無論是老年人還是青少年,也不論病人患何種疾病,凡是在現有醫療技術水平條件下所患疾病已經沒有被治愈希望、且病情不斷惡化,并被認定預期生命不超過六個月者,即視為晚期病人。晚期病人的診斷通常由全科/家庭醫生(general practitioner)或者醫院醫生(hospital doctor)根據規定做出,醫生會根據患者的實際情況,建議患者轉診去最近的臨終關懷機構接受醫療服務。其中值得一提的是,對于兒童患者,相關機構具有更加細致的規章和診斷標準,并且大部分兒童臨終關懷機構是相對獨立的,一般針對兒童獨特的身體和心理提供專業服務。
晚期病人的診斷有著嚴格的規程,同時也意味著臨終關懷的整個服務過程是十分規范的。一般說來,從晚期病人病情的診斷到居喪照護,整個過程一般分為6步:病情診斷,其中包括醫生和病人公開坦誠的交流;病情評估、計劃制定和討論論證;具體服務項目之間的協調;高質量的服務,包括不同醫療機構的協調和共同參與;臨終照護和臨終安排,諸如選擇死亡地點、死后器官捐獻等;居喪照護,包括對病人家屬以及臨終關懷服務提供者的關照②End of Life Care.National Audit Office,2008.http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx.p.13,2008 -11/2010 -12.。整個過程都環環相扣,不同醫療機構之間的銜接比較到位。
(二)服務內容全面
臨終關懷服務常由醫師、護士、社會工作者、家屬、志愿者以及營養學、心理學工作者和宗教人士等多方面人員共同參與,其主要任務是控制疼痛、緩解癥狀、舒適護理、減輕或消除病人的心理負擔和消極情緒。除了一般的綜合性臨終服務機構之外,還有專門針對癌癥或者腎病患者的專科臨終關懷機構。瑪麗·居里癌癥照護中心(Marie Curie Cancer Care)是英國最大的獨立臨終關懷院,主要服務對象是晚期癌癥患者,在全英國共有10家,其中7家在英格蘭,每年共接待大約4000位住院病人。
臨終關懷不僅關照患者的生理需要,而且還考慮病人情感和精神需求,幫助他們應對病痛、在臨終前積極地生活。同時還兼顧社會的需要,重視晚期病人家屬的情感和實際需求。無論是患者在生病期間還是病逝之后,工作人員都能夠為其家人進行心理撫慰,開展諸如心理咨詢、健康教育、死亡教育、精神支持、社會支援以及喪親撫慰等心理救助服務,幫助他們走出喪失親人的哀痛。從這個意義上說,臨終關懷院不僅僅是個醫院,更重要的是一種照料病人的方式、一種滿足社會需求的積極實踐。因此,臨終關懷服務是醫療保健服務高度專業化和全科化的統一。可以說,臨終關懷已經發展成為一項運動,它足以改變人們走完人生旅途的方式。
(三)臨終關懷機構齊全、規模相對龐大
英國的臨終關懷機構主要是指那些為臨終病人及其照護者提供關懷和支持的事業,具體的形式包括住院服務、日間護理(day care)、社區服務、門診預約、醫療陪護、暫休看護(respite care)以及喪親撫慰(bereavement counseling)等。英國臨終關懷服務機構主要有以下幾種:獨立的臨終關懷服務機構、隸屬普通醫院或其他醫療保健機構的臨終關懷病房以及家庭臨終關懷病床(home care),以住院服務的方式為主,其中包括日間護理。
英國臨終關懷機構已經能夠提供比較廣泛的服務,每年大約有25萬病人以不同的方式接受臨終關懷服務。相對于一個人口只有6220萬的國家來說,這些數據足以說明臨終關懷在這個國家國民意識和醫療體系中的重要位置。根據2008年英國國家審計署的統計,英格蘭共有獨立的成人臨終關懷院(independent adult hospice)155家,國民醫療保險體系(National Health Service,簡稱NHS)所屬醫院的臨終關懷病房(hospice unit)共有40家,從業的專業醫護人員共計5500人①R esults of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.2.2008 -11/2010 -12.。這個數字還不包括配備注冊護士的兼具關懷功能的老年全托病房(care home)以及一些教會開辦的具有臨終關懷性質的救助機構。在運作方式方面,除獨立的臨終關懷機構以外,老年全托病房和家庭病房是重要的方式,也是對中國大陸臨終關懷事業特別有啟發意義的臨終關懷方式。2007年3月,英格蘭注冊的老年全托病房數量為18500所,床位442000個②C are Home Survey Results.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.2.2008 -11/2010-12.。這些照護機構一般由私人機構、志愿者組織或者基層政府、社區開辦,提供靈活多樣的臨終關懷服務。
(四)民眾的參與程度高
根據瑪麗·居里中心的統計,英國大約三分之一的人口以各種方式接觸過臨終關懷事業。而英國國家審計署、舍費爾德國民醫療保險系統和圣魯克臨終關懷院(St.Luke’s Hospice)等機構進行的聯合調查顯示,2007年度英國支持臨終關懷事業的志愿者總數超過10萬人,志愿者的總工作時間大約為440萬小時③R esults of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.21.2008 -11/2010 -12.。大批的志愿者活躍在臨終關懷機構或這些機構開辦的超市或商店中,或者參加宣傳和募捐活動,提供各種各樣的服務。志愿者的參與不僅有助于臨終關懷機構提高服務質量,更重要的是,這種廣泛的參與能夠使更多的人了解并支持這項事業。2009年3月,瑪麗·居里照護中心在一年一度的“黃水仙全民募捐”(The Great Daffodil Appeal)中收入450萬英鎊,僅街頭募捐所得就達到了129萬英鎊④Reports and Accounts 2008/09.Marie Curie Cancer Center.Http//www.mariecurie.org.uk,p.5.。
臨終關懷院的志愿者定期在市中心募集資金,大力宣傳臨終關懷,讓國民更多地了解這項事業。在英國街頭,經常可以看到佩戴著黃色水仙花的人們,這些都是支持過瑪麗·居里臨終關懷院的市民,因為每位捐贈者或者志愿者都可以得到臨終關懷機構的紀念品。臨終關懷院還開辦舊貨商店,出售市民捐贈的二手商品,這些商店大都生意興隆,不少收入不菲的白領也會光顧。社區學校里經常出售帶有臨終關懷院標記的文具或者紀念品,還有的號召學生回收牛奶瓶,回收所得用于購買輪椅等物品,捐給當地的臨終關懷院,這樣孩子從小就開始了解、關心這項事業。有些臨終關懷院還發行彩票,類似于中國的體彩和福彩,只不過收入所得是“專款專用”,全部用于臨終關懷。臨終關懷院還會組織一些國內外旅游活動,增進人們對這項事業的了解。公眾的參與對于該項事業的發展的確發揮了重要的促進作用。
(五)募集資金渠道多樣
資金預算是包括臨終關懷機構在內的幾乎所有醫療機構面臨的首要問題,解決資金來源因而成為臨終關懷機構成功運作的根本所在。英國實行全民公費醫療,病人的就診、住院等費用基本由國家財政承擔,臨終關懷機構的住院病人大都可以享有各項免費服務,所以臨終關懷機構都屬于非盈利性醫療機構。據不完全統計,06-07年度,英格蘭臨終關懷院的平均收入為390萬英鎊,年收入最多的獨立關懷院為1360萬英鎊。據審計部門估算,該年度英格蘭所有臨終關懷院的總收入大約在4.87億至5.52億英鎊⑤Results of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.8.2008 -11/2010 -12.。英國政府下屬的國民醫療保險體系負責公民的基本醫療服務工作,瑪麗·居里等規模較大臨終關懷院大約70%以上的資金來源于國民醫療保險,剩余的資金來源于慈善團體的捐助以及以各種方式籌措的資金。每年全國各種與臨終關懷相關的慈善團體收到約1.1億英鎊的捐助,其中四分之三左右來源于社會各界臨終關懷事業的支持者。即便是兼具臨終關懷的老年全托護理院,大約1/2的資金來源于國家財政,私人捐贈近1/3。由此可見國家財政和國民醫療保險對臨終關懷事業的大力支持。表1以獨立臨終關懷院為例顯示06-07年度資金籌集情況,國民醫療保險體系下屬的臨終關懷病房情況大致相當,有的關懷院是全額撥款,有的主要靠慈善捐贈,表1中可以看出,慈善捐贈所占的比重比較大,超過了國家撥款。

表1 獨立臨終關懷院資金來源①Results of Censuses of Independent Hospices& NHS Palliative Care Providers.National Audit Office(2008).http://www.nao.org.uk/publications/0708/end_of_life_care.aspx,p.9.2008 -11/2010 -12.
如表1所示,除了國家財政以外,臨終關懷院通過多種方式募集資金。很多行業資助臨終關懷事業,有些臨終關懷院主要依賴慈善捐助經營。普通市民的個人捐助也是不可小視的一部分,雖然這些資金只占總預算的一小部分,但是其社會收益遠遠超過了經濟收益。比如:
(六)完善的設施、人性化服務及全方位宣傳
英國臨終關懷院設施齊全,布置溫馨,可以讓病人享受家庭般的溫暖,而且對臨終病人的提供全面的人文關懷。醫院配有康復治療室、圖書館、娛樂室、音樂室、按摩室、浴室等,還有專門接待病人家屬的會客室,便于醫護人員、病人以及家屬之間的交流。病房既有單人房,也有雙人間和四人間,里面都配備有獨立的洗手間。在崇尚獨立和個人隱私的西方,雙人間和四人間的設置更多的是為了便于患者之間或者患者與親人之間的交流。每種病房都留有家屬陪護的空間,家人可以陪護過夜,很大程度上滿足了晚期病人希望與家人共度最后時光的愿望。志愿者定期到醫院,與患者進行交流談心、緩解壓力。浴室也配備專門的設備,例如有大浴床便于護士為生活不能自理的患者進行洗浴。音樂室配備各種電子音響和視頻設備,患者可以選擇自己喜歡的音樂,放松身心、保持心情愉悅。哪怕是抽血時,護士也會給病人輔助以親切的交談,轉移病人的注意力,把疼痛減輕到最低限度。
這些服務項目非常人性化,能夠適合不同年齡、性別和種族的病人,比如有些機構能夠提供不同語言的服務,滿足不同中主、不同文化層次病人的需求。對于那些愿意在家里與家人共度最后旅程的病人,社區臨終關懷服務機構還能夠提供上門服務。病人可以撥打電話預約,在家里得到專業的醫生、護士以及志愿者的多種服務。
英國居民經常收到一些有關臨終關懷的宣傳材料,比如為癌癥患者提供家庭服務的材料;在商業街上也會經常遇到當地臨終關懷院的一些志愿者散發宣傳品,募集資金等;學校里也出售一些印有臨終關懷標志的文具,讓學生從小就接觸并了解這項偉大的事業。可以說,英國的臨終關懷宣傳十分到位,真正做到了“家喻戶曉”。
(七)專業人員定期培訓
為了更好地提供臨終關懷服務,專業人員的培訓也是必不可少的保障。在各種臨終關懷機構,除了具備專業知識的醫師之外,注冊護士以及護理人員都要定期接受嚴格的專業技能培訓,因為專業的護理對臨終病人尤其重要。2008年英國審計署對臨終關懷機構的評估特別包括醫務人員培訓,將其作為評估此類機構的一個重要指標。專業人員(Care staff)和注冊護士(registered nurse)定期接受專門技能培訓。一半左右的老年全托護理院將定期專業培訓作為上崗的必備條件,或者將其列為員工的正式資質考評。
此外,有些病人喜歡在家里接受臨終關懷服務,醫護人員除了上門服務之外,還為患者家屬講解一些基本的醫學常識和護理知識,以便家人能在醫護人員不在場的情況下為患者提供服務;這些專業人士還對患者及其家屬進行死亡教育,讓他們克服恐懼心理,正確地面對死亡。而且,臨終關懷院的志愿者也要接受相關培訓,以便能提供更好的服務。
大陸自從1988年天津醫學院臨終關懷關懷中心成立以來,臨終關懷研究和實踐已經歷了二十多年的發展。1993年5月,中國心理衛生協會臨終關懷專業委員會成立。2006年4月,中國生命關懷協會成立。1992年,“首屆東西方臨終關懷國際研討會”在天津召開,時任衛生部部長的陳敏章在開幕式上說:“對臨終病人的照護,不僅充分體現了人道主義和對人類尊嚴的維護,而且在一定程度上可以減輕家庭和單位的負擔,是有百利而無一害的善舉”。雖然臨終關懷事業在90年代有了個良好的開端,并且臨終關懷的社會需求的確很大,然而臨終關懷的發展卻沒有像人們期望的那樣一帆風順。
目前為止,國內衛生管理部門并沒有對臨終關懷給予足夠的重視,相關部門甚至沒有準確的統計數字來反映正式注冊臨終關懷機構的各種情況。截止到2007年,中國大陸已相繼創辦臨終關懷機構100多家,從業人員的數量在4-5萬之間。這個數字相比于英國來說,的確是非常不足的。中國作為人口大國,人口老齡化日趨嚴重,“空巢現象”的日益普遍,并且三十多年來實行獨生子女政策,養老問題為社會及家庭的壓力日益明顯,因而,與這些問題密切相關的臨終照護也愈發引起人們的關注。另一方面,世界衛生組織的統計數字顯示,癌癥仍然是全世界范圍內首要的致死原因。2007年,全球有790萬人死于癌癥,占死亡人數的13%,其中近四分之三(72%)的死亡病例發生在中低收入國家①Cancer.World Health Organization.http://www.who.int/cancer/en/.2011 -02/2011 -03.。我國目前每年死于癌癥的人數大約在180萬到200萬之間,在過去的30年間,癌癥死亡率增加了80%。近年來,工業化引發的環境和大氣污染的加重,以及農藥殘留和添加劑等引發的食品安全等問題都在一定程度上增加了人們罹患腫瘤等惡性疾病的比例。孫燕院士從我國不同地區、不同年齡和性別的患者進行調查后得出結論:“我國腫瘤發病情況正處于高發階段……惡性腫瘤極大地威脅著人們的健康,尤其是肺癌,無論是發病率還是死亡率都應該引起人們的高度警惕”②孫燕:《癌癥是疾病死亡的元兇》,《首都醫藥》2005年第5期,第43頁。。這意味著會有越來越多的癌癥病人需要得到臨終關懷。此外,肺心病、心衰、尿毒癥等晚期病人也是死亡高發的群體。這些不同方面之間的矛盾也凸顯出臨終關懷事業的重要性和緊迫性。本文的作者期望通過比對英國臨終關懷的發展,能夠為我國的臨終關懷事業提供某些啟示。
(一)中國大陸臨終關懷存在的問題
臨終關懷機構數量少,且覆蓋面窄。目前臨終關懷服務只在部分大城市開展起來,而在經濟欠發達地區,特別是邊遠的農村,短時期內還難以設立有效的服務機構。目前較為可行的主要有李義庭提出的“PDS”模式和施榕的“施氏模式”。前者以緩解病人的痛苦為中心,在三個方位上將臨終關懷醫院、社區臨終關懷機構以及家庭臨終關懷病床結合起來,建立國營、集體和民營相結合的資金投入和運營模式;后者則主要著眼于農村的臨終病人,設計出了家庭和社區臨終關懷照護的二元模式。其他還有陳春燕等人的臨終關懷模式的設想,但是經過十幾年的發展,臨終關懷事業并沒有取得多大進展,甚至在經歷了90年代的短期發展滯后,在21世紀再次陷入了難以維系的境地。學者們已經認識到這個問題,并且從不同的角度探討了大陸臨終關懷事業舉步維艱的原因。其實,究其實質,資金和醫療資源的分配是問題的核心所在。目前,除了李嘉誠基金所資助的20家寧養院以外,其他臨終關懷院或者臨終關懷病房大都難以籌措到維持日常運營的資金。
究其原因,國家投入和社會支持的雙重不足是許多機構難以維持的重要原因。獨立臨終關懷機構雖然能夠提供專業服務,但是其中的相當一部分屬于私營性質,醫療保險成為此項事業發展的瓶頸。由于無法與醫保政策接軌,病人的檢查、用藥和住院等費用無法報銷,加重了晚期病人的經濟負擔,也將許多病人拒之門外。而對于綜合醫院的臨終關懷病房來說,雖然已經納入醫保體系,但是由于臨終關懷服務不再對病人采取積極地治療手段,因而用藥、檢查等費用大大低于腫瘤科等專門科室的收費,醫院往往出于最大限度地利用醫療資源、獲取更大經濟收益的考慮而最終取消此項服務。這些矛盾突出體現在臨終關懷資源過低的使用率上。一方面,現有獨立臨終關懷醫院或者臨終關懷病房的病床閑置率高、經濟效益欠佳,有些甚至難以維系;另一方面,大部分晚期病人(特別是癌癥患者)都是在綜合醫院的專科病房中度過生命中的最后旅程,并且由于過度的治療(如放化療)使得病人的免疫力急劇下降,生活質量非常差。經濟條件好的病人在ICU病房借助呼吸機等儀器設備維持著生命,基本與家人沒有什么交流,而且還占用了大量的醫療資源;而另一方面,許多貧困病人即使在晚期放棄常規治療,也沒有途徑得到臨終關懷服務,臨終之際反而得不到基本的照護,只能在家中痛苦地等待死亡的降臨。從生命價值的角度來看,這兩種方式都嚴重損害了病人的生活質量,傷害了他們的尊嚴。只要臨終關懷機構的運營收益和病人的就醫費用之間的矛盾得不到解決,臨終關懷服務難以獲得真正的發展。
社會認同和支持嚴重不足,社會工作者及志愿者缺乏等等。臨終關懷院性質特殊,而現在并沒有專門的政策加以規范和支持。例如,臨終關懷機構的晚期病人絕大多數生活不能自理,人工護理費用以及醫用材料的消耗都遠遠大于普通醫院。而納入醫療保險的機構在收費方面必須執行醫療機構的統一標準,否則病人無法報銷。另外,由于國家沒有相關的政策支持,臨終關懷機構難以向普通的養老機構那樣從政府申請到補貼。這種“高成本、低收入”的模式勢必嚴重阻礙了這類人文關懷事業的發展。而羅維等人對上海市臨終關懷服務調查進行了深入的調查之后,認為,現行的醫保制度對臨終關懷拂去補償方面存在許多空白,他們得出結論:“上海市現行福利和醫療保險制度完全有責任和有能力解決臨終關懷所面臨的問題”①羅 維、施永興、龐連志:《上海市登記注冊臨終關懷機構的資源及服務功能的調查分析》,《中國全科醫學》2010年6月第13卷,第1790頁。。雖然這調查只涉及一個地區,但是對于東部其他醫療保險相對成熟的省市同樣具有借鑒意義。
醫護人員總體素質還有待提高。例如,趙佩英、楊燕群從護理人員專業知識的不足分析了原因,提出提高護理人員的心理素質、業務素質,規范臨終關懷的護理常規是保證服務質量的重要方面②趙佩英、楊燕群:《臨終護理缺陷的調查分析》,《護理管理雜志》2003年3月第3卷第2期,第20頁。。除了專業的醫療知識和技能之外,醫護人員對該項事業的認識也往往帶有一定的局限性。中國幾千年的文化沉淀使人們對死亡心懷恐懼和忌諱,無法形成理性認識,這也是志愿者參與程度低下的一個重要因素。
(二)解決措施及建議
針對上面所述的現狀,我國臨終關懷事業應該立足中國國情,借鑒國外臨終關懷的長處,本文作者設想通過以下的措施來解決這些矛盾。
第一,健全社會醫療保障體系。針對社會需求增設,開設臨終關懷院或者在醫院開設臨終關懷病床,將臨終關懷納入基本醫療保障體系。新醫改政策出臺以后,國家為保障全民基本醫療,做出了很大的努力,尤其是加大了對城鎮居民和農民醫療保險的投入,已經收到了顯著的社會效益。而新型農村合作醫療的實施,使得占人口70%的農民參與到醫療保障體系當中,這就讓一些絕癥患者有機會獲得臨終關懷服務。溫家寶總理的《政府工作報告》顯示,截止到2009年底,全國城鎮職工和城鎮居民基本醫療保險參保4.01億人,新型農村合作醫療制度覆蓋8.3億人,總數已經超過12億人。報告還提出,“要把城鎮居民基本醫保和新農合的財政補助標準提高到120元,比上年增長50%③溫 家寶,《政府工作報告》,http://www.chinadaily.com.cn/dfpd/2010qglianghui/2010-03/06/content_9546845.htm,2010-03-05/2010-12.。可見,國家的醫療投入已經提供了基本的保障,使得臨終關懷事業的進一步發展成為可能。如果加強臨終關懷和基本醫療保障體系的接軌、推動醫院和臨終關懷機構的互相配合和相互轉診,就會便于晚期病人接受臨終關懷服務,一定程度上改變臨終關懷機構目前的尷尬境地。
第二,多渠道籌集資金、解決臨終關懷的資金來源問題。國家財政的投入還不足以維系臨終關懷機構的生存,因而需要加強臨終關懷的宣傳,讓社會各界了解并支持這項事業,從而多渠道募集慈善資金。英國在這方面的經驗值得借鑒,我們同樣可以通過發行專門彩票、鼓勵企業捐助、個人參與、開辦“第三產業”等方式募集資金。這需要國家政策的支持,例如在注冊、管理和稅收等方面的扶持。
第三,加強對國民的死亡教育,樹立科學的死亡觀。中國“臨終關懷之父”崔以泰教授曾這樣評價:人們在死亡觀念上還有待改變,“優死”也需要進行教育,進行正確對待死亡的教育以提高人民對死亡的價值、規律和生命質量的認識,以建立合理的心理適應機制,這樣就能夠自然地接納死亡,坦然地面對死亡④趙欣:《臨終關懷:最后的晚霞也燦爛》.2007年1月23日.http://www.china84000.com/Article/lzgh/200701/3461.html,2007-01/2011-03.。事實上,隨著中國經濟的發展,國家財政對非贏利性醫療機構的投入有了很大的增長,決策者對這項事業的支持力度成為臨終關懷機構的開辦和擴展的關鍵,這就需要加強對民眾的宣傳,使人們克服對死亡的恐懼心理,使臨終關懷更易于為人們所接受。在中國的傳統觀念中,“死亡”是個禁忌,人們對于死亡認識不足,往往以各種方式拒絕接受死亡。患者家屬也渴望通過常規治療延續患者的生命,雖然最后的結果往往是人財兩空,不過家屬總認為這才是盡了責任或孝心。然而,患者在治療當中承受著巨大的痛苦,自己的生命尊嚴也無法得到保障,不能像那些接受臨終關懷的患者那樣比較安詳地離世。
第四,采用多種方式開展臨終關懷服務。結合中國的國情,在城市建立臨終關懷院或者設立臨終關懷病房,并與社區等基層醫療機構結合,開設家庭病房。許多老年人都有“葉落歸根”的情結,希望在家中度過最后的時光,因此臨終關懷機構可以和現在已經較為普遍實行的“家庭病房”結合起來,提供臨終照護、心理撫慰。在農村可以采用“施氏模式”,臨終關懷機構與養老院結合,開設臨終關懷病房,為晚期患者提供專業的照護;還可以通過鄉村醫生給一些晚期患者提供家庭病床服務。新農村合作醫療的進一步推廣為這種設想提供了可能。
第五,擴大宣傳,健全志愿者制度,壯大臨終關懷隊伍。我國從事臨終關懷的志愿者非常少,主要是宣傳力度不夠。可以通過為志愿者提供優先就業、將來得到免費服務、減免稅收等優惠政策來完善志愿者服務制度。只有人們了解這項偉大而光榮的事業,才會有更多的人加入志愿者行列。
第六,加強從業人員的培訓,提高從業人員的素質和專業水平。一方面,目前我們國家從事臨終關懷的醫生、護士、社會工作者等相關人員的專業水平并不高,這就需要將強這些從業人員的培訓,提高他們的業務水平和素質,尤其是加強社區家庭病房、農村的醫護從業人員的專業水平。另一方面,和英國相比,我國的臨終關懷從業人員在醫護人員中所占比例非常小。雖然英國的臨終關懷體系已經比較成熟,但是每年在新增醫護人員中,從事臨終關懷專業的人員增長比例仍舊是最高的,達到9%,而相比之下全科醫生僅為1%。由此可見,要想是中國的臨終關懷取得實質的進步,加強從業人員的培訓、擴大從業人員隊伍是基本保證。
臨終關懷事業是崇高神圣的“晚霞工程”,可以毫不夸張地說,這是一項幾乎關系到所有人的事業,是人文關懷的重要方面,體現了對生命的尊重,其重要性不言而喻。隨著社會的進步,相信臨終關懷事業會逐漸地得到社會的認可。經過社會各界的共同努力,臨終關懷事業能夠為更多的患者提供人文關懷,我們一定要把這項事業做成功,正如中國“臨終關懷之父”崔以泰所說,“讓人們最后的旅程仍然是光輝燦爛的,人雖然哭著來到世界,要讓他們笑著離開人間①崔以泰:《大陸臨終關懷事業的興起與特色》,《兩岸“生命教育與管理”學術研討會》2003年12月,第149頁。。
R48
A
1003-4145[2012]02-0048-07
2011-11-28
蘇永剛(1971—),男,山東大學外語學院副教授,人文醫學研究中心博士研究生。馬娉(1972—)女,山東新泰市中醫院主管護師。陳曉陽(1955—),教授,博士生導師,山東大學人文醫學研究中心主任,山東省生命倫理研究院院長。
本文系國家社科基金重點項目“新醫改方案與構建和諧醫患關系若干問題研究”(項目編號:10AGL012)以及山東大學自主創新課題項目“中英臨終關懷模式比較研究”(項目編號:IFW09060)的階段性研究成果。
(責任編輯:陸影luyinga1203@163.com)