英國自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預

【摘要】自閉譜系障礙通常被描述為一種起病于3歲之前，以明顯的社會交往障礙、言語溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的譜系障礙。盡早發(fā)現(xiàn)、評估、干預，才能最大程度地開發(fā)這類兒童的潛能。英國目前已經擁有較為完善的法律保障體系，以保障自閉譜系障礙兒童的權利及其家庭的參與權利。“不只是語言”“早起的鳥”等早期家庭干預模式均重視家長的參與，旨在形成由專業(yè)人員指導、家長執(zhí)行并合作解決問題的干預體系，促進自閑譜系障礙兒童發(fā)展。英國的經驗值得借鑒。

【關鍵詞】英國；自閉譜系障礙；早期干預；家庭干預

【中圖分類號】G619 【文獻標識碼】A 【文章編號】1004-4604(2012)01／02-0090-04

在教育領域，自閉譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD)通常被描述為一種起病于3歲之前。以明顯的社會交往障礙、言語溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的譜系障礙。至今病因不明。盡早發(fā)現(xiàn)、評估與干預，才能最大程度地開發(fā)這類兒童的潛在能力，為其生存、學習與發(fā)展奠定基礎。英國自閉譜系障礙兒童的患病率為11.61‰，其中0～6歲兒童的患病率為3.89‰，且近年來表現(xiàn)出一定的增長趨勢。除了診斷水平提高的原因外，是否還有其他原因導致，尚需進一步研究。

英國目前已經擁有較為完善的特殊教育法律保障體系，以保障有特殊需要兒童的權利及其家庭的參與權利等。例如，《精神衛(wèi)生政策實施指南》規(guī)定了有權利接受早期干預服務的兒童類別，以及早期干預服務的內容和目標。2000年，英國開始實施國家健康服務計劃(National HealthService Plan)，其中一項計劃是在2004年12月前針對自閉譜系障礙兒童完成50項早期干預服務目標。目的是保證自閉譜系障礙兒童能在確診后的三年內接受來自專業(yè)人員的高強度的早期干預支持。

在英國，自閉譜系障礙兒童最早是由家長或者與兒童有密切接觸的專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)的，如巡回保健醫(yī)生、教師、言語語言治療師等。若兒童被發(fā)現(xiàn)可能存在這一障礙，通常會被送到當?shù)氐膬嚎苹蛘邇和窨频确諜C構接受診斷。以便盡早開展早期干預。對自閉譜系障礙兒童的早期干預需要根據(jù)他們的智力水平和需求種類及程度的不同而變化。目前在英國，自閉譜系障礙兒童通常被安置在普通學校、特殊教育機構、學習障礙兒童專門學校以及自閉譜系障礙專門學校。干預者會為每個兒童制訂個別化的教育計劃和干預方案。當然，有一些自閉譜系障礙兒童會由于各種原因選擇在家接受教育。最近幾年，英國越來越多的自閉譜系障礙兒童家長選擇讓兒童在接受學校教育的同時接受持續(xù)的家庭干預。英國這種針對自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預經驗值得借鑒。

一、早期干預中的家庭角色定位

家庭成員和家庭環(huán)境的積極支持一直是英國自閉譜系障礙兒童早期干預重要的一環(huán)。有研究顯示，在英國，與其他障礙類型兒童的家長相比，自閉譜系障礙兒童的家長承受的壓力會更大一些。有研究證明，家長積極參與早期干預能顯著提高其與自閉譜系障礙兒童的溝通能力，而且家長承受的壓力很可能會隨著干預的深入而不斷減輕。

之所以說有效的早期干預服務能顯著減輕自閉譜系障礙兒童家長的壓力，是因為自閉譜系障礙兒童通常需要持續(xù)的監(jiān)督，以幫助其提高自理能力。自閉譜系障礙兒童可能會對食物有特別苛刻的要求，不愿意改變已有的環(huán)境設置，并且睡眠時間明顯少于同齡兒童。基于家庭的早期干預能幫助家長改進與孩子溝通的方式，與孩子更好地交流，促進孩子社會交往能力的發(fā)展，同時也能增進家庭和諧。盡早開展基于家庭的早期干預，還可以幫助家長掌握對自閉譜系障礙兒童的管理策略，以防止兒童在發(fā)展過程中出現(xiàn)新的次生行為問題。

在英國，專業(yè)人員制訂的早期家庭干預方案需要得到自閉譜系障礙兒童家長的認可和參與干預的核心家庭成員的支持。專業(yè)指導部門與家庭成員需要密切溝通，共同討論為兒童提供早期干預服務的專業(yè)人員的資金、培訓以及督導問題，還要討論如何促使基于家庭的早期干預與當?shù)卣畽C構的工作相結合，如何幫助兒童做好入學準備等問題。在自閉譜系障礙兒童上小學前，家長、專業(yè)人員以及接收小學的工作人員需要共同協(xié)商。制訂幼小銜接計劃和干預方案，以保證這些基于家庭的早期干預策略能在兒童入小學后得到有效應用。

二、兩種早期家庭干預模式

(一)“不只是語言”(More than Words)模式

“不只是語言”模式既提供家訪服務以支持家長的工作，又為自閉譜系障礙兒童的交流能力、自我保護能力和早期學習能力的發(fā)展提供一系列干預服務，為兒童的發(fā)展提供支持。

1 干預理念

家長被看作是在兒童成長過程中幫助兒童發(fā)展社會交往能力的最佳人選。每個自閉譜系障礙兒童都有特殊的需求。“不只是語言”模式旨在幫助家長理解和接受自閉譜系障礙兒童在某些感覺上的偏好和敏感性，以便家長能在平日與兒童的互動中最大程度地接受兒童的偏好，并幫助家長創(chuàng)設與兒童展開更多積極互動的環(huán)境，為兒童提供更多在現(xiàn)實生活中學習交往技能的機會。當兒童密切注意家長，在與家長的溝通互動中找到樂趣時，他們會更樂于模仿家長的動作和語言，不斷練習，從而提高交往能力。

2 干預方法

“不只是語言”模式會安排一名接受過專門培訓的言語語言治療師，每次最多同時為8個家庭提供早期干預服務。干預流程是：(1)正式干預前的咨詢。(2)針對兒童家長進行至少17.5個小時的團體培訓。(3)培訓結束后，每個家庭提供3次兒童早期家庭干預錄像，聽取言語語言治療師的指導。

“不只是語言”模式特別關注家長的作用，包括對家長進行一定時間的專業(yè)培訓，把主要的干預時間與任務交給家長，通過分析干預錄像，實現(xiàn)專業(yè)人員與家長的溝通與合作。在專業(yè)人員的選擇上，這一模式選擇的是專業(yè)性頗強的言語語言治療師，說明這一模式最關注的是促進自閉譜系障礙兒童語言溝通技能的發(fā)展。從家長們的反饋看，許多家長認為收獲很大，他們從中了解了更多的與孩子交流的方法，掌握了激勵孩子主動交流的策略，能嘗試在日常活動中為孩子提供更多的機會學習如何與人交流。還嘗試利用圖片等資料幫助孩子理解事物，用孩子能理解的方式表達自己的想法。更重要的是，通過干預，家長們能夠正視孩子的自閉譜系障礙，能夠更好地與孩子溝通，促進孩子發(fā)展。

(二)“早起的鳥”(Early Bird)模式

“早起的鳥”模式為期三個月，同樣重視家長的參與，重視家訪。在這三個月里，家長每周要接受一次2.5個小時的培訓或者家訪。專業(yè)人員會在家訪時拍攝錄像資料，然后與家長一起分析錄像資料，幫助家長了解他們與孩子互動的情況，學習促進孩子發(fā)展的策略。

1 干預理念

在兒童被評估確診為患自閉譜系障礙到就讀適宜的學校前，通常會有一段時間只能在家里接受早期干預。“早起的鳥”模式在這一時期為家長提供支持。這一模式強調在真實環(huán)境中鼓勵并幫助家長發(fā)展兒童的社會交往技能和適應性行為，以防止兒童出現(xiàn)不當行為。

2 干預方法

這一干預模式通常以6個家庭為一組進行。家有自閉譜系障礙兒童的家長可以提出參與這一干預模式的申請。每個家庭可以有兩名主要照料者參與干預。使用的干預方法包括SPELL技術、TEACCH干預技術、圖片交換溝通系統(tǒng)等。SPELL技術旨在幫助家長更好地理解和對待自閉譜系障礙兒童。具體是指引導家長從自閉譜系障礙兒童的角度看待世界，創(chuàng)設環(huán)境，正視自閉譜系障礙兒童對環(huán)境的特殊感知覺需求，采用高結構化的方式和積極的策略，幫助自閉譜系障礙兒童與外界建立聯(lián)系，促進各方的溝通和協(xié)作。TEACCH干預技術也稱結構教學法或系統(tǒng)教學法。是指根據(jù)自閉譜系障礙兒童的學習特點，有組織、有系統(tǒng)地安排學習環(huán)境、學習材料及學習程序，引導兒童按照設計好的程序學習。圖片交換溝通系統(tǒng)是一套專門為自閉譜系障礙兒童設計的溝通系統(tǒng)，主要根據(jù)兒童的語言發(fā)展情況分階段對其進行訓練，強調兒童與人溝通的自發(fā)性。“早起的鳥”模式強調家長要理解并接納孩子遇到的困難；進入孩子的世界，主動尋求溝通和交流；嘗試分析和理解孩子的行為，使用高結構化的方法預防和處理孩子的問題行為。

“早起的鳥”模式強調通過專業(yè)人員與家長一起分析錄像資料的方式幫助家長提高與自閉譜系障礙兒童溝通的能力。同一小組的家長可以彼此分享經驗，互相幫助。很多參與“早起的鳥”模式的家長表示，在得到來自專業(yè)人員的幫助后，他們獲得了精神上的支持。這一干預模式的目標是幫助自閉譜系障礙兒童做好入學準備，提高他們的社會適應能力。與“不只是語言”模式相比，“早起的鳥”模式中的專業(yè)人員承擔了大部分的干預工作，旨在提高家長主動了解兒童、參與兒童活動的積極性。

雖然英國國家自閉譜系障礙服務計劃(NAP-C)規(guī)定自閉譜系障礙兒童每周要接受15小時有效的基于家庭的早期干預服務，但是近期的研究表明，英國的學前自閉譜系障礙兒童(包括已經確診和有待確診的兒童)中僅有不足三分之一的兒童能享受到平均每天不少于1小時的早期干預服務。對英國自閉譜系障礙兒童家庭得到的早期干預支持的統(tǒng)計結果顯示，僅有75％的家庭配有言語語言治療師，47％的家庭配有社會交往醫(yī)生，31％的家庭獲得社工的支持。可見，英國自閉譜系障礙兒童早期家庭干預依然任重道遠。不過，英國的經驗有值得借鑒之處。

我國目前估計有大約150萬名自閉譜系障礙兒童，但缺少系統(tǒng)的評估和配套的干預服務。我國目前對自閉譜系障礙兒童的早期干預研究主要集中在針對特殊學校學生的小群體研究或個案研究，對早期干預內容的研究也處于摸索階段。我們雖然開始重視家長的參與，但是對自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預服務仍然存在較大的不足，專業(yè)人員上門干預的次數(shù)有限，大部分時間是由家長自主干預的，家長得到的專業(yè)指導較少，家長與專業(yè)人員之間的合作更少。研究證明，系統(tǒng)、完整的早期家庭干預將更有利于自閉譜系障礙兒童早期干預方案的實施。因此，基于家庭的早期干預方案將是今后的研究重點。我們可以借鑒英國自閉譜系障礙兒童早期家庭干預的經驗，基于家長的配合，形成由專業(yè)人員指導、家長執(zhí)行并共同合作解決問題的干預體系。這里需要強調兩點：一是家長要理解并接納兒童目前存在的問題，二是上門進行干預指導的專業(yè)人員要具有一定的理論水平和實踐經驗。目前我國針對自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預工作剛剛開始，迫切需要多學科協(xié)作，以探索出適合我國國情的自閉譜系障礙兒童早期家庭干預模式。