輔助溝通系統概要①

Szu-Han Kay Chen，Katya Hill，孫克興，褚立希

·講座·

輔助溝通系統概要①

Szu-Han Kay Chen1,3，Katya Hill1,2,3，孫克興4，褚立希4

在中國，康復及相關專業在近十年發展快速，生活質量成為急性醫療照護之后的首要重點。溝通是人類特有且重要的技能，也是影響生活質量的重要因素之一。人類利用溝通將想法分享給其他人，也用溝通為自己的權益發聲。本文宗旨是介紹輔助溝通的基本概念，包含輔助溝通簡介、輔助溝通類型、可從輔助溝通獲益的族群、輔助溝通語言介入服務原則，以及跨專業團隊成員角色討論。

輔助溝通；輔助溝通系統；語言康復

[本文著錄格式]Chen SHK，Hill K，孫克興，等.輔助溝通系統概要[J].中國康復理論與實踐,2012,18(9):898-900.

隨著近年中國經濟快速發展，生活水平及醫療照護水平提升，人們對醫療服務的要求不再只是基本的生命延續，更重視于生活質量的維持，因此，康復專業近年成為新興顯學。本文所介紹的輔助溝通系統(Augmentative and A lternative Communication,AAC)是語言康復中的重要內容，我們希望藉此機會，讓相關專業人士對AAC有初步了解。

語言與溝通是人類特有且重要的能力，每個人應有同等的機會改善他們的生活質量、表達基本需求和渴望、對社會和家庭貢獻一己之力。殘疾人也有權力藉由自己的聲音，表達自己、改變生活、貢獻社會。語言治療又稱語言康復，主要范疇包含溝通障礙的診斷及治療。AAC則是治療方法之一，主要為溝通能力無法應付日常生活的人們提供治療及科技輔具服務。AAC主要服務對象為：腦性癱瘓(腦癱)、孤獨癥、腦卒中及其他原因引起溝通障礙的個案。這些個案有機會藉由AAC的介入改善他們的言語(speech)、語言(language)以及溝通能力(communication)。

根據美國人口統計數據，每千人中，約有8～12人有重度溝通障礙，需要使用AAC協助[1]。以此估算，2010年，全中國約有1000萬～1650萬人可以藉由AAC介入治療，增進溝通能力，進而改善溝通質量[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報顯示，殘疾人數占全中國人口6.34%，相當于8296萬人[3]。

1 什么是AAC

AAC可看做是任何可補償、改善或替代自然言語表達或書寫表達的方法，依據用戶情況的不同，可以是永久性或暫時性的。AAC的目的是為有溝通障礙的人們尋求一切改善溝通能力的方法及工具。在世界衛生組織(WHO)提出的“國際功能、殘疾與健康分類”(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]架構下，AAC的介入，可作為改善功能及增進參與活動的元素。

根據美國言語語言病理學學會(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定義，AAC包含4項元素：符號(symbols)、輔助(aids)、策略(strategies)、技術(techniques)。符號系統可以是手勢、圖片、文字等，輔助可看做是不同溝通類型的輔具，策略是可有效表達符號的方法，技術則是信息傳播的方式，如可利用直接選取符號或用自動掃描方式來操作溝通輔具。

一般來說，AAC輔具以傳遞信息的方式分成無輔助(unaided)和有輔助(aided)兩類[5]，無輔助是指不用任何身體之外的其他工具幫助表達，如利用手勢、手語或臉部表情來傳遞信息；相對于無輔助，有輔助是利用額外的輔助工具來傳遞信息。有輔助的AAC以科技含量多寡分為低科技(low-tech)、輕科技(light-tech)、高科技(high-tech)。低科技輔具可看做是不需用電的溝通輔具，如圖片、溝通簿、頭杖等；輕科技輔具包含一些需要用電的簡易電子溝通板、激光筆、可發聲的開關按鈕等；高科技輔具又分為非專用(non-dedicated)AAC系統和AAC專用系統(dedicated)，非專用AAC溝通系統是利用一般計算機系統安裝AAC溝通軟件來使用，AAC專用系統則是專門為AAC所設計，專用系統通常會附加一些計算機功能或是環境控制功能(EnvironmentalControlUnit,ECU)。

在這里我們要強調一點，前述AAC分類是以系統的科技含量多寡作為標準。溝通輔具的科技含量影響的是操作輔具時的效度，即這些科技功能是為了方便用戶操作溝通輔具；AAC的核心應強調系統內容，內容必須符合自然語言的使用，盡可能為使用者提供接近普通人使用語言模式的溝通系統，以期達到最大的溝通效度[6-7]。

2 誰需要使用輔助溝通

需要使用AAC的人不分年齡、社會經濟地位、教育水平、種族、宗教等背景。任何因不同原因而無法完整表達自己的人，都可能使用AAC。舉例來說，一般人出國旅游，在不了解當地語言的情況下，可能利用肢體語言、臉部表情、畫圖，甚至拿著旅游書指著照片等方式進行表達，這些都是AAC的呈現。在臨床上，AAC用戶可分為小兒及成人兩個族群。因先天性疾病造成溝通障礙的兒童，如孤獨癥、腦癱、感覺系統損傷、聽力障礙、智力障礙等，或是成人因腦卒中、腦損傷、癌癥所造成的溝通障礙，或因退化性疾病，如帕金森病、失智癥、肌萎縮、多發性硬化造成溝通障礙。這些個案皆有機會藉由AAC改善他們的溝通質量，進而改善他們的生活質量。表1是常見可使用AAC的疾病。

可使用AAC的個案案例：

孤獨癥：6歲男孩，沒有口語能力，大多以手勢或發出聲音與人做基本溝通。

失語癥：62歲女性，腦卒中后失語，無法利用口語完整表達。

腦癱：13歲女性，無法說話，手部功能不佳，頭部控制好，可用點頭搖頭表達。

脊髓側索硬化癥：俗稱進行性肌營養不良。41歲男性，語言理解能力完整，說話不清楚，四肢無法自主運動。

3 何時何處需要使用輔助溝通

根據美國國家重度殘疾人溝通需求聯合委員會的定義，溝通/交流(communication)是一個人提供或接收另一個人的信息的行為，為的是交流個人需求、渴望、觀念、知識或情感狀態。溝通可能是有企圖或無企圖的，可能包含傳統或非傳統的信息，可能利用語言形式或非語言形式，也可能藉由說話(speech)或其他方式完成[8](Any act by which one person gives to or receives from another person information about that person's needs,desires,perceptions,know ledge,or affective states.Communication may be intentional or unintentional,may involve conventional or unconventional signals,may take linguistic or nonlinguistic forms,and may occur through spoken or othermodes.——National Joint Comm ittee for the Communicative Needs of Persons w ith Severe Disabilities,1992)。

以這樣廣義的解釋來看，我們大多數時間都在與他人溝通，如參與活動、和朋友打球、面對面聊天、社交場合、市場買菜殺價、跟朋友通電話、演講、傳簡訊、寫電郵、寫微博等。因此，當上述溝通情境出現困難時，都是AAC可以介入的時機。在臨床上可能遇到需使用AAC個案的環境包括早期療育機構、幼兒園、一般學校、醫院、贍養中心、長期照護中心、私人診所等。

4 如何提供輔助溝通服務

大多數AAC用戶表示，他們對溝通能力的最大期待為[9]：①說出想說的話；②速度越快越好。

相關專業人士，如語言治療師、作業治療師、物理治療師、康復醫師、特殊教育老師以及政府福利部門等，在提供服務時，必須將以上兩點作為首要考慮條件。輔具使用者會因為階段需求不同而需要不同的輔具來輔助其溝通，進而發展出長期有效的溝通模式。

溝通對于每個人一生具有舉足輕重的地位，AAC的建立需要對個案進行個體化的全面評估，力求發掘一切可能性，將個案溝通潛力最大化，溝通限制最小化。為了達到此目標，循證實踐(evidence-based practice)的概念和語言表現測量(performancemeasurement)將用于提供專業服務的過程。循證實踐是針對每個個案的不同情形，通過了解問題所在，尋找、收集個性化數據，進行個案分析等一系列步驟，作出“有證可據”的決定，借助該過程，治療師可以對所提供的治療服務更有信心，相信自己提供的治療可幫助有溝通障礙的個案有更好的生活質量[10]。

一般來說，面對兒童個案，我們的治療目標是發展溝通及語言能力；對于腦卒中后的成人個案，或是因腦損傷造成溝通能力受損的個案，則將治療重點放在重建使用語言的能力上；若是退化性疾病，如進行性肌營養不良，AAC所扮演的角色為如何維持有效溝通；暫時氣管切開的個案，我們則需提供一個系統，可以幫助這類個案在恢復過程中表達其需求。

AAC介入服務需要由專業團隊提供。一般而言，團隊成員有：需使用輔助溝通的個案和家人及重要他人、語言治療師、作業治療師、物理治療師、社區助殘員、聽力師、學校老師、專業醫師、護士等。語言治療師的主要職責為提供AAC介入評估及治療，藉由評估結果提供最合適的AAC輔具建議，并以循證實踐為基礎，做必要的調整。作業治療師的工作職責為精細動作的訓練、感覺統合訓練及日常生活活動能力(activities of daily living)訓練。物理治療師可幫助評估個案的運動能力，提供最合適的操作輔具姿勢。例如：腦癱個案若要成功地操作開關來運用溝通輔具，該個案需要有足夠的運動能力支持他完成操作。作業治療師和物理治療師幫助個案發揮其最大潛力來操作、使用溝通輔具，康復醫師負責整合語言治療師、物理治療師、作業治療師評估/治療所得的信息，提供醫療建議，如用藥、手術建議等，社區助殘員則幫助協調所有與個案有關的專業服務及相關社會福利措施。其他專業人員將依據個案的不同情況，提供必要的服務。

5 小結

本文概要性地介紹了AAC，希望可以為康復相關專業人士提供一鳥瞰圖，幫助了解AAC專業領域的一些基本概念。針對中國內地語言治療學專業人才缺乏，尤其是了解AAC的專業人員稀缺的局面，上海中醫藥大學康復醫學院與匹茲堡大學健康與康復科學學院及美國AAC Institute等機構在教學與科研方面緊密合作，正在加快推進康復治療學專業(語言治療學方向)的分化工作。擬參照美國言語語言病理學專業建設歷程，前瞻性地提供盡可能完整的語言治療訓練課程體系。相信隨著語言治療學專業建設進程的推進，以及AAC專業觀念和技術的不斷引入，遵照國際上倡導的整合型康復治療方針，以培養整合型康復專業人才和整合型康復專業團隊為專業建設指導思想，對于提高國內語言治療學專業水平，進而對于推動全面康復目標的實現會產生積極的推動作用。

[1]Beukelman D,Ansel B.Research priorities in augmentative and alternative communication[J].Augment A ltern Commun, 1995,24:131-134.

[2]中華人民共和國國家統計局.2010年第六次人口普查主要數據公報:第一號 [EB/OL].[2011-7-10].http://www.stats.gov. cn/tjgb/rkpcgb/qgrkpcgb/t20110428_402722232.htm.

[3]中國殘疾人聯合會.2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報:第一號[EB/OL].[2011-7-10].http://www.cdpf.org. cn/sytj/content/2008-04/07/content_30316033.htm.

[4]World Health Organization.Toward a common language for functioning,disability and health ICF[R].World Health Organization,2002.

[5]Lloyd LL,Fuller DR,Aarvidson HH.Augmentative and A lternative Communication:A Handbook of Principles and Practices[M].Boston:A llyn and Bacon,1997.

[6]Hill K.Advances in augmentative and alternative communication as quality of life technology[J].Phys Med Rehabil Clin North Am,2010,21:43-58.

[7]Hill K.Data collection and monitoring AAC intervention in the schools[J].ASHA Perspectives on Augmentative and A lternative Communication,2009,18:58-64.

[8]National Joint Comm ittee for the Communication Needsof Persons w ith Severe Disabilities.Guidelines formeeting the communication needs of personsw ith severe disabilities[R].American Speech Language and Hearing Association,1992.

[9]AAC Institute.AAC for Beginners[R].Pittsburgh:AAC Institute,2006.

[10]Hill K.Augmentative and alternative communication and language evidence-based practice and language activity monitoring[J].Top Lang Disord,2004,24(1):18-30.

Introduction of Augm entative and A lternative Comm unication

Szu-Han Kay CHEN,Katya HILL,Ke-xing SUN,et al.Department of Rehabilitation Science and Technology,University ofPittsburgh,PA,USA

Rehabilitation and related professions have grown rapidly in China during this decade.Quality of life becomes a top priority after acute care service hasbeen delivered.Communication is a unique and essential skill of humans and is one of themain factors influencing quality of life.People share their ideasw ith each other and advocate for their rightsby communicating.The purpose of this paper is to introduce the general concepts of Augmentative and A lternative Communication(AAC).The paper includesa brief explanation of AAC,types of AAC,targeted populations benefitted by AAC,principles of a language-based service delivery,and a discussion of interdisciplinary team member roles.

communication aids for disabled;Augmentative and A lternative Communications Systems;communication disorders/rehabilitation

R496

C

1006-9771(2012)09-0898-03

2012-03-20)

1.上海市浦東新區衛生系統重點學科群建設項目(PWZxkq2011-01)；2.虹口區衛生局醫學科研課題(虹衛1002-15)；3.虹口區科委科研課題(虹科1011)。

1.Departmentof Rehabilitation Science and Technology,University of Pittsburgh,PA,USA;2.Departmentof Communication Science and Disorders,University of Pittsburgh,PA,USA;3.AAC Institute,Pittsburgh,PA,USA;4.上海中醫藥大學康復醫學院，上海市 201203。作者簡介：Szu-Han Kay Chen(陳思涵)(1984-)，美國匹茲堡大學康復科學博士候選人，ICANTMClinic語言治療師，多次參與治療師培訓及中文溝通輔具開發等工作，主要研究內容：建立中文輔助溝通輔具、研發中文語言治療評估工具、成人神經性語言障礙。曾參與多次臨床訓練課程設計及中文語言治療研究。通訊作者：Katya Hill、孫克興。

10.3969/j.issn.1006-9771.2012.09.037