護理干預對系統性紅斑狼瘡患者生活質量的影響

朱惠敏,陳 艷,傅 晶

(江蘇大學附屬人民醫院風濕科,江蘇鎮江,212001)

系統性紅斑狼瘡(SLE)是一個累及身體多系統、多器官,臨床表現復雜,病程遷延反復的自身免疫性疾病。生活質量是一個綜合性概念,既包括經濟和消費水平等方面的物質生活條件,也包括廣泛的政治、思想、文化等精神社會生活條件以及軀體、環境條件[1]。本研究探討對SLE患者實施護理干預,提高了患者的生活質量,取得了良好的效果,現報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

選擇2008年1月～2010年1月40例診斷為SLE入我院風濕科治療的患者隨機分為干預組和對照組各20例,其中男 5例,女 35例,年齡14～63歲,平均(35±5.5)歲,均確診為SLE,每例均有實驗室報告和臨床癥狀,符合SLE診斷標準。2組患者年齡、職業、文化程度、心理應激能力和經濟情況等方面比較差異無統計學意義,具有可比性,P>0.05。對照組進行常規的衛生知識宣教,干預組實施護理干預,于6個月后對兩組SLE患者的生活質量進行追蹤調查比較。

1.2 調查方法

采用生活質量核心量表(QOL-C30),問卷包括軀體功能、心理功能、社會功能和物質生活4個維度,每個維度包括4個因子,共30個條目組成,每項計1～5分,得分越高,表示生活質量越高。所有數據用SPSS 11.0進行統計學處理。

1.3 結果

生活質量評分比較:兩組患者在軀體功能、心理功能、社會功能維度3方面,干預組評分高于對照組,且兩組比較差異有統計學意義;在物質生活方面,差異無統計學意義,見表1。

表1 2組患者生活質量評分比較(分,±s)

表1 2組患者生活質量評分比較(分,±s)

與對照組比較,＊P<0.05。

組別 例數 軀體功能 心理功能 社會功能 物質生活干預組 20 49.7±6.6＊ 34.7±5.1＊ 51.1±3.3＊ 50.5±3.1對照組 20 58.7±3.3 49.8±5.6 60.6±5.8 50.9±2.3

2 護 理

2.1 一般護理干預

平時要注意合理安排好工作和休息,開始治療階段必須臥床休息,積極治療。當癥狀完全控制時,可適當安排工作,兒童盡可能復學,病情得到長期控制或緩解后,可以考慮婚育。工作和生活中要避免重體力勞動、過度疲勞,生活要有規律,保證充足的睡眠;娛樂要適當,勞逸結合。

平時要避免日曬和紫外線的照射,對陽光敏感者尤應如此。外出活動最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10時至下午4時日光強烈時外出。外出時應使用遮光劑,撐遮陽傘或戴寬邊帽,穿淺色長袖上衣和長褲。

在寒冷季節應注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受涼,盡量減少感冒等感染性疾病,因感染能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。在病情的穩定期還可進行適當的保健強身活動,如作氣功、打太極拳、散步等,要避免進行劇烈運動。

不要對性生活恐懼。有些已婚患者在患SLE后對性生活淡漠,擔心性生活會使病情加重,尤其是一些少女的家長阻止自己的女兒戀愛、結婚,其理由是患了SLE后只要保住性命即可,這些想法都是不科學的。SLE患者完全可以和正常人一樣戀愛、結婚、生孩子。當然,就象正常人也不能縱欲一樣,SLE患者對性生活更要有所節制。

日常飲食中應注意以下幾點:①不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物,如無花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等,如食用后應避免陽光照射。蘑菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用。②高蛋白飲食:有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補充足夠的優質蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。③低脂飲食:SLE患者活動少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物。④低糖飲食:因SLE患者長期服用糖皮質激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當控制飯量,少吃含糖量高的食物。⑤低鹽飲食:應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食。⑥補充鈣質,防止糖皮質激素造成的骨質疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果。

2.2 癥狀護理干預

體溫升高:臥床休息,多喝水。出汗后要及時更換衣服,并注意保暖,吃一些清潔易消化的粥、面條等。經常漱口,嘴唇干燥時可涂護唇膏,每隔4 h測體溫、脈搏、呼吸1次,體溫>38℃時應采取冰袋物理降溫。

疼痛:盡量讓關節處于功能位置,適當的熱敷或理療,床上可用支架支起蓋被,避免受壓、遵醫囑服藥,必要時給予止痛劑。

皮膚完整性受損(面部紅斑、指尖發紺或糜爛、口腔潰瘍):保持皮膚清潔、干燥,攝入足夠的水分和營養,避免局部皮膚受壓時間過長,避免接觸化學制品。皮疹的護理應避免接觸紫外線,在太陽下使用遮陽傘,戴上保護性眼罩,禁日光浴等,正確使用護膚品、外用藥。口腔護理:雙氧水漱口3次/d,避免食用辛辣的刺激性食物,保持水泡泡壁的完整。

水腫:輕度水腫者應限制活動,重度水腫者應臥床休息。下肢水腫應抬高下肢,控制水分和鈉鹽的攝入,定時測量體重、腹圍。應用利尿劑期間,需觀察尿量、體重的變化,注意有無電解質紊亂及脫水現象。水腫皮膚感覺差,抵抗力低,應防止受壓、燙傷、擦傷和滲液后感染。長期臥床者,應按時更換體位,同時給予局部按摩。

高血壓:監測血壓。飲食控制鈉鹽和水的攝入總量、臥床休息,活動時動作要慢,不可起立過猛,以防發生暈厥,若出現劇烈頭痛、惡心、嘔吐、抽搐等癥狀或出現呼吸困難、不能平臥、心慌,要及時就醫。

2.3 預防復發的護理干預

復發的早期癥狀:關節痛、關節炎,以膝、腕、踝、肘、指趾關節為主,一般出現最早,可為游走性。脫發,常在發病或復發早期即有頭發脫落。發熱是狼瘡患者最普遍的癥狀,90%的患者有發熱,也是復發時最早出現的癥狀,但要排除感冒或其他感染。紅斑,80%以上患者有皮膚損害,是復發的早期癥狀。多數在陽光或紫外線照射后出現。.乏力也是狼瘡患者普遍有的癥狀。患者無論在活動期還是緩解期都經常感到乏力,但如果在其他早期癥狀復出的同時乏力感覺加重,常為復發前兆。腹痛、消化道不適、惡心、腹瀉等,也是少數患者復發最早出現的癥狀。幾乎所有的SLE患者都有血沉加快,血沉加快提示狼瘡活動,但血沉正常不代表無活動炎癥存在。假如患者從原來血沉正常或低水平加快,突然大幅度上升,應該警惕復發。

預防復發注意事項:避免各種感染,包括感冒、尿路感染、婦科感染、腸道感染等。避免口服避孕藥,因為避孕藥含雌性激素,易加重SLE病情。避免計劃外懷孕,由于妊娠和流產均可能誘發病情加重,因此SLE患者想要生育,須在醫生指導下控制好病情,并停用免疫抑制劑3～6個月以上才可懷孕。避免各種對SLE有害的含紫外線的照射,包括陽光、復印機、電焊等。尤其注意不能吃蝦蟹,以防復發。

2.4 患者家屬的護理干預

人在患病后社會角色發生轉變,住院后由于環境改變等都會產生患者特有的心理需求和反應。這時患者不僅僅需要醫護人員的護理干預,同時家庭的關懷、體貼和精神鼓勵等全面的干預對病情的穩定也很重要。通過良好的言語、表情、態度和行為,去影響患者的感受認識,改變其心理狀態和行為。要求家屬幫助患者解除對疾病的緊張、焦慮、悲觀、抑郁的情緒,調動其主觀能動性,積極配合治療;樹立戰勝疾病的信心,協助患者適應新的社會角色和生活環境,建立新的人際關系,特別是醫患、護患、患者之間的關系,以適應新的社會環境,充分發揮社會支持力量的干預作用,提高患者的生活質量。

3 討 論

根據Beck的認知理論,患者的情緒及行為改變與認知水平密切相關,通過健康教育可改變患者不確當的認知方式[2-4]。有研究認為,心理和行為干預對提高免疫力,減輕痛苦有一定的作用[5]。不良情緒直接影響人體的神經免疫系統[6]。對SLE患者的心理問題,首先須與其建立良好的信任關系,制定個體化的護理干預計劃,采用個體化指導方式將一般心理護理與個性心理護理相結合,運用護理程序評估患者,將心理咨詢技巧應用于個性護理之中,根據患者護理問題采取不同的護理干預措施。有研究認為,作為一個社會人,當個體面對壓力時,更需要與社會成員交往,需要來自家庭與社會的支持[7]。同時,良好的情緒能增加人體對疾病的抵抗力并促進康復[8]。這時患者最需要的是得到各方面的鼓勵,給予精神上的支持,使他們充滿信心積極配合治療。

[1]王建平,陳仲庚,林文娟,等.中國癌癥患者生活質量測定-EORTCQLQ-C30在中國的試用[J].心理學報,2000,32(4):438.

[2]羅小娟,謝佩珠.電話回訪外科患者的體會[J].南方護理學報,2004,11(2):48.

[3]王銀芳.護理干預對慢性乙型肝炎合并糖尿病患者生活質量的影響[J].中國實用護理雜志,2010,5(26):9.

[4]馬振芬,劉 琳.護理干預對首發精神分裂癥患者生活質量的影響[J].護理管理雜志,2004,4(5):13.

[5]申校燕.多種方法在壓瘡防治中的作用原理及應用[J].南方護理學報,2005,12(2):23.

[6]陳 玲,侯 芳.1 800例帕金森患者圍手術期不良心理因素分析及護理[J].現代護理,2004,3:230.

[7]李小云,張銀萍,郭曉元.社會支持與護理[J].國外醫學:護理學分冊,2000,19(19):548.

[8]吳 波.實施整體護理必須注重護士情商的培養[J].實用護理雜志,2000,16(4):1.