“漸凍人”張紅:這個世界我來過

東東

留一點生命以外的東西給父母

2006年年初的一天，43歲的張紅無端摔了一個屁股墩兒。從那以后，她不斷地摔跤，不論是上下樓梯還是平時走路。那是她從西安到北京打拼的第六個年頭，已經當上某知名IT企業的高級主管，在北京買了房、買了車，還把父母接到身邊照顧……

病是在北京協和醫院確診的。醫生給張紅解釋了“漸凍人癥”這個名詞，說得了這個病，身體就像慢慢被冰封住一樣，先是四肢不能動，后是舌頭、聲帶等器官萎縮，直至身上的每一塊肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。一旦得了這種病，死亡率100%，患者大多活不過三年。

從醫生的話里，張紅聽到了比死更讓她害怕的消息：“漸凍人”受影響的只是與肌肉有關的部位，而大腦、眼睛和耳朵卻不受絲毫損害。換言之，對于自身的死亡，直到最后一刻，張紅自己都清醒無比，她將一個細節不落地見證自己如何死去。

張紅只得辭去工作，跟父母一起回到西安。那年母親鄭寶珍76歲，父親張煥錄80歲。

相當長的一段日子里，她什么都不做，每日等待死神的臨近。一開始是腿不利索了；慢慢地，雙手也開始不聽使喚；到最后，她癱瘓在床，飯也要父母喂。

2006年11月的一天，她開始拒絕吃藥：與其拖累父母，不如早點離開。鄭寶珍細聲細語地勸她：“丫頭啊，你不吃藥媽不逼你，可你得為媽想想，就算你不能動了，只要能活著，每天早上起來能看見你，能為你做飯，我跟你爸就會覺得很欣慰。你活著一天，我們便高興一天。你要是就這么走了，一點兒念想也不給我們留，我跟你爸活著還有什么意思？”

母親的勸解最終讓她改變了主意，尤其是母親提到的“念想”兩個字：生命已注定無法挽留，那么她可不可以留一點兒生命以外的東西給父母？從那一天開始，張紅不再言死。

張紅知道，雖然僅中國每年就增加約兩萬名“漸凍人”，可放眼世界也沒有一本關于“漸凍人”心理護理和身體護理的書籍。張紅想把自己的親身體會寫成一本書，取名《“漸凍人”患者護理手冊》。她跟父母說：“有了這本書，‘漸凍人能在生命的最后時光里活得舒心一些，有尊嚴一些?！边€有句話是她在心里想跟父母說的：有了這本書，以后我人走了，書還在，你們想我了，可以拿出來翻一翻、摸一摸。

把自己綁在電腦前的書寫者

2007年8月27日，是張紅開始動筆的日子。吃過早飯，張煥錄吃力地把女兒背到椅子上。由于身體失去了協調能力，張紅坐在椅子上身子直往下滑。鄭寶珍找來布條，把女兒和椅子綁在一起，再把她的手輕輕放在鼠標上。誰知，張紅的手剛放到鼠標上就耷拉了下來。沒辦法，張煥錄只能搬來一張椅子坐在旁邊，用自己的手托著女兒的右臂。

一個朋友給張紅裝了一個軟件，可以在屏幕上顯示鍵盤，只需移動光標輕按，便可打字。張紅的右手按動一下鼠標都要費很大的勁。見女兒累得滿頭大汗，張煥錄便換左手托著女兒的手臂，右手放在女兒的右手上，就像小時候教她寫字那樣，幫她一起打字。父親手心里全是汗，但卻很溫暖。張紅望著父親，笑了。

第一天下來，張紅只打了33個字。

夜里，張紅聽見母親低聲對父親說：“你手都腫了，明天我來托著紅兒。”“沒事，你千萬別在紅兒面前說這話，孩子好不容易有點精神頭。別讓她覺得拖累了我們。”張紅的心在這個月涼如水的夜里，被扎得生疼。

第二天，張紅堅持要請個保姆。

保姆三妹來了。房間不夠住，張煥錄和老伴便搬回了自己家。每天早上，他們都會早早地來，鄭寶珍給女兒做飯，張煥錄則幫女兒校對書稿。

三妹來了以后，張紅每天刷牙就由三妹負責。一開始三妹沒經驗，選的牙刷不合適，力道也掌握不好。幾天下來，張紅在書里“抗議”：“給漸凍人刷牙，切記用軟毛刷或兒童牙刷；因漸凍人無法漱口，可用噴頭輕輕地往口腔內噴水；如刷牙確實困難，可用棉簽輕輕刷洗牙齒?！?/p>

又有一次，三妹抱著張紅，想把她固定在椅子上，可幾次也沒固定住。張紅當時已進一步“冰封”，急得臉都紅了，卻無法正常說話，嘴里“呼嚕呼嚕”地叫。三妹也急了：“你就愛瞎折騰，你再催，我就把你放在這兒?！睆埣t嚇得不敢吭氣了。三妹又找來幾根布條，終于把張紅固定好了。誰知兩個小時后，三妹正在給張紅鋪床，忽聽身后傳來急促的“咕嚕”聲。跑過去一看，張紅的手已從鼠標上耷拉了下來，頭歪向一邊，流著口水，臉憋得通紅。三妹趕緊割開布條，把張紅背到床上，給她戴上呼吸機。張煥錄夫妻倆聞訊急忙趕過來，把張紅送到了醫院。

這次事故之后，張紅在書里寫道：“漸凍人不能老躺著，老躺著更容易使肌肉僵硬。但讓漸凍人坐起來不是一件容易的事，很多人圖省事，將病人綁在椅子上，這很容易使病人窒息?？茖W的方法是：讓病人后背倚著椅子，再用長布條穿過病人兩腋，將病人吊坐于椅子上?！?/p>

這個世界我來過，走過，笑過，擁有過

2009年3月23日，張紅的書接近尾聲，與此同時，她的頸部肌肉也已被“冰封”，頭無法直立，耷拉著歪向一邊。見女兒這樣太難受，張煥錄便在她身后，輕輕地扶住她的頭，鄭寶珍則負責幫女兒擦口水。

“我像不像機器人？”張紅在電腦上打字。三妹知道張紅是在跟她說話，輕拍了一下張紅的背：“有精力不如多打幾個字，你要是機器人，也是最幸福的機器人。”張紅打出一個代表笑臉的符號，接著繼續寫書。

寫書的日子里，時間匆匆而過，轉眼到了醫生宣判的“三年之限”。2009年5月3日，《“漸凍人”患者護理手冊》最終完成，總計十多萬字。把書籍裝訂成冊，免費送給需要它的病友們，這需要錢。張紅打算從自己的治療費中拿出4萬元。對她來說，治療已無多大意義，與其這樣，不如把錢花在刀刃上。張煥錄沒多說什么，和以前一樣，選擇了默默支持。書的封面、裝幀、印刷，每一個環節都是張煥錄拖著年邁的身體，親自去跟人談的。這本書是女兒留給這個世界、也是留給他和妻子最后的念想，他要把它做到最好。

每一本書里，都夾著一張小卡片，里面留著張煥錄家的電話。這是張紅的要求。她已經不能說話，如病友遇到什么護理問題，打電話給父親，父親會代為轉述或回答。她還有一份小小的私心——自己不知還能活多久，如在自己走后，有哪個病友還記得自己，能給父母打個電話，安慰安慰他們，陪他們說說話，那就是對她寫這本書最大的報答。

2010年9月，湖南長沙一個女病友的丈夫給張煥錄打來電話：“謝謝張姐寄來的書，看了她的書，我才知道該怎么護理我妻子。知道張姐不要書錢，我岳母做了幾雙土布鞋，已給你們寄去，算是一點心意，你們千萬別嫌棄。下個月我去西安，一定去看你們?！?/p>

2011年，是張紅生病后的第五個年頭。她已經跨過三年死亡之限，創造了奇跡。有人問張紅：“面對死亡，你怕嗎？”張紅沒有回答，只是建議他去看《“漸凍人”患者護理手冊》序言中她寫的那首詩。詩是這樣寫的一一

如果／明天我就要走進死亡殿堂／那么今天／我要最后一次／給自己畫眉／給父母煮茶／摘一束親手種下的玫瑰花／最后看一次日落／對自己說／這個世界我來過／走過／笑過／擁有過……