婦科惡性腫瘤病人術后性生活現狀的現象學研究

付 莉,趙 岳

婦科惡性腫瘤病人術后性生活現狀的現象學研究

付 莉,趙 岳

隨著癌癥綜合治療水平的不斷提高,癌癥治療和康復的目標不僅是提高病人的生存率,還要提高其生活質量。癌癥治療在消除腫瘤本身的同時,還應恢復病人病變器官的功能以及病人正常的心理和社會功能。由于子宮和卵巢對于婦女的特殊意義,婦科惡性腫瘤根治術后會造成嚴重的性功能損傷,使婦科惡性腫瘤病人較之其他惡性腫瘤病人有更多的精神壓力和心理異常[1]。有研究顯示,婦科惡性腫瘤病人治療期間大約90%發生性功能障礙,治療結束2年時仍有50%病人性功能未完全恢復[2]。性功能障礙會影響夫妻關系,嚴重者影響婚姻和家庭,從而使病人的生存質量顯著下降。由于該問題的特殊性和隱匿性,病人往往難以開口求助,甚至不知如何求助。日常護理工作提供的相關健康教育支持有限,使得其規范化護理工作仍處于一種邊緣狀態。為幫助婦科惡性腫瘤病人術后恢復其正常的生理、心理、社會功能,采用現象學研究方法,對7例婦科惡性腫瘤術后病人進行深度訪談,深入探討其情感感受、存在的生理、心理問題和期望,為臨床護理工作制訂人性化護理措施提供切實可靠的依據,進而達到提高病人生活質量的目的。

1 資料與方法

1.1 一般資料 通過立意取樣對天津醫科大學附屬腫瘤醫院婦科腫瘤科7例病人進行深度訪談。納入標準:①確診為婦科惡性腫瘤并行根治術;②術后已滿3個月,可以恢復性生活;③已婚,有正常完整的家庭,術前夫妻生活正常;④小學及以上文化程度,精神、記憶能力正常,有完整的漢語表達能力;⑤自愿參與本次研究,愿意接受訪談。排除標準:有智力障礙、精神病史或患有老年性癡呆及重要臟器功能衰竭者。病人年齡36歲～54歲(44.86歲±5.82歲);宮頸癌 3例,子宮內膜癌3例,卵巢癌1例;中學2例,大專3例,本科2例。手術方式均為廣泛子宮切除術、盆腔淋巴結清掃術或廣泛子宮切除術、雙側附件切除術、盆腔淋巴結清掃術。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談方法 采用質性研究中的現象學研究法[3]。

1.2.2 訪談內容 訪談者與受訪者之間建立信任關系后進行半結構式 6個問題的提問:“能否談談您的患病經歷?”“現在是否恢復了夫妻生活?頻次?感覺如何?”“是否出現過夫妻生活障礙?性激動效果如何?”“能否談談您在術后的夫妻生活中出現的顧慮?”“在丈夫面前覺得自己和以前有什么區別?這樣的想法對夫妻生活有何影響?”“您覺得在術后夫妻生活這個問題上有什么困惑或苦惱?是否尋求過幫助?希望得到哪些幫助?”。訪談中引導病人自由回憶,避免訪談者主導和限制受訪者的思維框架,深入發掘病人的思想、感受、情感、關注和擔憂,及時澄清回答,增加資料的準確性。

1.2.3 研究場所 訪談在自然環境[4]中進行(病人出院家中或咖啡館),即在雙方交談方便、不受干擾的地方進行,訪談氛圍輕松,時間充足。

1.2.4 資料收集 訪談持續時間40 min～90 min,遵循知情同意原則,訪談前讓受訪者了解本項研究的目的、意義、基本步驟、隱私保護措施等,同時簽署知情同意書,并對交談內容進行同步錄音。對發生在環境中的事件及時、客觀地記錄,包括研究對象的反應、感覺、思想、困惑和解釋等。在實施訪談或觀察時不斷查看記錄,歸納資料并添加評語[5]。整理過程中隱去病人的真實姓名,以編號代替。

1.2.5 訪談者 訪談是有目的的研究性談話,需要訪談者和受訪者有信任和互動的關系。本次研究訪談由研究者親自完成。

1.2.6 資料分析 訪談結束后反復聆聽錄音、閱讀記錄資料、回憶訪談時的情景,逐一斟酌談話內容和受訪者的表情變化,進行資料分類,編碼、甄別各類資料之間的相互關系,提煉出主題和要素。在資料分析中采用了Colaizzi的關于現象學資料的7步分析法[6]:①仔細閱讀所有記錄;②析取有重要意義的陳述;③對反復出現的觀點進行編碼;④將編碼后的觀點進行匯集;⑤寫出詳細無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點;⑦返回參與者處求證,以保證主題提煉的真實性和準確性。

2 結果

經過深入的分析研究提煉出5個主題。

2.1 主題一:未恢復性生活或質量下降

2.1.1 擔心預后 多數受訪者認為,性生活可以促進腫瘤復發,特別是宮頸癌病人認為其患病通過人乳頭瘤病毒(HPV)感染引起,因此即使在康復期也排斥性生活;不同程度的主觀壓抑使性欲明顯降低。病人2:“手術后我就不敢再過了,我是下面有病的,病發現得比較晚,我怕一用就擴散了,壓根不想再過了”。病人3:“哪還敢過啊,得了癌癥能治就不錯了,過完(夫妻生活)再復發了不就更麻煩了。”

2.1.2 擔心傷口愈合不良或損傷 婦科惡性腫瘤病人摘除子宮后,陰道斷端常是縫合的,訪談中很多病人擔心夫妻生活中的碰撞會影響傷口愈合,或將已經愈合的傷口沖撞損傷,而不敢開始性生活,或是對已經恢復的性生活顧慮重重。病人5:“我的子宮、卵巢都摘了,下面有縫合的地方,我怕一進去就把傷口捅漏了”。病人1:“他是健康的,有時一激動就忘了,很用力時我就使勁推他,怕把傷口弄壞了,要是傷口壞了一切就得重新來,我一緊張分泌物就更少了,他也能感覺到的”。

2.1.3 丈夫的擔憂 病人手術后丈夫時刻關注妻子身體恢復狀況,會擔心由于自己的要求影響妻子的康復。在妻子住院治療期間通常由丈夫承擔主要的照護角色,會對妻子在治療過程中所承受的各種痛苦有很深刻的印象,從而在術后性生活中出現心理壓力。病人3:“我是想啊,可我們那位就是不配合,他總怕我又厲害了”。病人1:“做完手術了都是我主動要求的,他從來不敢跟我提,他怕我身體狀況不能應付,如果厲害了前面的罪就白受了”。病人3:“我覺得他是有心理障礙了,他也和我說過,手術時家屬在外面等著看切下來的那些東西,看完之后他就再也忘不了了”。

2.1.4 性交困難、性欲缺乏和高潮障礙 婦科惡性腫瘤病人在術中摘除生殖器官和改變局部器官的解剖結構,性交的成功與否直接取決于剩余陰道的長短。同時激素水平明顯降低,使陰道上皮變薄、萎縮、失去潤滑,特別是在年輕病人身上,對這種突然的變化不能立即適應,出現性欲缺乏和高潮障礙。病人1:“一點分泌物都沒有,他也根本進不來,我們之間就像有了一堵墻”。病人4:“感覺上沒有得病前的那種要求和激動了,就是不想了,也激動不起來了,就是配合他一下”。病人 2:“不想這事了,就是不想了”。病人6:“我們嘗試恢復性生活后彼此適應了約半年時間,至陰道彈性恢復了,才能從中體驗到一點點的快感,以前他怎么撫摸我都沒有感覺”。

2.2 主題二:自卑 婦科惡性腫瘤根治手術范圍大,激素水平下降明顯,病人通常會因為生殖器官的喪失和更年期癥狀的出現而產生自卑心理。病人7:“原來我們的地位是平等的,甚至我要比他高,現在我必須要把自己降下來”。病人 6:“我必須做得更好,讓他愿意留在我身邊,我的身體已經傷殘了,子宮沒有了,陰道只剩下了不足一半,除了和他,我不可能再有家了”。病人4:“我本身是自卑的,作為女人這些東西都沒有了,那和男人有什么區別”。病人2:“我要是還有子宮,月月來例假那多好啊,現在就覺得自己到更年期了,走下坡路了,很傷感”。

2.3 主題三:對丈夫心存愧疚 受訪者平均年齡44.86歲,術前均有正常滿意的夫妻生活,術后夫妻生活的缺失或質量的明顯下降,無一例外地使妻子對丈夫充滿愧疚。病人5:“我內心覺得很對不起他,畢竟是因為我的原因,我每次都拒絕他,雖然沒有用語言表達,但還是覺得很虧欠他的”。病人 3:“我是因為害怕才不敢和他有夫妻生活的,一個女人這些東西都沒有了,對丈夫很不公平的”。患病期間丈夫能夠在身邊無微不至的照顧自己,甚至緩解了部分家庭矛盾,使得妻子在術后夫妻生活不滿意的時候將這種不幸歸謬于自己。病人6:“我覺得挺對不起他的,而且他一直對我挺好,從沒有因為不能滿足他就給我臉色看,就覺得對他更是歉疚”。

2.4 主題四:信息來源缺乏 性生活是生活質量的重要方面,卻一直隱于私密角落中。受訪者在有了問題后不能尋求幫助,或者不知道該如何尋求幫助。病人5:“太難以啟齒了”。病人7:“我出院的時候問主任有啥注意的事嗎,她沒提這方面,我就以為不行了”。病人3:“我是想問問的,總覺得不好開口,我也沒有婦科的熟人,怎么問去啊”。而關于性生活的健康教育在臨床工作中也是薄弱環節之一,大多數病人渴望從醫生或護士處得到解答。病人1:“我覺得這個問題,問大夫了也沒用,我的大夫不是保姆,她只能給我看病,至于性生活什么姿勢、什么角度,她怎么告訴我啊,就算她說了也未必適合我啊”。病人4:“我是相信科學的,我特別希望從醫務人員嘴里得到答案,什么看書、上網啊,我都不太信。可是你們那么忙,這事問一兩次的也不作數,問多了我都覺得不好意思”。

2.5 主題五:渴望恢復正常性生活

2.5.1 維系家庭 性是人類基本的生理要求。性生活也是婚姻關系中的生物學基礎[7],在婚姻關系存續期間有重要作用尤其是年輕的妻子擔心術后夫妻生活質量的下降對婚姻關系造成負面影響,希望通過盡量恢復性生活質量來避免危機。病人1:“出現障礙了,我就想辦法從其他方面彌補。我想讓他覺得我們的生活沒有太多的改變”。病人6:“硬件沒有了,我就要轉移他的注意力。如果以前70%是感受,30%是其他,現在就變成了30%是感受,30%是引誘,30%是轉移視線。他就會覺得感覺跟以前還差不多,但只有我知道質量本身是下降了”。

2.5.2 衡量標準 對于稍年長的受訪者,更多擔心的是疾病預后,覺得只有活下來才是最關鍵的,故將能否恢復性生活當作衡量疾病恢復的標準之一。病人3:“如果能成功地過一次,我覺得我就不是一個大病后的人了,已經恢復正常了”。病人 7:“我要求過的主要原因就是,能在一塊了我就還是個女人,還有可能是個正常人,不光是個得過癌的人了”。病人4:“我就想看看我們還能不能在一塊,要是行,我就覺得我恢復得還好”。

3 討論

3.1 加強并規范術后有關性生活的健康教育 性功能損傷的心理干預和性健康知識的講解是婦科惡性腫瘤病人術后健康宣教的重要組成部分,鑒于性問題的隱私性,多數病人都難以主動尋求幫助。研究結果表明,婦科惡性腫瘤病人在術后嘗試恢復夫妻生活的時候充滿困惑、疑問、無助,這與王明芳[8]報道相一致。而目前的臨床工作仍以疾病治療和護理為主,對病人術后有關性生活的健康教育關注不足[9]。提示護士在日常工作中有責任主動提出并一同參與問題的解決。訪談中,病人均表達了在嘗試恢復性生活中存有“擔心傷口愈合不良或損傷”的顧慮和了解相關知識的渴望。護士工作在臨床一線,時刻接觸病人,在日常工作中選擇適宜的時機向病人介紹不同時期的治療后機體結構和功能的改變及積極有效的性康復知識是非常必要的。在術后治療過程中病人羞于提問時主動向病人了解性生活情況,幫助分析可能引起性功能障礙的原因,并提供針對性解決辦法;同時增加坦誠的、自由的討論機會或是交流的平臺,隨時提供建議和指導都是病人術后康復期間渴望得到的幫助。在病人即將恢復性生活的第一時間給予澄清和解釋,使其了解到康復期病人的性生活是正常的,不會加重病情、引起腫瘤復發或傳染給對方。對此給予充分的解釋,以減輕病人的心理負擔。近年來,國內外學者對此進行了一些有益的探討,如健康教育中加強關注丈夫的心理狀況和性知識水平,進行系統講解[10]。研究發現,多數病人提到丈夫在恢復性生活中心存顧慮,提高丈夫的性知識水平,有助于糾正性偏見,克服彼此的性回避,緩解他們的心理壓力,使其能積極配合,有利于術后夫妻生活的恢復。

3.2 幫助病人盡早開始性生活,并介紹采用適宜的輔助方法本研究結果顯示,未恢復性生活或質量下降、自卑、對丈夫心存愧疚、信息來源缺乏、渴望恢復正常的性生活5個主題,既是病人術后出現性生活障礙的原因,又是性生活障礙對病人產生負性影響的結果,二者互為因果、互相影響形成惡性循環。在“術后夫妻生活有什么困惑或苦惱”這個問題上,研究對象均表現出對和諧性生活的向往,對未能盡到為人妻的職責表現出愧疚、自責的情緒。術后在病情允許的情況下提倡盡早恢復性生活,對恢復陰道的解剖學功能,進而增進夫妻感情有重要意義。訪談中多數病人提到術后出現陰道的狹窄和短縮使術后性生活質量下降,急于解決卻無從下手。告知病人可以使用適宜的擴陰器或陰道成型器給予輔助治療;根據病人的不同術式,介紹可行的性生活姿勢,供病人選擇;定期使用由水、礦物油和甘油為主要成分的保濕劑,以緩解陰道干澀感,幫助預防陰道萎縮,可明顯改善性生活滿意度。對于不同性知識水平的病人,盡量提供輔助器具和保濕劑等,或講清購買途徑,以切實可行地幫助病人盡早恢復術后性生活。

3.3 給予情感支持,幫助病人盡快恢復角色 賈桂英[11]提出,丈夫的關懷、愛撫對妻子提高性生活質量十分重要,同時告知病人適度的性生活能促進夫妻感情,使其心情愉快,從而提高機體免疫力,有利于身體康復。本研究發現,丈夫的體貼、家人的支持、社會的認可是解決病人心理問題有效的良藥,適當的家務和工作可讓病人感到心情愉悅,幫助淡化癌癥的陰影和找回自信,進而提高生活質量。

4 小結

性是人類生活中的重要組成部分。健康和諧的性生活,不但能夠提高病人術后生存質量,而且也是調節和維持機體正常內分泌功能的重要因素,對體內免疫功能的發揮十分重要。本研究采用質性研究的方法深入探討了婦科惡性腫瘤病人術后嘗試恢復性生活過程中的情感體驗,提示在臨床工作中應規范術后有關性生活的健康教育并強調情感支持,以幫助病人恢復家庭和社會角色;介紹切實可行的輔助方法和技巧,以幫助病人盡早恢復性生活。但由于該問題的私密性,訪談難度大,進一步的深入研究還有待在今后的工作中繼續開展。

[1] 杜昂鷹,張家文,唐磊,等.婦科惡性腫瘤患者術后生存質量調查[J].中國實用婦科與產科雜志,2007,23(3):198-199.

[2] 孫曉光.婦科惡性腫瘤治療對性功能的影響[J].中國實用婦科與產科雜志,2008,24(7):505-507.

[3] 胡雁.質性研究[J].護士進修雜志,2006,21(9):773-774.

[4] Vivien C.Qualitative research:A source of evidence to inform nursing practice[J].Journal of Diabetes Nursing,2004,26(8):534-541.

[5] Houldin AD.A qualitative study of caregivers'experiences with newly diagnosed advanced colorectal cancer[J].Oncol Nurs Forum,2007,25(16):323-330.

[6] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists view it[M]//Vaile R.Existential-phenomenological,alternatives fo r psychology.New York:Oxford University Press,1978:43-51.

[7] 齊麟.論家庭功能中性功能的變遷[J].懷化學院學報,2009,28(1):42-43.

[8] 王明芳.對子宮切除術后患者性生活變化的分析和護理[J].臨床醫藥實踐雜志,2008,17(11):943-944.

[9] 盧郁珍.宮頸癌病人術后性生活狀況調查[J].護理研究,2004,18(1B):147.

[10] 路虹.宮頸癌術后婦女的性生活狀況調查[J].護理研究,2004,18(10B):1808-1809.

[11] 賈桂英.宮頸癌術后性生活質量的相關調查及性康復指導[J].實用醫技雜志,2008,15(26):3500-3501.

(本文編輯 李亞琴)

Phenomenological study on the status quo of postoperative sexual life among patients with gynecological cancer

Fu Li,Zhao Yue
(Affiliated Tumor Hospital of Tianjin Medical University,Tianjin 300060 China)

[目的]探討婦科惡性腫瘤病人術后性生活現狀,了解其情感感受、存在的生理、心理問題和期望,為臨床制訂人性化護理措施提供切實可行的依據。[方法]采用現象學研究法,對7例婦科惡性腫瘤術后病人進行深度訪談。[結果]提煉出婦科惡性腫瘤病人術后性生活現狀的5個主題:未恢復性生活或質量下降、自卑、對丈夫心存愧疚、信息來源缺乏、渴望恢復正常的性生活。[結論]婦科惡性腫瘤手術對病人正常生活產生影響。在臨床工作中應規范術后有關性生活的健康教育并強調情感支持,以幫助病人恢復家庭和社會角色;介紹切實可行的輔助方法和技巧,幫助病人盡早恢復性生活。

婦科;惡性腫瘤病人;性生活;現象學研究

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.16.018

1009-6493(2010)6A-1450-03

付莉(1980—),女,天津人,護師,碩士在讀,從事婦科腫瘤臨床護理工作,工作單位:300060,天津醫科大學附屬腫瘤醫院;趙岳(通訊作者)工作單位:300070,天津醫科大學護理學院。

2010-04-01)