病人夭折

2003年一天夜間，新科成立不到一周，我正值夜班，耳鼻喉科的一個會診病人引起了我的重視：來自棗莊市山亭區(qū)一個小山村的16歲小女孩，因鼻血血流不止而就診，常規(guī)止血方法不能奏效，已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)出血幾個小時了。幾十里的山路，是拖拉機送來的，光在路上已經(jīng)顛簸了數(shù)小時，就診時她面色蠟黃，已經(jīng)非常虛弱了，急查血小板3萬多，白細(xì)胞、紅細(xì)胞均偏低，尿中有蛋白，伴有關(guān)節(jié)痛，經(jīng)常發(fā)熱，面部、手部出現(xiàn)典型的狼瘡皮疹，有口腔潰瘍、脫發(fā)等癥狀，簡直就是照著教科書上得的病，初步診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。第二天查ANA1：1000，ds-DNA陽性，證實了我的上述診斷，令我興奮的是，這是第一例由自己診斷出來的狼瘡病人，但令人遺憾的是，患者腎功能已經(jīng)出現(xiàn)明顯損害了。

小女孩有個好聽的名字，叫孫江雪，但是家境的不幸和她的病史叫我吃了一驚：母親幾年前因類似的癥狀稀里糊涂地去世了，生前幾乎傾家蕩產(chǎn)，并且負(fù)債累累，那時小江雪僅僅8歲，還在上小學(xué)，成績還挺好的。后來很快有了一個繼母，夫妻感情不和，繼母把怨氣撒在小江雪身上，父親整日酗酒，不聞不問，家中一貧如洗，沒辦法小江雪只好輟學(xué)在家干起了和年齡極不相稱的農(nóng)活。

一年前小江雪因受涼出現(xiàn)發(fā)燒、咳嗽、關(guān)節(jié)疼痛，拖了近一個月，江雪的爺爺實在看不下去了，賣了點糧食，才帶她到村里診所打了幾瓶吊針，但稍有好轉(zhuǎn)就停針了。以后反復(fù)出現(xiàn)很難止血的鼻衄、發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛、口腔潰瘍，每次都塞一下鼻孔，口服點退燒藥，吃點消炎止痛片草草處理完后，不再深究，嚴(yán)重時打幾天青霉素、丁胺卡那霉素應(yīng)付。后來因為發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛吃起了外地產(chǎn)的一種中藥膠囊，我們本地許多關(guān)節(jié)疼痛、哮喘病人都長期服用該藥，據(jù)說里面的成分幾乎一樣，大約是由地塞米松、強的松、復(fù)方新諾明、氨茶堿、布洛芬、消炎痛、土霉素、克喘素、復(fù)方甘草片、丹參片、維生素C等數(shù)種藥物粉碎后裝成的膠囊，由于有激素及止痛、止喘藥物，所以對多種疾病有立竿見影的療效，無知的病人被無知并且無德的醫(yī)生愚弄致死，還茫然不知，在這里，尤其是農(nóng)村是常有的事。

我應(yīng)用激素口服、環(huán)磷酰胺沖擊等簡單治療方法后，患者病情得到控制，腎功能也逐漸好轉(zhuǎn)，尿蛋白逐漸轉(zhuǎn)陰。就這樣定期來做一些簡單的檢查和治療，雖然每次盡量給她省點錢，但即使這樣，也是她爺爺東拼西湊幾十元錢來看病的。有時環(huán)磷酰胺沖擊時間過了一個星期她都不來，那是因為錢還沒有湊齊。每次我都囑咐她注意事項，并反復(fù)告訴她家里人一定堅持按時治療。當(dāng)環(huán)磷酰胺的總量達(dá)到4克左右時患者已能和正常人一樣生活了，我沉浸在一種自豪的喜悅之中。半年前，該進行沖擊治療的時間過了一個月了，小江雪一直沒有來，我很納悶，后來她同村的人來告知，小江雪已經(jīng)能干莊稼活了，家人認(rèn)為已經(jīng)痊愈了，我托她同村的人告訴她家人一定要來治療，但是小江雪始終沒有來。

終于，半年后的一天我擔(dān)心的事發(fā)生了：小江雪病情復(fù)發(fā)。這次她出現(xiàn)了嚴(yán)重的水腫，小便很少，飲食難進，嘔吐不止，顯然是腎功能出現(xiàn)嚴(yán)重惡化。我們想盡了方法想挽救這個可憐的生命，但家境的貧寒根本負(fù)擔(dān)不起透析等治療的高額醫(yī)療費用，我們發(fā)動全院職工為她捐款，并且通過報社發(fā)動社會上也捐款，不到一個星期的時間，就捐款2萬多。小江雪臉上終于露出了久違的笑容，眼里也閃出了生命的光芒，就在我們感嘆世上還是好人多，慶幸小江雪的生命有希望之時，意想不到的事情發(fā)生了——她繼母將大部分捐款拿走并不知去向。最終，小江雪帶著對生命的渴望，帶著對繼母的嫉恨，永遠(yuǎn)地離開了這個她還有好多心愿未了的美好世界，去另一個世界尋找她那可憐的母親了。

這個普通的狼瘡病人已經(jīng)離開這個世界幾年了，但多年來我始終忘不了病情緩解時那張稚嫩可愛的臉蛋，也忘不了疾病后期那張臃腫得眼睛都睜不開的臉蛋，我常想：假如命運對她公平一點，假如她生活在一個富裕的家庭，假如她生活在一個和睦的家庭，假如她始終能得到親人的關(guān)愛，假如她能得到早期診斷，假如她能得到及時正確的治療，假如她能得到那筆救命的捐款，哪怕是能得到其中的一項，她很可能會像大多數(shù)孩子那樣，健康快樂地成長，無憂無慮地生活，還有甜甜蜜蜜的愛情……

這個世界上還有很多人生活在遙遠(yuǎn)的小山村里，那里的人很可能一輩子都沒有走出過小山溝，他們還在溫飽之中掙扎，連最基本的健康保障都沒有；我們周圍還有很多家庭，夫妻雙雙下崗，每周只買幾兩肉給孩子開開葷。當(dāng)我們酒足飯飽剩下一桌飯菜很瀟灑地離開時，當(dāng)我們?yōu)樯侔l(fā)了一點獎金而大發(fā)牢騷時，當(dāng)我們已經(jīng)住上了高樓大廈卻還和別人攀比少了一套住房時，當(dāng)我們用公款大肆開藥之時，我們是否應(yīng)當(dāng)感到羞恥？！

小江雪，安息吧，有人會永遠(yuǎn)記住你的！