“愛，是我們共同的語言！”

2007年10月28日上午，西安市藍海豚兒童康復訓練中心樓內，突然出現(xiàn)了許多年輕而動人的面孔，雖然他們來自不同學校和組織，但他們都懷著對社會公益事業(yè)熾熱的愛，步入這個無聲的世界……

這些孩子從外表上看和其他的孩子沒什么不同，一樣走路，一樣吃飯，一樣睡覺，一樣玩耍。可是他們不與其他人說話，沒有眼神交流，不喜歡父母的撫愛，仿佛生活在玻璃世界中。如果沒有康復訓練，沒有社交能力的他們將會一輩子需要別人的照顧。

他們就是孤獨癥兒童。

有人稱孤獨癥兒童是“星星的孩子”，也有人叫他們“雨人”。他們如天上的星星，生活在自己的世界里，孤獨地閃著冰冷的光芒。

用愛心滋潤每一片綠葉

李永生，現(xiàn)任西安市藍海豚兒童康復訓練中心主任。說到創(chuàng)辦兒童康復訓練中心，也是有點機緣巧合。

1998年，李永生的母親患了白內障、之后又患了老年癡呆癥，從此臥床不起。為了給母親治病，李永生推掉手頭所有的事，一門心思地找專家、尋醫(yī)院、查資料，然而收效甚微，目光呆滯、不言不語的母親還是撒手人寰。之后，通過閱讀大量資料和研究，他發(fā)現(xiàn)教育和訓練其實對母親這種腦癱患者是有用的——如果把這種訓練貫穿到日常生活中，老人家完全可以延緩生命。

另外，還有一個因素。他家附近就是西安市聾啞學校，他經(jīng)常跟學校的老師和學生打交道，他發(fā)現(xiàn)學校里也有像母親那樣目光呆滯、不言不語的孩子，老師卻不知道該怎么辦。

有一天，一位老師說了一件事情：一個孩子在課堂上總是指指畫畫，喋喋不休，怎么也管不住，弄得老師和領導很頭疼。無奈，學校就將那個孩子勸退了。

這件事對李永生的觸動很大。

從此，他開始廢寢忘食地鉆研《健康寶貝》、《發(fā)育行為兒科學》、《兒童教育心理學》、《兒童心理診療學》、《兒童心理發(fā)育疾病及行為發(fā)育診療學》等知識。通過研究得知——這些孩子是孤獨癥患者。

他覺得這些特殊的孩子光靠學校教育是行不通的。越好的學校對孩子的約束越嚴格，但這些孩子的基礎能力是很差的，普通學校教育對他們很不合適。看到那些本該活蹦亂跳的孩子被拒之門外，他暗自發(fā)誓：我一定要救救這些孩子！

李永生決定創(chuàng)辦一家兒童康復訓練中心。

他開始四處籌集資金。按他的預想：中心辦起來到正常運轉，假設三年內全部賠錢，需要30萬元。而他除過有限的一點積蓄外，就靠向朋友借、去企業(yè)化緣。在他的努力下，2004年10月1日，西安市藍海豚兒童康復訓練中心在未央?yún)^(qū)二府莊路開張了。

剛開始，中心招聘了4個教師。

可是，孩子從哪里來？

通過走訪，李永生找到一些孩子的家長，介紹自己訓練中心的教育方法和訓練手段，結果家長大多以“孩子現(xiàn)在還小”、“這是個小問題” 、“沒關系，過幾年就好了”等為由拒絕了。

沒有經(jīng)驗——這就是彼時彼刻最真實的寫照。

2005年的春天，李永生認識了二府莊幼兒園的一位顧問——郝阿姨，此后便經(jīng)常向她求教。一天，聽了李永生關于訓練中心的介紹后，郝阿姨說有一個6歲的男孩，學習差，脾氣暴躁，經(jīng)常搗亂，并伴有攻擊行為，老師和家長都沒法管教。了解到這個情況后，李永生立即跟這個男孩的家長聯(lián)系，結果家長聽完后不客氣地說：“我的孩子需要的是上學，而不是你這些花里胡哨的訓練！”

李永生后來得知，這個孩子離開幼兒園后，幾乎所有的小學都不接受，以致8歲了還在幼兒園里晃蕩。可是，新問題又來了。幼兒園的老師和家長提出抗議：“這孩子如果繼續(xù)在這里呆下去，我們就選擇離開！”最后的結果，這個孩子被勸退了……

毋庸置疑，這時的訓練中心可謂舉步維艱——很快，除了租房、聘請教師，送教師外出接受專業(yè)培訓，學校的前期投入資金已所剩無幾。孤獨癥兒童的訓練需要大量的器材輔助，為了保證正常教學，大部分器材都是由老師們自己動手制作而成，有一些則是孩子家長捐助的。唯一讓李永生欣慰的是，在中心訓練過的孤獨癥兒童中，大多數(shù)的生活自理能力明顯提高，有的甚至正常進入小學上課了。

目前，藍海豚兒童康復訓練中心一共有15名教師，16個孩子在家長的陪護下堅持訓練。這距李永生的預期目標還差得很遠，但他又感慨“不敢大力宣傳，怕太多人過來，我們資源實在有限”。同時，他坦言孤獨癥兒童目前只能靠自救辦這類機構，沒有政府在經(jīng)濟上的大力支持是完全不行的，“特殊教育的學費你按實價收取，誰還敢來……”

現(xiàn)實情況是，除了港澳臺地區(qū)，國內目前還沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構。這是1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國泰教授首次診斷了孤獨癥之后，國內的孤獨癥研究走過了26年之后的現(xiàn)狀。沒有統(tǒng)一教材、沒有一個對教師進行統(tǒng)一培訓的機構，沒有對孤獨癥兒童群體的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，這也導致了目前孤獨癥兒童培訓市場“極其混亂，像練攤一樣”的狀態(tài)。目前進行孤獨癥兒童培訓的機構都是有各自不同的名目：有稱學校的，也有叫培訓機構的；他們的注冊方式也不相同，有些是以工商名義登記的，有些是以教育機構注冊的，還有的是以民間團體名義登記的。

還有教師留任問題。有時招聘來的教師干了半天就不辭而別，說看著這些孩子心里不舒服。有的來只是為了謀求一份工作而已，但真正接觸到這些孩子以后才發(fā)現(xiàn)太不簡單。“從中心成立到現(xiàn)在，大概有12-13名老師離開了，與現(xiàn)有的老師相比，一半對一半吧。”李永生有些無奈。

雖然困難重重，但李永生還是堅持了下來，他說他們“用心關愛，奉獻真誠，服務于孩子，服務于家長”的承諾是不會改變的。“因為愛，就是我們共同的語言；因為我們堅信——愛與科學結合，奇跡就會出現(xiàn)！”

汗水換來的甜蜜最難忘

“a-a-ma”，當皎皎發(fā)出這幾個音時，淚水驀地涌出我的眼眶。

其實孩子并沒有理解這個字的語言意義，但是，這聲呼喚仍讓我內心激動不已，我覺得身體里有一股力量在游走，它不停地充斥著我的心、我的靈魂、我的思想。我忽然覺得過去所有的努力、委屈、不甘、挫敗、傷痛……都值得！只是這一聲呼喚，真的，值得！

皎皎是一個兩歲多的孤獨癥女孩。記得剛剛來到訓練中心時，她目光呆滯，一言不發(fā)，當她想要什么東西時，只是一個勁地拽你的手。說實話，我第一次看見皎皎時，淚水就在眼眶里打轉轉，內心充滿了難言。湊巧的是，領導讓我訓練皎皎。我為她訂了詳細的訓練計劃，并將她每天的活動記錄下來，與她媽媽探討。教她語言真是一個充滿艱辛的過程：舌操、識字圖片、吹吸游戲、壓舌板發(fā)音練習、模仿發(fā)音……我運用一切所能想到的方法來教孩子發(fā)音。可是，皎皎只是睜著一雙無辜的眼睛，沒有焦距地看著前方。

兩個星期后，皎皎第一次喊出一聲“a”。當時，我簡直要蹦起來了，但第一個反應卻是抱住孩子親了又親。

4月20日，在這個我習慣了忙忙碌碌的早晨，在這個我沒有在意的的日子，在我給她做例行臉部肌肉活動游戲時，她竟然開口了，她竟然喊出了一聲“ma”。

啊！皎皎開始說話了。一個月后，皎皎終于第一次喊出了“a-a-ma”。我和皎皎的媽媽聽到這一聲久違的呼喚后緊緊地抱在一起，哭得一塌糊涂……

沒有禮物，這聲呼喚卻勝過一切人世間最美妙的事物；沒有掌聲，這聲“ma”讓我驚喜得恨不得告訴全世界“皎皎說話啦”。這聲呼喚，讓我在這個極其平常的日子里，聽到了花開的聲音。

事后，皎皎的媽媽嫉妒地對我說：“劉老師，我生了她、養(yǎng)了她，都不如您教他三個月啊！我多么希望孩子的第一聲‘ma’是對我說的啊！”

“無論如何，4月20日之于我，已是心底的一份珍藏。”劉春紅在當日的日記上這么寫道。

劉春紅是一名幼兒教師，2005年9月的一天，在網(wǎng)上無意中看到藍海豚康復訓練中心的招聘信息，喜歡挑戰(zhàn)的她動心了。“我剛來訓練中心時，也覺得這里不太好，和自己呆過的幼兒園完全不一樣，”她說，“不過，后來我才發(fā)現(xiàn)，原來這里充滿了愛心。老師們把所有的愛心都奉獻給這些有缺陷的孩子們了，這是我在任何一所呆過的幼兒園里所感受不到的。這也是我選擇到藍海豚來的原因。”

談起在藍海豚的兩年多時光，劉春紅說：“教一個孤獨癥孩子，一個動作或一句簡單的話往往要教成百上千遍。我只是用我的執(zhí)著和熱情，不斷發(fā)現(xiàn)并挖掘著孩子身上獨特的‘美’而已。”

劉春紅感受最深的就是在這個還不能被別人充分了解、認可的行業(yè)里，有她們這么一群人在兢兢業(yè)業(yè)地努力著。他們不為出名，不為錢財，只求在教學時別人不要投來厭惡的眼光；只求這些孩子病情發(fā)作時能夠伸出一雙關愛的手；只求孩子能夠發(fā)出聲音，只求孩子能喊出一聲“媽媽”。

畢業(yè)于南京特教學院的李亮亮，2006年10月進入藍海豚兒童康復訓練中心。當看到偌大的中心里只有3個孩子時，這對于抱有雄心壯志的她來說，無疑于當頭一棒。

可是，她很快就發(fā)現(xiàn)了中心老師的特別之處：一個個態(tài)度嚴謹認真，一絲不茍——即使只有一個孩子，感覺那也是一種希望。

當時，李亮亮每天的工作時間達12小時，盡管有些吃力，但她覺得苦點累點并沒什么，只要孩子有進步比什么都好。

2007年6月26日早晨，一位媽媽帶著一名3歲左右的男孩走進訓練中心。一見她，這位媽媽便泣不成聲：孩子看起來挺靈光的，就是不搭理人；有事沒事嘴里總在嘟囔；還不停地跳動。“看到孩子這樣，我們的心都碎了……”

就這樣，孩子留了下來。

通過觀察，李亮亮發(fā)現(xiàn)孩子對媽媽特別依戀——跟媽媽之外的每一個人都沒有交流的意識，與人對視極為短暫，幾乎不看人。根據(jù)這些情況，她制訂了訓練計劃。經(jīng)過一個多月的訓練，孩子能夠說清楚單個字和詞組的音；目光對視由原來的從不看人到能夠持續(xù)3-5秒；參加集體活動時只要小朋友主動來拉他，他也會跟著一起玩。看著孩子的進步，他媽媽逢人就夸：“如果早點來訓練，也許效果會更好。對于以后的訓練，我更有信心了！”

那一刻，李亮亮感受到了從未有過的成就感。

一次，李亮亮給孩子上訓練課，因為孩子的注意力不太集中，家長就重重地打了孩子一記耳光。看到這種情形，她心里只有莫名的痛。雖然那耳光是打在孩子的臉上，但她分明感覺到那耳光痛在了自己的心上。下課后，她跑回辦公室關上門，眼淚不由自主地流了下來。外甥生病沒回家，因為課程太緊；好友邀請爬山被她拒絕，因為囊中羞澀；看見漂亮衣服，只能下意識地將目光硬拽回來……正思量間，有人敲門，原來是中心一位年長的教師。她說：“不管遇到怎樣的挫折和困難都不要退縮，要堅強，人生就是這樣。不遇到暗礁又怎能激蕩起美麗的浪花呢。相信自己，相信自己是最棒的！”

聽了這些，李亮亮擦干眼淚，露出了燦爛的笑容。

在這里，老師大多充當著“老師、保姆、醫(yī)生、媽媽”的多重角色。

家長的煩心事

“……

可愛的孩子們不在乎汗水濕透小衣衫，

以天真無邪的笑臉向命運挑戰(zhàn)。

楓葉紅了的時候，

我們看到了期盼的果實。

小迪打開了心靈封閉的窗戶，

和小朋友手拉手做游戲；

小妹變得越來越靈活，

自己吃飯穿衣玩玩具；

小雨終于坐了下來，

認真地畫畫、寫字；

小吉不再沉默不語，

張開嘴巴唱‘猴哥猴哥你真了不起；’

……

小荷初露尖尖角，

她給我們帶來了希望。

借助藍海豚的吉祥，

來年一定會翠荷滿塘，

紅蓮花兒朵朵開放。”

這是一位孤獨癥孩子的家長用淚水寫就的詩。

他們發(fā)現(xiàn)孩子2歲時有了語言障礙后，便不惜金錢，不辭勞苦，一方面積極地在西安、北京、昆明、武漢等地求醫(yī)治療；一方面帶孩子到商場、公園、親戚家去玩，使孩子有更多的機會和他人接觸交流。可是，孩子的改變微乎其微。一天，他們從網(wǎng)上知道了西安市藍海豚兒童康復訓練中心。2006年春，經(jīng)過對中心的咨詢了解，他們感到把孩子放在這里訓練是可行的，就報了名。在孩子經(jīng)過和“藍海豚”200多天的朝夕相處后，他們對中心有了更深入的了解：負責人關愛問題兒童利于家庭、社會的辦學思想，是崇高的；老師們敬業(yè)好學，熱愛本職工作，個個都能以赤誠的愛心、超常的耐心，不怕臟，不嫌累，互相支持上好每一節(jié)課，輔助孩子們完成每一項訓練。在藍海豚兒童康復訓練中心對孩子進行了一個階段的訓練后，孩子的確有了很大的進步。“至于以后，無論孩子上學與否，我們都將堅持訓練——永不放棄。”這位家長堅定地說。

然而，大多數(shù)孤獨癥孩子的家長目前還存在著認識上的誤區(qū)：

畏學費，把孩子關在家。由于對孤獨癥的認識不夠全面，長期以來，我國一直將孤獨癥簡單地認定為智障，孤獨癥兒童的康復教學也一直與智障兒童混同在一起開展。然而，與正常兒童和智障兒童相比，孤獨癥兒童在感覺、思維、認知等方面都有極大不同。因此，對孤獨癥兒童有針對性的康復教學也是近幾年才開展起來。李永生以其從業(yè)經(jīng)驗介紹說，能享受到私立機構全日制訓練的孤獨癥兒童只是極少數(shù)，“每年2萬－3萬元的費用不是每個家庭都能承受的”。由于孤獨癥兒童的教育成本遠高于普通兒童，藍海豚訓練中心在大多數(shù)時候也只是勉強收支平衡，“有時還要倒貼”。在李永生看來，國家、政府在這方面的投入、支持還不多，“這些學費全部由家長承擔的話，相信很多家庭是背不起這個經(jīng)濟壓力的。另一方面，現(xiàn)在提供給孤獨癥兒童的多是學前培訓，孩子一到入學年齡，不適合再留在康復中心，普通學校又不收，很多孩子又被重新關回家里，直到父母放棄治療”。

失去最佳治療期。很多家長認為，孤獨癥是因為孤獨才引起的癥狀，所以只要讓孩子不孤獨，病自然就好。其實兒童孤獨癥是嚴重的兒童精神疾病，比癡呆和弱智更能損害孩子的智力，沒有什么特效方法和藥物，無論國內和國外，都需終身治療。所以，孤獨癥患者帶給國家、社會和家庭的負擔要比其他各種殘疾更大、更長久。與盲、聾、肢體障礙等其他殘疾相比，孤獨癥更需要全社會的關注和幫助。李永生說，兒童孤獨癥的治療采用以教育和訓練為主、藥物為輔的辦法。在一些發(fā)達國家和地區(qū)，患孤獨癥的孩子多在3歲左右被確診，這一時期正是兒童大腦發(fā)育的重要階段，因此“3—6歲”一直是專家們建議的最佳訓練期。通過努力，使其智力、社交能力、語言表達能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高，部分孩子有望在學齡期進入正常學校學習。如果超過6歲還沒有改善就希望不大了。

特殊早教應以家庭為核心。人的成長發(fā)展中，語言的發(fā)展、動作的發(fā)展、智力的發(fā)展均存在關鍵期，關鍵期多處于學前階段，把握關鍵期就把握了兒童某項能力發(fā)展的良機。而關鍵期的教育成長又是兒童終身發(fā)展的重要基礎。對身心發(fā)展障礙與發(fā)展遲緩的兒童來說，還有特殊意義。比如苯丙酮尿癥兒童的飲食干預，聾兒語訓，腦癱兒童的動作訓練，越早越好。“與時間賽跑的早期教育和干預爭取到的是希望，避免的是障礙惡化甚至是不可逆的頹勢。”所以，特殊早期教育應以家庭為核心，親子教育是早期特教的重要組成部分。為此，李永生提醒說，父母應創(chuàng)造更多的機會和時間與孩子相處，每個星期至少要抽2小時來陪孩子。期間，父母要圍繞孩子的興趣愛好與孩子共同玩耍、一起游戲，與孩子進行朋友式的交流。此外，同伴間的交往也很重要，父母不要剝奪孩子玩的權利，應鼓勵孩子多與同齡人一起玩耍，讓他們在游戲中懂得與同伴一起分享快樂。

看未來，任重而道遠

2006年，國務院批轉的《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006～2010年)》將孤獨癥康復納入重點康復內容，探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。“雖然救助孤獨癥患兒的關鍵在于家長，但社會的進步也為他們提供了更寬容的環(huán)境。”李永生說，他希望有更多的人來關注孤獨癥患者，也希望社會能為成年患者的生活和就業(yè)提供便利的條件，并且在政策制定上能更加充滿人文關懷。

從2007年中國孤獨癥論壇上透露出數(shù)字表明：全國患有孤獨癥的兒童人數(shù)達到100多萬，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨癥傾向的則更多，令人憂慮的是，這一數(shù)量每年還在遞增。在上個世紀80年代，兒童孤獨癥發(fā)病率為1／10000；上個世紀90年代為1／1000；到了21世紀初上升到1／500。而最新的調查顯示，目前兒童孤獨癥的發(fā)病率已達到1／250，也就是說250個幼兒中就會有一個“小雨人”。其中，男童女童患病率為6：1。

可喜的是，一些地方已經(jīng)開始采取措施對孤獨癥兒童進行救助。

從2007年開始，上海市戶籍0－7歲（包括7歲）的孤獨癥兒童每年可獲得3000元康復補貼。這是當年上海市政府的實事項目。考慮到對兒童孤獨癥缺乏權威的診斷和治療機構，上海市有關部門已著手建立兒童孤獨癥診治中心。

針對自閉癥兒童上學難、治療費用過高難以承受等問題，致公黨廈門市委2007年7月提出建議——政府應盡快設置孤獨癥兒童義務教育點。

目前 ，廣州市兒童孤獨癥康復中心設立小學部的計劃已經(jīng)報批，正接受教育部門的審批。這對當?shù)氐?萬余名孤獨癥患者而言，不啻于福音。

而大部分地區(qū)的孤獨癥兒童卻仍處于“水深火熱”之中。比如，蘭州市的大多數(shù)孤獨癥兒童無處就讀，被“圈養(yǎng)”在家中……

2007年1月20日，教育部召開了一次關于孤獨癥教育的經(jīng)驗交流會，各地專家到會。這被認為意味著中國的孤獨癥教育進入了一個新的層面。此間，教育部基礎教育司特教處處長周德茂承認，目前從事孤獨癥教育的老師幾乎都沒有經(jīng)過培訓，全是非專業(yè)的。

然而，令人感到奇怪的是：中國孤獨癥的官方舉措，包括官方研究其實在上世紀80年代末就開展了，卻鮮有家長知道。這種官方研究、投入和家長得到信息之間不對稱的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無論真實的情況是怎樣，這種不對稱的受損方，無疑是處于焦慮中的孤獨癥患兒和他們的家長們。

2005年年底，孤獨癥終于被列入中國殘疾人目錄。2007年1月，中國殘疾人基金會聯(lián)合國家六部委聯(lián)合決定，“十一五”期間，在全國31個城市依托現(xiàn)有機構建立孤獨癥訓練實驗點。同時，中國殘疾人聯(lián)合會也明確表示，每個省至少要有一個孤獨癥患者的培訓康復中心。“我希望到那時，這些孩子能有一個良好、寬松的生長環(huán)境。”李永生說。 (注：本文所涉及的孩子及家長均為化名)