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骨髓捐獻稀少是誤解還是冷漠

2005-04-29 00:00:00鄭天虹
記者觀察 2005年6期

23歲的趙麗(化名)不幸成為了白血病人,她一直告訴自己要堅強。在數次化療、放療中,她沒有掉過一滴眼淚。然而,在等待骨髓配型5個多月仍不成功后,她在層流病房里號啕大哭起來:“為什么找一個與我相配的骨髓捐獻者就這么難呢?我怕我等不了多久了……”

每一年,我國的各大醫院里都有一些年輕的生命,因為各種血液疾病離開人世。按照目前的醫療技術,他們中絕大多數人都有治愈的希望,但是,“我國無償捐獻骨髓的人實在太少了,能在骨髓庫里為患者找到一份配型合適的骨髓,比中彩票還難。”一位血液病專家感嘆地說。

我國有13億人口,成立于1992年的中華骨髓庫,至2004年入庫資料只有20萬份。為何骨髓庫的工作進展如此緩慢?為何在生命的呼喚下,人們仍吝于捐出自己的骨髓?

骨髓移植“移出”新生

中國骨髓捐獻現狀堪憂。據了解,現階段骨髓移植是治療血液疾病最有效的方法。廣州醫學院第二附屬醫院血液病科主任馮瑩告訴記者,造血干細胞移植(俗稱的骨髓移植)是目前惟一能夠根治白血病的方法。“能夠接受造血干細胞移植的白血病病人,其長期生存的機會超過50%,但如果單靠化療或者放療等手段,他們長期生存的機會則不到5%。”

廣東省人民醫院血液科主任林偉介紹,造血干細胞移植可用于治療白血病、重癥再生障礙性貧血、重癥免疫缺陷癥、地中海貧血、急性放射病、淋巴瘤等造血和免疫功能障礙性疾病。近年來,隨著醫學界對造血干細胞研究的日漸深入,科學家們發現,造血干細胞在被誘導分化后,還可以轉化為心肌細胞、肝臟細胞、神經細胞……這樣一來,一些患了心肌梗塞的病人或者一些患了肝硬化的病人,也可通過移植一位正常人的造血干細胞,重新“孕育”出新的心肌細胞、肝細胞。

目前世界上最大的骨髓庫在美國,由于儲存量大,美國的白血病人很容易就能從骨髓庫里找到合適的供體。因此,該國每年都有幾萬名血液病病人通過異基因干細胞移植獲得重生。亞洲目前最大的骨髓庫是我國臺灣的慈濟骨髓捐贈中心,約有27萬供者入庫資料,島內75%的血液病患者能在這個骨髓庫中找到與自己配型相合的“生命種子”。

但在廣州,每年大概只有不到100名病人能從骨髓庫里找到配型合適的供體。林偉說,我國大陸建立骨髓庫的工作起步較晚。目前,在大陸骨髓庫登記備案的骨髓捐獻者資料只有24萬份。據統計,我國等待造血干細胞移植的患者卻高達400萬人。兩者間的巨大差距使得白血病患者要在骨髓庫里找到配型合適的造血干細胞無異于大海撈針。

廣東目前還沒有一個官方骨髓捐獻機構。記者致電省紅十字會,有關負責人稱,廣東骨髓分庫的建立還沒有批下來。根據中國紅十字會總會和衛生部有關通知,廣東骨髓分庫目前正由廣東紅十字會和廣州血液中心共同籌備,擬將骨髓分庫改設在廣州血液中心內,充分利用該中心的血液資源,收集骨髓資料的資金將由廣東省紅十字會籌集。由于正式審批一直沒有下來,廣東骨髓分庫陷入窘境。之前于1998年設立、隸屬于廣東省人民醫院的廣東骨髓庫由于歸屬問題不清,骨髓庫中近3000份血液標本遭“凍結”,志愿者也不知道該去何處捐獻骨髓。

抽骨髓不影響身體健康

當30歲的王女士在被問及是否會捐獻骨髓時,她近乎本能地搖頭,“骨髓這東西怎么能隨便捐?搞不好會有后遺癥的!”

另外一位彭先生則說得“有理有據”:“這個我知道,以前我有個同學得了中樞神經疾病,就抽了脊髓,也是骨髓的一種嘛,后來他就癱瘓了。所以抽骨髓肯定對健康有影響!”

然而事實是:捐獻骨髓對人的身體健康并無影響。

已經成功移植了100多例骨髓的中山大學第一附屬醫院骨髓移植專家譚恩勛說:“抽脊髓和抽骨髓是兩回事,但很多人認為是一樣的。抽骨髓對健康沒有任何影響。但人們長期以來形成的錯誤觀念似乎一下子很難糾正。”

記者來到中山大學第一附屬醫院的骨髓移植科,隨機采訪了5例做骨髓移植的病人。他們告訴記者,他們的骨髓捐獻源都來自自己的兄弟姐妹,其中一個病人說:“幸虧我大姐的骨髓與我的配型相合,不然等別人的骨髓不知要等多久,說不定就等不到了!”

譚恩勛說,目前非血緣型骨髓移植做的還比較少。對于骨髓移植而言,兄弟姐妹間配型成功的機會有四分之一,而普通人群間則是十萬分之一。譚恩勛說,對于注重養生之道的廣東人而言,其骨髓捐獻有礙健康的誤解尤其嚴重。在他的病人當中,甚至有一人得了白血病,其兄弟姐妹寧愿眼看著親人病逝,也不愿進行骨髓配型。“真正到了該向全社會呼吁的時候了!”譚恩勛痛心地說。

廣東省第二人民醫院血液科王玲的話似乎能代表大多數人對捐獻骨髓的看法。“跟他們說抽骨髓對健康沒有一點影響,可不管你怎么說他們就是不相信。”王玲的做法是用行動說服別人,她兩次抽取自己的骨髓進行治療實驗,以此告訴人們抽骨髓無礙健康。

王玲說,高昂費用也是制約骨髓移植的重要原因之一。患者承擔捐獻者和自己的骨髓移植費用,包括體檢費、配型用的試劑費、住院費、骨髓移植費等,而且不論能否配型成功,前期的費用都必須交納。一般從聯系骨髓捐獻者到最后拿到骨髓至少要花3萬元至5萬元,如果捐獻者臨時反悔則代價更大。很多血液病患者因為交納不起高昂的費用而放棄了治療機會。

中華骨髓庫首次為香港同胞提供造血干細胞

今年4月,中國造血干細胞捐獻者資料庫傳來一個溫暖人心的消息:首例為香港同胞提供的造血干細胞在北京道培血液腫瘤專科醫院采集并交接。這是中華骨髓庫首次為香港同胞提供造血干細胞。據香港瑪麗醫院的阿爾伯特·李醫生介紹,患者是一名中年婦女,兩年前患上急性白血病,在等待合適配型的造血干細胞的過程中復發過一次,在香港骨髓庫和國際血庫中都沒有找到合適的捐獻者,這次真是很幸運,她在祖國內地得到了一份“珍貴的生命禮物”。捐獻者王經是江蘇無錫一家公司職員,2002年12月報名成為造血干細胞志愿者,2004年10月與香港患者初次配型成功。2005年4月5日、6日她在北京成功地進行了兩次造血干細胞采集,很快就可進行移植。王經說:“我很高興能為香港同胞送去重生的希望,祝香港姐姐早日恢復健康。”她還告訴大家,捐獻造血干細胞對身體健康不會造成損害,而且還能拯救生命,希望有更多的人加入到志愿者行列。

截至目前,中國大陸的造血干細胞捐獻者資料庫共有230位志愿者為患者成功捐獻了造血干細胞,計劃2005年新入庫10萬人份分型資料,至年底建成一個總量達30萬人份、亞洲最大的“造血干細胞資料庫”,以便更好地滿足患者進行造血干細胞移植的需要。血液病專家們在欣喜地看到中華骨髓庫不斷完善壯大的同時,更呼吁全社會能摒棄錯誤觀念,積極參與到骨髓捐獻中來,讓更多的生命開出希望之花。

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