凍不住的人生

準備一桶 4^°C 的冰水，倒在自己頭上，你會感到一股強烈的寒冷立刻傳遍全身。接著，由于冰水的低溫，你可能會出現呼吸困難、皮膚表面感到刺痛、頸部和肩部的肌肉急劇收縮等反應。幾秒鐘后，身體會通過顫抖來抵御寒冷。這大概是一個人身體被一步一步“凍住”的感受。

而在全世界，大約有五十萬人，每天都在經歷著由于肌肉不可逆轉的萎縮而帶來的類似的痛苦。這種病就是被稱為五大絕癥之首、百分之九十的患者存活期不超過五年的肌萎縮側索硬化（英文縮寫為ALS），俗稱“漸凍癥”。

6月21日，夏至，北半球迎來2025年白晝最長的一天。這天，也是“世界漸凍人日”。

“世界漸凍人日”的確立源于美國傳奇棒球運動員盧伽雷，1939 年6 月21 日，他被確診為肌萎縮側索硬化。十三天后的7 月4 日，盧伽雷最后一次披上洋基隊戰袍，洋基隊歷屆退役球員及現役全體隊員全部到場，全場六萬余名球迷鴉雀無聲。他以顫抖的語氣感性地說道：“過去兩個星期，你們看到報上說我劫數難逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸運的人。”盧伽雷在與漸凍癥頑強抗爭兩年后，于1941年辭世。

1992 年底，肌萎縮側索硬化/運動神經元病國際聯盟組織成立，也稱“漸凍人”協會國際聯盟。1997年，該聯盟選定在盧伽雷被確診的6月21日這天，在全世界舉行相關活動，以喚起世人對這一遍布全球的可怕疾病的重視，增強社會各界對漸凍癥患者及照顧者的關注和關愛。于是，每年的6月21日被確定為“世界漸凍人日”。

在今年的“世界漸凍人日”來臨之際，本刊特別策劃“凍不住的人生”專題，講述京東集團前副總裁蔡磊、理論物理學家霍金、社會學教授莫里·施瓦茨、機器人科學家彼得·斯科特-摩根、“人民英雄”張定宇以及“冰桶挑戰”發起人皮特·弗雷茨、帕特里克·奎恩、安東尼·瑟那查等人被“漸凍癥”改變而沒有被凍住的人生。

“悲觀、抱怨沒有用，與其討論死亡，不如做更有意義的事。”他們與命運決戰、與疾病抗爭，詮釋出哲學家帕斯卡的名言“給時光以生命，而不是給生命以時光”的含義。

希望6月21日這一天漫長的日光，帶來愛、溫暖和希望，為他們“解凍”。