點(diǎn)亮星星，愛不孤單

4月2日，是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，許多人再次將目光投向這群“星星的孩子”。他們的世界或許與我們不同，但同樣值得被愛、被看見。愛與陪伴，是照亮他們的最溫柔的光。

每個孤獨(dú)癥兒童的背后，都曾有過一個在黑暗中摸索的家庭。他們的父母用無盡的愛與耐心，陪伴著這些特殊孩子的成長。對于這些家庭來說，經(jīng)濟(jì)壓力、心理負(fù)擔(dān)、社會歧視等問題如影隨形。他們不僅要面對孩子的康復(fù)挑戰(zhàn)，還要承受來自外界的種種壓力。

2024年年初，廣東省婦聯(lián)、廣東省衛(wèi)生健康委、廣東省殘聯(lián)聯(lián)合開展了“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動，計(jì)劃籌集1000萬元善款，聯(lián)動21個地市，關(guān)愛1000個孤獨(dú)癥兒童困難家庭。

“家里有一個這樣的孩子，父母會承受很多，不管是經(jīng)濟(jì)上的還是精神上的。我們希望通過關(guān)愛行動，向公眾傳播孤獨(dú)癥知識，構(gòu)建起相對完善的社會支持，為孤獨(dú)癥兒童的父母提供喘息服務(wù)，并給他們提供一個互動平臺?！睆V東省婦聯(lián)家兒部部長朱佳說。

他們需要社會的支持

2024年4月2日，“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”—廣東省關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動發(fā)布活動在廣州舉行。活動發(fā)布了關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童困難家庭六大行動，希望通過六大行動，幫助孤獨(dú)癥兒童家庭在困境中找到希望與力量，發(fā)動社會各界力量共同關(guān)注和支持孤獨(dú)癥群體家庭。這六大行動包括：為孤獨(dú)癥兒童家庭提供經(jīng)濟(jì)幫扶、專業(yè)指導(dǎo)、康復(fù)補(bǔ)助、心理輔導(dǎo)、開展孤獨(dú)癥兒童家庭自助互助活動、為孤獨(dú)癥兒童家長提供喘息服務(wù)等。

活動現(xiàn)場，兩位孤獨(dú)癥青年的母親分享了她們與孩子共同成長的故事。戴榕是一位孤獨(dú)癥青年的母親。23年前，她的兒子被診斷為孤獨(dú)癥，從那時起，她便開始了漫長的學(xué)習(xí)和帶領(lǐng)兒子康復(fù)之路。她說：“家長的天然使命是成為關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的倡導(dǎo)者?！贝鏖挪粌H為自己的孩子傾注了無數(shù)心血，還走上了公益道路，幫助更多孤獨(dú)癥家庭走出困境。

另一位母親叫陳穎，她的兒子已經(jīng)25歲。陳穎說：“我是幸運(yùn)的，能夠遇到有情懷的老師、有擔(dān)當(dāng)?shù)纳鐣M織和有責(zé)任感的職能部門。愿更多孤獨(dú)癥患者家庭看到希望，勇敢地闖一闖。”

陳穎的經(jīng)歷讓我們看到，孤獨(dú)癥家庭面臨重重困難，但只要社會給予足夠的支持與關(guān)愛，他們依然可以找到屬于自己的光明。

作為父母也需要支持

“孤獨(dú)癥兒童的父母往往承受著巨大的心理壓力，長期的照顧工作讓他們幾乎沒有時間喘息?！c(diǎn)亮星星 愛不孤單’行動通過提供‘喘息服務(wù)’，幫助這些家長暫時從繁重的照顧工作中解脫出來?！敝旒巡块L說。

肇慶市婦聯(lián)在社區(qū)、愛心機(jī)構(gòu)等建立“星星家庭喘息驛站”11個，組織康復(fù)治療師和助殘志愿者，為受助的孤獨(dú)癥兒童提供臨時照護(hù)服務(wù)；組織兒童開展畫畫、剪紙等活動，讓家長得到短暫的休息。

謝余英在肇慶開著一家民宿，推窗可見碧綠五連湖水，抬首近觀七座峻拔山峰。她的女兒在初中時就幫扶一名孤獨(dú)癥兒童，在女兒的影響下，謝余英也一直關(guān)心關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。2024年，在肇慶市婦聯(lián)的帶動下，謝余英在自己的民宿建立了“星星家庭喘息驛站”，利用庭院空間定期開展孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛活動，帶著孩子們做植物拓印、干花等手工，并將孩子們制作的作品放在民宿進(jìn)行公益義賣，用所得善款幫助更多特殊兒童家庭。在周末，他們還發(fā)起“環(huán)星湖撿跑”，組織家長帶領(lǐng)孩子一邊慢跑一邊清理湖邊垃圾，既鍛煉身體，也美化了環(huán)境，同時幫助孤獨(dú)癥兒童融入社會，讓家長在撿跑活動中釋放壓力。

關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動還提供心理團(tuán)輔服務(wù)，幫助孤獨(dú)癥兒童家長釋放內(nèi)心積壓的情緒和壓力，培育積極樂觀的生活態(tài)度，更好地陪伴孩子成長。一位孤獨(dú)癥兒童家長參加心理輔導(dǎo)活動后，寫下這樣的文字：

在團(tuán)體心理輔導(dǎo)中，心理療愈師告訴我們：有了一個患孤獨(dú)癥的孩子，家長首先要做到的是接納，只有直面和接受孩子的現(xiàn)狀，才能更好地理解他遇到的困難，才能更好地幫助他。

老師的話猶如一盞明燈。我開始學(xué)著理解孩子面臨的困難和障礙，很多時候，孩子不是故意發(fā)脾氣，而是身邊的人不了解他。我嘗試引導(dǎo)他把心里的話慢慢說出來，傾聽他的感受、引導(dǎo)他。我嘗試改變和孩子相處的方式，不再以高高在上的語氣和他說話，而是學(xué)會尊重他、接納他。

關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動為孤獨(dú)癥兒童家庭提供就業(yè)幫扶，對有就業(yè)愿望的孤獨(dú)癥兒童家庭成員提供“媽媽?shí)彙本蜆I(yè)機(jī)會。

提供專業(yè)指導(dǎo)、技術(shù)支持

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個長期過程，“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動，組建以專家、老師和志愿者構(gòu)成的幫幫團(tuán)，為孤獨(dú)癥家庭提供專業(yè)知識、心理療愈等方面的支持；開設(shè)“希望課堂”，邀請專家為孤獨(dú)癥兒童家長舉行公益講座，為他們提供有效的技術(shù)支持。

“目前已組建包含18位孤獨(dú)癥行業(yè)專家，囊括35個授課主題的專家?guī)欤粸楣陋?dú)癥兒童制作服務(wù)產(chǎn)品‘星寶奇妙屋’，內(nèi)含音樂社交、繪本治療、紙藝制作和藝術(shù)療愈等材料包；為粵東西北地區(qū)提供前沿孤獨(dú)癥康復(fù)與服務(wù)理念方法，甚至還為偏遠(yuǎn)地區(qū)沒有到康復(fù)中心的孤獨(dú)癥兒童提供‘送康上門’服務(wù)。”朱佳部長說。

2024年，肇慶市婦聯(lián)聯(lián)合懷集縣婦聯(lián)、懷集縣殘聯(lián)進(jìn)行摸底篩查，篩選出符合條件的孤獨(dú)癥兒童，為19名0～12歲孤獨(dú)癥兒童提供12個月上門康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)。

今年9歲的小瑩，在4歲11個月時，被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙。小瑩的父母離異，爸爸在佛山工作，小瑩跟隨爺爺奶奶在鄉(xiāng)下生活。

康復(fù)老師定期前往小瑩家中，進(jìn)行一對一的康復(fù)訓(xùn)練。每次訓(xùn)練結(jié)束后，還會對小瑩的爺爺奶奶進(jìn)行康復(fù)知識的培訓(xùn)，指導(dǎo)他們?nèi)绾卧谌粘Ｉ钪休o助孩子進(jìn)行訓(xùn)練。在老師的指導(dǎo)下，小瑩的爺爺奶奶逐漸掌握了幫助孩子康復(fù)訓(xùn)練的簡易方法，也因此積極參與到孩子的訓(xùn)練過程中。

經(jīng)過幾個月的“送康上門”服務(wù)，小瑩在認(rèn)知理解、社交能力、語言能力、自理能力等方面都有了明顯進(jìn)步。她開始愿意與人交流，能夠用簡單的語言表達(dá)自己的需求和感受。

與康復(fù)老師分別那天，兩位老人都哭了。如果不是“送康上門”服務(wù)，他們根本沒有機(jī)會帶小瑩做康復(fù)訓(xùn)練。如今，不僅解決了他們與孩子溝通的難題，還讓他們學(xué)會了如何在家中輔助孩子訓(xùn)練。

廣東省的“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”行動，不僅為孤獨(dú)癥兒童家庭提供了實(shí)實(shí)在在的幫助，更為他們帶來了希望與力量。近期，廣東省婦聯(lián)針對六大行動之一的孤獨(dú)癥兒童家長喘息服務(wù)，制定“點(diǎn)亮星星 愛不孤單”孤獨(dú)癥兒童家庭支持公益計(jì)劃，在河源、梅州、湛江等12個地市先后啟動，聚焦粵東西北地區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭實(shí)際需求，通過“幫幫團(tuán)+希望課堂+療愈坊+歡樂驛站”等創(chuàng)新模式，構(gòu)建覆蓋知識賦能、心理療愈、喘息服務(wù)的立體化支持體系，著力破解孤獨(dú)癥兒童及家庭“急難愁盼”問題。期待能有更多的社會力量加入關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的行列中來，用愛與專業(yè)點(diǎn)亮“星星的孩子”成長之路。

（感謝廣東省婦聯(lián)和肇慶市婦聯(lián)對本次采訪的大力支持）