于姍姍：手捧“星星” 托起未來(lái)

孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，一個(gè)孤獨(dú)癥兒童常常讓整個(gè)家庭陷入困境。孤獨(dú)癥兒童很少主動(dòng)與他人對(duì)視，不愛(ài)與外界接觸，猶如天上星星，一人一世界，因此，他們也被稱(chēng)作“來(lái)自星星的孩子”。在黑龍江省密山市，有這樣一位名叫于姍姍的“90后”女孩，手捧“星星”，為那些被孤獨(dú)癥陰霾籠罩的家庭重新點(diǎn)燃了生活的希望。

2013年，于姍姍畢業(yè)于哈爾濱醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)系，并在學(xué)校本部從事孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)研究工作。每當(dāng)經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練的孩子與她玩耍，給她講述自己在正常學(xué)校的快樂(lè)生活時(shí)，于姍姍都覺(jué)得無(wú)比幸福。隨著研究工作的深入，她更加熱愛(ài)自己的職業(yè)，為自己的職業(yè)感到驕傲和自豪。2015年，在得知家鄉(xiāng)孤獨(dú)癥兒童家庭求醫(yī)困難，患兒要長(zhǎng)途跋涉、外出就醫(yī)的現(xiàn)狀后，于姍姍不顧同事和家人的勸阻，毅然放棄哈爾濱穩(wěn)定優(yōu)越的工作，回到家鄉(xiāng)，創(chuàng)辦密山市兒童康復(fù)中心，救助家鄉(xiāng)那些急切期冀康復(fù)的兒童。

最初，于姍姍的救助陣地是一個(gè)局促的“家庭康復(fù)點(diǎn)”。在只有80平方米的住宅內(nèi)，不足20平方米的客廳被改造成教室。只有一兩個(gè)孩子時(shí)，狹小的房間還能容納，可隨著慕名而來(lái)尋求康復(fù)的兒童越來(lái)越多，場(chǎng)地局促，環(huán)境氛圍、康復(fù)條件不適應(yīng)等問(wèn)題逐漸凸顯。2017年，于姍姍用父母省吃?xún)€用的全部積蓄和自己結(jié)婚的“嫁妝”租下了一所幼兒園校舍，她創(chuàng)辦的兒童康復(fù)中心面積由20平方米增至1700平方米。圍繞“康復(fù)”主題概念，于姍姍精心、精巧、精準(zhǔn)地設(shè)計(jì)了感覺(jué)統(tǒng)合室、精細(xì)訓(xùn)練室、游戲訓(xùn)練室、社交訓(xùn)練室、語(yǔ)言訓(xùn)練室、認(rèn)知訓(xùn)練室等多個(gè)功能區(qū)域。但同時(shí)，兒童康復(fù)中心高額的資金運(yùn)營(yíng)壓力也沉甸甸地壓在了這個(gè)“90后”女孩的肩上，借錢(qián)、貸款、四處求援成了她生活的常態(tài)。就在運(yùn)營(yíng)舉步維艱時(shí)，兒童康復(fù)中心被評(píng)為國(guó)家和省、市級(jí)定點(diǎn)殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，患兒能夠享受?chē)?guó)家和省、市的相關(guān)補(bǔ)貼。這意味著，所有前來(lái)康復(fù)的兒童都可以免費(fèi)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)于每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭來(lái)說(shuō)這是莫大的幸福，對(duì)于姍姍來(lái)說(shuō)，則是莫大的欣慰！

做兒童康復(fù)工作，實(shí)屬不易，與其說(shuō)是教師，于姍姍更像是孤獨(dú)癥兒童的“媽媽”。孤獨(dú)癥兒童常常會(huì)有諸多不確定的行為，忽然的情緒起伏，突發(fā)暴躁，抓頭發(fā)、捏胳膊、咬人等時(shí)有發(fā)生。10多年的康復(fù)工作中，于姍姍的頭發(fā)被薅掉了好幾塊，至今都沒(méi)有長(zhǎng)出新頭發(fā)，胳膊上也留下了多處小牙印。但于姍姍卻始終以最大的耐心和細(xì)心，憑借專(zhuān)業(yè)知識(shí)與技能，努力引領(lǐng)這些孩子走出孤獨(dú)。“每次當(dāng)我想要放棄的時(shí)候，看到孩子們純真的眼神，聽(tīng)到家長(zhǎng)和我分享孩子們的進(jìn)步，就覺(jué)得我要堅(jiān)持下去。即使這些孩子可能一輩子都不知道老師的含義，我也愿意為他們付出整個(gè)青春。”于姍姍說(shuō)。

孤獨(dú)癥兒童的孤獨(dú)癥狀輕重不盡相同，于姍姍會(huì)遵循權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的“醫(yī)學(xué)診斷評(píng)估”，對(duì)每名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行微細(xì)觀察、狀況信息登記與追蹤，并與其他康復(fù)師一同進(jìn)行特征研析。在大運(yùn)動(dòng)法、小肌肉法、感知法、認(rèn)知法、語(yǔ)言交流法、生活自理法、情緒控制法、社會(huì)交往法的基礎(chǔ)上，她注重兒童的差異性、可塑性、可行性，通過(guò)制定“一人一診斷、一人一側(cè)重、一人一‘藥方’、一人一回訪”的個(gè)性化康復(fù)方案，幫助孩子們打破孤獨(dú)的壁壘。孤獨(dú)癥兒童宋某，5歲康復(fù)，現(xiàn)在是密山市某小學(xué)的學(xué)生，語(yǔ)文、數(shù)學(xué)成績(jī)均在95分以上，通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，能正常融入校園生活。截至2025年2月，于姍姍的救助范圍已輻射黑龍江省10余個(gè)地市，救助兒童550余人，康復(fù)有效率達(dá)100%。她猶如一朵“鏗鏘玫瑰”，以柔韌穿破凍土，盛開(kāi)出燦爛的青春之花。

除了專(zhuān)業(yè)的康復(fù)治療，于姍姍還深知科普工作的重要性。社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的了解存在著一定的盲區(qū)。于姍姍認(rèn)識(shí)到普及孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)在當(dāng)下、在腳下，康復(fù)路上不能丟一戶，落一人。每逢世界孤獨(dú)癥日、全國(guó)助殘日，她便上山下鄉(xiāng)發(fā)放傳單，制作短視頻宣傳國(guó)家免費(fèi)康復(fù)政策，走進(jìn)網(wǎng)絡(luò)直播間開(kāi)展“云課堂”，科普孤獨(dú)癥兒童在家中如何進(jìn)行有效康復(fù)，實(shí)現(xiàn)學(xué)校與家庭聯(lián)盟教學(xué)、聯(lián)合康復(fù)，希望通過(guò)這些努力，能讓更多的孤獨(dú)癥兒童被早發(fā)現(xiàn)，早訓(xùn)練、早康復(fù)。

“以愛(ài)燃燈、以行筑夢(mèng)，面對(duì)特殊兒童，毅然放棄優(yōu)越環(huán)境仍滿腔熱情，用大愛(ài)啟迪蒙昧的心靈，用行動(dòng)告訴世人，平凡到了極致，就是偉大。”這是于姍姍十二年如一日救助孤獨(dú)癥兒童的真實(shí)寫(xiě)照。而今，在黨和政府以及共青團(tuán)等群團(tuán)組織的共同幫扶下，于姍姍與“星星”孩子一路同行的故事，還將繼續(xù)書(shū)寫(xiě)在生機(jī)勃勃的龍江大地上。

（編輯·姚晶晶）