國外癌癥兒童安寧療護質量評估的研究現狀

〔摘要〕癌癥兒童安寧療護服務的有效性和專業性，對于提高癌癥患兒生活質量、減輕家庭的精神與經濟負擔具有重要意義。目前，國外已形成相對完善的癌癥兒童安寧療護質量評價體系，而中國在此領域的研究尚處于起步階段。通過詳細闡釋癌癥兒童安寧療護質量評估的概念和內涵，系統梳理國外癌癥兒童安寧療護質量評估的研究現狀，并針對中國癌癥兒童安寧療護質量評估所面臨的問題與挑戰，提出相應的啟示與改進策略，旨在為提高中國癌癥兒童安寧療護質量提供參考。

〔關鍵詞〕癌癥兒童；安寧療護；照護質量；質量評價

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2025）03-0275-06

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 03. 02

【基金項目】 重慶市自然科學基金面上項目 “家庭功能與社會支持對白血病兒童遠期社會適應行為的影響機制及變化軌跡研究”（CSTB2023NSCQ-MSX0567）

Research status of quality assessment of hospice care for children with cancer abroad

WU Jing， ZHANG Xianhong， WEI Lu， ZHU Xiaochuan

（Newborn Diagnosis and Treatment Center， Children’s Hospital of Chongqing Medical University/Key Laboratory of Child Development and Disease， Ministry of Education/National Clinical Research Center for Child Health and Disorders/National International Science and Technology Cooperation Base for Child Development Major Diseases/Key Laboratory of Pediatrics， Chongqing Municipality， Chongqing Medical University， Chongqing 400015， China）

Abstract： The effectiveness and professionalism of hospice care services for children with cancer are of great significance for improving their quality of life and reducing the mental and economic burden on their families. Currently， a relatively complete quality evaluation system for hospice care for children with cancer has been established abroad， while research in this field in China is still in its infancy. By elaborating on the concept and connotation of quality assessment of hospice care for children with cancer in detail， systematically reviewing the research status of quality assessment of hospice care for children with cancer abroad， and addressing the problems and challenges faced by quality assessment of hospice care for children with cancer in China，corresponding inspirations and improvement strategies were proposed， aiming to provide a reference for improving the quality of hospice care for children with cancer in China.

Keywords： children with cancer； hospice care； quality of care； quality evaluation

癌癥是兒童死亡的主要原因之一，中國2020—2024年期間新增兒童腫瘤患者超15萬[1]，兒童癌癥疾病負擔高居全球第二[2]。癌癥惡性程度高且易復發，終末期癌癥患兒常因難治性惡病質導致身體機能衰退及癥狀負擔加重，給患兒及其家庭帶來巨大的生理、心理以及經濟壓力。安寧療護是一種針對終末期或不可治愈的患兒及家庭提供的綜合性醫療和心理支持服務，旨在控制痛苦和不適癥狀，改善患兒及其家庭的生活質量[3]。世界衛生組織建議安寧療護應盡早開始，以患兒和家庭為中心，貫穿疾病的整個過程[4]。近年來，中國成人安寧療護領域不斷推進，兒童安寧療護的發展卻相對滯后。與成人相比，兒童安寧療護面臨更多挑戰。兒童在生理、心理上與成人存在顯著差異，無法獨立作出醫療決策。兒童安寧療護不僅需考慮兒童生長發育特性以及父母與兒童二元決策的微妙平衡，還需關注其兄弟姐妹的需求。鑒于兒童安寧療護的特殊性與復雜性，為確保癌癥患兒獲得高質量安寧療護，質量評估尤為重要。目前，英國、美國等已有相對成熟的癌癥兒童安寧療護質量衡量標準，而中國尚處于起步階段。本文旨在綜述國外相關研究現狀，以期為中國癌癥兒童安寧療護質量評價體系的構建提供參考。

1 癌癥兒童安寧療護質量的概念和內涵

癌癥兒童安寧療護質量旨在衡量安寧療護服務是否滿足患兒及其家庭的需求與期望，是一個復雜且多維的概念，涉及癥狀管理、舒適照護、社會心理支持等多個方面[5]。目前，關于癌癥兒童安寧療護質量的內涵暫無統一定義。為提升全球兒童安寧療護質量，2021年英、美等國的專家聯合制定了《兒科安寧療護國際標準》[4]，明確指出了兒童高質量安寧療護的內容及要求，認為高質量的兒童安寧療護應滿足患兒與父母生理、心理以及精神等多方面的需求，同時應涵蓋預先護理計劃、臨終關懷、護理模式與設置、員工培訓等要素。由此可見，癌癥兒童安寧療護質量不應僅局限于醫療與護理質量，還應考慮社會支持、團隊協作、組織管理、教育培訓等方面的質量評價。

2 國外癌癥兒童安寧療護質量評估的研究現狀

1998年，世界衛生組織建議將兒童癌癥納入安寧療護范疇。2000年，美國兒科學會發布了首份關于兒科姑息治療和臨終關懷的政策聲明，強調“應制定臨床政策和標準，以提高嬰幼兒、兒童和青少年的安寧療護質量”。至此，全球范圍內關于兒童安寧療護質量的研究大幅增加。歐美等發達國家先后制定了一系列臨床指南及實踐標準，如2001年美國優質姑息治療共識項目（National Consensus Project）出版了《優質姑息治療臨床實踐指南》，并于2009和2013年進行了兩次修訂，特別是2013年修訂版豐富了關于兒童安寧療護的內容[6]；2016年英國國家衛生與臨床優化研究所（National Institute for Health and Care Excellence）發布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》[3]；2022年美國國家臨終關懷和姑息治療組織（National Hospice and Palliative Care Organization）制定了《兒科姑息治療實踐標準》[7]。這些指南和標準的出臺為癌癥兒童安寧療護提供了全面的規范和指導。以此為基礎，許多國外學者構建了本土化的癌癥兒童安寧療護質量評價工具，就評估形式而言，主要以質量評價指標和量表形式呈現，二者相互聯系、互為補充，為多維度測量癌癥兒童安寧療護質量提供了客觀基礎。

2. 1 質量指標

質量指標（quality indicators）是對某個現象或結構詳細、可度量的描述，是監督、評估醫療衛生質量的方法[6]。Johnston等[8]通過質性研究了解父母對于癌癥兒童高質量安寧療護的看法，結合國家指南和成人癌癥臨終關懷質量措施，通過專家函詢構建了癌癥兒童安寧療護質量評價指標體系。內容涉及尊重患兒/家屬治療意愿避免過度醫療，實現患兒/家屬首選的死亡地點，推進醫院臨終關懷政策和計劃，加強對患兒、父母以及兄弟姐妹的支持服務等4個維度，共16項指標。該質量指標體系的構建以人群為基礎，數據可從醫院電子健康記錄中直接提取，具備較強的可行性和可靠性。但需注意的是，其大部分指標以探討臨終關懷的醫療強度為主，未充分考慮不同患兒及家庭之間的個體化差異，可能難以完全概括癌癥兒童高質量安寧療護的精髓。另外，Ananth等[9]認為，癌癥兒童高質量安寧療護應以患兒和家庭為中心，注重癥狀管理與溝通、多學科團隊協作以及患兒和家庭對照護的體驗，因此以質性研究和系統評價為基礎，通過專家函詢確立了17項指標，內容包括安寧療護使用率、醫患溝通、患兒及家庭的偏好、癥狀管理、多學科團隊協作等5個方面。該評價體系將患兒/家屬的自我報告與醫護人員報告相結合綜合評估癌癥兒童安寧療護質量，可較為全面地反映患兒及家庭的真實感受。但部分指標有賴于患兒對照護過程的回顧，其可行性與可靠性差，不能完全反映安寧療護的真實質量。綜上，目前癌癥兒童安寧療護質量評價體系的構建主要通過質性訪談、文獻分析或參考指南建立指標池，在一定程度上可以保證指標的全面性及科學性，但從質量評估所涉及的內容出發，現有指標集中于安寧療護照護過程和達成的最終效果，尚未涉及安寧療護資源結構等方面。

2. 2 質量評估量表

國外質量評估量表多以Donabedian的“結構-過程-結果”模式為理論框架，評估安寧療護質量。其中，結構是醫療服務質量的基礎，包括人力資源、組織管理、設施設備等要素；過程指醫療服務的執行過程，包括癥狀控制、舒適照護、心理社會支持等；而結果則關注醫療服務達成的最終效果，主要表現為患者的生活質量、死亡質量及滿意度等[6]。本研究基于此對量表進行歸納。

2. 2. 1 結構評估工具

安寧療護服務結構質量評估工具（the structural quality of palliative care services tool，SQPCS-21）由智利Gallastegui-Brana等[10]于2023年編制，用于評估安寧療護服務的結構質量。量表包含尊嚴維護、質量管理、臨床管理、安寧療護的可及性、人力資源、臨床記錄6個維度，共21個條目。條目均為二分類選項，1分代表“是”，0分代表“否”。該量表已在不同醫療機構（公立、私立醫院），不同的護理類型（初級、中級和高級護理），不同人群（成人和兒童包含癌癥與非癌癥群體）中完成了心理學測量，Kuder-Richardson系數為0.81，表明量表具有良好的信度和較高的內部一致性。但量表較新，尚未在臨床研究中廣泛應用，其有效性和實用性還需要進一步檢驗。此外，由于該量表僅針對智利地區研發，且評估內容僅包含醫療機構所能提供的基本安寧療護服務項目，其評估范圍可能存在局限性。

2. 2. 2 過程評估工具

父母鵜鶘問卷（parental PELICAN questionnaire，PaPEQu）由瑞士Zimmermann等[11]于2015年編制，通過回顧性調查兒童安寧療護期間父母的經歷和需求以衡量安寧療護質量。該問卷根據疾病診斷分為適用于神經系統、心臟病、新生兒以及腫瘤學的版本，除評估過程指標外，也評價部分的結果指標。問卷內容包含家庭支持、癥狀管理、溝通、共享決策、護理的連續性以及喪親支持6個維度，總條目數在91～95之間，具體取決于診斷組的版本。其中與父母需求相關的條目采用Likert7級評分法，從“完全不重要”到“非常重要”，分別計0～6分；與父母經歷相關的條目采用Likert7級（0～6分）或Likert5級（1～5分）評分法，選項包括“從不-總是”“完全不清楚-非常清楚”“非常不同意-非常同意”等。此外，父母還需對每個維度所對應內容進行滿意度評價，回答與安寧療護體驗相關的開放式提問，并在0表示“最差”到10表示“最好”的視覺模擬量表上評估當前的生活質量。研究團隊對200名患兒父母發放問卷進行信效度檢驗，Cron？ bach’s α系數為0.69～0.88，信度較好。該問卷評估內容雖較為全面，但條目選項計分形式不同，使用較為復雜，不利于臨床推廣。

兒童姑息治療質量工具（quality of children’s palliative care instrument，QCPCI）的前身是兒科臨終關懷質量評估工具（quality of children’s end-oflife care instrument，QCECI）由加拿大Widger等[12]于2015年編制，旨在從母親的角度衡量疾病終末期患兒家庭所接受的臨終關懷質量。量表包含醫務人員與家庭的聯系、父母參與、醫患雙方信息共享、醫務人員信息共享、支持患兒、支持兄弟姐妹、支持父母、臨終關懷、喪親支持、護理結構10個維度，共95個條目。由于條目較多，填寫過程較為繁瑣，且一些條目并不適用于所有受訪者，2019年Widger等[13]對QCECI進行了簡化與修改，最終形成了QCPCI。其可從父母角度評估疾病終末期患兒所接受的姑息照護質量。量表包含醫務人員與家庭的聯系、父母參與、醫務人員信息共享、支持兄弟姐妹4個維度，共15個條目。采用Likert5級評分法，從0分代表“從不”到4分代表“總是”，得分越高姑息照護質量越好。通過對533名癌癥患兒父母發放問卷進行信效度檢驗，Cronbach’s α系數為0.78～0.90，信度較好。但缺乏臨床使用的其他證據，有待在更多人群中完善心理學測量。目前暫無漢化版。

2. 2. 3 結果評估工具

癌癥兒童治療調查（survey about caring for children with cancer，SCCC）由美國Wolfe等[14]于2000年開發，由父母在癌癥患兒逝世后進行回顧性評價，內容主要包括患兒離世前1個月內各項服務的提供情況，如癥狀管理、生活質量、護理質量、照護負擔、溝通以及臨終決策等211個條目。其條目較多，受訪者填寫負擔重。目前，該問卷尚未在中國癌癥兒童安寧療護中應用。

兒科良好死亡清單（good death inventorypaediatrics，GDI-P）由日本Nagoya等[15]于2020年編制，由腫瘤兒科護士對癌癥患兒姑息治療期間的生活質量進行評價。量表包含緩解身體和心理痛苦、游戲和玩耍、實現愿望并留下美好回憶、正常生活、與醫務人員關系良好、與家人共度時光、低強度的醫療、在家人陪伴下離世8個維度，共22個條目，采用Likert5級評分法，從0級代表“非常同意”到4級代表“非常不同意”，等級越高表示生活質量越差。通過對85名腫瘤兒科護士發放量表進行信效度檢驗，Cronbach’s α系數為0.88，信度良好。另外，為方便使用，研究團隊在研制本量表同時，也研發了僅包含8個條目的簡易版——兒科良好死亡清單，Cronbach’s α系數為0.67，信度尚可。由于該量表是通過工作人員的評估來反映癌癥患兒的生活質量，其結果可能存在一定的主觀性。

兒科重癥監護室臨終和死亡質量量表（pediatric intensive care unit-quality of dying and death 20，PICU-QODD-20）由美國Sellers等[16]于2015年編制，由兒科重癥監護室（pediatric intensive care units，PICU）中的醫務人員對臨終患兒死亡質量進行評價。量表包含疼痛和其他癥狀管理、信息溝通、臨終決策、隱私保護、環境準備、情感支持、履行父母角色、宗教信仰與靈性照護、護理的連續性、喪親支持10個維度，共20個條目。條目從0分（糟糕體驗）～10分（完美體驗）進行評分，分值進行百分制轉化，總分0～100分，分數越高死亡質量越好。通過300名PICU醫務人員對量表進行信效度檢驗，Cronbach’s α系數為0.89～0.96，信度較好。但目前尚未在PICU癌癥患兒群體中大規模應用，其有效性還需進一步驗證。

兒科生活質量癌癥模塊量表（pediatric quality of life inventoryTM3.0 cancer module，PedsQLTM3.0），用于評估疾病和治療對癌癥患兒生活質量的影響。該量表由美國Varni等[17]于2002年編制，分為兒童自評量表和家長報告量表，根據年齡分為適用于 2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲的版本。量表包含疼痛或傷害、惡心、操作焦慮、治療焦慮、擔憂、認知、外貌感知、溝通8個維度，共27個條目。采用Likert5級評分法，從“從不”到“總是”分別計0～ 4分，得分進行百分制轉換，總分0～100分，分數越高生活質量越好。該量表已在Varni等[17]的研究中證實其具有可接受的信度和效度。張潔文[18]于2019年將量表漢化，漢化后各年齡段兒童自評量表的平均Cronbach’s α系數為0.81，家長報告量表Cronbach’s α系數為0.94。量表針對癌癥患兒特有的表現而制定，條目簡單、內容全面、敏感性高，可用于疾病不同時期的縱向對比，在臨床上應用廣泛，目前已有巴基斯坦、日本、巴西等多個翻譯版本。

3 啟示

中國兒童安寧療護事業起步較晚，從事臨終關懷和癥狀管理的專家較少，兒科腫瘤醫生對安寧療護的理解和認識不足等，導致中國現階段癌癥兒童安寧療護質量存在極大的不確定性[19]。為規范服務提升質量，質量評估至關重要。然而，目前中國在這方面的研究較為薄弱，且存在以下問題：①缺乏政策及制度指引。中國尚未出臺兒童安寧療護實踐標準或指南，暫未完善安寧療護立法。②缺乏本土化的癌癥兒童安寧療護質量評估工具。現有的質量評估量表較少且多為國外漢化，已構建的質量指標主要針對老年人、成人腫瘤患者，尚未建立科學統一的癌癥兒童安寧療護質量評價指標體系。③缺乏持續、完善的癌癥兒童安寧療護質量監測機制。針對以上問題，對未來構建安寧療護質量評價體系總結以下幾點啟示。

3. 1 重視提升癌癥兒童安寧療護質量，完善相關政策、制度及法案

《“健康中國2030”規劃綱要》強調構建全生命周期服務體系，實現從胎兒到生命終點的全程健康關懷。在這一愿景中，安寧療護被視為完善全生命周期管理、推動健康中國戰略實施的重要策略。雖然國家衛生健康委印發了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）的通知》和《安寧療護實踐指南》（試行），一定程度上規范了中國安寧療護臨床實踐，但對于癌癥兒童群體，仍然缺乏相關政策及制度指導[3]。一項研究[20]顯示，完善相關法案和政策可將患兒接受安寧療護的時間提高5.61倍，并有可能促進兒童安寧療護的連續性。因此，為提高安寧療護質量，應從國家層面進行頂層設計，制定有關癌癥兒童安寧療護的政策、法規和國家標準。此外，相關的臨床實踐指南和專家共識應明確癌癥兒童安寧療護的服務模式、范圍、內容、對象以及準入標準，為癌癥兒童安寧療護的發展提供明確指引。

3. 2 參考國外研究，構建本土化質量評估工具

目前，中國尚無本土化的癌癥兒童安寧療護質量評估工具。鑒于國情、文化等差異，未來中國學者可借鑒國外質量評價指標或量表，結合中國癌癥兒童安寧療護發展現狀以及臨終患兒照護的社會文化特點，開發適用于癌癥兒童安寧療護的質量評估工具。在此過程中，需特別注意質量指標的制定必須遵循可行性、科學性、可靠性以及有效性等原則。同時，一套健全的質量衡量機制應適用于不同地區的安寧療護資源與結構，并能夠代表患兒、家庭、醫院管理部門等一系列利益相關者的視角[9]。考慮到兒童生長發育特性，年齡層次對其認知水平會產生較大影響，有必要為不同年齡和發育階段的患兒開發適用的工具版本，并完善心理學測量，以確保其有效性。此外，可借鑒國外經驗成立姑息治療質量合作組織（palliative care quality collaborative）、兒科姑息治療改善網絡（pediatric palliative improvement network）等，通過開展多中心質量合作項目對評估工具進行驗證并不斷完善和修訂，從而構建全面、科學的質量評價體系[7]。

3. 3 整合數字化網絡技術，建立癌癥兒童安寧療護質量監測平臺

近年來，云計算、大數據、人工智能等新興網絡信息技術迅猛發展，使得癌癥兒童安寧療護質量的大數據構建及管理成為可能。目前，部分歐美國家已成立了在線質量數據收集、管理及監督平臺，通過嵌入或集成標準化的評估工具，將抽象的照護質量可視化，實現信息與數據共享、自動生成評估報告以及持續追蹤質量狀況等功能。如加拿大安大略省構建了健康質量網站，可查看該省所有地區醫院安寧療護的質量評價結果及分析報告[6]；美國加州大學舊金山分校已開發了兒科姑息治療質量網絡（Pediatric Palliative Care Quality Network），用于監測該地接受住院安寧療護服務的兒童其護理的結構、過程以及結果質量[5]。鑒于此，未來可考慮整合數字化網絡技術，充分利用各種調查平臺，創建電子問卷或開發應用軟件形成線上評估系統，通過大規模應用與推廣進而構建癌癥兒童安寧療護質量管理與監測平臺。實現醫患雙方實時質量反饋，建立持續、完善的質量監測機制，推動癌癥兒童安寧療護質量提升。

4 結語

安寧療護質量對癌癥患兒及其家庭會產生至關重要的影響。為提升安寧療護服務效能，有必要進一步完善相關法案和政策，并積極借鑒國外先進經驗，構建一套契合中國癌癥兒童安寧療護發展現狀的質量評價體系，以促進安寧療護服務的規范化、專業化發展，從而為癌癥患兒及其家庭提供更好的關懷與支持。

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