癌癥兒童安寧療護研究進展

〔摘要〕癌癥兒童的安寧療護是醫學領域中的重要議題，涉及多學科的綜合照護和關懷。從患兒和家屬需求的角度凝練安寧療護發展情況，從醫療護理服務的供給能力中尋找癌癥兒童安寧療護供給困境，對于促進中國兒童安寧療護的發展，提升患兒及其家屬的生活質量具有重要意義。通過梳理安寧療護概述及必要性，從癌癥兒童及其家屬安寧療護需求分析得出，其患兒具有緩解疼痛需求、優質護理需求、陪伴與安全感需求，而其家屬具有情感支持需求、專業指導需求、信息及時需求，總結了目前癌癥兒童及其家屬安寧療護存在醫療資源缺乏、心理支持不足、醫患溝通不暢、道德倫理困境等問題，以此提出堅持以患兒為中心，實施整體性照護服務；拓寬醫療資源供給，建立多學科融合機制；關注患兒家屬需求，加強護理員專業技能；注重患者權益保護，打破道德倫理的困境等措施。

〔關鍵詞〕癌癥兒童；安寧療護；醫療護理服務；整體性照護

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2025）03-0267-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2025. 03. 01

【基金項目】 2021年西南醫科大學校級社科項目“瀘州市兒科醫生職業精神現狀及對策研究”（2021SKQN15）；西南醫科大學2023年校級教改課題“瀘州市兒科醫生職業精神現狀及對策研究”（JG2023yb152）；西南醫科大學虛擬仿真實驗教學一流課程重點培育項目“護理人文關懷—臨終情境照護體驗虛擬仿真實驗”（XNFZ20220001）

Research progress on hospice care for children with cancer

YANG Meifang1，2， XIAO Meifang3， ZHAO Jian4

（1. School of Nursing， Southwest Medical University， Luzhou 646000， China； 2. Department of Nursing， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou 646000， China； 3. School of Nursing， Gannan Medical University， Ganzhou 341000， China； 4. Department of Pediatrics， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou 646000， China）

Abstract： Hospice care for children with cancer is an important issue in the medical field， involving multidisciplinary comprehensive care and concern. Condensing the development of hospice care from the perspective of the needs of children with cancer and their families， as well as identifying the challenges in the supply of hospice care services for children with cancer， are of great significance for promoting the development of pediatric hospice care in China and improving the quality of life of children with cancer and their families. By sorting out the overview and necessity of hospice care and analyzing the hospice care needs of children with cancer and their families， it was concluded that children with cancer have the needs for pain relief， high-quality care， companionship， and security， whereas their families have the needs for emotional support， professional guidance， and timely information. The paper summarized the current problems in hospice care for children with cancer and their families， such as a lack of medical resources， inadequate psychological support， poor doctorpatient communication， and moral and ethical dilemmas. Based on these， this paper proposed some measures，such as adhering to child-centered care and implementing holistic care services； broadening the supply of medical resources and establishing multidisciplinary integration mechanisms； focusing on the needs of children’s families and strengthening the professional skills of nursing staff； as well as emphasizing the protection of patients’ rights and interests and breaking the moral and ethical dilemmas.

Keywords： children with cancer； hospice care； medical care service； holistic care

癌癥是當今世界面臨的重大健康挑戰之一，而兒童癌癥是家庭和社會關注的焦點之一[1]。隨著醫療技術的不斷進步，越來越多的兒童癌癥患者有了戰勝疾病的希望，然而，治療過程中依然存在著身體和心理上的痛苦，以及不幸的死亡案例[2]。在這種情況下，安寧療護成為值得深入研究和關注的重要議題。安寧療護作為一種綜合性的醫療模式，旨在提高患者的生活質量，緩解痛苦，提供情感支持，并尊重患者的個人選擇[3]。對于兒童癌癥患者而言，安寧療護的重要性不言而喻。然而，在過去的研究中，兒童安寧療護往往被忽視，相關的理論和實踐經驗也相對匱乏[4]。因此，探討癌癥兒童安寧療護的必要性、困境及提升策略尤為重要。

1 兒童安寧療護概述

1. 1 安寧療護概述

安寧療護是一種專門針對患有嚴重疾病、無法治愈或治療效果有限的患者，旨在通過提供綜合性的身心社會護理和支持，以改善生活質量、緩解痛苦和癥狀，促進患者與家屬的心理和精神平和的醫療模式[5]。關于兒童的安寧療護的相關定義目前還無統一的標準，世界衛生組織提出，兒童患者的安寧療護主要包含以下幾個部分：一是實施內容，針對兒童的身體、思想以及精神進行全方位的照護，并給予其家庭適當支持；二是實施過程，在診療初期即開始執行，無論其是否進行有針對性的疾病治療；三是實施主體，醫護人員要及時準確評估和緩解患兒身體病痛、心理障礙及社會痛苦等；四是實施方案，要進行跨學科協調促進，利用一切可利用的資源實施；五是實施地點，無論是在大型醫院還是社區衛生機構，抑或患兒家中均可實施[6]。而美國的兒童學會將兒童安寧療護定義為專注減輕兒童病痛，提高其生命質量，同時促進多學科協調護理，實現知情決策等措施的方法[7]。由此本研究將兒童安寧療護定義為以減輕兒童病痛為主體，秉承全方位照護理念，提高患兒生命質量，強化溝通服務，協助支持家庭知情決策。

1. 2 癌癥兒童安寧療護必要性

兒童作為家庭的未來和希望家庭，其健康與幸福無疑是至關重要的。然而，當兒童不幸罹患癌癥，且進入末期階段時，其所帶來的身心壓力不僅僅是疾病本身，更深層次的是家庭成員，尤其是父母，所承受的心理負擔。研究顯示，患兒在出生后即面臨生死存亡的考驗，這種情況下，父母的心理應激反應嚴重。而母親在子女逝世后所經歷的悲傷和負罪感則難以輕易釋懷，長時間的悲痛很難被其他子女的出生所填補[8]。然而，令人遺憾的是，中國的安寧療護普及程度遠遠不足，醫療機構對于患者家屬的支持與關懷并沒有引起足夠的重視與關注。因此，亟須認識到為癌癥兒童提供安寧療護的迫切性與必要性。

對于患兒本人而言，其在面對疾病和臨終時與成人存在諸多不同之處[9]。其對于疾病帶來的痛苦和恐懼往往表達方式獨特，特別是在初期被送到醫院以及治療過程中，其可能表現出極度的不配合，甚至恐懼。隨著病情的惡化，逐漸意識到自己即將面臨死亡，這帶來的是更深層次的心理痛苦[10]。因此，現代安寧療護所倡導的是不僅要緩解患者的身體痛苦，更要整合心理與精神層面的照護，并協助家屬面對疾病過程和逝世哀傷的心理狀態。這使得建立科學、符合臨床需要的癌癥兒童安寧療護模式顯得尤為關鍵。醫務工作者應正確引導患兒及其家屬表達情緒，提高患兒的舒適度，讓其能夠以平和的心態度過生命的最后時光。

具有綜合性、全方位的安寧療護服務不僅充分體現了現代醫學模式的內涵，更是人類文明與社會道德的進步。對于癌癥兒童安寧療護的研究與實踐，既是醫學領域的必然要求，更是社會文明與人道關懷的重要體現。通過加強對此領域的探索與投入，不僅能夠緩解患者及其家屬的身心痛苦，更能夠提升社會對弱勢群體的關愛和支持，促進社會的和諧與進步的內涵和人類文明與社會道德的進步。

2 癌癥兒童安寧療護需求分析

2. 1 癌癥兒童安寧療護需求

2. 1. 1 緩解疼痛需求

癌癥治療過程中，患兒常常面臨劇烈的身體疼痛，而在臨終階段，這種疼痛可能會進一步加劇，給患兒和家庭帶來極大的困擾和痛苦[11]。因此，減輕疼痛不僅是提升癌癥兒童生活質量的關鍵，也是確保治療效果和成功的重要環節。首先，減輕疼痛有助于提升癌癥兒童的生活質量。癌癥治療過程中，患兒常會經歷劇烈的身體疼痛，這不僅影響其日常生活，還會對其心理狀態和情緒產生負面影響。長期的疼痛會使患兒感到疲憊和沮喪，嚴重影響其生活質量。通過有效的疼痛管理，患兒可以在較少疼痛的情況下恢復活力，更好地面對治療過程中的種種挑戰。減輕疼痛不僅能改善患兒的生理狀況，還能幫助其保持積極的心理狀態，增強其應對疾病的信心和能力。其次，減輕疼痛有助于癌癥兒童更好地進行治療。癌癥治療過程中，患兒可能需要接受放療、化療等多種治療，而劇烈的身體疼痛會影響治療效果和治療進程。疼痛會使患兒難以集中注意力，影響食欲和睡眠，甚至可能導致治療的中斷和延遲。通過有效的疼痛管理，可以幫助患兒在相對舒適的狀態下接受治療，提高治療的順利進行和成功率。無痛或低痛的治療過程不僅提高了治療的依從性，還能讓患兒在心理上感到更加安全和受保護。此外，減輕疼痛可以幫助癌癥患兒更好地面對臨終階段，并獲得更多的尊嚴和尊重。疼痛是一種極具侵略性和痛苦的體驗，它會剝奪患兒的尊嚴和自主權，使患兒感到無助和絕望[12]。通過有效的疼痛管理，可以幫助患兒在臨終階段保持更高的生活質量，獲得更多的舒適和尊嚴。舒適的護理環境和有效的疼痛控制，使患兒在臨終階段能夠感受到更多的關懷和愛護，從而更平靜地面對生命的終結。

2. 1. 2 優質的護理需求

在癌癥兒童的安寧療護中，癌癥兒童更希望在醫院里擁有優質的護理服務，這種需求的存在與其生理、心理和社會因素密切相關[13]。從生理角度來看，癌癥治療過程中患兒可能面臨各種身體不適和并發癥，如疼痛、嘔吐、營養不良等。在醫院，獲得及時的醫療監測和治療，包括藥物緩解疼痛、營養支持和生命體征監測等，都有助于減輕癥狀和提高生活質量。從心理角度來看，在面對嚴重疾病的挑戰和治療過程中，患兒常常表現出焦慮、恐懼和沮喪等負面情緒。在醫院里，其可以得到專業的心理支持和心理疏導服務，如心理咨詢、心理治療等，有助于緩解心理壓力、提高情緒調節能力，從而更好地應對治療挑戰。從社會角度來看，在醫院里，患兒能夠得到來自醫護人員、家庭成員和志愿者等多方面的社會支持和關愛。醫護人員不僅提供專業的護理服務，還能夠與患兒建立親密的關系，幫助其度過疾病和治療過程。同時，家庭成員和志愿者的關愛和陪伴也是患兒在醫院里感受到溫暖和安全的重要來源。醫院作為專業的醫療機構，擁有完善的醫療設施和技術設備，能夠提供高水平的醫療護理服務。這使得癌癥兒童可以得到及時的醫療救治和護理管理，提供個性化的護理方案和綜合性的治療服務，并保障其身體健康和生命安全，這對于促進患兒的生活質量和治療效果尤為重要。

2. 1. 3 陪伴與安全感需求

癌癥兒童在面對疾病和治療過程中常常感受到身體的不適和疼痛，而陪伴和安全感的存在可以緩解痛苦和焦慮，有助于提高舒適度和生活質量[14]。但在癌癥治療過程中可能伴隨著各種并發癥和不良反應，而陪伴和安全感的提供可以增強癌癥兒童的抗壓能力，減少不良反應的發生和加重。同時，在面對嚴重疾病和治療的過程中，患兒常常會感到孤獨、恐懼和焦慮等，而陪伴和安全感的存在可以提供情感支持和安慰，有助于緩解心理壓力，增強心理抵抗力和應對能力。患兒在面對臨終的情況下往往會感到恐懼和不安，而陪伴和安全感的提供可以幫助其感受到安全和被關愛的溫暖，減輕恐懼和焦慮。在治療過程中，患兒常常需要與家庭成員、醫護人員和志愿者等多方面的社會支持進行互動和交流，而陪伴和安全感可以促進社會支持系統的建立和發展，增強患兒與他人的情感聯系和社會互動，有助于緩解孤獨和焦慮，提高生活質量和心理健康。此外，患兒常常需要在安全、溫馨和舒適的環境中接受護理和治療，而陪伴和安全感的提供可以營造出這樣的環境，有助于促進患兒的康復和治療效果，提高生活質量和生存率。

2. 2 癌癥兒童家屬安寧療護需求

2. 2. 1 情感支持需求

在癌癥兒童的安寧療護中，醫護人員對患兒家屬的情感支持扮演著至關重要的角色。首先，醫護人員的情感支持可以提供家屬所需的安全感和信任感。在面對癌癥兒童疾病和臨終過程中，家屬往往感到焦慮、恐懼和無助，而醫護人員的情感支持可以通過傾聽和理解家屬的感受，向其傳遞希望和信心，并感受到醫療團隊的關懷和支持，從而減輕心理負擔。醫護人員的情感支持可以促進家屬的情緒調適和應對能力。在癌癥兒童的安寧療護過程中，家屬常常面臨著極大的情緒波動和心理壓力，而醫護人員的情感支持可以通過與家屬建立親密的情感聯系，與家屬分享情感和經歷，提供情感上的支持和鼓勵，引導其積極應對疾病和臨終，增強情緒調適和應對能力，幫助其更好地應對挑戰和困難。另外，醫護人員的情感支持還可以加強家屬與患兒之間的溝通和交流。在癌癥兒童的安寧療護過程中，家屬往往需要與患兒進行心靈上的溝通和交流，表達自己的關愛和關懷，傳遞給患兒愛和溫暖，而醫護人員的情感支持可以幫助家屬克服溝通障礙，促進家屬與患兒之間的情感交流和溝通，讓患兒感受到家人的愛和支持，增強情感連接和歸屬感[15]。

2. 2. 2 專業指導需求

在癌癥兒童的安寧療護中，家屬對技術指導支持的需求源于多重因素的綜合作用。從專業技術層面來看，癌癥兒童的家屬往往缺乏醫療護理方面的專業知識和技能，無法有效地應對患兒的病情變化和護理需求。家屬在面對患兒的疾病治療時，需要醫護人員提供專業的技術指導支持，包括疾病的診斷和治療方案、藥物的使用和副作用、癥狀的觀察和評估、護理技術和操作方法等方面的指導。醫護人員通過實際操作示范和模擬演練等方式，向家屬展示正確的護理技術和操作流程，并讓其親自動手進行練習和實踐，掌握正確的護理方法和技能。這種實踐性的技術指導支持可以增強家屬的操作技能和應對能力，使其能夠更加熟練地應對各種護理情況和突發事件，提高護理的及時性和有效性，為患兒提供更全面、更及時的護理服務。從社會層面來看，癌癥兒童的家屬往往面臨著時間和資源的限制，無法全面地了解和掌握醫療護理方面的知識和技能。在現代社會，醫學高新技術日新月異，醫療護理技術和操作方法不斷更新和發展，家屬很難跟上醫學知識的更新速度和步伐。因此，家屬更迫切需要醫護人員提供及時和有效的技術指導支持，幫助其了解和應用最新的醫療護理技術和方法，有助于提高護理的針對性和有效性，減少不必要的護理錯誤和風險，保障患兒的安全和健康。具體而言，醫護人員可以通過定期的培訓課程、工作坊和在線資源，為家屬提供持續的教育和指導。這些培訓課程可以包括關于常見癥狀的管理、藥物的正確使用方法、緊急情況的處理方式以及如何提供心理支持等內容。此外，醫護人員還可以利用技術手段，如開發專門的移動應用程序或在線平臺，提供即時的技術支持和資源共享，幫助家屬隨時隨地獲取所需的信息和指導。通過提供系統化和持續性的技術指導支持，家屬能夠在護理過程中更加自信和從容，減少因缺乏專業知識和技能帶來的焦慮和不安。更重要的是，這種支持能夠顯著提高護理的質量和效果，確保癌癥兒童在家中的護理同樣專業和高效，為其創造一個更加安全和舒適的生活環境。總之，在癌癥兒童的安寧療護中，家屬的技術指導支持需求是多方面的，醫護人員應通過多種方式滿足這一需求，從而提高整體護理水平，保障患兒的身心健康。

2. 2. 3 信息及時需求

患兒家屬在面對患兒癌癥疾病的過程中，心理承受壓力巨大。不僅面臨疾病本身帶來的焦慮和恐懼，還存在對未來的不確定性和對患兒病情的擔憂。在這樣的情況下，及時了解患兒的病情、治療方案和預后信息，對于家屬來說是非常重要的，可以幫助其更好地理解患兒的疾病情況，作出正確的護理和決策。同時，信息及時告知對于家屬來說也是一種心理支持和安撫。在面對患兒癌癥疾病的過程中，家屬往往會感到無助和焦慮，不知如何應對和處理。及時了解患兒的病情和治療情況，可以讓家屬感到自己處于一個了解情況、能夠掌握局面的狀態，增強其的安全感和信心。同時，醫護人員的及時告知也表明了關懷和尊重，可以緩解家屬的心理壓力，提高家屬對治療的信任和配合度。信息及時告知也有助于家屬做好心理準備，更好地應對患兒的疾病發展和未來的變化。面對患兒癌癥疾病的過程中，家屬往往會面臨著各種不同的情況和挑戰，需要及時了解患兒的病情和治療方案，做好相應的心理準備和應對措施。通過醫護人員的信息及時告知，可以讓家屬及時了解患兒的病情發展和治療效果，有針對性地作出相應的調整和決策，為患兒提供更好的護理和關懷。

3 癌癥兒童安寧療護實踐困境

3. 1 醫療資源缺乏

醫療資源不足是癌癥兒童安寧療護中一個顯著的問題，它涉及醫療設施、醫療人員、醫療設備等多個方面，直接影響患兒及其家屬能否獲得及時、有效的醫療服務和支持。這一問題的存在既反映了醫療體系的不完善，也凸顯了社會對于癌癥兒童安寧療護的重視程度不足。在許多地區，特別是一些偏遠地區，醫療機構缺乏專門為癌癥兒童提供安寧療護服務的設施。一方面，這些地區的醫院或醫療中心可能沒有專門的兒科安寧療護病房或病區，無法提供給癌癥兒童一個適合的環境進行安寧療護；另一方面，即便有專門的兒科安寧療護設施，也可能因為設施條件不足，導致無法滿足患兒及其家屬的需求。例如，床位不足、設施陳舊、衛生條件不佳等問題都會影響安寧療護服務的質量。醫療人員的不足也是醫療資源不足的重要體現。安寧療護需要一支具備專業知識和技能、富有同情心和耐心的醫護團隊，但在許多地區，專業人才比較缺乏。兒科安寧療護對醫護人員的要求更為嚴格，其需要與年幼的患兒及其家屬進行密切的溝通和協作，理解和滿足患兒及家屬特殊需求。然而，缺乏專業的醫護人員會導致醫療服務的不連續性和不穩定性，影響患兒及其家屬的治療效果和心理狀態。醫療設備和藥品的不足也是醫療資源不足的一個重要方面。癌癥兒童安寧療護需要一系列的醫療設備和藥品來進行疼痛緩解、癥狀控制、營養支持等方面的治療，但依舊存在部分地區醫療設備和藥品供應不足或無法滿足需求。例如，疼痛管理所需的鎮痛藥物、呼吸支持所需的呼吸機等醫療設備和藥品，如果供應不足，將會給患兒及其家屬帶來極大的困擾和痛苦。

3. 2 心理支持不足

心理支持不足在癌癥兒童安寧療護中是一個普遍存在的問題，這不僅加重了患兒及其家屬的心理負擔，還可能影響醫護人員的工作效率和服務質量。癌癥兒童及其家屬在面對嚴重疾病和死亡的威脅時往往存在焦慮、抑郁等心理問題。兒童的認知水平較低，對疾病和死亡的理解往往比成人更加模糊，因此患兒更容易感受到恐懼、孤獨和無助。而家屬則可能因為對患兒的擔憂和對未來的不確定性而產生焦慮和抑郁等負面情緒。此外，面對患兒的痛苦和臨終過程，家屬也可能出現情緒失控、情感崩潰等反應，導致心理困擾。醫護人員在癌癥兒童安寧療護中的心理支持能力相對不足也是一個重要問題。醫護人員面臨著與患兒及其家屬密切接觸、需處理復雜情感問題的挑戰，但在實踐中往往缺乏相應的心理咨詢和支持技能。由于缺乏專業培訓或心理學知識，醫護人員可能無法有效地傾聽和理解患兒及其家屬的情感需求，也無法有效地處理其情緒反應，從而影響到醫護工作的質量和效果。再者，癌癥兒童安寧療護中心理支持資源的匱乏也是一個突出問題[16]。由于對這一領域的認識不足以及對心理健康服務的投入不足，許多醫療機構缺乏專門為癌癥兒童及其家屬提供心理支持的部門或專業人員。這導致患兒及其家屬在需要時無法及時獲得心理咨詢和支持服務，加重了心理負擔。

3. 3 醫患溝通不暢

醫患溝通不暢是癌癥兒童安寧療護中的重要問題，會導致諸多負面影響，包括醫療決策的不透明性、治療效果的不理想以及患者及家屬的心理負擔增加等。醫患溝通不暢的原因多種多樣。其中，醫務人員可能由于專業術語的使用、信息傳達的不透明、缺乏耐心等原因與患兒及其家屬的溝通效果不佳。患者及其家屬可能因為對疾病治療的不了解、對醫療決策的不信任等因素，導致其對醫務人員的態度和意見不夠積極，溝通不暢。而患兒及其家屬由于對治療方案不清楚或不理解，會出現對治療的抵觸情緒，影響治療的執行和效果。由于醫務人員無法充分了解患兒及其家屬的需求和期望，可能會使治療方案不合理，進而影響治療的效果。此外，醫患溝通不暢也會增加患者及其家屬的心理負擔。由于信息傳達得不清晰或不及時，患者及其家屬會產生對治療過程和結果的擔憂和焦慮，增加心理壓力，進而影響治療效果和生活質量。

3. 4 道德倫理困境

醫護人員面臨著如何向患兒和家屬告知疾病的嚴重程度、預后以及可能的治療選擇等難題。在面對兒童癌癥患者時，尤其是在臨終階段，醫護人員需要在保護患兒利益和尊嚴的同時，又要提供真實、適當的信息。然而，告知疾病嚴重程度和預后可能會引發患兒和家屬的情緒困擾和心理負擔，甚至可能影響其的心理健康和生活質量。在治療兒童癌癥時，醫務人員需要平衡醫學治療的效果與患兒的舒適度之間的關系。有時，為了延長患兒的生存時間或提高治愈率，可能需要實施一些較為痛苦或副作用較大的治療措施。然而，這些治療可能會帶來患兒的痛苦和不適，甚至可能降低其生活質量。在癌癥兒童安寧療護中，醫療資源的有限性也是一個重要的道德和倫理問題。由于醫療資源有限，醫務人員需要在不同患兒之間進行合理的資源分配。然而，如何確定資源的分配標準，如何權衡不同患者的需求和優先級，以及如何避免資源的浪費和濫用等問題，都是醫務人員面臨的倫理和道德困境。

4 癌癥兒童安寧療護完善對策

4. 1 堅持以患兒為中心，實施整體性照護服務

在癌癥兒童安寧療護中，整體性照護是確保患兒得到最佳關懷的核心。醫務人員應將患兒的需求和利益置于首位，為其提供個性化、綜合性的服務。疼痛管理是整體性照護的重要組成部分。醫務人員應根據患兒的疼痛程度和個體差異，采取有效的措施進行治療，以確保其舒適和安詳。舒適護理也是整體性照護的重要環節。醫務人員應提供溫馨、舒適的環境，并采用各種護理技術和方法，如音樂療法、按摩等，緩解患兒的不適和痛苦。此外，心理護理也至關重要。醫務人員應為患兒及其家屬提供心理支持和悲痛疏導，幫助其應對臨終階段的挑戰和困難。在以患兒為中心的理念指導下，醫務人員應積極傾聽患兒及其家屬的意見和需求，尊重其選擇和決定。在整個安寧療護過程中，醫務人員應始終將患兒的利益和需求放在首位，以確保其得到最佳的關懷和支持。通過以患兒為中心的理念指導醫療工作，可以更好地滿足患兒及其家庭的需求，提高其生活質量，減輕其痛苦和焦慮，使其能夠在安詳和溫馨的環境中度過臨終階段。

4. 2 拓寬醫療資源供給，建立多學科融合機制

當前存在醫療資源分配不均衡、專業人員匱乏等問題，導致部分患兒無法及時獲得有效的醫療服務。首先，可通過建立專門的醫療服務機構或部門，專門負責提供癌癥兒童安寧療護服務。這些機構應配備專業的醫療團隊，包括醫生、護士、社工、心理咨詢師、營養師等，以滿足患兒及其家庭的多樣化需求。醫生負責制定治療方案和監督病情進展，護士提供日常護理和病情觀察，社工提供家庭支持和資源整合，心理咨詢師提供心理輔導和疏導，營養師提供營養指導和飲食建議。通過團隊協作，能夠全面照顧患兒的身體、心理和社會需求，提供個性化、綜合性的服務。其次，應加強醫療資源的整合和優化配置。通過合作協調不同醫療機構、部門和社會資源，充分利用現有的醫療設施和人力資源，避免資源的重復投入和浪費，提高醫療服務的利用率和效益。例如，建立癌癥兒童安寧療護的專科醫院或專門部門，集中優勢資源，提供高水平的醫療服務。同時，通過與社區衛生服務中心、慈善機構和志愿者組織等合作，拓展服務范圍，覆蓋更廣泛的患兒群體，實現醫療資源的最大化利用。最后，應建立信息共享和協同工作平臺，促進醫療團隊成員之間的交流和合作。這樣的平臺可以實現醫療信息的及時共享和跨學科協同工作，提高團隊工作的效率和質量，從而更好地滿足患兒及其家庭的需求。通過建立統一的電子病歷系統和溝通平臺，醫療團隊可以實時獲取患兒的醫療信息和需求，及時進行協調和響應，確保醫療服務的連續性和一致性。

4. 3 關注患兒家屬需求，加強護理員專業技能

在癌癥兒童安寧療護中，關注患兒家屬的需求并加強護理人員的專業技能是至關重要的。患兒家屬在面對患兒臨終的過程中往往承受著巨大的心理壓力和情感負擔，如何提供情感支持、專業指導和及時信息支持是護理人員需要加強培訓的內容。首先，在情感需求方面，護理人員需要具備優秀的溝通技巧和傾聽能力，以便有效地理解并回應家屬的情感表達。應注重培訓護理人員重視家屬的情緒變化，及時采取適當的干預措施，以減輕其焦慮和恐懼情緒，從而促進情感調適和心理平衡的能力。建立心理支持小組或提供個體心理輔導服務，有助于滿足家屬的情感需求，幫助其應對臨終階段的心理挑戰。其次，針對專業指導需求，護理人員應當接受系統化的培訓，以提高在安寧療護中的專業水平。培訓內容應包括安寧療護理論、疼痛管理、癥狀緩解、心理支持等方面的知識和技能。培訓可以通過課堂教學、實踐操作和情景模擬等方式進行，以確保護理人員能夠全面掌握安寧療護的核心概念和實踐技能。定期進行安寧療護繼續教育是必要的，以跟進最新的研究進展和最佳實踐，不斷提升護理人員的專業素養和護理水平。在信息及時需求方面，護理人員應當建立良好的信息溝通機制，確保及時、準確地向家屬傳遞醫療信息和治療進展。護理人員應了解家屬的信息獲取途徑和偏好，采取多種方式進行信息傳達，包括面對面交流、電話溝通、書面資料等。同時，護理人員還應向家屬介紹相關的支持資源和服務機構，幫助其獲取更多的支持和幫助，減輕生活壓力和情感負擔。

4. 4 注重患者權益保護，積極應對道德倫理困境

道德倫理困境涉及醫療決策、患者權益保護、家屬意愿尊重等方面。首先，醫療決策方面存在道德和倫理問題。在癌癥兒童安寧療護過程中，醫務人員需要面對諸如是否繼續治療、采取何種治療方式、是否采用止痛措施等重大醫療決策。在作出這些決策時，醫務人員必須考慮患兒的疾病狀態、生活質量、家庭意愿等多方面因素，并且遵循醫學倫理原則，如尊重患者自主權、維護患者的人格尊嚴、促進患者利益等。同時，醫務人員還必須遵守醫學倫理規范，確保醫療決策的合法性、合理性和透明度，以保護患者及其家屬的合法權益。其次，患者權益保護是另一個重要的道德和倫理問題。在癌癥兒童安寧療護中，醫務人員必須確保患兒的權益得到充分尊重和保護。這包括患兒的知情權、自主權、隱私權等。醫務人員應當充分向患兒及其家屬提供相關醫療信息，讓其能夠理解治療方案和后果，并且尊重患兒的治療意愿和決策。同時，醫務人員還應當保護患兒的隱私權，不得泄露患兒的個人隱私信息，確保患兒及其家屬的個人尊嚴和隱私權利。此外，家屬意愿尊重也是一個重要的道德和倫理問題。家屬在癌癥兒童安寧療護過程中承擔重要的決策角色，其意愿和決策將直接影響患兒的治療和護理。醫務人員應當尊重家屬的意愿和決策，充分聽取患兒家屬的意見和建議，并且在醫療決策過程中充分考慮家屬的意愿。同時，醫務人員還應當積極提供醫療信息和建議，幫助家屬理解治療方案和后果，作出符合患兒利益和家庭整體利益的決策。最后，醫務人員在癌癥兒童安寧療護中還必須面對相關倫理問題，如醫療資源分配的公平性、信息透明度和真實性等方面。醫務人員應當根據患兒的疾病狀態、治療需求和家庭條件等因素，合理配置醫療資源，確保資源的公平分配和有效利用。同時，醫務人員還應當及時向患兒及其家屬提供準確、真實的醫療信息，避免虛假宣傳和誤導行為，保障患兒及其家屬的知情權和選擇權。

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