造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的研究進展

Research progress on fear in patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation during protective isolation

XIAO Wenwen， LIU Boning， WANG Ting*

Peking University People's Hospital/Peking University Institute of Hematology/National Clinical Research Center for Hematologic Disease/Beijing Key Laboratory of Hematopoietic Stem Cell Transplantation， Beijing 100044 China

*Corresponding Author" WANG Ting， E?mail： pkuphwangting@sina.com

Keywords" " hematopoietic stem cell transplantation， HSCT； protective isolation； fear； influencing factors； assessment； nursing； review

摘要" 對造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的研究進展進行綜述，包括恐懼的定義、造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的影響因素、評估工具及干預措施等，以期引起我國臨床醫護人員關注，并為制訂有效的干預措施提供依據。

關鍵詞" 造血干細胞移植（HSCT）；保護性隔離；恐懼；影響因素；評估；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.019

造血干細胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）是治療血液惡性腫瘤的有效方法，得到了廣泛應用[1]。歐洲血液和骨髓移植協會報告數據顯示，HSCT病人數量已從1990年的4 234例上升至2019年的48 512例[2]。HSCT給白血病病人帶來了希望，但移植過程中的放化療會損傷病人免疫功能，導致病人感染風險增加，甚至威脅生命[3]，故免疫功能恢復前，病人需進入無菌層流室接受保護性隔離，以防環境中各種病原菌感染[4]。病人獨自進入無菌層流室后失去家人陪伴，恐懼心理可能被放大。已有研究結果顯示，消極的心理狀態會嚴重影響疾病愈后，降低病人生活質量，延長住院時間，增加治療費用[5]。現對HSCT病人保護性隔離期間恐懼的相關研究進行綜述，以期引起我國臨床醫護人員關注，并為制訂有效的干預措施提供依據。

1" 恐懼的定義

恐懼為被正在發生或可能發生的危險、痛苦或糟糕的事情嚇到或害怕時發生的負面情緒或想法[6]，其可發生于不愉快的治療和護理[7?8]情境中，具體表現包括心率加快、口干、面色蒼白、凝視和回避行為。已有研究發現，恐懼程度并不會隨著時間延長而降低[8]，其會因受到各種因素影響而加重，嚴重影響病人日常生活和社交能力，延長住院時間，增加住院費用[9]。因此，需及早關注病人的恐懼心理，并進行有效干預。

2" HSCT病人保護性隔離期間恐懼的影響因素

1）認知因素：自覺疾病嚴重程度指幸存者對所患疾病的主觀判斷，與病情進展速度無關。已有研究結果表明，因對疾病認知不足導致的自覺疾病嚴重程度與HSCT病人恐懼疾病進展水平呈正相關[10]。Simard等[11]研究指出，幸存者對自身疾病的信息接受能力較差會導致不確定性增強，其恐懼疾病進展水平增高。原因可能為幸存者對放療、化療認知不足，過分擔心治療對身體的影響，會產生疾病加重的主觀感受，導致恐懼、回避等行為。同時，治療過程中產生的副反應，如惡心、嘔吐、腹瀉等也會加重病人對疾病的不確定感，導致嚴重的恐懼。2）精神因素：恐懼與廣泛性焦慮、抑郁相關[12]，其也可導致睡眠困難和病人痛苦[13]。HSCT病人可能因長期恐懼導致疲乏和衰弱風險增加，其也導致病人高水平的心理困擾和相關后遺癥[14]，對病人預后造成不良影響。3）環境因素：無菌層流室的陌生、封閉環境會加重HSCT病人恐懼感和孤獨感，加重病人的精神障礙[15]。4）社會因素：白血病的診斷和治療被認為是創傷性應激源，可使病人及其家屬產生恐懼心理，家屬的心理狀態也會在一定程度上影響其為病人提供的心理支持質量[16]。5）一般人口學因素：已有研究結果顯示，HSCT病人的恐懼程度與其年齡、家庭人均收入呈負相關[17]。病人較年輕，收入較低，其恐懼程度較高。學歷較高的病人信息獲取能力相對較強，對疾病的了解較全面，有利于緩解恐懼心理。

3" HSCT病人保護性隔離期間恐懼的評估工具

3.1 癌癥復發恐懼量表簡版（Fear of Cancer Recurrence Inventory?Short Form，FCRI?SF）

Simard等[11]將癌癥復發恐懼量表中的“嚴重程度”維度單獨提取后構建了FCRI?SF，共9個條目，采用Likert 5級評分法評分，總分為0～36分，≥13分的癌癥病人認為可能存在復發恐懼。宿婷等[18]對FCRI?SF進行漢化，其內部一致性信度系數為0.802。

3.2 疾病進展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，FoPQ）

FoPQ由Herschbach等[19]于2005年研發，主要用于測評慢性病病人的疾病進展恐懼度。該量表包括情感（13個條目）、家庭（7個條目）、職業（7個條目）、自主性（7個條目）、應對焦慮（9個條目）5個因子，共43個條目，采用Likert 5級評分法評分，1分表示“從不”，5分表示“總是”，得分越高表示病人對疾病進展的恐懼程度越高。量表重測信度系數為0.77～0.94[19]，具有良好信度。

3.3 恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire Short Form，FoPQ?SF）

FoPQ?SF由Mehnert等研發，吳奇云等[20]漢化，量表分為2個維度，共12個條目，其中，生理健康維度主要為病人對其自身疾病健康方面的恐懼，包括條目1、條目2、條目3、條目5、條目9和條目10，共6個條目；社會家庭維度主要為病人對其社會家庭功能方面的恐懼，包括條目4、條目6、條目7、條目8、條目11、條目12，共6個條目。各條目均采用Likert 5級評分法評分，總分為12～60分，12～22分為低等水平，23～36分為中等水平，37～60分為高等水平。量表總體Cronbach's α系數為0.883[20]，具有可靠性。該量表已在韓國和荷蘭使用，普適性和實用性較好。

3.4 癌癥復發擔憂量表（Concern About Recurrence Scale，CARS）

CARS是由Vickberg于2003年在文獻回顧、專家咨詢和病人訪談基礎上構建的多維度量表，為病人自評量表，分為兩個部分，共30個條目，第1部分為病人恐懼心理的總體情況，包括出現恐懼感的頻率、持續時間、嚴重程度、抑郁情況，共4個條目；第2部分包括死亡的擔憂、角色的擔憂、女性特征的擔憂、健康的擔憂4個維度，共26個條目，采用Likert 5級評分法評分，0分表示“一點也不”，4分表示“非常”，總分越高表示病人復發恐懼水平越高。蔡建平等[21]對該量表進行漢化，漢化后量表的Cronbach's α系數為0.922，重測信度為0.956。由于CARS的部分條目涉及女性體貌特征的改變、女性性生活等，該量表僅適用于女性。

4" HSCT病人保護性隔離期間恐懼感的干預措施

4.1 社會支持療法（social support therapy）

社會支持是指個體在社交過程中獲得他人的物質和情感支持。社會支持療法包括以增加病人社會支持網絡規模或提高其社會支持感知水平為主要目標的干預措施，可采用團體干預或個體干預形式，由專業人員或同伴提供治療[22]。HSCT病人的積極心理對其健康結局有改善作用[14]。一項關于精英運動領域的研究表明，保持希望和自主感有利于減輕恐懼感[23]。多項研究表明，良好而全面的社會支持有利于促進病人表達心聲，建立新的社交圈，使病人得到積極的心理支持，提高病人參與治療的積極性，降低病人恐懼水平[22，24]。但已有研究多為質性研究或樣本量較少的量性研究，仍需根據HSCT病人特點進行大樣本試驗，制定相應的護理措施。

4.2 正念減壓療法（mindfulness?based stress reduction therapy，MBSR）

正念是意識到并接受一個人當前體驗的流動（包括思想和身體感覺等）而不做出反應或判斷，被定義為通過有目的地將注意力集中在當下，不加評判地覺知瞬間呈現的體驗而表現出的一種知覺力，其不專注于實現特定目標[25]，涉及的5個維度為描述內在體驗（用文字標記內在體驗）、觀察內在和外在體驗（注意和關注體驗）、帶著意識行動（關注當下活動）、對內在體驗不作判斷（接受思想和情緒）、對內在體驗不作反應（允許思想和情緒流動而不被卷入其中）[26?28]。正念療法是基于正念理論的正念冥想、行走冥想、正念呼吸、身體掃描等訓練療法感知內在能量，有效調節情緒，緩解個人壓力，從而達到身心健康狀態的干預方法[29]。Bauer?Wu等[30]采用正念療法中的正念冥想對HSCT病人進行干預，結果顯示病人恐懼感降低，心率和呼吸頻率下降。Crowder等[31]對青少年和成年HSCT病人進行半結構化訪談，根據其未滿足的需要、興趣和對正念的偏好實施正念干預，結果顯示，以正念為基礎的在線干預對青少年和成年HSCT病人有益，可有效降低病人恐懼，減輕病人生理應激，改善病人生活質量。Grossman等[32]對HSCT病人實施正念減壓療法，提升了病人生活質量和幸福感。但目前研究多為質性研究，正念減壓療法對HSCT病人的效果仍需大樣本實驗進行驗證。

4.3 認知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）

認知行為療法是一組通過改變思維、信念和行為的方法改變不良認知，達到消除不良情緒和糾正消極行為的短程心理治療方法[33]。認知行為療法通過重建認知、矯正行為、自我壓力管理和改變負性情緒增加樂觀情緒，提高生活質量，提高自我效能感[34?37]。Duhamel等[38]將HSCT病人的母親納入研究，對其進行恐懼測評，結果顯示，母親的恐懼程度與病人治療密切相關，通過認知行為療法可以改善病人母親情緒，降低其恐懼心理。Parsons等[39]對暴露認知行為療法進行研究，結果顯示，通過消退學習（在沒有強化的情況下呈現刺激時對刺激的反應逐漸降低）和抑制學習（在遇到刺激時并不總是發生厭惡事件）可減少恐懼。薈萃分析結果顯示，暴露認知療法對特定恐懼的改善效果較好[40]。目前，針對HSCT病人的認知行為療法研究較少，建議醫護人員積極進行多學科合作，將正念減壓療法與認知行為療法相結合，針對HSCT病人特點實施有針對性的護理方案。

5" 小結

目前，我國關于HSCT病人保護性隔離期間恐懼感的研究較少，且多集中在癌癥復發恐懼方面。本研究通過總結我國HSCT病人保護性隔離期間恐懼的影響因素、評估工具、干預措施，以期引起我國醫護人員關注，建議醫護人員及相關研究者結合HSCT病人特點，通過循證方法，對國外量表進行翻譯、跨文化調試和信效度檢驗，編制符合我國病人特點的評估工具，為以后HSCT病人保護性隔離期間恐懼的評價、干預方案的制訂提供依據。

參考文獻：

[1]" 中華醫學會血液學分會，造血干細胞移植后EB病毒相關淋巴增殖性疾病中國專家共識（2022年版）[J].中華血液學雜志，2022.43（9）：716-725.

[2]" PASSWEG J R，BALDOMERO H，CHABANNON C，et al.Hematopoietic cell transplantation and cellular therapy survey of the EBMT：monitoring of activities and trends over 30 years[J].Bone Marrow Transplant，2021，56（7）：1651-1664.

[3]" TECCHIO C，CASSATELLA M A.Uncovering the multifaceted roles played by neutrophils in allogeneic hematopoietic stem cell transplantation[J].Cell Mol Immunol，2021，18（4）：905-918.

[4]" 顧嘉鑫，顏霞，張琪，等.造血干細胞移植患者保護性隔離期間孤獨感的研究進展[J].中華護理雜志，2023，58（5）：631-636.

[5]" ZHENG L Y，YUAN H，ZHOU Z J，et al.The role of spirituality in patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation：a systematic mixed studies review[J].J Gen Intern Med，2020，35（7）：2146-2161.

[6]" LEBEL S，OZAKINCI G，HUMPHRIS G，et al.From normal response to clinical problem：definition and clinical features of fear of cancer recurrence[J].Support Care Cancer，2016，24（8）：3265-3268.

[7]" G?BEL P，KUBA K，G?TZE H，et al.Interconnectivity of fear of progression and generalized anxiety-network analysis among a sample of hematological cancer survivors[J].Support Care Cancer，2023，31（4）：238.

[8]" SARKAR S，SCHERWATH A，SCHIRMER L，et al.Fear of recurrence and its impact on quality of life in patients with hematological cancers in the course of allogeneic hematopoietic SCT[J].Bone Marrow Transplant，2014，49（9）：1217-1222.

[9]" LIU J J，BUTOW P，BEITH J.Systematic review of interventions by non-mental health specialists for managing fear of cancer recurrence in adult cancer survivors[J].Support Care Cancer，2019，27（11）：4055-4067.

[10]" THIELE S，GOEBEL S，KR?GER N，et al.Fear of disease progression and relevant correlates in acute leukemia patients prior to allogeneic hematopoietic stem cell transplantation[J].Psycho-Oncology，2020，29（8）：1248-1254.

[11]" SIMARD S，SAVARD J.Screening and comorbidity of clinical levels of fear of cancer recurrence[J].J Cancer Surviver，2015，9（3）：481-491.

[12]" ?ELIK S，GüVEN Z T，?PEKTEN F，et al.Evaluation of COVID-19 fear and quality of life in patients with haematopoietic stem cell transplantation during the COVID-19 pandemic[J].Eur J Cancer Care（Engl），2022，31（5）：e13604.

[13]" LARSON A G，MORRIS K J，JUCKETT M B，et al.Mindfulness，experiential avoidance，and recovery from hematopoietic stem cell transplantation[J].Ann Behav Med，2019，53（10）：886-895.

[14]" AMONOO H L，BARCLAY M E，EL-JAWAHRI A，et al.Positive psychological constructs and health outcomes in hematopoietic stem cell transplantation patients：a systematic review[J].Biol Blood Marrow Transplant，2019，25（1）：e5-e16.

[15]" 張曉艷.15例造血干細胞移植患者心理護理體會[J].中外醫學研究，2012，10（29）：71.

[16]" MANNE S，MEE L，BARTELL A，et al.A randomized clinical trial of a parent-focused social-cognitive processing intervention for caregivers of children undergoing hematopoetic stem cell transplantation[J].J Consult Clin Psychol，2016，84（5）：389-401.

[17]" 劉瑾文，齊艷，斯琴，等.恐懼疾病進展相關量表在慢性病病人評估中的應用進展[J].護理研究，2020，34（18）：3272-3276.

[18]" 宿婷，劉化俠，田靖，等.中文版癌癥復發恐懼量表的修訂及信效度檢驗[J]中實用護理雜志，2018，34（20）：1571-1576.

[19]" HERSCHBACH P，BERG P，DANKERT A，et al.Fear of progression in chronic diseases：psychometric properties of the Fear of Progression Questionnaire[J].J Psychosom Res，2005，58（6）：505-511.

[20]" 吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表的漢化及信效度分析[J].中華護理雜志，2015，50（12）：1515-1519.

[21]" 蔡建平，江子芳，季聰華.乳腺癌患者復發擔憂量表的漢化及信度效度檢驗[J].中國護理管理，2018，18（8）：1038-1042.

[22]" 張秋會，徐麗，張玲，等.積極心理學視角下造血干細胞移植術后患者癌癥復發恐懼現狀及其影響因素研究[J].中國護理管理，2022，22（9）：1353-1358.

[23]" CUVELIER S，BLAISE D，BOHER J M，et al.A study of elite sport-inspired coaching for patients after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation[J].Bone Marrow Transplant，2021，56：2755-2762.

[24]" 王麗，左麗宏，王兵，等.造血干細胞移植患者隔離期間的心理體驗[J].中華護理雜志，2013，48（8）：729-731.

[25]" BARDEEN J R，FERGUS T A.The interactive effect of cognitive fusion and experiential avoidance on anxiety，depression，stress and posttraumatic stress symptoms[J].J Contextual Behav Sci，2016，5（1）：1-6.

[26]" WüRTZEN H，DALTON S O，CHRISTENSEN J，et al.Effect of mindfulness-based stress reduction on somatic symptoms，distress，mindfulness and spiritual wellbeing in women with breast cancer：results of a randomized controlled trial[J].Acta Oncol，2015，54（5）：712-719.

[27]" AGUIRRE-CAMACHO A，PELLETIER G，GONZáLEZ-MáRQUEZ A，et al.The relevance of experiential avoidance in breast cancer distress：insights from a psychological group intervention[J].Psycho-Oncology，2017，26（4）：469-475.

[28]" HAYES S C，STROSAHL K D，WILSON K G.Acceptance and commitment therapy：the process and practice of mindful change[M].New York：Guilford Press，2016：1.

[29]" 張君娥，劉淑琴，王會忠，等.正念療法聯合曼月樂治療在圍絕經期異常子宮出血病人中的應用[J].護理研究，2021，35（20）：3717-3720.

[30]" BAUER-WU S，SULLIVAN A M，ROSENBAUM E，et al.Facing the challenges of hematopoietic stem cell transplantation with mindfulness meditation：a pilot study[J].Integr Cancer Ther，2008，7（2）：62-69.

[31]" CROWDER S L，SAULS R，REDWINE L，et al.Mindfulness in adolescent and young adult（AYA） patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation（HSCT）：a qualitative study[J].Cancers，2022，14（11）：2760.

[32]" GROSSMAN P，ZWAHLEN D，HALTER J P，et al.A mindfulness-based program for improving quality of life among hematopoietic stem cell transplantation survivors：feasibility and preliminary findings[J].Support Care Cancer，2015，23（4）：1105-1112.

[33]" CORMAN M，RUBIO M T，CABRESPINE A，et al.Mental health and quality of life of patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation（HSCT） prior to hospitalization：a cross-sectional complete state health study[J].Health Psychol Behav Med，2021，9（1）：70-83.

[34]" 程春燕.認知行為干預對非霍奇金淋巴瘤患者恐懼疾病進展的實證研究[D].鄭州：鄭州大學，2019.

[35]" NG T K，WONG D F K.The efficacy of cognitive behavioral therapy for Chinese people：a meta-analysis[J].The Australian and New Zealand Journal of Psychiatry，2018，52（7）：620-637.

[36]" KUPST M J，PENATI B，DEBBAN B，et al.Cognitive and psychosocial functioning of ped-iatric hematopoietic stem cell transplant patients：a prospective longitudinal study[J].Bone Marrow Transplant，2002，30（9）：609-617.

[37]" VAN DE WAL M，SERVAES P，BERRY R，et al.Cognitive behavior therapy for fear of cancer recurrence：a case study[J].J Clin Psychol Med Settings，2018，25（4）：390-407.

[38]" DUHAMEL K N，RINI C，AUSTIN J，et al.Optimism and life events as predictors of fear appraisals in mothers of children undergoing hematopoietic stem cell transplantation[J].Psycho-Oncology，2007，16（9）：821-833.

[39]" PARSONS T D，RIZZO A A.Affective outcomes of virtual reality exposure therapy for anxiety and specific phobias：a meta-analysis[J].J Behav Ther Exp Psychiatry，2008，39（3）：250-261.

[40]" WOLITZKY-TAYLOR K B，HOROWITZ J D，POWERS M B，et al.Psychological approaches in the treatment of specific phobias：a meta-analysis[J].Clin Psychol Rev，2008，28：1021.

（收稿日期：2023-08-30；修回日期：2024-08-28）

（本文編輯 陳瓊）