基于神經多樣性范式的孤獨癥譜系障礙領域研究者與孤獨癥社群合作框架探討

【摘要】孤獨癥研究正從醫學范式向更具包容性的神經多樣性范式演進。醫學范式著重于孤獨癥的缺陷和損害，研究目的局限于“修正”孤獨癥的表現。此外，過往的研究孤立于孤獨癥社群，致使研究與孤獨癥社群脫節，不能支持孤獨癥個體的需求。神經多樣性范式則強調孤獨癥是人類多樣性的一部分，呼吁研究者以更全面的視角進行研究，并使用參與式研究方法以鼓勵研究者與孤獨癥個體共同生產知識。這一轉變有助于提高研究質量和與孤獨癥社群的相關性，以促進社會支持系統的完善。然而，實現研究者與孤獨癥社群的有效合作仍需破除權力失衡等壁壘。文章介紹了神經多樣性范式和參與式方法在孤獨癥研究中的實踐及意義，并提出了研究者與孤獨癥社群合作的潛在框架。

【關鍵詞】孤獨癥；孤獨癥譜系障礙；神經多樣性；參與式研究；合作生產

Establishingaco-productionframeworkbetweenresearchersandtheautisticcommunity：embracingtheneurodiversityparadigm

PILei1，2，QINGShan1，2

（1.QingshanAspieGuangzhou510000，China；2.InvestigationofIdentityinChineseAutisticPeople（iCAP）AdvisoryCollaborationGroup，Guangzhou510000，China）

Correspondingauthor：QINGShan，E-mail：qingshan.aspie@gmail.com

【Abstract】Autismresearchisevolvingfromamedicalparadigm，whichemphasizesdeficitsandinterventions，toaneurodiversityparadigmthatvaluesautismasanintegralpartofhumandiversity.Historically，themedicalparadigm’sfocuson“rescue”effortshasdistancedresearchersfromtheautisticcommunity，oftenfailingtoaddressthecommunity’srealneeds.Incontrast，theneurodiversityparadigmadvocatesacomprehensiveunderstandingofautismandtheadoptionofparticipatoryresearchpractices.Thisshiftencouragesactivecollaborationbetweenresearchersandautisticindividuals，fosteringinclusiveknowledgeproductionthatisbothmeaningfulandimpactfulfortheautisticcommunity.However，achievingthiscollaborativeapproachrequiresdismantlingsocialbarriers，suchaspowerimbalances，thathinderseffectivepartnership.Thisarticleexplorestheprinciplesandpracticeofaneurodiversity-alignedparticipatoryresearchapproachandproposesaco-productionframeworkdesignedtosupportresearchersandtheautisticcommunityinadvancingautismresearchthatisrelevant，respectful，andresponsive.

【Keywords】Autism；Autismspectrumdisorder（ASD）；Neurodiversity；Participatoryresearch；Co-production

孤獨癥研究領域正經歷重要轉變。過去的研究主要采用醫學范式，忽視了社會背景因素和孤獨癥個體的自身經驗，也未能充分反映孤獨癥社群的實際需求，致使相關研究結果在實踐中的應用受限。自1990年代以來，新興的神經多樣性范式為孤獨癥研究提供了新視角。該范式認為，以孤獨癥為代表的神經發育差異是人類多樣性的自然組成部分，應獲得理解和尊重，而不應被視為需要“消除”的“缺陷”［1-2］。然而，這種轉變也面臨諸多挑戰。首先，對于研究者如何在實踐中有效運用神經多樣性范式，目前缺乏系統性指導；其次，盡管國際上已有成功案例，但在中國語境下的參與式研究實踐經驗仍較匱乏；此外，最重要的是，從研究方案設置到結果應用的關鍵環節由研究者主導，使得研究者與孤獨癥群體之間的權力失衡問題未能得到有效解決。由此可見，建立研究者與孤獨癥社群的合作框架具有重要意義。本文旨在探討神經多樣性范式和參與式方法在孤獨癥研究中的實踐意義，并提出研究者與孤獨癥社群合作框架的建議。

1孤獨癥和神經多樣性：視角與方法

1.1神經多樣性范式的興起

孤獨癥研究歷來以醫學范式為主導。這一范式在理解生理機制［3］、開發早期篩查工具［4］、建立干預方案［5］等諸多方面發揮了重要作用，推動了臨床實踐的發展。然而，醫學范式主要將孤獨癥視為一種個人固有的、需要被“修復”和“治愈”的“缺陷”或“異?！保?-2］，隨著研究的深入和觀念的演進，這種單一視角的局限性逐漸顯現。醫學范式過度關注缺陷、忽略社會背景因素，并且將本應服務的孤獨癥社群成員排除在研究方案設置之外，限制了學界和社會對孤獨癥的全面理解以及對孤獨癥個體的有效支持［1-2］。孤獨癥個體的觀點和經驗被邊緣化，在相關研究中缺少當事者的聲音，學術界與孤獨癥社群之間的脫節問題導致研究無法滿足社群的實際需求［6-9］。造成這種情況的部分原因包括：研究缺乏孤獨癥社群參與、研究者有健全主義傾向（例如使用貶損孤獨癥個體的語言）、研究者很少或不向孤獨癥社群傳播研究結果、學術體系及研究者阻礙孤獨癥個體的融入、“冰箱媽媽”（將孤獨癥歸因于母親的養育冷漠）等爭議性主張導致孤獨癥社群對研究者不信任等［10-13］。

基于上述問題，越來越多的孤獨癥個體和研究者呼吁改變范式，重新思考孤獨癥研究科學的框架與方法［1，14-15］。

作為一種新興替代范式，神經多樣性范式拓展了孤獨癥研究的包容性，強調重視和接受孤獨癥，將其視為人類多樣性的一個方面。相比醫學范式，神經多樣性范式與殘障的社會模式更為接近［16］，該范式意識到由非孤獨癥社會所設置的環境障礙同樣是影響孤獨癥個體發展的重要因素，不能將孤獨癥個體面臨的困難單純歸咎于當事者個人，這促使孤獨癥研究由關注個人缺陷轉向關注個人長處、社會背景因素和系統性困境。例如，研究者可以借助“孤獨癥特長、技能和興趣調查（TheSurveyofAutisticStrengths，Skills，andInterests，SASSI）”從積極視角出發，探索孤獨癥個體的能力和興趣［17］，這種基于特質和優勢的評估方法不僅改變了研究的焦點，還為研究者提供了更為正向、全面地認識孤獨癥的機會。

1.2新范式促使的相關變革

在這一范式轉變的過程中，為了彌合醫學范式與更具包容性的、以人為本的方法之間的差距，研究者必須改革倫理實踐。2020年，Cascio等［18］概述了5項關鍵倫理原則：個性化（individualization）、決策賦權（empowermentindecision-making）、尊重整體人格（respectforholisticpersonhood）、承認生活世界（acknowledgmentoflivedworld）、關注研究者與參與者之間的關系（focusonresearcher–participantrelationships）。2023年，Mcvey等［15］主張將研究目標從“治療”孤獨癥個體轉變為通過支持性實踐來提高孤獨癥個體的生活質量，呼吁研究者采用肯定神經多樣性的語言、重視孤獨癥個體的知識和經驗，并倡導系統層面的變革。

語言轉變是這一實踐的重要體現，因為語言在形塑認知和態度方面起著重要作用。神經多樣性范式需要孤獨癥領域的研究者摒棄健全主義和缺陷視角，轉而以孤獨癥個體的偏好和生命經驗為中心，使用孤獨癥個體認可的術語。這不僅是一種道德責任，也是維護研究者自身在孤獨癥群體中合法性的必要條件［19］。目前在英文語境中已有對非人性化、健全主義的孤獨癥話語的批判［20-22］，

中文語境下的相關討論也在推進。例如關于“Autism”的漢譯問題，于松梅于2017年從歷史與文化角度反思本土化使用情況，指出“孤獨癥”這一譯名相較于“自閉癥”更為貼切［23］；藍嵐等［24］則于2023年從社會隱喻的角度論證“孤獨癥”這一譯法更為中性，不會產生消極的含義。這些理論探討得到了實證研究的支持，2024年，Lao等［25］的調查顯示，中國孤獨癥群體普遍認可“孤獨癥譜系障礙”和“神經多樣性”，而較少接受“自閉癥”“閉娃”“高/低功能”等表述。因此，研究者在語言使用中應尊重孤獨癥個體的個人選擇［26-28］，同時兼顧大多數孤獨癥群體的共同偏好［29］。需要注意的是，盡管一些研究采用了“孤獨癥譜系障礙”等術語，但行文中仍頻繁出現“患兒”等醫學范式的表達［30］，這種并存現象反映了研究者在擺脫傳統消極視角方面的困境，對于術語的選擇不應僅停留在簡單替換層面，而是需要更深切的思維轉向。擁抱神經多樣性，改變用語和敘事醫學范式，根據孤獨癥個體的生活經歷和需求重新調整研究重點，促進符合倫理、以人為本、為孤獨癥個體賦權的研究實踐，這要求研究者主動創造一個包容的環境，確保孤獨癥社群的聲音不再被忽視，促使其能積極參與到相關研究中，參與式方法在此背景下顯得尤為重要。

基于上述討論，筆者倡議使用表1中的孤獨癥研究相關術語的中文翻譯［25，29，31］。值得注意的是，表1中的中文孤獨癥友好用語建議基于現階段國際文獻中常見用語，其英文詞語本身也正朝孤獨癥友好的方向轉變［29］。

2參與式孤獨癥研究：理論與實踐

2.1參與式研究的理論

參與式方法是未來所有孤獨癥研究的關鍵因素［32］，其核心在于研究者與孤獨癥個體合作，共同參與知識生產。參與式研究在孤獨癥領域之外已有悠久的歷史［33］，并被各個學科使用和重視，具有不同的取向與方法［34］，例如社群參與式研究（community-basedparticipatoryresearch，CBPR）和參與式行動研究（participatoryactionresearch，PAR）。這類研究的共同點在于研究者與社群利益相關者建立平等合作關系，而不是將社群成員視為傳統意義上的研究對象［35］。

這種方法與醫學研究范式形成鮮明對比。傳統的孤獨癥研究往往是研究者針對孤獨癥個體的單向研究，并且從功能主義的角度將孤獨癥個體客體化，而不是研究者與孤獨癥個體一起，或由孤獨癥個體主導來進行研究［36］。在傳統的醫學范式中，研究者被定位為知識生產的唯一權威，擁有更多的制度性權力、專業知識和資源，而擁有最大利益相關性的個體卻被邊緣化。這種權力失衡的核心體現在2個方面：研究問題是如何確立以及由誰來確立的，研究成果是由誰使用并為誰服務的［33］。

參與式方法的關鍵原則之一是承認并打破研究者和社群之間傳統的權力不平衡，挑戰研究中現有的權力動態。Cascio等［37］指出，實現賦權既是研究的結果，也是研究的過程，研究參與者不僅可以進行決策，還能實質性塑造研究方向。基于此，孤獨癥個體應被視為孤獨癥領域的專家，并作為平等的合作伙伴被接納到研究中來［38］。學術研究者與社群成員之間應雙向學習，共同設計研究問題、開展研究并傳播研究成果［39］。

2.2參與式研究的實踐

與孤獨癥個體共同開展研究、將孤獨癥個體視為研究伙伴的理念和方法，正日益成為孤獨癥領域的規范［40］。參與式孤獨癥研究的具體表現包括：研究項目由身為孤獨癥人士的研究者領導、研究者與作為知識共同創造者的孤獨癥個體或其支持盟友展開合作、社群成員普遍參與（例如通過社交媒體）、研究者向相關個人或社群組織進行咨詢［41］。參與式研究強調研究方案應以孤獨癥社群的優先事項和真實關切為依據，通過為社群賦權來解決和糾正研究者與參與者之間的權力差異［18］，完善孤獨癥研究倫理。通過孤獨癥社群的投入，參與式方法可以提高研究的質量，將研究置于現實世界的背景中，促進研究結果的實際應用，并確保研究成果對社群具有實質意義并能為其帶來實際益處，加強研究者與社群之間的信任關系［42］。

以“孤獨癥成人照護和支持連續性（CONtiNuityofcarEandsupportforautistiCadulTs，CONNECT）”項目為例，該項目團隊由孤獨癥個體和非孤獨癥個體共同組成，研究旨在了解孤獨癥成人的健康狀況及服務需求。孤獨癥社群成員的加入使研究過程變得更開放、研究成果與孤獨癥群體的契合度更高，并證實了這種多方利益相關者的合作方法可以成為開展成年孤獨癥研究的有效模式［43］。在采用CBPR方法探究孤獨癥個體醫療保健經驗的研究中，Nicolaidis等［44］發現孤獨癥個體與醫療服務提供者之間的互動成功與否，很大程度上取決于醫療服務提供者在與孤獨癥個體合作時的知識、態度、技能和行為，以及孤獨癥個體接受服務的環境背景。該研究證實了孤獨癥個體的參與對研究的相關性、可及性和實用性產生了積極影響，并強調了在系統層面進行更大變革的必要性。Pellicano等［45］考察了孤獨癥個體對參與式孤獨癥研究項目的經歷與看法，結果表明，作為孤獨癥人士的研究者因其獨特的知識優勢，使孤獨癥參與者愿意與之進行更為坦誠、真實的互動。這種合作研究模式也對提升孤獨癥研究質量大有裨益。因此，為參與式研究創造更多機會，讓孤獨癥個體在研究的設計和實施過程中充分發揮主體作用，是推動多樣化合作、彌補認知鴻溝的重要手段。參與式孤獨癥研究聯盟（participatoryautismresearchcollective，PARC）的成立則將孤獨癥個體、研究者和從業人員聚集在一起，通過為身為孤獨癥人士的學者提供支持、提高參與式方法的聲譽、對非賦權型的孤獨癥研究進行批判性評論，PARC構建了一個可以影響社會變革的架構［46］。

上述實踐案例展示了參與式孤獨癥研究的潛力，參與式方法為孤獨癥研究開辟了新的可能性，這種轉變不僅在理論上具有深遠意義，更在實踐中為構建一個更具包容性和支持性的社會環境提供了可能。

3研究者與社群合作的框架

3.1框架概述

涉及研究者與孤獨癥社群的合作為孤獨癥研究帶來機遇的同時也帶來了挑戰。目前，已有一些案例探討了研究者與孤獨癥社群的合作框架。其中，Hobson等［47］于2023年提出了開放式和參與式孤獨癥研究的3個原則：需要充足的專業知識和基礎設施來促進高質量的研究；需要在研究過程的各個階段提供更高程度的可及性；需要培養孤獨癥社群與研究社群之間的信任關系。英國組織孤獨癥個體和非孤獨癥個體共同發起研討會，最終確定了有效地參與式研究的5個關鍵主題：尊重、真實性、假設（關于孤獨癥的普遍假設阻礙了孤獨癥社群的有效參與）、支持性基礎設施、共情（雙向共情問題）［41］。Nicolaidis等［48］分別總結了將孤獨癥成人作為共同研究者和研究參與者納入研究的實踐指南，前者側重合作目標透明化等，后者側重自主權和包容性最大化等。

目前，國內相關的討論仍較為缺乏，為此，基于文獻和現實經驗［11-12，39，42，48-50］，筆者提出研究者與孤獨癥社群的合作框架，見表2。

3.1.1前期準備

在開展研究之前，研究者需要在個人認知和研究設計2個層面做好充分準備。在個人認知層面，研究者首先需要進行深入的自我反思。這包括擺脫醫學范式下對孤獨癥的固有認知，通過學習神經多樣性相關理論和孤獨癥文化，培養對孤獨癥群體的文化敏感性。同時，交叉性是一個重要的概念，它提醒研究者注意孤獨癥群體的內部差異性，包括年齡、性別、交流模式偏好、支持需求程度以及社會經濟背景等多個維度，研究者應在以人為本的倫理實踐中思考如何感受和回應這些差異及需求［50］。在研究設計層面，互惠互利原則應貫穿始終［11］。研究者需要確保目標設定的透明度［11，48］，并充分評估孤獨癥社群成員參與研究可能面臨的現實挑戰。

3.1.2合作基礎建設

建立關系被視為參與式研究的關鍵組成部分［51］。要建立有效的合作關系，研究者首先需要提供清晰的項目介紹，包括研究動機和潛在影響，同時明確界定各方在研究中的角色和權責［48］。對于剛開始采用參與式方法的研究者而言，對孤獨癥社群進行咨詢是一個良好的起點［42］。

在倫理層面，研究者需要建立詳盡的知情同意程序，并設置有效的意見反饋渠道和矛盾處理機制。同時，研究者應注意改變傳統研究中的消極敘事方式和用語，充分認識并尊重孤獨癥個體與非孤獨癥個體之間溝通風格的差異，確保信息傳達準確有效。

研究環境的調整是促進有效合作的重要基礎，這不僅包括對物理空間的適應性改造［49］，還需要研究者提供靈活多樣的參與方式，并對研究工具的適用性進行重新評估［48］。

由于孤獨癥社群對參與式方法的了解相對有限，研究者應在這一領域提供培訓［12］，通過社群能力建設，支持孤獨癥社群合作者學習研究所需的知識和技能。這種系統性的能力建設不僅有助于當前研究的開展，更能促進孤獨癥社群在未來更好地參與或主導研究項目。

與此同時，研究過程中的固有權力差異應得到承認和改變。研究表明，學術合作者傾向于將孤獨癥社群成員視為資源而非平等的合作者，并常常將合作中的困難歸咎于社群成員［12］。為改變這種狀況，研究者應與孤獨癥社群成員共同制定合作流程，建立有效的溝通機制和權力分享程序［42］。孤獨癥社群成員建議研究者接納不同觀點，將其視為寶貴的貢獻而非挑戰［14］。

3.1.3研究過程

在研究實施階段，項目招募是重要的開端。研究者需要向潛在招募對象闡明研究的內容和目的［11］，并在發布招募信息前征求孤獨癥社群合作者建議，確保信息表述恰當且易于理解。在研究進行過程中，研究者應確保與社群之間保持良好的信息溝通和同步進展。

3.1.4成果轉化

研究的影響力不僅體現在學術成果上，更要體現在對孤獨癥社群的實際貢獻上。在成果轉化階段，研究者應與孤獨癥社群合作者一起，以社群為中心開展知識傳播工作［11］，并追蹤研究成果在實踐中的應用情況及其對孤獨癥社群產生的影響。

3.1.5持續發展

為確保合作的可持續性，研究者應建立定期評估機制，及時收集社群合作者的反饋信息并據此調整合作，同時將合作經驗系統記錄形成案例庫。在資源保障方面，研究者需要開發配套的培訓資源和工具包，尋求穩定的經費支持。在制度建設方面，學術界應考慮將“與孤獨癥社群合作”作為研究倫理審批的必要條件［11］，并制定研究者與孤獨癥社群合作的質量標準和評估體系、將孤獨癥社群合作經驗納入研究者培訓。

3.2挑戰與展望

盡管參與式研究具有諸多優勢，但這種共同生產模式在學術領域仍面臨系統性壁壘。例如參與式研究往往需要投入更多的時間、資金和人力，但這些成本投入在現有評價體系中難以得到充分認可。要促進參與式研究的發展，需要在個人和系統層面共同進行變革，以確保參與式方法能夠被納入現有研究體系并獲得必要的支持［51］。

無論如何，鼓勵孤獨癥個體和非孤獨癥個體共同合作是實現更具廣泛包容性而邁出的積極一步［10］。當權力失衡得到改變、孤獨癥社群參與得到優先考慮時，共同生產有助于帶來更具相關性和影響力的研究成果，彌合學術知識與生活經驗之間的差距，為更多的實踐提供參考。

4結語

神經多樣性范式和參與式孤獨癥研究代表了目前孤獨癥研究的轉變。這一轉變不僅提供了理解和研究孤獨癥的新路徑，也為創造一個包容型社會提供了機會。神經多樣性范式強調尊重和欣賞神經發育差異，同時關注社會環境對孤獨癥群體的影響。參與式方法致力于讓孤獨癥社群直接參與到研究過程中，從被動的研究對象轉變為積極的合作伙伴，從而提高研究的質量和相關性。然而，這種轉變也帶來了挑戰，研究者需要重新評估自己的角色和權力，學習新的合作技能，并應對學術體系中的系統性障礙。盡管如此，已有案例表明，這種合作模式具有巨大的潛力，可以產生更有意義和影響力的研究成果。

未來的研究應進一步探索如何有效地將神經多樣性范式和參與式方法相結合，進一步推動高質量的參與式研究。這涉及構建更為包容和適應性強的研究架構，確立促進孤獨癥個體積極參與的支持體系和流程，培養研究者的相關能力。特別是在中文語境下，需要更多的本土實踐和探索以適應本土文化和社會特點。

致謝感謝中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心的博士生劉宇翀和朱繪霖博士，他們為本文提供了寶貴的意見，并在格式整理方面給予了我們極大的幫助，謹此致謝。

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（責任編輯：洪悅民）