孤獨癥兒童的干預(yù)困境與父母養(yǎng)育成長體驗的質(zhì)性研究

【摘要】目的挖掘孤獨癥兒童的干預(yù)困境與父母的養(yǎng)育成長體驗，旨在為制定家庭支持措施提供依據(jù)。方法通過描述性現(xiàn)象學(xué)研究，選取2023年1至4月在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心就診的20名孤獨癥兒童父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi7步法分析資料。結(jié)果孤獨癥兒童的干預(yù)困境共提煉2個主題：知識與資源匱乏、家庭內(nèi)部沖突與分歧。父母養(yǎng)育成長體驗共提煉3個主題：包容與堅韌的心態(tài)、能力的多維提升、家庭成員重構(gòu)自我與人生價值。結(jié)論孤獨癥兒童父母經(jīng)歷了干預(yù)困境，收獲了積極的養(yǎng)育成長體驗。支持孤獨癥兒童，幫助父母積極應(yīng)對挑戰(zhàn)至關(guān)重要。

【關(guān)鍵詞】孤獨癥；成長困境；干預(yù)；父母；質(zhì)性研究

Aqualitativestudyoftheinterventiondilemmasandparentinggrowthexperiencesforparentsofchildrenwithautism

DAIYushen1，ZHANGLifeng1，F(xiàn)ENGYongshen1，LIUShaofei1，JIYan2，CHENMiaoying2

（1.SchoolofNursing，SunYat-senUniversity，Guangzhou510080，China；2.ChildDevelopmentandBehaviorCenter，theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity，Guangzhou510630，China）

Correspondingauthor：CHENMiaoying，E-mail：chmiaoy@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】ObjectiveToexploretheinterventiondilemmaofautisticchildrenandtheirparents’upbringingandgrowthexperience，aimingtoprovideevidenceforfamilysupportmeasures.MethodsThroughadescriptivephenomenologicalstudy，semi-structuredinterviewswereconductedwith20parentsofchildrenwithautismfromJanuarytoApril2023atChildDevelopmentandBehaviorCenteroftheThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity.AnddatawereanalyzedusingColaizzi’s7-stepmethod.ResultsTheinterventiondilemmasofchildrenwithautismweredistilledintotwothemes：lackofknowledgeandresources，andintra-familyconflictanddisagreement.Theparentingandgrowthexperiencesofparentsweredistilledintothreethemes：inclusiveandtenaciousmentality，multi-dimensionalimprovementofability，andfamilymembers’reconstructionofselfandlifevalue.ConclusionsParentsofchildrenwithautismfaceinterventiondilemmaswhilehavingpositivecaringgrowthexperiences.Supportingchildrenwithautismandhelpingparentspositivelycopewithchallengesiscrucial.

【Keywords】Autism；Growthdilemma；Intervention；Parents；Qualitativeresearch

孤獨癥譜系障礙是一種以社會交往障礙、刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)功能發(fā)育障礙［1-2］，全球患病率為1%～2%，我國兒童患病率約為0.7%，且呈逐年上升的趨勢［3-4］。由于多數(shù)孤獨癥兒童在認(rèn)知或適應(yīng)能力方面存在缺陷［5-6］，父母需要在教育、醫(yī)療方面提供長期或終身的照護(hù)及支持，造成了沉重的照顧負(fù)擔(dān)［7］。早期干預(yù)是改善孤獨癥預(yù)后的關(guān)鍵［8］，在兒童確診孤獨癥后，父母不僅面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，而且在照護(hù)兒童、實施干預(yù)的過程中，容易產(chǎn)生抑郁、焦慮、疲倦感、病恥感等負(fù)面情緒，影響到家庭功能和生活質(zhì)量［9-10］。而父母的積極應(yīng)對對兒童的干預(yù)有促進(jìn)作用，可以引導(dǎo)兒童父母在生活中發(fā)現(xiàn)新的體悟，發(fā)展更強(qiáng)的力量［11］。目前關(guān)于孤獨癥兒童父母成長體驗的質(zhì)性研究有限，多數(shù)研究關(guān)注家長的消極心理體驗及影響因素［12-13］，而家長在生活、照顧及干預(yù)兒童過程中的積極成長較少受到關(guān)注。有必要重視孤獨癥父母在養(yǎng)育過程的真實體驗，并充分挖掘積極因素，給予針對性支持，幫助家庭更好地應(yīng)對養(yǎng)育孤獨癥兒童可能面臨的挑戰(zhàn)。因此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，深入探討孤獨癥兒童父母的干預(yù)困境與養(yǎng)育成長體驗，為進(jìn)一步制定家庭支持措施提供依據(jù)。

1對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，選取2023年1至4月在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心就診的孤獨癥兒童的父親或母親進(jìn)行深入訪談，樣本量以信息達(dá)到飽和為準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①其子女符合孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，且年齡≤14歲，確診時間≥6個月；②文化程度小學(xué)及以上；③為孤獨癥兒童的主要照顧者，每日相處時間gt;4h（睡覺時間除外）。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重的溝通障礙，無法正確理解和回答問卷者；②近半年內(nèi)經(jīng)歷其他重大創(chuàng)傷性事件者，包括喪親、嚴(yán)重車禍、癌癥診斷等；③其子女同時合并其他嚴(yán)重慢性病，包括先天性心臟病、支氣管哮喘、腎病綜合征等并接受治療者。本研究獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（批件號：中大附三醫(yī)倫〔2022〕02-270-01），受訪者均簽署知情同意書。

1.2研究方法

1.2.1方法

本研究采用質(zhì)性研究的描述性現(xiàn)象學(xué)方法，應(yīng)用半結(jié)構(gòu)式訪談，探討孤獨癥兒童父母在養(yǎng)育過程的真實體驗，以了解其對孤獨癥兒童的干預(yù)困境與養(yǎng)育成長體驗。

1.2.2研究工具

研究工具為半結(jié)構(gòu)式訪談提綱?；谖墨I(xiàn)回顧并結(jié)合Tedeschi等［14］的創(chuàng)傷后成長模型擬定訪談提綱，再根據(jù)2名副高級兒童發(fā)育行為專家的建議對訪談提綱進(jìn)一步優(yōu)化，完善本研究的訪談提綱：①請您談?wù)剰牡弥⒆颖辉\斷為孤獨癥到現(xiàn)在，您有哪些具體感受？您的性格和能力方面有哪些變化？心理感受方面有哪些變化？生活態(tài)度有哪些變化？請談?wù)劙l(fā)生這些變化的原因。②您在照顧孩子過程中遇到了哪些困難？③您在對兒童開展干預(yù)的過程中遇到了哪些困難？④總體來講，孩子確診孤獨癥，對您和家人的生活有哪些影響？

1.2.3資料收集及質(zhì)量控制

以面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談?wù)邽榻?jīng)過兒童發(fā)育?？婆嘤?xùn)者（第一作者），在日常管理工作中已與受訪者建立良好的關(guān)系。訪談安排在安靜、獨立的科室示教室。訪談開始前向受訪者解釋訪談目的，約定訪談時間及地點，簽署知情同意書并獲取錄音請求，未獲得錄音的則記錄訪談筆記，所有訪談內(nèi)容均保密。對受訪者按數(shù)字1～20的順序編號。訪談過程中研究者不加以評價及暗示，盡可能讓受訪者表達(dá)真實的想法，運用反問、驗證的技巧，核實訪談內(nèi)容。并對受訪者的表情、肢體動作、情感變化進(jìn)行筆錄，訪談時間為25～60min。

1.2.4資料分析方法

采用SPSS27.0對定量數(shù)據(jù)做統(tǒng)計描述，正態(tài)分布定量資料用表示，非正態(tài)分布定量資料用M（P25，P75）表示。采用NVivo20.0軟件和Colaizzi7步分析法［15］對訪談資料進(jìn)行整理和內(nèi)容分析。在訪談結(jié)束24h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字并閱讀核對，對不清楚的內(nèi)容及時與受訪者核實，確保資料的完整性和準(zhǔn)確性。其次，由2位研究者（第一、二作者）識別并提取與研究問題相關(guān)的陳述。然后分析陳述以識別出意義單元，并進(jìn)行初步編碼。將相似的意義單元進(jìn)行歸納和概括，形成初步的主題。經(jīng)研究團(tuán)隊共同討論后，對初步的主題進(jìn)行詳細(xì)描述，確保每個主題準(zhǔn)確反映受訪者的觀點，最終提取和概括形成5個主題。為減少對結(jié)果分析的主觀偏見，采用三角驗證法，任何分歧由第三位研究者參與討論并達(dá)成一致，并在資深質(zhì)性研究者（通信作者）的指導(dǎo)下進(jìn)行分析，確保方法的科學(xué)性和結(jié)果的可信度。

2結(jié)果

2.1訪談對象情況

共訪談20位兒童的家長，其中母親18位，父親2位；年齡30～44歲，平均（34.4±3.5）歲；18位已婚，2位喪偶；14位受教育水平本科及以上；9位全職工作者。兒童的年齡2.0～4.9歲，平均（3.2±0.9）歲，其中男童18名，女童2名；確診孤獨癥的時間為6～42個月，平均8（8，10）個月。一般資料見表1。

2.2干預(yù)困境相關(guān)的主題一：知識與資源匱乏

2.2.1對幼兒生長發(fā)育認(rèn)識不足與干預(yù)延誤

父母因?qū)陋毎Y認(rèn)識有限及缺乏干預(yù)相關(guān)知識，耽誤了兒童的就診及干預(yù)時機(jī)。受訪者（3）：“（孩子）其實一歲半就被懷疑了，但是不肯面對，自我內(nèi)耗半年，當(dāng)時沒有及時干預(yù)?！笔茉L者（10）：“以前認(rèn)為安安靜靜就是很乖……如果稍微有點意識，他也不至于這樣，因為這個我很后悔?！?/p>

另外，有父母認(rèn)為自己未能充分付出，導(dǎo)致干預(yù)效果不如預(yù)期，對此感到后悔和自責(zé)。受訪者（15）：“會擔(dān)心是不是照顧他弟弟而忽略了孩子關(guān)鍵的語言敏感期……我其實有點后悔，自己當(dāng)初為什么因為經(jīng)濟(jì)壓力選擇去工作了，（否則）現(xiàn)在孩子說不定就可以上小學(xué)了?！笔茉L者（19）：“我老公和婆婆都覺得孩子沒問題，說話晚很正常，認(rèn)為我?guī)Ш⒆尤ビ?xùn)練是折騰和浪費錢。他回家后基本不管孩子，更別說參與干預(yù)了，能接送孩子就算不錯了?！?/p>

2.2.2干預(yù)效果不確定與堅持困難

父母因短期未見干預(yù)效果，對自己的干預(yù)方法存在疑慮。受訪者（2）：“搞不清楚到底是因為我教的方法是有問題的，還是這個項目本身對小朋友來說就是很困難，導(dǎo)致他沒辦法在你的預(yù)計之內(nèi)達(dá)到目標(biāo)。”受訪者（6）：“不確定我教的這個方法對不對……我就覺得他一直和別人重復(fù)‘拜拜’的行為很奇怪?！?/p>

在缺乏專業(yè)支持的情況下，盡管父母付出了巨大努力，干預(yù)效果仍不如預(yù)期，導(dǎo)致其產(chǎn)生失望情緒，干預(yù)面臨堅持的困難。受訪者（1）：“從確診到現(xiàn)在，雖然學(xué)了一些干預(yù)方法，我感覺自己每天陪他玩游戲也興趣不大，加上有時候他不配合，最近陪他玩得不是很開心?！笔茉L者（15）：“去年一年我們雖然都堅持干預(yù)了，小孩的能力才進(jìn)步2個月，我有點失望和崩潰。”受訪者（3）：“如果你很焦慮，帶給小孩的感受就會更急躁……孩子康復(fù)效果差又會反過來影響心情，造成惡性循環(huán)?！笔茉L者（10）：“現(xiàn)在市場魚龍混雜，一些能排上隊的機(jī)構(gòu)，孩子去了幾次效果也不明顯，不知道哪個能幫助他改善。”

2.2.3融合環(huán)境缺失與病恥感

在就醫(yī)和照顧兒童的過程中，部分父母容易對孩子確診為孤獨癥產(chǎn)生恥辱感，存在隱瞞“病情”的現(xiàn)象。受訪者（2）：“不想讓別人知道這件事，說到底有一個孤獨癥的娃終歸是個很不光彩的事?！?/p>

在兒童入園和上學(xué)的過程中，缺乏適合孤獨癥兒童的融合環(huán)境，加劇了家長的病恥感。

受訪者（14）：“我們問過我們這邊很多幼兒園，一聽說孩子有孤獨癥，就直接拒絕了入園。”受訪者（19）：“技能很難泛化，在幼兒園一個老師要照顧十幾個孩子，很多集體活動中，即使他有時會跑開或不聽指令，老師也很少能特別照顧到他?！笔茉L者（4）：“我和幼兒園老師說我家娃比較慢熱，沒有直接說明情況，不希望有的老師會因為自閉癥區(qū)別對待。一些家長一聽你孩子是這個病，就不愿意和我家孩子玩?！?/p>

2.3干預(yù)困境相關(guān)的主題二：家庭內(nèi)部沖突與

分歧

2.3.1日常照顧與干預(yù)角色的沖突

因?qū)嵤┘彝ジ深A(yù)，父母需從照顧者的角色變?yōu)楦深A(yù)者，難以與兒童建立新的相處和生活規(guī)則。受訪者（8）：“因為比較溺愛他，容易心軟和沒有原則。比如說我教他玩聽指令的游戲，但是每次他都不聽，還咬人，我也沒辦法?！笔茉L者（12）：“有時候和她上課，遇到不感興趣的內(nèi)容，她老是想跑。作為老師，我應(yīng)該是要限制她的活動，但是作為媽媽，我覺得自己太嚴(yán)厲了?！?/p>

2.3.2家庭責(zé)任的沖突

在多子女家庭中，父母在履行多重家庭責(zé)任時面臨沖突。部分家長在實施干預(yù)和平衡照顧健康兒童中存在沖突。受訪者（18）：“家里面有2個兒童，有時候真的對不起他姐姐，因為我大部分時間都在照顧他?！笔茉L者（1）：“我也要付出一些精力去照顧姐姐……像有時候姐姐在學(xué)習(xí)，弟弟在外面蹦跶、亂叫亂扔?xùn)|西的話，是該管哪個呢？”受訪者（8）：“我現(xiàn)在兩個孩子，小的這個占據(jù)太多心神……大的我都沒什么時間管她，很難兩個都照顧?！?/p>

部分父母在照顧孤獨癥兒童以及多病父輩間存在角色沖突。受訪者（7）：“家里需要照顧的人挺多的，有時候真的覺得分身乏術(shù)，比如有時候老人生病了需要照顧，但是小孩也需要照顧。”

2.3.3家庭成員的態(tài)度分歧

在孤獨癥干預(yù)過程，家庭內(nèi)部成員因觀念和知識水平的差異產(chǎn)生分歧。

在就醫(yī)態(tài)度上，部分家庭成員對孩子是否需要就醫(yī)存在分歧。受訪者（5）：“一開始老公說，男孩子發(fā)育比較遲，不肯看醫(yī)生，但我想自己帶小孩來看求個安心，所以拖了一年才來大醫(yī)院看?！笔茉L者（11）：“兒童爺爺奶奶在錢和力方面都沒有支持，現(xiàn)在還覺得孩子是正常的……我?guī)メt(yī)院和機(jī)構(gòu)就各種阻攔?！?/p>

在實施干預(yù)及照顧上，部分家庭成員對孩子的理念存在分歧。受訪者（5）：“像他爸爸的話，我覺得太嚴(yán)格了一點……我和爸爸溝通了好幾次，他還是會兇孩子。”受訪者（10）：“我的教育理念和父母理念不一致……他們總是給孩子喂飯、幫助孩子上廁所。”

2.4父母養(yǎng)育成長體驗相關(guān)的主題一：包容與堅韌的心態(tài)

2.4.1耐心

大部分父母在認(rèn)識到兒童確診后，對待兒童更有耐心，尤其在日常及干預(yù)中兒童的問題行為上傾向以寬容的態(tài)度應(yīng)對。受訪者（12）：“我之前脾氣比較急，現(xiàn)在我可以在她面前控制好脾氣，變得更有耐心?！笔茉L者（16）：“會更有耐心和包容……現(xiàn)在知道要給孩子更多的包容才能創(chuàng)造輕松快樂的環(huán)境?！笔茉L者（19）：“醫(yī)生說要慢慢來，我就告訴自己要更有耐心，比如孩子亂叫或者搶別的小孩東西的時候，我不會立刻罵他，而是慢慢引導(dǎo)?！?/p>

2.4.2堅韌

兒童確診孤獨癥后，一些家長能以更堅韌和積極的心態(tài)面對生活中的困難和挫折。受訪者（3）：“我變得更堅強(qiáng)了，遇到一些緊急的事情不會那么慌，也相信自己可以克服。”受訪者（13）：“自己變得更堅強(qiáng)了，抗壓能力提升了，比如說在工作遇到困難這些，都能夠自己調(diào)節(jié)心態(tài)和解決問題。”

2.4.3同理心

父母在照顧孤獨癥兒童的過程中體會到了負(fù)擔(dān)和壓力，這使得他們更易同理其他兒童和家長。受訪者（12）：“和群里的其他家長聊天，很能理解一開始干預(yù)，孩子沒有進(jìn)步，家長的那種心情?！笔茉L者（17）：“我比以前會更有同理心，比如看到其他兒童有行為問題的時候，可能會更加理解?！?/p>

2.5父母養(yǎng)育成長體驗相關(guān)的主題二：能力的多維提升

2.5.1學(xué)習(xí)和溝通能力

父母同其他孤獨癥兒童家長交流，提升了學(xué)習(xí)和交流技能。受訪者（4）：“會互相探討、學(xué)習(xí)和分享，然后找到適合孩子的方法來做干預(yù)。”受訪者（9）：“感覺自己的溝通能力提升了……入園前就告訴老師孩子的情況，會和幼兒園的老師聊一些孩子的表現(xiàn)?！笔茉L者（20）：“家長群的家長們會相互探討、學(xué)習(xí)和分享，然后找到適合孩子的方法做干預(yù)，這樣的干預(yù)效果會更好?！?/p>

2.5.2育兒和干預(yù)能力

父母通過制定家庭訓(xùn)練目標(biāo)，掌握了基本的干預(yù)技巧，育兒和干預(yù)能力逐漸提高。受訪者（9）：“我去北京學(xué)習(xí)過三個月應(yīng)用行為分析……融合+家庭干預(yù)，孩子進(jìn)步很明顯?！笔茉L者（14）：“我的干預(yù)能力提升了，現(xiàn)在會按照社交階梯，簡單地制定一些目標(biāo)，處理（孩子）生活中一些刻板行為?！?/p>

2.5.3工作能力

父母經(jīng)歷了帶兒童求醫(yī)和干預(yù)的過程，豐富了人生閱歷，因此在工作中面對挫折時，會以更好的心態(tài)有效地解決問題。受訪者（13）：“這次去北方做生意雖然很艱難，但我成功了，我感覺通過這些復(fù)雜的人生經(jīng)歷……工作能力提高了?！笔茉L者（15）：“工作能力會提高吧。因為人生閱歷會比之前豐富，解決問題的時候思路會拓寬，會更容易一些?！?/p>

2.6父母養(yǎng)育成長體驗相關(guān)的主題三：家庭成員重構(gòu)自我與人生價值

2.6.1重塑自我價值感

父母重新審視自己的意義和價值，嘗試通過不同的方式重塑自我價值。受訪者（13）：“會更加看重自己，以前不懂保養(yǎng)，所有時間都花在家庭和小孩上……覺得人生很短，應(yīng)該為自己活一下?！笔茉L者（6）：“我也會注重過好自己的生活……我在生活中也會學(xué)習(xí)收納，感覺自己的存在感更強(qiáng)了。”

2.6.2體驗生活滿足感

面對孤獨癥兒童融入幼兒園與社會中的挑戰(zhàn)，家長通過調(diào)整自己對兒童的期待，獲得對生活的滿足感。受訪者（1）：“后來慢慢也就想開了，反正日子也還得過，我們就盡力去幫小孩掌握更多生活技能，讓他可以長大后正常生活，我們就很滿足了?！笔茉L者（9）：“對小孩的期望會降低，脫帽我不敢想，能藏在集體中學(xué)習(xí)和生活就行?！?/p>

2.6.3形成積極的健康觀念

部分父母改變了他們對金錢和個人價值的看法，更加重視對兒童及自己的健康。受訪者（16）：“賺錢不應(yīng)該是最重要的，孩子的健康才是最重要的，如果小孩不健康，賺多少錢也沒有用。”受訪者（17）：“我現(xiàn)在比較放開了，累了就讓自己休息一下，之前是自己休息一下就覺得對不起孩子，自己有個健康的身體，才能帶孩子長期干預(yù)?！?/p>

3討論

在孤獨癥兒童接受干預(yù)的過程中，家長的養(yǎng)育積極體驗至關(guān)重要。本研究結(jié)果顯示，盡管家長面臨知識與資源匱乏和家庭內(nèi)部沖突的困境，但其仍獲得了包容與堅韌的心態(tài)、能力及人生價值的積極體驗。

3.1孤獨癥兒童干預(yù)面臨的困境

本研究中，家長在實施干預(yù)的過程中面臨知識與資源缺乏的困境。部分家長不能接受干預(yù)效果未達(dá)預(yù)期、兒童成年后可能無法融入社會的情況，與國外的部分研究一致［16-17］。Waizbard-bartov等［11］的研究結(jié)果顯示，長期照護(hù)中的壓力和對干預(yù)效果的擔(dān)憂加劇父母的心理負(fù)擔(dān)，影響了積極適應(yīng)。提示對孤獨癥兒童家庭的支持中，不僅要重視兒童癥狀的改善［4］，而且要關(guān)注家長的心理問題，通過正念療法、認(rèn)知行為療法等，幫助有需要的家長提升應(yīng)對［18］。同時通過科普，促進(jìn)大眾對孤獨癥“五不”癥狀和早期干預(yù)的認(rèn)識，提高社區(qū)人群對孤獨癥的理解和接納［8，19］。

本研究中，孤獨癥兒童父母面臨照顧與干預(yù)角色的沖突、家庭內(nèi)部角色的沖突和家庭成員態(tài)度的分歧。家庭成員對孤獨癥的認(rèn)識、溝通效果及可獲取的社會資源可能導(dǎo)致家長角色與態(tài)度間存在差異［6］。父母共同應(yīng)對有益于改善家庭生活質(zhì)量［15］，可鼓勵父親參與家庭訓(xùn)練，分擔(dān)母親的壓力［16］。針對我國有部分祖輩參與兒童照護(hù)的情況，建議在開展孤獨癥家庭支持的過程中納入祖輩，幫助家庭整體建立對孤獨癥的認(rèn)識，適應(yīng)挑戰(zhàn)。還可以鼓勵家長參與孤獨癥社群，與同伴交流獲取信息和心理支持，促進(jìn)照護(hù)者與干預(yù)者的角色轉(zhuǎn)換［20］。

3.2父母養(yǎng)育成長體驗

本研究選擇納入確診時間超過6個月的兒童父母，該時間段的選擇為基于既往研究的結(jié)果，表明家長在兒童確診慢性病后，通常在這一階段經(jīng)歷積極成長［13］。本研究在訪談過程中同樣注意到父母對兒童確診孤獨癥這一事件的反應(yīng)時間與心理轉(zhuǎn)變的關(guān)系，部分家長在確診后幾個月內(nèi)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的失落和自責(zé)，而在半年后則逐漸在育兒過程中表現(xiàn)出更多的積極成長。建議開展長期的追蹤研究，以深入探討孤獨癥兒童父母在不同養(yǎng)育階段的心理變化及其對兒童干預(yù)的影響。

本研究發(fā)現(xiàn)父母在照護(hù)孤獨癥兒童的過程中獲得成長體驗，包括形成包容與堅韌的心態(tài)、能力的多維提升和家庭成員重構(gòu)自我與人生價值。Tedeshi等［14］認(rèn)為個體在創(chuàng)傷事件后，從自我到情感方面進(jìn)行反思，從而在精神、個人力量和價值觀層面獲得積極成長，與本研究結(jié)果相似。孤獨癥兒童父母在照護(hù)過程中，適應(yīng)確診帶來的積極意義，轉(zhuǎn)變了消極情緒，變得更加耐心和堅韌。父母對孩子的問題行為表現(xiàn)出包容和同理心，促進(jìn)了對孩子的接納，也提升了積極情緒［20］。積極地感知與應(yīng)對是影響孤獨癥兒童家長適應(yīng)性的主要因素［21］。因此及時引導(dǎo)家長提供積極心理支持及干預(yù)技能，建立科學(xué)應(yīng)對策略，降低因兒童回應(yīng)冷漠、癥狀難以短時間改變帶來的挫敗感，促進(jìn)家長的積極應(yīng)對對于父母的成長至關(guān)重要［22-23］。

孤獨癥兒童父母獲得的支持有助于他們增強(qiáng)自身力量、提升照護(hù)技能和實施干預(yù)。徐佳怡等［24］對青少年心境障礙父母的創(chuàng)傷后成長開展質(zhì)性研究，結(jié)果表明家長在照顧患兒的過程中承擔(dān)了較大壓力，心理韌性和自我效能在此過程中逐漸提升，與本研究結(jié)果有所不同?？赡転楣陋毎Y兒童需要長期干預(yù)，盡管家長掌握了一定的干預(yù)技能，但當(dāng)其難以處理兒童問題行為或兒童癥狀改善緩慢時，家長的自我效能水平仍然較低［25］。因此，幫助家長設(shè)定短期和長期家庭訓(xùn)練目標(biāo)，鼓勵家庭利用社會支持資源，有助于增強(qiáng)家長的照護(hù)自信，從而提升照護(hù)和干預(yù)的能力。

研究顯示，孤獨癥兒童父母在困境中重新體悟自我的意義，更豁達(dá)并積極關(guān)注健康，與同類研究結(jié)果一致［26-28］。個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后，通過沉思和得到支持，可以領(lǐng)悟自身的意義及生活方式［14］。家長感知的社會支持越高，越有助于他們從被迫思考轉(zhuǎn)向主動思考，重構(gòu)對人生的感悟［29］。可通過提供專業(yè)技能、情感支持和朋輩支持等方式，鼓勵家長進(jìn)行有目的的思考［30］；并采用認(rèn)知行為療法等方法，幫助家長關(guān)注和接納當(dāng)下，提升心理靈活性，增強(qiáng)價值認(rèn)同感［31］。

4小結(jié)

本研究通過現(xiàn)象學(xué)方法，探索了20位孤獨癥父母在兒童確診孤獨癥后經(jīng)歷了知識與資源匱乏、家庭內(nèi)部沖突與分歧的干預(yù)困境，提煉出父母養(yǎng)育成長體驗的3個主題：包容與堅韌的心態(tài)、能力的多維提升和家庭成員重構(gòu)自我與人生價值。未來的研究與干預(yù)策略需為家庭整體提供積極的心理和社會支持，增強(qiáng)家長的干預(yù)能力、韌性和耐心，從而更好地應(yīng)對孤獨癥的挑戰(zhàn)。

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（責(zé)任編輯：鄭巧蘭）