Autism及相關(guān)術(shù)語的概念更迭和感知研究綜述

【摘要】文章綜述了孤獨(dú)癥概念在西方與中文語境中的演變及感知，強(qiáng)調(diào)語言在構(gòu)建孤獨(dú)癥認(rèn)知的重要性，并提供了相關(guān)語言的翻譯、解釋和使用指南。西方關(guān)于“以人為先語言”和“身份優(yōu)先語言”的討論，反映了孤獨(dú)癥社群對(duì)身份認(rèn)同的不同觀點(diǎn)。中文語境中，孤獨(dú)癥話語由醫(yī)學(xué)專業(yè)人士主導(dǎo)，公眾的認(rèn)知往往基于醫(yī)學(xué)和慈善視角。不同中文使用者對(duì)于孤獨(dú)癥術(shù)語的建構(gòu)和感知不同。“孤獨(dú)癥”和“自閉癥”兩個(gè)醫(yī)學(xué)名詞翻譯隱含污名，尤其是“自閉癥”因“自我封閉”的負(fù)面聯(lián)想，常與“危險(xiǎn)”“負(fù)擔(dān)”等負(fù)面標(biāo)簽相連。如“星星的孩子”“閉娃”等行話盡管流行，但因其浪漫化、貶低性含義，以及對(duì)成人的忽視受到孤獨(dú)癥譜系障礙社群反感。“孤獨(dú)癥譜系障礙”因其貶義較少而更受歡迎。孤獨(dú)癥人士偏好中性和非病理化的表述。文章呼吁中文語境下的孤獨(dú)癥討論應(yīng)關(guān)注個(gè)體經(jīng)歷，尊重其主體性，反思潛在的健全者中心主義傾向，推廣神經(jīng)多樣性理念，以促進(jìn)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的全面理解和接納。

【關(guān)鍵詞】孤獨(dú)癥；語言使用建議；社會(huì)建構(gòu)；健全者中心主義；神經(jīng)多樣性；術(shù)語感知；中文語境

Areviewofconceptualchangesandperceptionstudiesofautismandrelatedterminologies

LAOUchong，ZHUHuilin

（ChildDevelopmentandBehaviorCenter，theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity，Guangzhou510630，China）

Correspondingauthor：ZHUHuilin，E-mail：zhuhlin6@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】ThisreviewprovidesanoverviewoftheevolutionandperceptionsoftheconceptofautismwithinWesternandChinesecontexts，aswellastheperceptionsofvariousgroupstowardofficialandrelatedterminology.Itemphasizetheimportanceoflanguageinconstructingsocialcognitionandvaluesofautism，offeringaguidetothetranslation，interpretationandusageofautism-relatedlanguagesinChinese.ThediscourseintheWestsurrounding“person-firstlanguage”and“identity-firstlanguage”reflectsdivergentperspectivesonidentitywithintheautisticcommunity.IntheChinesecontext，thediscourseonautismislargelyledbyprofessionals，withsocietalunderstandingofautismoftenshapedbymedicalandcharityperspectives.DifferentChineseusersconstructandperceiveautism-relatedtermsindiverseways.Themedicalterms“孤獨(dú)癥”（gūdúzhèng）and“自閉癥”（zìbìzhèng）carrystigmatizingconnotations，especially“zìbìzhèng，”which，duetoitsnegativeassociationwithself-imposedisolation，isoftenlinkedwithnegativelabelssuchas“dangers”or“burdens.”Termslike“星星的孩子”（xīngxīngdeháizi）and“閉娃”（bìwá），despitetheirpopularity，arecriticizedbytheautisticcommunityfortheirromanticizedanddemeaningconnotations，andforoverlookingadultautisticindividuals.Theterm“孤獨(dú)癥譜系障礙”（gūdúzhèngpǔxìzhàng’ài）ispreferredforitslesserstigmatizingimplications.Autisticindividualspreferneutralandnon-pathologizingexpressions.ThisreviewcallsfordiscussionsofautismintheChinesecontexttofocusonindividualexperiences，respecttheirsubjectivity，reflectonpotentialableisttendencies，andpromotetheconceptofneurodiversity，tofosteramorecomprehensiveandinclusivesocietalunderstandingandacceptanceofautisticpeople.

【Keywords】Autism；Languageusesuggestion；Socialconstruction；Ableism；Neurodiversity；Termperception；

Chinesecontext

語言不僅是信息交流的工具，也是構(gòu)建世界觀、自我認(rèn)知及對(duì)他人理解的重要媒介［1］。通過言語和文字，人們不僅傳遞信息和概念，還塑造并維系著特定的社會(huì)意識(shí)形態(tài)［2-3］。Autism，中文翻譯為“孤獨(dú)癥”或“自閉癥”（后文用孤獨(dú)癥），來自西方醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，涵蓋了社交溝通、行為和興趣方面的多種特征［4］。一方面，autism這一現(xiàn)實(shí)是客觀存在的，人們能夠通過感知和觀察孤獨(dú)癥的現(xiàn)象來認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥［5］。另一方面，人們對(duì)現(xiàn)象的描述和評(píng)價(jià)是建構(gòu)性的，也就是說，“真相”是主觀的［1］。因此，隨著人們對(duì)事物看法的變化，語言也在不斷地被更新和賦予新的含義。

本綜述從語言建構(gòu)的角度出發(fā)，闡述autism概念在西方主流話語中的演變，以及autism概念引入中文語境后，如何在中國(guó)精神醫(yī)學(xué)界和社群（community）經(jīng)歷了本土化和重塑的過程。另外，本文也會(huì)指出在這一過程中，autism在中文語境中的翻譯、轉(zhuǎn)換以及傳播受到了污名化的影響，并隱含了健全者中心主義（ableism）的價(jià)值觀。最后，基于神經(jīng)多樣性（neurodiversity）視角、殘障的社會(huì)模式和《聯(lián)合國(guó)殘障包容傳播指南》［6］，本文提出在中文語境下的autism相關(guān)語言的翻譯、解釋和使用指南。

1Autism概念在西方語境中的演變

Autism一詞源自于希臘語“autos”（意為“自我”），“-ism”（意為“主義/狀況”）［7］，最初由瑞士精神病學(xué)家Bleuler在1911年提出，用于描述精神分裂癥者表現(xiàn)出的一種逃避現(xiàn)實(shí)、沉溺于內(nèi)心世界的傾向，Bleuler認(rèn)為這種傾向表現(xiàn)為過多的“象征”［7］。然而，隨著二十世紀(jì)中葉美國(guó)兒童心理學(xué)家Kanner的研究報(bào)告廣泛傳播，autism的概念發(fā)生了根本性轉(zhuǎn)變［8］。這一時(shí)期的學(xué)者傾向于將autism視為一種“顯著缺乏想象力”的狀態(tài)，即認(rèn)為autism人士缺乏“象征（symbols）”的應(yīng)用，是一種“缺陷（deficits）”［9］。這種觀點(diǎn)被醫(yī)學(xué)界普遍接受，并沿用至今。

在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)病理視角下，孤獨(dú)癥被視為一種“個(gè)體”的生理和功能上的“缺陷”或非健全，特指一類以顯著的社會(huì)交往和溝通障礙以及重復(fù)刻板行為和興趣為特征的神經(jīng)發(fā)育障礙（neurodevelopmentaldisorder）［4］。孤獨(dú)癥個(gè)體被認(rèn)為是“異常”或“失能（dysfunction）”，醫(yī)師最為了解如何治療個(gè)體以達(dá)到“正常”，此種觀點(diǎn)符合傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)病理模式（pathologicalmodel）［10］。同時(shí)，由于孤獨(dú)癥人士的挑戰(zhàn)被視為是個(gè)體的問題，他們會(huì)被看作是社會(huì)負(fù)擔(dān)、同情的對(duì)象，無法掌控自己的生活和參與社會(huì)，需要依賴別人的善意。因此，全社會(huì)需要對(duì)他們施以仁慈，依賴外部力量代為發(fā)聲，這種觀念符合殘障的慈善模式（charitymodel）［11-12］。無論是醫(yī)學(xué)還是慈善模式，都未能充分考慮到因環(huán)境支持不足而給孤獨(dú)癥個(gè)體及群體帶來的挑戰(zhàn)。同時(shí)，這兩種模式也往往忽視了孤獨(dú)癥個(gè)體的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)及其對(duì)社會(huì)與文化的積極價(jià)值和貢獻(xiàn)。在這樣的視角下，孤獨(dú)癥個(gè)體喪失了自己的主體地位，威脅其身份認(rèn)同和心理健康［13］。

盡管基于上述醫(yī)學(xué)病理模式和慈善模式的視角仍然是主流，但隨著二十世紀(jì)90年代神經(jīng)多樣性理念的提出［14］，社會(huì)殘障模式（socialmodelofdisability）的逐漸興起并流行［10］，伴隨孤獨(dú)癥人士個(gè)體積極分享自己的第一人稱體驗(yàn)［15］，以及孤獨(dú)癥學(xué)者（autisticresearcher）對(duì)當(dāng)前的主流觀點(diǎn)、概念和方法進(jìn)行反思和批判［16-17］，關(guān)于孤獨(dú)癥的話語已逐漸轉(zhuǎn)為“差異而非缺陷（differencebutnotdeficit）”［18］。

2社會(huì)殘障模式和神經(jīng)多樣性方法

根據(jù)社會(huì)殘障模式，孤獨(dú)癥人士面臨的許多社交互動(dòng)挑戰(zhàn)和融入困難，主要是因?yàn)槠渌诃h(huán)境未能針對(duì)孤獨(dú)癥人士的需求做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，從而造成了客觀上的障礙，限制了孤獨(dú)癥人士發(fā)揮最大潛能的機(jī)會(huì)。社會(huì)殘障模式一方面承認(rèn)孤獨(dú)癥人士面臨的挑戰(zhàn)確實(shí)存在，另一方面強(qiáng)調(diào)這些挑戰(zhàn)的產(chǎn)生和發(fā)展與社會(huì)環(huán)境和個(gè)人之間的相互作用密切相關(guān)，反對(duì)僅要求個(gè)體單方面作出改變的觀點(diǎn)［19-20］。

二十世紀(jì)八九十年代，隨著Grandin等［21］和Williams［22］的自傳面世，孤獨(dú)癥人士社群（autisticcommunity）逐漸重塑對(duì)自己的孤獨(dú)癥身份認(rèn)同——從“孤獨(dú)癥是人類的悲劇”轉(zhuǎn)變?yōu)椤肮陋?dú)癥是人類的自豪”［15］。在這個(gè)大背景下，神經(jīng)多樣性的概念逐漸成形并不斷發(fā)展。神經(jīng)多樣性指人類存在神經(jīng)認(rèn)知功能差異性的事實(shí)［23］。值得注意的是，神經(jīng)多樣性的理念最初是由孤獨(dú)癥人士社群內(nèi)部共同提出和發(fā)展，隨后逐漸擴(kuò)展至其他神經(jīng)發(fā)育狀況群體［14］。神經(jīng)多樣性相關(guān)術(shù)語的中英文名稱及其一般定義見表1。

神經(jīng)多樣性作為一種概念，可以呈現(xiàn)在科學(xué)事實(shí)、社會(huì)觀念、價(jià)值觀、范式、社會(huì)運(yùn)動(dòng)、取向和方法多個(gè)層面［30］。其中，神經(jīng)多樣性范式挑戰(zhàn)了傳統(tǒng)的病理學(xué)范式，試圖建立一種新的、能被學(xué)界和孤獨(dú)癥人士社群共同接受的理論框架，承認(rèn)神經(jīng)多樣性所表達(dá)的科學(xué)事實(shí)，并在此基礎(chǔ)上定義一系列概念、原則和研究方法。與科學(xué)范式通常提供一套相對(duì)統(tǒng)一的理論框架、模型和價(jià)值觀不同，雖然神經(jīng)多樣性方法/取向的核心理念秉持對(duì)神經(jīng)多樣性的尊重，但在具體實(shí)踐和理論上更加多樣［28］。迄今，關(guān)于神經(jīng)多樣性的定義及其相關(guān)概念和方法表述依然存在多種尚未達(dá)成共識(shí)的議題。例如，神經(jīng)多元人群是否應(yīng)包括諸如存在精神分裂癥、雙相情感障礙、器質(zhì)性腦損傷等精神心理狀況在內(nèi)的人群，以及神經(jīng)多樣性的操作概念（operationalconcept）應(yīng)該是作為一個(gè)連續(xù)譜系還是分類系統(tǒng)等問題［28］。盡管存在分歧，目前普遍接受的觀點(diǎn)是，神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)倡導(dǎo)全社會(huì)應(yīng)該接受神經(jīng)多元個(gè)體的獨(dú)特性，鼓勵(lì)他們的社會(huì)參與，保護(hù)他們免受歧視。它明確反對(duì)“神經(jīng)典型”視角下的歧視性霸權(quán)結(jié)構(gòu)，推動(dòng)建立一個(gè)更加包容和多元的社會(huì)［31］。

需要指出，神經(jīng)多樣性方法并非完全吸納社會(huì)殘障模式，尤其是強(qiáng)社會(huì)模式的觀點(diǎn)。強(qiáng)社會(huì)殘障模式主要強(qiáng)調(diào)社會(huì)阻礙因素造成的殘障［28］。然而，神經(jīng)多樣性方法是一種介于醫(yī)學(xué)模式和強(qiáng)社會(huì)模式的中間觀點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)殘障問題的解決可以通過重塑環(huán)境和社會(huì)結(jié)構(gòu)，如減少污名化，或通過教授個(gè)人適應(yīng)技能來實(shí)現(xiàn)，追求治愈或使殘障人士“正常化”的目標(biāo)是不恰當(dāng)?shù)模瑧?yīng)當(dāng)接受神經(jīng)性殘障個(gè)體的本來面貌，并重視大腦和思維的多樣性［19，30］。神經(jīng)多樣性是人類多樣性的一個(gè)方面，每個(gè)人都以其獨(dú)特的思維方式或大腦結(jié)構(gòu)擁有自己的優(yōu)勢(shì)，同時(shí)也是社會(huì)繁榮和創(chuàng)新力的一個(gè)源泉［32］。這使得孤獨(dú)癥人士擺脫了必須被“治愈”的束縛。因此，在神經(jīng)多樣性框架下，孤獨(dú)癥不再被視為一種需要修正的狀態(tài)，而是成為個(gè)體身份的一部分［33］。

雖然神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)和方法涉及多個(gè)方面，包括語言討論、倡導(dǎo)、批評(píng)、游說，以及影響政策制定和科學(xué)研究的設(shè)計(jì)與方法論等，但當(dāng)前運(yùn)動(dòng)的核心驅(qū)動(dòng)力最為集中在與神經(jīng)多樣性相關(guān)語言使用的討論上［31］。不當(dāng)或病理性語言可能會(huì)對(duì)神經(jīng)多元個(gè)體的福祉和生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響［34］。例如，使用“患者”“缺陷”等病理性的詞語會(huì)給神經(jīng)多元人士帶來污名化的體驗(yàn)，在科學(xué)研究中普遍使用的“正常發(fā)育”“健康對(duì)照”作為神經(jīng)多元群體的對(duì)照組的時(shí)候，往往會(huì)隱含單一的正常和健康劃分標(biāo)準(zhǔn)，以及二元對(duì)立的慣性思維［20］。采用合適的語言和術(shù)語，不僅能為神經(jīng)多元人群賦能，還能改變公眾對(duì)他們的態(tài)度［34］。因此，語言的辯論成為神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)的核心驅(qū)力就可以被理解了。

3西方對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)語言的討論

在關(guān)于語言的辯論中，最受關(guān)注的是以人為先語言（person-firstlanguage，PFL）和身份優(yōu)先語言（identity-firstlanguage，IFL）的討論［35-36］。PFL主張避免直接使用標(biāo)簽或特定形容詞來定義個(gè)體，以免形成刻板印象和歧視，強(qiáng)調(diào)特定標(biāo)簽只是個(gè)體經(jīng)歷、需求或特征的一小部分［37］。相反，IFL則強(qiáng)調(diào)特定標(biāo)簽是個(gè)人身份中不可分割的組成部分［38］。例如，“個(gè)體有（with/has）孤獨(dú)癥”是PFL，而“個(gè)體是（is）孤獨(dú)癥”則是IFL。孤獨(dú)癥社群對(duì)于PFL和IFL的核心爭(zhēng)議，在于孤獨(dú)癥是應(yīng)被視作個(gè)體身份的一個(gè)獨(dú)立部分（“孤獨(dú)癥只是我的一部分”），還是一個(gè)不可分割、值得自豪的身份（“孤獨(dú)癥定義了我是誰”）［36，38］。

為避免對(duì)殘障人士的污名化，美國(guó)心理協(xié)會(huì)（AmericanPsychologicalAssociation，APA）在2010年發(fā)布的《APA出版指南第六版》中指出：“應(yīng)盡量避免給個(gè)體貼標(biāo)簽……研究參與者往往會(huì)因此喪失他們的個(gè)性……尤其是在描述有殘障的個(gè)體時(shí)，他們?nèi)菀妆缓?jiǎn)單地等同于其狀況”［37］。

另一方面，支持IFL的人認(rèn)為，孤獨(dú)癥是影響個(gè)體身心多方面的一個(gè)特征，是一個(gè)整體，也是個(gè)體的身份認(rèn)同［38］。他們反對(duì)使用PFL（如“有孤獨(dú)癥的人”），因?yàn)镻FL暗示孤獨(dú)癥可以從個(gè)體中分離出來，只影響其中一部分，或者孤獨(dú)癥的特征對(duì)于個(gè)體的身份認(rèn)同的來說并不重要，并會(huì)進(jìn)一步推斷孤獨(dú)癥是負(fù)面的、需要被消除的東西，而這不符合客觀事實(shí)。

對(duì)于PFL和IFL的選擇，目前普遍的共識(shí)是尊重個(gè)體的語言偏好［35］。在印歐語系國(guó)家中，除荷蘭語使用者更偏好使用PFL外［39-40］，多數(shù)孤獨(dú)癥人士社群成員偏好IFL［35］。研究者認(rèn)為，荷蘭語使用者偏好PFL的原因，可能與地區(qū)文化差異、語言結(jié)構(gòu)以及神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)在當(dāng)?shù)氐陌l(fā)展程度有關(guān)［39-40］。對(duì)于其他孤獨(dú)癥社群成員（包括專業(yè)人士和家長(zhǎng)等），他們?cè)谡Z言使用上表現(xiàn)出一定的差異［41］。例如，專業(yè)人士更傾向于使用PFL，以保持正式性和專業(yè)性，并且可能受到醫(yī)學(xué)病理模式的影響［41］。孤獨(dú)癥人士的家長(zhǎng)也更傾向于使用PFL，這可能是因?yàn)槭艿缴缃幻襟w和專業(yè)人士對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)概念和態(tài)度的影響［39］。

除了PFL和IFL的討論之外，關(guān)于避免健全者中心主義用語［3，34］、功能標(biāo)簽（如高功能、低功能、嚴(yán)重）［42-43］、孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語的命名（如孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥譜系障礙、阿斯伯格綜合征等）［41］、對(duì)孤獨(dú)癥的定位（如屬于殘障、不同、疾病等）［18］、對(duì)非孤獨(dú)癥人群的稱謂（如正常、典型發(fā)育、神經(jīng)典型等）［44］、風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)警征（如高危與低危）［45］等方面的討論也在不斷增加。

總之，西方關(guān)于語言的討論，無一例外都是為了推動(dòng)孤獨(dú)癥人士的平等、尊重和全社會(huì)融合［46］。以語言辯論為主要驅(qū)動(dòng)力的神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)已經(jīng)改變了國(guó)際孤獨(dú)癥領(lǐng)域的學(xué)術(shù)生態(tài)。目前，包括JournalofAutismandDevelopmentalDisorders［47］、

Autism［48］、AutisminAdulthood［49］等國(guó)際專業(yè)期刊，均在其作者指南中強(qiáng)調(diào)使用孤獨(dú)癥友好語言（autism-friendlylanguage）。最重要的是，關(guān)于autism概念的話語權(quán)，已逐漸從過去的專業(yè)人員和孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)主導(dǎo)，轉(zhuǎn)向以孤獨(dú)癥人士社群為中心，與孤獨(dú)癥社群共同構(gòu)建。

4中文語境下孤獨(dú)癥相關(guān)語言的文化翻譯和建構(gòu)

相較西方，在國(guó)內(nèi)乃至華語地區(qū)和東亞文化圈，此類討論仍相對(duì)匱乏，孤獨(dú)癥概念的話語權(quán)仍相當(dāng)大程度上掌握在專業(yè)人員手中。神經(jīng)多樣性范式以及與孤獨(dú)癥社群共同生產(chǎn)（co-production）或基于社群參與式研究（community-basedparticipatoryresearch，CBPR）仍然缺乏學(xué)界的關(guān)注與認(rèn)識(shí)［50-51］。當(dāng)前，國(guó)內(nèi)看待殘障人士，特別是心智障礙者的視角，著重在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)病理模式和慈善模式。媒體報(bào)道多采用第三人稱視角，如由家人講述他們的情況，缺乏第一人稱敘述。這樣的慣例，實(shí)質(zhì)是認(rèn)為孤獨(dú)癥乃至殘障人士難以自立、發(fā)揮潛力，其主體性被忽視，延續(xù)并持續(xù)加強(qiáng)了對(duì)于孤獨(dú)癥人士的歧視。例如，一項(xiàng)關(guān)于醫(yī)學(xué)生對(duì)于精神分裂癥（思覺失調(diào)癥）者態(tài)度的跨文化研究表明，相比其他國(guó)家的醫(yī)學(xué)生，我國(guó)醫(yī)學(xué)生更傾向認(rèn)為“即便精神分裂癥者有意愿，他們也難以振作起來”［52］。作家杏林子（劉俠）評(píng)論《禮記·禮運(yùn)·大同篇》中“皆有所養(yǎng)”的觀念：“這是很落后的觀念，將殘等同于廢，而殘者需要被養(yǎng)。”（關(guān)于中國(guó)傳統(tǒng)文化如何影響華人的殘障觀，詳見牛原［12］的研究）。目前，國(guó)家對(duì)殘障人士的定義，仍停留在“心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或不正常，全部或部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人［53］”的“正常/不正常”二元?jiǎng)澐謽?biāo)準(zhǔn)。

從社會(huì)層面來看，公眾對(duì)孤獨(dú)癥的了解仍然匱乏［54］。2020年Yu等［55］在Autism上發(fā)表的研究顯示，相較美國(guó)參與者，中國(guó)參與者對(duì)孤獨(dú)癥的污名化比例更高（38%vs.14%）。廣泛的公眾污名與autism的中文翻譯之間也有明顯的關(guān)聯(lián)［56］。近年來，國(guó)內(nèi)開始有孤獨(dú)癥人士和其他學(xué)者關(guān)注到autism的中文翻譯問題。Autism的中文譯名包括“孤獨(dú)癥”和“自閉癥”，前者最早見于紀(jì)明等人在1963年翻譯出版的《臨床精神病學(xué)第二版》，后者則源自日本翻譯（關(guān)于這兩個(gè)術(shù)語的源流，詳見于松梅［57］的研究）。Autism的詞根并不包含“癥”的含義，“-ism”僅代表一種狀況或主義。因此，從autism的中文術(shù)語字面上看，難免被視為一種疾病，從而影響人們對(duì)autism含義的理解與感知，形成污名。另一方面，我國(guó)長(zhǎng)期存在對(duì)autism一詞的中文翻譯的混用現(xiàn)象，孤獨(dú)癥與自閉癥都是通行術(shù)語［56］。從文化主體性的角度來看，“孤獨(dú)癥”是更為本土化的翻譯，而“自閉癥”一詞屬于外來詞。盡管1995年全國(guó)科技名詞審定委員會(huì)在《醫(yī)學(xué)名詞第四分冊(cè)》中審定“孤獨(dú)癥”為autism的正式譯名［58］，2022年中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)也發(fā)布了官方文件明確應(yīng)使用“孤獨(dú)癥”一詞［59］，但“自閉癥”一詞的傳播度和使用率仍顯著高于“孤獨(dú)癥”［56］。

盡管Kanner［8］最初對(duì)孤獨(dú)癥兒童的描述，即孤獨(dú)癥人士脫離現(xiàn)實(shí)、不愿與人接觸，缺乏與他人的情感聯(lián)系，已經(jīng)被當(dāng)前國(guó)際上廣泛的證據(jù)所否定［60］，但國(guó)內(nèi)仍有一些翻譯界和醫(yī)學(xué)界學(xué)者認(rèn)為，“自閉”一詞更貼近“autism”的“原始含義”［61-63］。他們聲稱，“自閉”更能體現(xiàn)Kanner對(duì)孤獨(dú)癥的描述。這種論調(diào)忽略了語言本身是建構(gòu)的，而autism的概念是在持續(xù)不斷地更新變化［1，9］。此外，“自閉”一詞隱含“自我主動(dòng)封閉”的意味，有責(zé)怪當(dāng)事人之嫌，是從他者角度對(duì)當(dāng)事人的“表現(xiàn)”進(jìn)行評(píng)價(jià)，剝奪了當(dāng)事人的主體性［56］。同時(shí)，“自閉癥”這一術(shù)語在以往的媒體報(bào)道中常與嚴(yán)重、缺乏希望等消極描述掛鉤，進(jìn)一步加劇公眾對(duì)孤獨(dú)癥的污名［64］。

東亞文化圈也存在類似觀點(diǎn)。近年來，日本學(xué)界和孤獨(dú)癥社群開始提出“自閉癥”一詞在描述孤獨(dú)癥人群時(shí)存在偏差。例如，日本學(xué)者千住·淳認(rèn)為，autism一詞本身并沒有“封閉”的意思，因此“自閉”與“auto（自我）”不能等同［65］。

有國(guó)內(nèi)學(xué)者建議參考阿爾茨海默癥等做法，將autism音譯為“奧蒂森癥”［63，66］。然而，這種方法由于無法“望文生義”，屬于一定程度上的含糊其詞，其實(shí)質(zhì)與“阿斯伯格綜合征”類似，讓外人難以理解或熟悉孤獨(dú)癥的具體情況［67］。

綜上，我國(guó)學(xué)術(shù)界對(duì)autism中文翻譯的辯論，多圍繞Kanner或Bleuler最初對(duì)autism的描述（即第三者視角）或autism一詞本身的語義拆解展開，或以術(shù)語的原創(chuàng)性作為論據(jù)。這些討論基本忽略了孤獨(dú)癥人士的自述體驗(yàn)，并且多基于醫(yī)學(xué)病理模式，剝奪了孤獨(dú)癥人士的主體性，也忽略了術(shù)語所附帶的負(fù)面社會(huì)隱喻。

相反，“孤獨(dú)”一詞雖為常用詞，但負(fù)面意味較少，因此更受孤獨(dú)癥人士的青睞［51］。在孤獨(dú)癥社群內(nèi)部，尤其是在以青衫Aspie等為代表的網(wǎng)絡(luò)社群中，普遍推薦使用更為中性化和去病化的描述，即“孤獨(dú)癥譜系”，或者“孤獨(dú)譜系”的術(shù)語。

在西方國(guó)家，孤獨(dú)癥人士普遍偏好使用簡(jiǎn)短的名稱——autism，而非包括譜系障礙或譜系狀態(tài)的長(zhǎng)名稱［44］。相反，在中文語境下，無論是孤獨(dú)癥人士、家長(zhǎng)、專業(yè)人員還是非孤獨(dú)癥群眾，都更傾向于使用長(zhǎng)術(shù)語，尤其是“孤獨(dú)癥譜系障礙”一詞，認(rèn)為長(zhǎng)術(shù)語能更準(zhǔn)確地說明孤獨(dú)癥人士的多樣性和客觀存在的障礙［56］。

在國(guó)內(nèi)，還產(chǎn)生與流行了一些與孤獨(dú)癥相關(guān)的高度本土化術(shù)語，包括“星星的孩子”“閉娃”等。其中，“星星的孩子”是一個(gè)浪漫化的術(shù)語。然而，這一術(shù)語卻被孤獨(dú)癥人士明確反感，因?yàn)樗[含了孤獨(dú)癥人群是來自外星球的異類，忽視成人的需求，否定了孤獨(dú)癥是一個(gè)終身狀況的事實(shí)［51］。至于“閉娃”，根據(jù)近期有關(guān)中文語境中孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語的偏好和冒犯感知研究，也發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)受到高度反感的術(shù)語［51］。一方面，這一詞語包含了“自閉”中的“閉”字；另一方面，“娃”字意味著否定了孤獨(dú)癥成人的存在。這些術(shù)語實(shí)際上是從健全者中心主義的視角出發(fā)，剝奪了孤獨(dú)癥人士的主體性，是從他者的角度，強(qiáng)加標(biāo)簽給他們［34］。

關(guān)于西方熱烈討論的PFL和IFL的區(qū)別和選擇，即人們?nèi)绾慰创陋?dú)癥是作為一種身份還是僅僅是個(gè)人的一部分，這一話題在中文語境中也值得更多的討論。然而，當(dāng)這種討論嵌入中文語境時(shí)，我們需要考慮到中文語法中通常不特別區(qū)分形容詞和名詞的特點(diǎn)［68］。為簡(jiǎn)潔起見，用來指代某詞為形容詞的所有格標(biāo)記“的”字通常會(huì)被省略。例如，“孤獨(dú)癥個(gè)體/人士/兒童”這類表達(dá)傾向于IFL——即“孤獨(dú)癥（的）人士”。然而，在中文中也常見“患有孤獨(dú)癥的孩子”［69］、“這位孩子患有孤獨(dú)癥”［70］、“兒童孤獨(dú)癥”［71］、“孤獨(dú)癥患兒/患者”［72］等傾向PFL的描述。因此，PFL和IFL的含義在中文語境變得含糊，并且部分用語更明確表征“疾病”的意思，進(jìn)一步影響身份認(rèn)同的建構(gòu)過程［67］。

5中文孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語的感知和使用建議

近期有關(guān)中文孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語的偏好的研究顯示，不同社會(huì)身份的華人群體對(duì)不同孤獨(dú)癥相關(guān)命名術(shù)語的態(tài)度存在顯著差異［51］。孤獨(dú)癥人士更喜歡包容性和去病化的孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語，包括“神經(jīng)多樣性”“譜系”“ASD”“孤獨(dú)癥譜系障礙”和“AS”，并且明顯對(duì)“自閉癥”這一術(shù)語表示反感。對(duì)于家長(zhǎng)而言，雖然他們也偏好去病化術(shù)語，如“神經(jīng)多樣性”和“譜系”，但他們對(duì)正式術(shù)語的偏好程度明顯低于孤獨(dú)癥人士，更傾向使用已在國(guó)際上不再作為正式診斷標(biāo)簽的“阿斯伯格綜合征”。此外，盡管家長(zhǎng)偏好“神經(jīng)多樣性”這一術(shù)語，但家長(zhǎng)群體對(duì)這一術(shù)語最為陌生，反映在中文使用者中，關(guān)于神經(jīng)多樣性的概念尚未普及。專業(yè)人員對(duì)“自閉癥”這一術(shù)語的偏好程度顯著高于孤獨(dú)癥人士和家長(zhǎng)，表明專業(yè)人員整體對(duì)孤獨(dú)癥的態(tài)度可能與其他孤獨(dú)癥利益相關(guān)者的態(tài)度不一致。值得注意的是，該研究中有高達(dá)4/5的家長(zhǎng)表示他們的孩子并不知道自己被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙，并且超過1/3的家長(zhǎng)明確表示不打算告訴孩子［51］。這一狀況間接說明我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的連帶污名（affiliatedstigma）非常顯著。

家長(zhǎng)偏好使用“阿斯伯格綜合征”這一術(shù)語，而非“孤獨(dú)癥譜系障礙”這一傘狀標(biāo)簽，反映出家長(zhǎng)群體可能存在“健全者中心主義”傾向。雖然既往研究表明難以準(zhǔn)確區(qū)分“阿斯伯格綜合征”和“孤獨(dú)癥”，研究也表明診斷標(biāo)簽的變更并不會(huì)導(dǎo)致更顯著的污名［73］，但家長(zhǎng)普遍認(rèn)為“孤獨(dú)癥”和“阿斯伯格綜合征”不屬于一個(gè)類別，且“阿斯伯格綜合征”優(yōu)于或輕于“孤獨(dú)癥”［74］。國(guó)際上孤獨(dú)癥社群的主要觀點(diǎn)都認(rèn)為，不應(yīng)該將孤獨(dú)癥譜系進(jìn)一步劃分為“阿斯伯格綜合征”“孤獨(dú)癥障礙”“高/低功能”“嚴(yán)重”等，因?yàn)檫@種分類標(biāo)簽隱含了“健全者中心主義”的理念，是過于簡(jiǎn)單粗暴地將孤獨(dú)癥人士進(jìn)行二元?jiǎng)澐郑罱K會(huì)導(dǎo)致孤獨(dú)癥人士社群的分裂［35］。然而，在國(guó)內(nèi)仍有相當(dāng)觀點(diǎn)認(rèn)為，不應(yīng)該將所有孤獨(dú)癥人士統(tǒng)一歸類［75］。持這種觀點(diǎn)的人認(rèn)為，“嚴(yán)重/顯著（severe/profound）孤獨(dú)癥”人士缺乏語言能力，智力低下、無法自理、缺乏優(yōu)勢(shì)，是社會(huì)的負(fù)擔(dān)，需要被“治愈”；而“輕微孤獨(dú)癥”（通常被稱為阿斯伯格綜合征）人士則智力正常，語言流利，具有個(gè)人優(yōu)勢(shì)甚至天賦，因此在獲得足夠支持的情況下，能夠發(fā)揮所長(zhǎng)，是社會(huì)的瑰寶［76］。

從社會(huì)殘障模式的角度來看，通過增強(qiáng)與替代溝通（augmentativeandalternativecommunication，AAC）的方式，有顯著口語交流挑戰(zhàn)或復(fù)雜溝通需要的孤獨(dú)癥人士可以實(shí)現(xiàn)與外界的有效溝通［77］。新南威爾士大學(xué)的在讀博士生蒂姆·陳（TimChan）是一名非口語孤獨(dú)癥自倡導(dǎo)者。他在3歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥（三級(jí)），并且從1歲2個(gè)月開始至今一直處于非口語狀態(tài)［78］。在進(jìn)行自倡導(dǎo)時(shí)，他使用AAC說道：“接納意味著采取一種不僅滿足對(duì)方需求，同時(shí)也尊重其偏好選擇的態(tài)度。接納也意味著不對(duì)他們希望我們做的事情做出假設(shè)或價(jià)值判斷。接納就是按照孤獨(dú)癥人士自己的需要支持他們，并讓他們決定什么是最適合自己的［79］”。

因此，僅強(qiáng)調(diào)口語作為唯一的日常交流方式，過度強(qiáng)調(diào)和歸因于個(gè)體的挑戰(zhàn)，而忽略交流方式的多樣性，忽略社會(huì)環(huán)境應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，籠統(tǒng)地將有復(fù)雜溝通需要的孤獨(dú)癥人士貼上“嚴(yán)重孤獨(dú)癥”的標(biāo)簽，就是健全者中心主義的表現(xiàn)，剝奪了個(gè)體的主體性［3］。然而，這恰恰是當(dāng)前國(guó)內(nèi)主流孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)圈、醫(yī)療界、教育界和家長(zhǎng)群體中存在的共識(shí)。這種話語權(quán)的不平等亟需改變和批判。表2給出了避免潛在的健全者中心注意的用語建議。

6結(jié)語

由于語言反映著人們的意識(shí)形態(tài)，對(duì)于孤獨(dú)癥群體的影響深遠(yuǎn)，我們倡導(dǎo)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的利益相關(guān)方，包括研究者、專業(yè)人員、媒體工作者，在今后應(yīng)該尊重孤獨(dú)癥人士自身對(duì)術(shù)語的偏好，并優(yōu)先考慮更為中性和去污名化、避免潛在的健全者中心主義用語，以及參照《聯(lián)合國(guó)殘障包容傳播指南》［6］。未來的討論和實(shí)踐應(yīng)更加關(guān)注孤獨(dú)癥人士的主體性和多樣性，尊重他們的語言偏好和自我定義，進(jìn)一步普及共同生產(chǎn)或CBPR的模式，從而更好闡釋和更廣泛分享孤獨(dú)癥領(lǐng)域的研究結(jié)果。只有通過打破現(xiàn)有的健全者中心主義觀念，或擺脫“關(guān)愛”“同情”的視角，才能真正實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥人士的平等、尊重和全社會(huì)融合。這不僅需要學(xué)術(shù)界、醫(yī)療界和教育界的共同努力，也需要社會(huì)各界的廣泛參與和支持。唯有如此，我們才能構(gòu)建一個(gè)更加包容和多元的社會(huì)，讓所有孤獨(dú)癥人士都能充分發(fā)揮自己的潛力，過上有尊嚴(yán)和有意義的生活［46］。

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（責(zé)任編輯：鄭巧蘭）