基于德爾菲法的健康教育對NB患兒化療期間家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響

【摘 要】目的：探討基于德爾菲法的健康教育對神經(jīng)母細胞瘤（NB）患兒化療期間家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響。方法：選取2020年5月1日～2022年6月30日化療的102例（名）NB患兒及其家屬為研究對象。其中2020年5月1日～2021年5月31日收治的50例（名）為對照組，接受常規(guī)護理；2021年6月1日～2022年6月30日收治的52例（名）為觀察組，在對照組基礎上接受基于德爾菲法的健康教育；比較兩組護理后家屬疾病管理能力、護理前后心境狀態(tài)＼[采用簡明心境狀態(tài)量表（POMSSF）＼]及患兒生活質(zhì)量＼[采用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表（PedsQLTM 3.0）＼]，化療期間不良反應、家屬護理滿意度。結(jié)果：護理后，觀察組家屬疾病管理能力得分高于對照組（P＜0.01）；護理后，兩組家屬POMSSF、患兒PedsQLTM 3.0評分均優(yōu)于護理前（P＜0.05），且觀察組優(yōu)于對照組（P＜0.05，Plt;0.01）；觀察組患兒化療期間不良反應發(fā)生率均低于對照組（P＜0.05），家屬護理滿意度高于對照組（P＜0.05）。結(jié)論：基于德爾菲法的健康教育能夠提高NB患兒化療期間家屬疾病管理能力，改善其心境狀態(tài)，有助于提升患兒生活質(zhì)量，減少化療不良反應，家屬護理滿意度較高。

【關鍵詞】德爾菲法；健康教育；神經(jīng)母細胞瘤；化療；疾病管理能力；心境狀態(tài)

中圖分類號：R473.72" 文獻標識碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.15.003" 文章編號：1006-7256（2024）15-0009-04

Effect of Health Education based on Delphi Method on Disease Management Ability and Mood State of Family Members of NB Children during Chemotherapy

Chen Fengling，Wang Qi，Xu Xiangyang

（Affiliated Children′s Hospital of Suzhou University，Suzhou Jiangsu 215000，China）

【Abstract】

Objective：To explore the effect of health education based on Delphi method on disease management ability and mood state of family members of children with neuroblastoma（NB）during chemotherapy.Methods：102 children with NB received chemotherapy in the hospital from May 1，2020 to June，30，2022 and their families were enrolled in the study.Among them，50 children patients admitted from May 1，2020 to May 31，2021 were taken as the control group and received routine nursing care;the other 52 children patients admitted from June 1，2021 to June 30，2022 were selected as the observation group and received additional health education based on Delphi method.The disease management ability of family members after nursing care，mood state before and after nursing care（POMSSF），quality of life of the children（PedsQLTM 3.0），adverse reactions during chemotherapy and satisfaction of the family members with nursing care were compared between the two groups.Results：After nursing care，the score of disease management ability of family members in the observation group was higher than that in the control group（Plt;0.01）.The scores of" POMSSF of family members in both groups and PedsQLTM 3.0 of the children were better after nursing care than those before nursing care（Plt;0.05），and the scores in the observation group were better than those in the control group（Plt;0.05，Plt;0.01）.The incidence of adverse reactions during chemotherapy in the observation group was lower than that in the control group（Plt;0.05），and the nursing satisfaction of family members was higher than that in the control group（Plt;0.05）.Conclusion：Health education based on Delphi method can improve the disease management ability and mood state of family members of NB children during chemotherapy，improve the quality of life of the children，reduce adverse reactions of chemotherapy and obtain high nursing satisfaction of family members.

【Key words】

Delphi method;Health education;Neuroblastoma;Chemotherapy;Disease management ability;Mood state

神經(jīng)母細胞瘤（NB）是兒童常見惡性腫瘤，發(fā)病率僅次于白血病及中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，該病起病隱匿，患兒可出現(xiàn)咳嗽、發(fā)熱、腹瀉、貧血等多種臨床表現(xiàn)，不具有特異性，難以被早期識別，多數(shù)患兒就診時為中晚期，預后較差，臨床以手術、化療為主［1］。雖然化療可有效延長患兒生存時間，但治療[JP+1]過程存在較大痛苦，使患兒承受較重身心負擔，同時對家屬心境狀態(tài)造成負面影響，而家屬不良的心境狀態(tài)可在一定程度上影響患兒身心狀態(tài)和化療療效，因此在NB患兒化療期間實施常規(guī)護理的基礎上加強對家屬的健康教育具有重要意義［2］。近年來國內(nèi)多項報道顯示應用德爾菲法有助于編撰量表、構(gòu)建護理方案等［3-4］。但此法用于NB患兒家屬健康教育中報道較少，基于此本研究以在我院接受化療的NB患兒及家屬為研究對象，觀察基于德爾菲法的健康教育對患兒家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年5月1日～2022年6月30日化療的102例（名）NB患兒及其家屬為研究對象。納入標準：①患兒符合NB相關診斷標準；②在我院接受化療，≥3個療程；③患兒有1名家屬可配合研究；④家屬對研究知情同意。排除標準：①患兒合并重要臟器功能障礙、其他惡性腫瘤、先天性疾病；②家屬合并認知障礙、精神異常、語言聽力障礙等溝通困難；③患兒接受放療或入院前曾接受NB相關治療。其中2020年5月1日～2021年5月31日收治的50例（名）患兒及家屬為對照組，患兒：男24例（48.00%）、女26例（52.00%），年齡（5.64±2.52）歲，INRG分期：L1期15例（30.00%）、L2期20例（40.00%）、M期15例（30.00%）；家屬：男10名（20.00%）、女40名（80.00%），年齡（37.26±4.34）歲，受教育程度：初中及以下13名（26.00%）、中專/高中33名（66.00%）、大專及以上4名（8.00%）。2021年6月1日～2022年6月30日收治的52例（名）患兒及家屬為觀察組，患兒：男27例（51.92%）、女25例（48.08%），年齡（5.28±2.39）歲，INRG分期：L1期12例（23.08%）、L2期24例（46.15%）、M期16例（30.77%）；家屬：男16名（30.77%）、女36名（69.23%），年齡（36.34±5.28）歲，受教育程度：初中及以下17名（32.69%）、中專/高中24名（46.15%）、大專及以上11名（21.15%）。兩組患兒及家屬性別、年齡等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準。

1.2 方法 兩組護理周期均為3個療程。

1.2.1 對照組 接受常規(guī)護理，內(nèi)容包括入院時為患兒及家屬介紹病區(qū)環(huán)境、設施等，遵醫(yī)囑告知家屬患兒病情、治療方案、化療常見不良反應。患兒化療期間遵醫(yī)囑給藥，定時巡視病房觀察穿刺點皮膚情況、靜脈通路等，對患兒及家屬進行心理指導，及時回答家屬疑問，并進行飲食及活動方面的指導。出院前告知家屬下一療程復診時間，給予常規(guī)出院指導。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上接受基于德爾菲法的健康教育，內(nèi)容如下。①組建護理團隊：以護士長為組長，選取1名腫瘤科專科護士，N2、N3級護士各1名，組建護理團隊，以對照組患兒及家屬為研究對象展開調(diào)查并結(jié)合既往案例，總結(jié)常規(guī)護理過程中的不足，包括患兒化療期間不良反應、家屬健康教育理解程度低。②專家建議調(diào)查：a.選擇專家。選取我院兒科、腫瘤科中具有高級職稱、曾在國內(nèi)外核心期刊上發(fā)表3篇及以上NB相關論文、可配合完成3輪函詢的醫(yī)生及護士為預備專家人選，最終確認3名醫(yī)生和7名護士參與本研究專家咨詢。b.制作問卷。首先介紹臨床常規(guī)NB患兒化療期間具體護理操作，然后結(jié)合此前匯總不足之處提出問題，包括化療期間不良反應的影響因素、減少患兒化療期間不良反應的具體操作、化療期間家屬需要掌握的健康知識及技能、提高家屬健康教育理解程度的方法等。c.匯總意見。將問卷發(fā)給專家們，收集專家匿名問卷對其答案進行匯總，制作第2輪專家問卷，增設空白欄供專家補充建議，發(fā)給專家們填寫，重復上述收集建議-匯總-制作問卷-再匯總的過程進行第3輪調(diào)查，最終收集、總結(jié)專家們相對一致的建議。d.優(yōu)化護理方案。護理團隊匯總最終建議，護理過程中需要改進的部分包括患兒對化療過程存在心理應激，形成條件反射，增加化療相關惡心嘔吐發(fā)生率；水化堿化安排欠佳、導管移動，增加靜脈炎發(fā)生率，敷貼更換不到位增加導管周圍接觸性皮炎發(fā)生率；口腔衛(wèi)生管理不足，增加口腔感染發(fā)生率；未能結(jié)合患兒家屬實際情況進行針對性健康教育，缺乏心理支持護理。③具體護理操作：a.保持病區(qū)干凈整潔，溫濕度適宜，增加綠植、圖書角、兒童畫；在化療操作過程中詢問家屬患兒喜好，結(jié)合患兒具體情況進行童趣化誘導，通過播放兒歌、動畫片轉(zhuǎn)移患兒注意力，提高配合度，對表現(xiàn)良好患兒正向鼓勵，發(fā)揮榜樣作用；對出現(xiàn)化療相關性嘔吐患兒可采用音樂療法、中醫(yī)芳香療法緩解其癥狀。b.選取有資質(zhì)的N3級護士遵醫(yī)囑對符合條件的患兒使用PICC進行化療，操作在超聲引導下進行，化療時根據(jù)患兒具體情況遵醫(yī)囑合理充分水化堿化。置管前，充分了解患兒是否有出血傾向、血小板低下情況，化療過程中以1次/h的頻率觀察患兒穿刺部位是否存在液體滲出、積血，及時消毒并更換敷貼、防止感染，使用低致敏性敷料或水膠體敷料固定導管，置管1周內(nèi)在穿刺點上方沿血管走形涂抹多磺酸粘多糖乳膏預防靜脈炎；對并發(fā)接觸性皮炎的患兒遵醫(yī)囑在局部使用糖皮質(zhì)激素藥膏，同時用紗布包扎固定。c.加強患兒口腔衛(wèi)生，對可獨立刷牙的患兒，提醒家屬監(jiān)督其每天早晚清潔口腔，餐后漱口；對年齡較小患兒，指導家屬幫助患兒清潔口腔，對存在口腔感染的患兒遵醫(yī)囑使用碳酸氫鈉漱口水。d.結(jié)合患兒病情及家屬受教育程度實施針對性健康教育，采用口頭講述、圖文表達、微視頻宣教等多種形式幫助家屬了解NB發(fā)病病因、臨床表現(xiàn)、化療方案、常見不良反應等疾病相關知識，對理解能力較差、負性情緒明顯家屬加強情緒疏導，可采用交流會的形式，鼓勵家屬分享經(jīng)驗，提供同伴支持；根據(jù)患兒化療期間實際情況指導家屬掌握飲食管理、輔助活動、衛(wèi)生管理、導管維護等技能，患兒出院前3 d評估家屬知識、技能掌握情況，與表現(xiàn)欠佳家屬加強交流，了解其顧慮，解答其疑問，實施針對性的健康教育及技能培訓。④質(zhì)控管理：研究開始的次月起每個月護理團隊開展一次討論會，結(jié)合上個月的護理記錄，總結(jié)工作中的不足，結(jié)合此前專家建議進行優(yōu)化調(diào)整。

1.3 觀察指標 ①疾病管理能力：護理后，使用自擬量表從飲食、用藥、活動、不良反應方面評估家屬疾病管理能力，共20個條目，采用Likert 5級評分法，每個條目得分范圍1～5分，總分20～100分，得分與家屬疾病管理能力呈正相關。②心境狀態(tài)：護理前后使用簡明心境狀態(tài)量表（POMSSF）評估家屬心境狀態(tài)，該量表有7個分量表，采用Likert 5級評分法，每個條目0～4分，其中緊張/焦慮、抑郁/沮喪、憤怒/敵意、疲乏/遲鈍、迷惑/混亂得分與心境狀態(tài)呈負相關，精力/活力、與自我有關的情緒得分與心境狀態(tài)呈正相關［5］。③生活質(zhì)量：護理前后使用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表（PedsQLTM 3.0）［6］評估患兒生活質(zhì)量，由家屬代評，該量表有治療焦慮、操作焦慮、擔憂、惡心、疼痛或受傷、認知問題、交流問題、對外貌的自我感覺8個維度，采用Likert 5級評分法，每個條目0～4分，計分轉(zhuǎn)化為0～100分，得分=回答條目得分/條目數(shù)×100，得分與患兒生活質(zhì)量呈正相關。④不良反應：化療期間常見不良反應有免疫抑制、化療相關惡心嘔吐、接觸性皮炎、口腔感染。⑤護理滿意度：研究結(jié)束前評估兩組家屬護理滿意度，分為非常滿意、一般滿意、不滿意3項，護理滿意度（%）=（非常滿意例數(shù)+一般滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 24.0軟件分析本研究數(shù)據(jù)。對于符合正態(tài)分布的計量資料用x±s描述，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內(nèi)比較采用配對樣本t檢驗；無序計數(shù)資料用例數(shù)、百分比表示，組間比較采用χ2檢驗，有序等級資料組間比較采用非參數(shù)Z檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組護理后家屬疾病管理能力比較 護理后，觀察組家屬疾病管理能力得分（74.65±6.42）分，對照組家屬疾病管理能力得分（69.91±5.47）分。兩組比較差異有統(tǒng)計學意義（t=4.006，P＜0.001）。

2.2 兩組護理前后家屬POMSSF評分比較 見表1。

2.3 兩組護理前后PedsQLTM 3.0評分比較 見表2。

2.4 兩組化療期間不良反應發(fā)生情況比較 見表3。

2.5 兩組家屬護理滿意度比較 見表4。

3 討論

1980-2021年間，我國癌癥患兒年增長率高達2.8%［7］。NB是常見顱外實體惡性腫瘤，常見受累部位前三位為腎上腺、腹部、胸部，其發(fā)病年齡多為5歲以內(nèi)［8］。NB發(fā)病機制復雜，與生殖遺傳、基因突變等多種因素相關，有起病隱匿、臨床表現(xiàn)高度異質(zhì)性的特點，臨床以手術治療及化療為主。化療是防止癌癥復發(fā)的重要手段，但患兒年齡較小，需在家屬陪同下進行化療，家屬對于疾病及治療知識的掌握程度可影響化療的順利實施，對家屬進行有效的健康教育對保證患兒獲得良好預后具有重要意義。德爾菲法是一種匿名專家調(diào)查法，其通過多輪收集建議-匯總-制作問卷-再匯總的過程獲取行業(yè)內(nèi)專家們相對一致的建議，然后與臨床實際相結(jié)合做出合理改進方案，從而提高護理質(zhì)量和效率。

本研究首先對既往患兒及家屬進行調(diào)查，通過討論會頭腦風暴尋找常規(guī)護理中的不足，發(fā)現(xiàn)問題主要集中于患兒化療過程中的不良反應、家屬對健康教育知識及技能的理解程度不足兩方面，針對這兩方面護理團隊制作問卷，分發(fā)給專家收集建議。在首輪調(diào)查過程中主要收集專家們對NB患兒化療不良反應影響因素、家屬應掌握的疾病管理技能，對第一輪建議匯總后增設空白項，方便專家們提供更多開放性建議，在3輪調(diào)查后可基本獲得相對一致的建議。結(jié)合臨床實際與專家建議，護理團隊從預防不良反應、加強健康教育兩方面優(yōu)化護理方案，實施護理操作。本研究結(jié)果顯示，觀察組護理后家屬疾病管理能力、POMSSF評分、化療期間患兒不良反應發(fā)生率均優(yōu)于對照組（P＜0.01，P＜0.05），說明基于德爾菲法的健康教育能夠提高NB患兒化療期間家屬疾病管理能力，改善其心境狀態(tài)，降低患兒化療不良反應發(fā)生風險。分析原因：通過多輪匿名專家調(diào)查可打開臨床常規(guī)護理中思維的局限性，從多角度、更專業(yè)的方面發(fā)現(xiàn)臨床護理中的不足，有助于護理方案向正確、有效的方向改進，護理團隊結(jié)合專家建議可完善護理操作，預防患兒化療相關不良反應發(fā)生，不僅減輕患兒身心痛苦，還可減緩家屬負擔，改善其心境狀態(tài)。心理健康有助于家屬接受健康教育知識，提高其對疾病相關知識的了解程度，一方面更好地制訂康復方案，另一方面，增強患兒和家屬的治療信心，降低疾病不確定感，從而進入正向循環(huán)［9］。家屬支持對患兒身心健康、生活質(zhì)量有積極作用，本研究中觀察組護理后生活質(zhì)量優(yōu)于對照組（P＜0.05），說明基于德爾菲法的健康教育可改善患兒生活質(zhì)量，考慮原因一方面是該模式完善了護理操作，可以減輕患兒化療痛苦及不良反應，提高生活質(zhì)量；另一方面是該模式加強個性化健康教育及心理支持，幫助患兒及家屬保持積極心理，降低家屬負性情緒對患兒生活質(zhì)量的影響。本研究結(jié)果顯示，觀察組家屬護理滿意度高于對照組（P＜0.05），說明家屬對基于德爾菲法的健康教育較為滿意。

綜上所述，在NB患兒化療期間采用基于德爾菲法的健康教育，可有效提高家屬的疾病管理能力，正向引導其心境狀態(tài)，不僅有助于減少化療不良反應，還可改善患兒生活質(zhì)量，家屬護理滿意度較高。

參 考 文 獻

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本文編輯：董永陽