
游俠阿甘本名劉期達。最早在越野圈的ID是嬌妻美切。這個ID曾是他對生活的最大的期待:擁有一所溫暖的小房子,一個心愛的女人,屋子的四壁都是書,屋外停一輛切諾基,后備廂里永遠放著一雙球鞋,一顆籃球,一頂帳篷。
但十多年前突如其來的罕見病:肯尼迪,把一切都打亂了。他也曾迷茫、彷徨、痛苦、恐懼、掙扎甚至絕望,但終歸是熱愛自由奮發向上的人,又怎么會向命運低頭?而他所愛的越野,在最難熬的時刻助他重振精神,甚至在一定程度上幫他重獲了新生。
阿甘寫的第一本書,出版了。經過反復斟酌,書名確定為《罕見的旅程》。

熟悉我的朋友應該看得出來,“罕見”和“旅程”都有雙重含義。
罕見的第一層含義,是我患有一種叫做“肯尼迪病”的罕見病;第二層含義,是指我的旅行跟別人不太一樣。
所謂的“不一樣”,并非我抵達過人跡罕至的秘境,或者領略過難得一見的風景;相反,由于身體的限制,我的旅行線路都很常規,而且對于公路有著很強的依賴性。“不一樣”,主要有兩個意思:一是我以不到健康人40%的肌肉力量,獨自駕駛一臺10多年“高齡”的越野車,走過了祖國的許多山山水水,特別是單人單車從湖南出發,自駕去西藏,最終抵達珠峰腳下;二是由于我特殊的身體狀況,在旅行的過程中,產生過一些獨特的感悟。

比如,站在珠穆朗瑪峰腳下,由珠峰的形成聯想到世間的一切偉跡殊為不易,常常要在痛苦的碰撞、擠壓、撕扯之后方可達成,我在書中寫道:“她是青藏高原這方世界屋脊上最大氣磅礴也最精巧華美的一角飛檐,是億萬年地質運動留下的最觸目驚心也最壯偉奇麗的一道傷痕。”
而“旅程”,既是指具象意義上的公路旅行,更是指抽象意義上的人生旅途。
阿甘曾經是一個小鎮做題家,發奮讀書,考上大學,然后留校工作。通過努力打拼,29歲就獲得晉升,命運似乎向我展開了笑臉。然而,僅僅半年之后,我就出現了四肢無力的癥狀,最終被確診患有肯尼迪病,全身的肌肉都將逐漸萎縮無力。

我的人生就這樣完蛋了嗎?在此后一年多的時間里,這個念頭壓得我喘不過氣來。
當我從消沉和自閉中走出來之后,我決定抓緊時間去旅行,為自己大面積留白的人生涂抹上一點絢麗的色彩。同時,我開始為肯尼迪病友服務,10年來凝聚了800多名病友,為他們提供醫療資訊、心理支持、宣傳科普等服務;還參加了一些公益工作,結對助學,探望抗戰老兵,登記成為身故后器官和遺體捐獻志愿者等等。我的故事感動、鼓舞了很多罕見病患者和健康人。
最讓我意想不到的是,在發病12年、力量嚴重下降、對于愛情和婚姻已經不抱幻想的時候,一個善良勇敢漂亮的女子走進我的生命,成為了我的妻子。從此,哪怕風雨如磐、道阻且長,我也不再感到害怕和孤單。在妻子的鼓勵下,我又逐漸成長為一名寫作者和演講者,把源自內心的溫和力量傳遞給更多的人。

我喜歡,這段罕見的旅程。相信,前面還有更多、更美的風景在等著我和妻子漫子。
既然是自己的第一本書,我還是效仿賣瓜的王婆,自賣自夸一番。
我沒受過專業的訓練,寫作純屬“野路子”,因此,書中沒有高超的技巧、深邃的思想、華麗的詞藻,有的只是個人的一些感悟,以及熱氣騰騰的生活。我善于用平實如話的語句娓娓道來,讓讀者不知不覺就沉浸在我想傳達的情緒里;或者用細膩的描寫和貼切的比喻,營造出畫面感,讓人如同身臨其境。
比如,在回憶第一次領略羊卓雍措的驚世容顏時,我在書中寫道:“……湖面鑲嵌其間,像是一群粗豪漢子簇擁著一個明麗不可方物的少女。”“她從東南方向姍姍走來,在崗巴拉山口下方的位置輕輕巧巧地轉了一個身,然后朝著西北方向走去。”

面對不期而遇的愛情,我在書中寫道:“敲門聲一陣緊似一陣。猶豫良久,我舉著白旗,走出自己苦心經營的堡壘,向著俗世的幸福,心甘情愿地投誠。”
這本書,不是一頓豐盛的思想和文學大餐,需要身著正裝、系好餐巾,正襟危坐地享用;它是一碟清甜軟糯的糕點,全書65篇文字,閱讀一篇僅需5~8分鐘,茶時飯罷、午后睡前來上兩塊,最為得宜。
成年朋友閱讀此書,可以獲得一些啟發,汲取一些力量,直面生活中的困難和變故;青少年閱讀此書,既可以跟隨阿甘叔叔游覽祖國的大好河山,還能學習如何處理與父母、朋友、故鄉、母校、愛好...的關系,養成感恩意識和抗挫折能力,培養一顆堅韌而柔軟的心。


書中有部分文字描述罕見病給我帶來的困擾和痛苦,但這本書絕不是灰暗的、悲傷的、沉重的,相反,它是陽光的、溫暖的,甚至輕松幽默的。
比如,在談到自己被肯尼迪病束縛的狀態時,書中寫道:“到目前為止,對于我來說,最難做到的不是走路、爬樓,這些事情,咬咬牙還是能做到。唯一不能靠咬牙辦到的事情是:拔牙。”
又比如,阿甘因為多發性結石不得不入院切除膽囊,書中寫道:“罷了,罷了!‘割以‘永治。只不過,從今往后,阿甘可就成了阿廿。”
在閱讀本書的過程中,你能夠感覺到,不管面對怎樣的困窘和痛苦,阿甘都能扭過頭來,朝著你飛快地眨巴一下眼睛,或者咧嘴一笑。
我當然期待這本書能大賣。

這些年來,經常有朋友跟我說這兩句話,一句是“阿甘,你很堅強,很了不起!”另一句是“現在醫學這么發達,說不定很快就會有治療藥物!”但聽到第二句話,我只能在心里苦笑。
由于患者數量極少,研發成本高昂,罕見病的藥物往往是天價。參照其他癥狀相似的罕見病,頭幾年患者每年負擔的治療費用,可能達到數十萬元。而據我們掌握的最新研究資訊,明年或后年就有可能出現治療藥物。葉公好龍十多年,“龍”,可能真的要來了。
巨大的財務壓力,已經像站在不遠處的一頭被激怒的野牦牛,它瞪著血紅的眼睛,挺著鋒利的長角,噴著粗重的鼻息,前蹄不安地刨著砂石,隨時都會向我猛沖過來。
但是,在這個視頻勃興、直播當道、流量為王的時代,我竟然還想著兜售一本紙質書,頗有些不合時宜。像是一位老農,蹲在超大型賣場落地窗外的暗影里,守著籮筐販賣自己辛苦種植的土產。奈何自己除了能寫點字,別無所長。唯有期待更多的朋友停下來,圍觀、光顧、品嘗。