基于家庭病房的家庭參與式護理方式在支氣管肺發育不良早產兒中的應用*

何 歡,何華云,孫秋怡,代金麗,稅中屏

(重慶醫科大學附屬兒童醫院新生兒科/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學重慶市重點實驗室,重慶 400014)

支氣管肺發育不良(bronchopulmonary dysplasia,BPD)是一種由多種因素、多種機制參與引起的慢性呼吸系統疾病[1]。國內多中心調查研究顯示2015-2016年BPD發病率為18.9%[2],2019年BPD發病率為29.2%,其中胎齡小于28周的早產兒BPD發病率高達 47.8%[3]。早產兒因肺部發育不完善,易反復出現感染、低氧血癥等問題,導致住院時間長,再入院率高,約大于30%的患兒出院后仍需接受家庭氧療(home oxygen therapy,HOT)[4]。相較于一般早產兒,BPD早產兒更需要照護者具備一定的醫療知識及危急情況的識別、處理能力。家庭參與式護理(family integrated care,FIC)允許家長進入新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)參與照護,并組建醫療團隊對照護者進行日常生活照護技能、醫療知識、病情觀察等相關培訓指導[5]。加拿大健康衛生研究院的研究團隊推薦每日陪護6 h甚至更長時間[5-7],但國內的醫療環境、醫療政策與國外有一定差別。臨床實踐中,家庭病房(family ward,FW)在一些新生兒醫療中心逐漸興起,為照顧者提供舒適、私密的獨立空間,將FIC的每天陪護時長延長至24 h[8]。雖然家庭病房已逐漸在國內的NICU興起,但目前缺乏相關研究驗證基于家庭病房的FIC實施的效果。本研究旨在探討基于家庭病房的FIC方式對BPD早產兒在住院期間及出院短期的應用效果,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2022年3月至2023年3月在本院NICU住院的171例診斷為BPD的早產兒及其家長作為研究對象,采用2018年美國國立兒童健康和人類發展研究所修訂的支氣管肺發育不良診斷標準[9]。納入標準:(1)早產兒,①胎齡≤32周;②出生后24 h內入住NICU。(2)照護者,①年齡≥18歲;②軀體機能健全,能滿足早產兒的照護需求。排除標準:(1)早產兒,①先天性畸形或染色體病;②存在明確腦損傷。(2)照護者,①有嚴重的社會問題或語言問題;②有呼吸道感染性疾病。脫落標準:(1)早產兒發生病情變化需要終止FIC;(2)早產兒死亡或家屬放棄治療;(3)家屬要求中途終止研究或失訪。運用PASS軟件計算樣本量,根據預試驗結果中3組早產兒院內氧暴露時長的均數及標準差,依據多組樣本均數比較的樣本量估算公式,檢驗效能1-β=0.9,α=0.05,計算出每組樣本量為47例,考慮10%～20%的失訪,每組樣本量為52～57例。確定符合納入標準的早產兒及家長,根據家長意愿進行分組:愿意在NICU病區實施FIC的為NICU-FIC組,愿意入住家庭病房開展FIC的為FW-FIC組,家長無法參與陪護者為無陪護組。本研究方案通過本院倫理委員會批準[(2022)年倫審(研)第(261)號],所有早產兒家長同意參與研究并簽署知情同意書。本研究在中國臨床試驗注冊中心注冊(ChiCTR2200062559)。

1.2 干預方法

1.2.1無陪護組

醫務人員按照NICU治療及護理常規對BPD早產兒進行管理。住院期間家長不參與陪護,生活照護由護理人員完成。家長可運送母乳,以實現住院期間的母乳喂養。

1.2.2FIC組

FIC組分為NICU-FIC 組與FW-FIC 組。在醫務人員進行常規治療及護理的基礎上,家長參與早產兒住院期間的照護。根據家庭參與式護理方案[8]規范FIC流程。FIC實施前,家長簽署知情同意書。FIC期間,由經過培訓的護理人員按照培訓計劃對照護者進行指導,培訓以線下小講座、線上錄播課程、床旁一對一指導的形式開展。培訓后,護理人員對照護者的能力進行評估,再由家長獨立進行相關操作。出院前3 d,對家長進行考核、針對性復訓及答疑。

1.2.2.1NICU-FIC組

NICU-FIC組的早產兒床旁用屏風做遮擋,提供有扶手的沙發椅供家長實施袋鼠抱和母乳喂養等操作。進入床旁前洗手、穿戴隔離衣、帽子、鞋套。父母雙方或其他主要照護者均可參與線下講座及線上錄播課程。NICU病區開放時間為8:00-18:00,此時段內家長自愿選擇具體時間參與照護。

1.2.2.2FW-FIC組

待早產兒達FIC啟動時機時,由NICU集中管理病區轉入家庭病房。每個家庭有一個單間病房,配備溫奶器、奶具清潔消毒設備、微波爐、冰箱、應急搶救設備等,父母或者其他2名照護者陪同患兒入住。首次來院前居家進行沐浴,進入家庭病房需洗手、更換衣物。陪護期間,家長在指導下循序漸進承擔早產兒的非醫學性生活護理,并在醫護人員的指導下參與用氧管理。

1.3 評價指標

主要結局指標為院內氧暴露時長。次要結局指標包括:(1)出院時,母乳喂養率、家庭氧療比例、早產兒視網膜病變發生率、達經口喂養時間、體重、總住院天數、住院費用、達到相同出院標準[10]的FIC陪護天數。(2)出院30 d后,母乳喂養率、體重增長量、家庭氧療比例及再入院率。達經口喂養的判斷標準為經口喂養量達到120 mL·kg-1·d-1,且48 h內未經胃管注入,每次喂養時間不超過20 min;母乳喂養指每日的母乳喂養量超過當日所需腸內營養總量的50%以上;體重增長量=出院后第31天體重-出院當天體重。

1.4 資料收集及質量控制方法

研究開展前成立FIC管理小組,由護士長、主治醫生、責任護士組成。組織多學科團隊對責任護士進行統一培訓,培訓內容包括溝通交流技巧、FIC理念、早產兒父母心理狀態及變化規律等。研究過程中,每周抽查FIC的實施情況。研究團隊成員通過醫院信息系統采集早產兒的人口學信息及住院期間的治療資料,雙人核對錄入數據。

1.5 統計學處理

2 結 果

2.1 3組患兒一般資料比較

干預過程中,FW-FIC組患兒因壞死性小腸結腸炎轉科脫落1例;因父母有呼吸道癥狀且患兒出現發熱,終止FIC導致脫落1例。出院后未按計劃完成隨訪,導致FW-FIC組與NICU-FIC組各脫落1例。最終共有167例早產兒完成研究。3組的一般人口學資料見表1。NICU-FIC組與FW-FIC組早產兒行FIC時基線資料,見表2。

表1 3組早產兒一般資料比較

表2 NICU-FIC組與FW-FIC組早產兒行FIC時基線資料

2.2 3組早產兒出院時結局指標比較

見表3。

表3 3組早產兒出院時結局指標比較

2.3 3組早產兒出院第31天結局指標比較

出院30 d內,3組行家庭氧療(HOT)的早產兒均存在氧氣復吸(停氧≥3 d后再次開始吸氧)的情況,其中NICU-FIC組5例,FW-FIC組3例,無陪護組10例。再入院的26例患兒中,21例因為感染新型冠狀病毒入院,2例因感染合胞病毒入院,3例因腹瀉或血便入院。NICU-FIC組早產兒30 d內再入院率為12.50%,FW-FIC組再入院率為7.41%,無陪護組再入院率為26.31%。3組早產兒出院第31天時的結局指標比較見表4。

表4 3組早產兒出院第31天結局指標比較

3 討 論

3.1 基于家庭病房的FIC實施方式能縮短BPD早產兒的氧暴露時長,降低氧氣復吸的風險

BPD作為早產兒的一種常見臨床并發癥,以離氧困難為主要臨床特征。本研究結果顯示,FW-FIC組與NICU-FIC組均能有效縮短BPD早產兒住院期間的氧暴露時長,且與無陪護組相比差異具有統計學意義,這一結果與HE等[11]的相關研究結果類似。此外,在本研究出院時的結局中,3組早產兒HOT的比例相比無統計學差異,出院第31天的結局中,FIC組的HOT比例明顯低于無陪護組,由此可見FIC在縮短住院期間氧暴露時長的基礎上并不會引起院外HOT比例及時長的增加,即表明兩種FIC實施方式均有助于BPD早產兒盡快有效離氧。雖然有研究表明HOT可改善BPD早產兒的生長狀況[12],但LIN等[13]的研究指出帶氧出院的BPD早產兒更容易出現呼吸系統問題。在本研究院外隨訪期間發現,3組BPD早產兒中共有18例患兒存在氧氣復吸的情況,且這18例患兒均有不同程度的下呼吸道感染,但兩FIC組的氧氣復吸率明顯低于無陪護組,可能與FIC組感染發生率相對較少有關。基于FIC對BPD早產兒家長開展感染防控、氧療管理等系統培訓,引導其參與到BPD早產兒的臨床管理中,不僅可以縮短院內氧暴露時長,還可以降低院外氧氣復吸的風險。

3.2 基于家庭病房的FIC實施方式能提高母乳喂養率,縮短總住院時長

本研究結果顯示,FW-FIC組與NICU-FIC組早產兒出院時的母乳喂養率分別為71.4%與75.9%,明顯高于無陪護組的52.07%,這一研究結果與既往相關研究[14-15]結果一致。有研究[16-17]指出,長期母嬰分離可引起泌乳量減少,長期奶瓶喂養可引起A型乳頭錯覺,導致NICU的早產兒出院后母乳喂養失敗率高,母親的照護信心及母乳喂養的信念受到打擊。這一理念與本研究結果中兩 FIC組早產兒在出院第31天時,母乳喂養率仍高于無陪護組具有一致性,表明FIC對母乳喂養的促進作用可以延續至出院后一段時間。通過FIC對家長進行母乳喂養的理論與操作培訓,可提高家長對母乳喂養的重視程度及母乳喂養障礙的處理能力。母乳喂養的順利進行及早產兒的健康成長讓家長感受到父母角色的成就感,有利于親子關系的建立及母乳喂養的持續。此外,本研究結果顯示,實施FIC的兩組早產兒總住院天數低于無陪護組。對于恢復期的BPD早產兒,常只需提供少許氧氣以糾正慢性低氧血癥,無須過多醫療支持[18]。但照護技能、氧療及急救相關知識缺乏的家長,常常對家庭氧療感到焦慮,不愿意帶氧出院,導致住院時間延長。基于本研究結果,雖然無陪護組的住院時間延長,但出院時3組早產兒HOT的比例無統計學差異。可能是因為部分BPD早產兒需氧時間長,在住院期間完成離氧相對困難,但這部分被延長的“無意義”的住院時間,可通過FIC模式開展早期培訓以過渡到HOT的方式縮短。

3.3 基于家庭病房的FIC實施方式能促進院外離氧,降低再入院率

由于神經及呼吸系統發育不成熟,BPD早產兒常伴有呼吸-吸吮-吞咽不協調,喂養過程常伴有氧飽和度下降,未接受過相應培訓的家長不清楚此種情況的處理方式,患兒出現缺氧癥狀時未及時用氧,或者用氧過度,隨意減停氧氣導致離氧失敗率高[13]。RHEIN等[19]通過規范記錄家庭血氧飽和度結合每月門診隨訪并在臨床醫生的評估指導下進行脫氧,不僅有效縮短早產兒HOT的持續時間,還提高了家屬的生活質量。BATEY等[20]的研究表明,引入以目標氧飽和度為導向的結構化脫氧方案可以減少用氧的持續時間。且一項關于BPD父母對HOT選擇偏好的研究[21]表明,進行HOT的家庭也可能會因為氧飽和度不穩定及其他風險而選擇再次入住NICU。據此有理由推測,不規范的HOT管理策略可能會由于氧中毒或者氧合不足對患兒生長發育、呼吸及神經系統產生不利影響,且在HOT過程中照顧者可能會因為缺乏風險應對措施中途放棄HOT轉而住院治療。本研究結果中兩FIC組早產兒出院后30 d內的再入院率與出院30 d后的HOT比例低于無陪護組。此外,由于本研究開展階段受新型冠狀病毒肺炎的影響,3組早產兒出院后30 d內再入院率均較高,其中NICU-FIC組與無陪護組的再入院率明顯高于曹文佩等[22]研究中出院30 d內的再入院率(8.1%),但FW-FIC組早產兒的再入院率明顯低于其他兩個組。由此可見,通過FIC對照護者進行系統培訓,可培養家長的危急識別及應對能力,促進用氧過程的規范,有助于院外成功離氧,并可以幫助家長建立預防感染的意識,有助于減少院外感染的發生,從而避免反復用氧并可降低再入院率。

3.4 基于家庭病房的FIC實施方式具有更好的強化作用及院外延續性

本研究結果中,FW-FIC組達出院標準所需陪護天數少于NICU-FIC組,且差異存在統計學意義。這一結果可能是因為在FW-FIC組中的早產兒家長全天參與陪護,相較NICU-FIC組能獲得更多的學習及操作機會,并可隨時向多學科團隊成員咨詢。此外,在出院后第31天的隨訪結果中,FW-FIC組在促進母乳喂養、出院后體重增長量及降低再入院率方面的作用優于NICU-FIC組,由此可見基于家庭病房的FIC實施方式具有更好的院外延續性。雖然本研究僅隨訪至出院31 d,但根據在NICU組建母乳喂養家庭病房的相關研究中指出[23],在NICU家庭病房中進行母乳喂養可縮短住院時間,并提高6月齡時純母乳喂養率。在基于家庭病房的FIC方式下,母親可早期開展連續性的母乳喂養,不僅有助于強化母親持續母乳喂養的信念,還能促進體格生長并降低遠期再入院率。

基于家庭病房的FIC方式與常規開放NICU的FIC實施方式對BPD早產兒臨床預后的促進作用具有一致性,且基于家庭病房的FIC實施方式具有更好的強化作用及院外延續性。在今后的臨床工作中,醫療機構可提供不同的FIC參與方式,以供BPD早產兒家長結合家庭情況及患兒需求自愿選擇。鑒于家庭病房在BPD早產兒中的有效性,未來可考慮將此種模式推廣,以改善國內NICU以無陪護為主的現狀,促進母嬰健康。未來可考慮開展大樣本、多中心研究以探討家庭病房在新生兒人群中的安全性及家長與醫務人員的滿意度。