“兒慈會(huì)”后，那些患兒誰(shuí)來(lái)兜底？

個(gè)案籌款更為困難

來(lái)自吉林的王偉是被柯善孝卷走救命錢的受害者之一，他的女兒今年8歲，6年前確診了白血病。他告訴《中國(guó)慈善家》，2018年以來(lái)，他們僅在醫(yī)院的花費(fèi)就已超過(guò)200萬(wàn)元，如果再加上在外面買藥的費(fèi)用和求醫(yī)過(guò)程中衣食住行的費(fèi)用，那就是“天文數(shù)字的一筆錢”。萬(wàn)般無(wú)奈之下，王偉賣掉田地、房子和轎車，還向親戚借了不少錢。“醫(yī)保報(bào)銷80多萬(wàn)元，我們通過(guò)兒慈會(huì)的配捐和個(gè)人求助平臺(tái)的籌款，得到大約50萬(wàn)元，目前還有兩三百萬(wàn)元的窟窿要填。”王偉說(shuō)。目前孩子的病情已經(jīng)得到控制，但因?yàn)槊庖吡Φ拖拢粓?chǎng)普通的感冒發(fā)燒都有可能給她帶來(lái)致命的后果。去年7月，孩子因?yàn)楦忻鞍l(fā)燒被送到老家的醫(yī)院，花費(fèi)11萬(wàn)元仍未好轉(zhuǎn)，只好又送到北京的醫(yī)院，花了4萬(wàn)多元，總算穩(wěn)住了病情。到了今年5月，女兒的身體再次感到不適，又被送往醫(yī)院，這一次王偉又花了6萬(wàn)多元。實(shí)際上，大多數(shù)大病患兒家庭都面臨著和王偉一家相似的處境。來(lái)自武漢的8歲女孩熊欣已經(jīng)和白血病抗?fàn)幜?年，除了醫(yī)保報(bào)銷及個(gè)人求助籌款，家庭已花費(fèi)了近300萬(wàn)元。“每個(gè)地區(qū)的花費(fèi)都不一樣，醫(yī)療報(bào)銷比例也不一樣。目前我對(duì)花錢已經(jīng)麻木了。”熊欣的父親告訴《中國(guó)慈善家》。沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)之下，有些家庭不得不放棄治療，也有的家庭仍在努力尋找籌款渠道。王偉稱，他的孩子需要長(zhǎng)期服用昂貴的進(jìn)口藥，妻子要留在女兒身邊照料，無(wú)法出去工作，一家人只能靠他打零工來(lái)苦苦支撐。以往，王偉通過(guò)一些公益機(jī)構(gòu)的配捐項(xiàng)目，每次都能籌到兩三萬(wàn)元善款來(lái)解決燃眉之急，但兒慈會(huì)事件曝光后，配捐幾乎就沒(méi)有了。那么， 是否可以通過(guò)個(gè)人求助平臺(tái)去籌款？對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，王偉的回答是：“在個(gè)人求助平臺(tái)上籌款，基本就是一錘子買賣。”他曾在平臺(tái)上發(fā)過(guò)求助信息，也籌到了一些救急款，但這些年來(lái)女兒的病情一直反復(fù)，他第二次在平臺(tái)發(fā)起求助信息時(shí)就幾乎沒(méi)有人理睬。“兒慈會(huì)內(nèi)部出了問(wèn)題，對(duì)我們家庭影響很大，基本堵死了大家的籌款渠道。”

王偉說(shuō)，在北京一所專科醫(yī)院治療白血病的患兒家長(zhǎng)向陽(yáng)也是被兒慈善會(huì)柯善孝詐騙的受害者之一。他為了給患病的兒子看病，如今已是家徒四壁。提起兒慈會(huì)事件，向陽(yáng)不愿意深談，只是告訴記者：“之前一些正常的項(xiàng)目和籌款渠道都沒(méi)有了，現(xiàn)在不想多說(shuō)什么了，每天努力干活，拼命給孩子掙藥錢。”一位長(zhǎng)期幫患兒家庭尋求籌款渠道的公益人士表示，自從去年兒慈會(huì)事件曝光后，不少和大病患兒相關(guān)的公益項(xiàng)目被叫停或主動(dòng)暫停了。“一是一些項(xiàng)目本身可能存在瑕疵，怕引起輿情；二是因?yàn)閮捍葧?huì)事件的出現(xiàn)，讓類似項(xiàng)目籌款更加困難，有些機(jī)構(gòu)就被迫停掉相關(guān)項(xiàng)目了。”

影響整個(gè)公益行業(yè)

“兒慈會(huì)事件不光傷害的是患兒家庭，影響的更是整個(gè)公益行業(yè)。發(fā)生這樣的事，我們?cè)偃フf(shuō)服別人為慈善項(xiàng)目捐款，會(huì)更困難。”這位不具名的公益人士告訴《中國(guó)慈善家》。

而據(jù)《中國(guó)慈善家》調(diào)查走訪，不同公益機(jī)構(gòu)受兒慈會(huì)的影響程度各有不同。國(guó)內(nèi)某知名公募基金會(huì)負(fù)責(zé)人告訴《中國(guó)慈善家》，兒慈會(huì)事件對(duì)整個(gè)慈善領(lǐng)域的籌款都有影響，但影響最大的是個(gè)案救助類項(xiàng)目。實(shí)際上，公益組織為個(gè)案籌款一直以來(lái)存在合規(guī)性爭(zhēng)議，兒慈會(huì)事件曝光之后，個(gè)案籌款問(wèn)題更為凸顯。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，目前各大籌款平臺(tái)從項(xiàng)目備案到平臺(tái)規(guī)則，都拒絕公益組織為個(gè)案籌款，甚至一些為特定病種的籌款也異常謹(jǐn)慎。“公益慈善不能為個(gè)體解決所有問(wèn)題，所以在開(kāi)始做項(xiàng)目設(shè)計(jì)時(shí)，也會(huì)有明確的項(xiàng)目資助標(biāo)準(zhǔn)、定點(diǎn)合作醫(yī)院等，更多的是從公平性角度設(shè)計(jì)。”上述基金會(huì)負(fù)責(zé)人稱，于捐贈(zèng)人而言，無(wú)論是個(gè)案籌款還是群體救助，他們更在乎公開(kāi)透明。各大平臺(tái)也在努力提高捐贈(zèng)及善款使用的透明度以及提升對(duì)捐贈(zèng)人的反饋體驗(yàn)，包括善款流向、給到誰(shuí)等細(xì)節(jié)。不過(guò)，也有公益機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表示，兒慈會(huì)事件影響了整個(gè)大病籌款業(yè)務(wù)，包括群體類項(xiàng)目，迫使一些基金會(huì)主動(dòng)求變。一家專注于醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的慈善組織負(fù)責(zé)人告訴《中國(guó)慈善家》，他們所開(kāi)展的大病救助項(xiàng)目也受到波及，目前正積極嘗試用更多方式來(lái)應(yīng)對(duì)，包括推動(dòng)月捐，以及策劃運(yùn)動(dòng)類項(xiàng)目籌款等創(chuàng)新方式，來(lái)推動(dòng)項(xiàng)目的可持續(xù)性發(fā)展。他表示，針對(duì)特定群體的籌款，目前籌款平臺(tái)有著非常嚴(yán)格的規(guī)定，對(duì)項(xiàng)目的審核也非常嚴(yán)格，往往會(huì)提出具體的申請(qǐng)條件，申請(qǐng)者需要符合這些條件。機(jī)構(gòu)開(kāi)展這類項(xiàng)目一定要公開(kāi)透明，讓每一位捐贈(zèng)人對(duì)善款使用一目了然。此外，目前平臺(tái)的管理也非常精細(xì)，規(guī)則也越來(lái)越多、越來(lái)越復(fù)雜，他所領(lǐng)導(dǎo)的機(jī)構(gòu)為此增加了人手，籌資部從原來(lái)的5人增加到現(xiàn)在的15人。

慈善只是一種補(bǔ)充

一個(gè)普遍的共識(shí)是，大病救助體系主要仰仗于社會(huì)保障制度的完善和醫(yī)療保險(xiǎn)的推廣。只是在社會(huì)保障和醫(yī)療保險(xiǎn)尚未能覆蓋的人群中，慈善組織為其提供服務(wù)，是一種補(bǔ)充力量。清華大學(xué)公益慈善研究院副院長(zhǎng)賈西津在接受《中國(guó)慈善家》采訪時(shí)指出，在兒童健康體系之中，個(gè)人和家庭是健康的第一負(fù)責(zé)人，但公共財(cái)政應(yīng)為其兜底。比如，在法國(guó)、德國(guó)等國(guó)家的治理中，遵循“輔助原則”，即治理責(zé)任從基層往上遞延，個(gè)人和家庭能解決的不交給社會(huì)力量，社會(huì)力量能解決的不交給政府，基層政府能解決的不交給聯(lián)合政府或中央政府。“政府幫助社會(huì)實(shí)現(xiàn)治理，社會(huì)幫助家庭和個(gè)人實(shí)現(xiàn)治理，最后它的作用又回到每一個(gè)個(gè)人，所以起于個(gè)人，終于個(gè)人，這是一個(gè)系統(tǒng)機(jī)制。”賈西津說(shuō)，在大病救助領(lǐng)域，特別是個(gè)人求助大量出現(xiàn)時(shí)，說(shuō)明在整個(gè)健康體系中的每一個(gè)環(huán)節(jié)都出了問(wèn)題。 賈西津認(rèn)為，對(duì)于大病患兒，一定要有不同層次的責(zé)任，雖然健康的第一責(zé)任在家庭，但對(duì)于醫(yī)療費(fèi)用，國(guó)家對(duì)兒童的醫(yī)療保障應(yīng)起到兜底責(zé)任。

在她看來(lái)，大病醫(yī)療領(lǐng)域，公益救助永遠(yuǎn)是一個(gè)非常小的部分，不應(yīng)該成為主體。早在2020年2月，國(guó)務(wù)院就印發(fā)了《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》，提出要健全我國(guó)多層次醫(yī)療保障制度框架，完善以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體，以醫(yī)療救助為托底，商業(yè)健康保險(xiǎn)、補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等共同發(fā)展的全民醫(yī)療保障網(wǎng)絡(luò)。賈西津建議，大病家庭的困境，需要通過(guò)發(fā)展多元機(jī)制加以解決，包括國(guó)家層面的國(guó)民醫(yī)療體系、私益的商業(yè)保險(xiǎn)、共益的互助保險(xiǎn)、公益的事業(yè)倡導(dǎo)和受益人服務(wù)、家庭自身的幫助和個(gè)人求助。其中，普惠性醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助體系，各種互助性社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)，應(yīng)是主要機(jī)制；公益部門的應(yīng)有職責(zé)，是推進(jìn)系統(tǒng)性解決方案、增進(jìn)公共利益；個(gè)案救助和個(gè)人求助，則如“事后避孕藥”，只能一時(shí)應(yīng)急。“公益的目標(biāo)是讓它不再被需要，而不是做大做強(qiáng)。”賈西津說(shuō)。

（原刊發(fā)于《中國(guó)慈善家》，為保護(hù)個(gè)人隱私，文中王偉、熊欣、向陽(yáng)均為化名）