龍維平 李亞敏
(1.湖南中醫(yī)藥大學(xué),湖南 長沙 410208;2.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院,湖南 長沙 410011)
頭頸癌是全球第6大常見癌癥,全世界每年約65萬例新發(fā)病例,死亡人數(shù)超過30萬人[1]。其中,我國每年發(fā)病人數(shù)更是超過10萬人[2]。頭頸癌患者手術(shù)治療可能會造成手術(shù)部位瘢痕、面部輪廓或表情的改變、氣管切開等容貌改變[3];化療、放射治療則可引起患者脫發(fā)、頭頸部組織腫脹、皮膚纖維化和色素沉著[4]。此外,還會損害頭頸部功能,如說話困難、吞咽困難和咀嚼困難,進(jìn)而導(dǎo)致頭頸癌患者身體意象失調(diào)[3]。據(jù)研究[5]估計,25%~77%的頭頸癌患者存在身體意象失調(diào)。身體意象是一個多維的概念,包括個體對整個身體及其功能的感知、想法和感覺[6]。身體意象失調(diào)會導(dǎo)致頭頸癌患者抑郁、自卑、社會疏離等多種心理社會變化,也是頭頸癌患者生活質(zhì)量下降的重要原因[7-8]。但目前,頭頸癌身體意象的影響因素、評估工具、干預(yù)措施罕有系統(tǒng)的梳理和評價。本研究基于Arksey等[9]提出的范圍綜述的報告框架,對頭頸癌患者身體意象的影響因素、相關(guān)評估工具及干預(yù)措施相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行匯總分析。
1.1 明確研究問題(1)頭頸癌患者身體意象的主要影響因素有哪些?(2)身體意象測評工具及使用情況如何?(3)針對頭頸癌患者身體意象的干預(yù)措施有哪些?
1.2文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對象為年齡≥18歲,確診為頭頸癌的患者。(2)研究主題涉及身體意象影響因素、評估工具或干預(yù)措施。(3)文獻(xiàn)類型為量性研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非中、英文報道的文獻(xiàn)。(2)無法獲得全文、重復(fù)發(fā)表、數(shù)據(jù)不全、質(zhì)量較低的文獻(xiàn)。(3)綜述、病例報告、實驗方案、觀點性文獻(xiàn)等。
1.3文獻(xiàn)檢索策略(1)明確檢索要求:檢索課題為國內(nèi)外頭頸癌患者的身體意象,檢索年限均為各數(shù)據(jù)庫建庫至2023年4月10日。未限制文獻(xiàn)類型。(2)選擇檢索工具:英文數(shù)據(jù)庫包括PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane library、CLNAHL,中文數(shù)據(jù)庫包括中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫及維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫。(3)確定檢索途徑:采用主題詞及自由詞相結(jié)合的形式。(4)制定檢索式:以“Body image”“Body Identity”“Body Representation”、“Body Schema”“head and neck neoplasm”“head and neck cancer”“head and neck tumor”為英文關(guān)鍵詞;以“身體意象”“頭頸癌”“頭頸腫瘤”為中文關(guān)鍵詞。英文數(shù)據(jù)庫以Pubmed為例,檢索策略:(((((("Body image*"[MeSH Terms]) OR ("Body Identity*"[Title/Abstract])) OR ("Body Representation*"[Title/Abstract])) OR ("Body Schema*"[Title/Abstract])) OR ("Body appearance*"[Title/Abstract])) OR ("Body dysfunction*"[Title/Abstract])) AND (((("head and neck neoplasm*"[MeSH Terms]) OR ("head and neck cancer*"[Title/Abstract])) OR (HNC[Title/Abstract])) OR ("head and neck tumor*"[Title/Abstract]));中文數(shù)據(jù)庫以中國知網(wǎng)為例,檢索策略:SU=身體意象 AND (SU=頭頸癌 OR SU=頭頸腫瘤)
1.4文獻(xiàn)篩選與資料處理采用EndNote X9.1文獻(xiàn)管理軟件對檢索到的進(jìn)行查重,由2名研究者對檢索的文獻(xiàn)按照納排標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選,首先閱讀題目和摘要進(jìn)行初篩,對可能符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)一步查閱全文,如出現(xiàn)意見不一致,進(jìn)行討論,必要時尋求第3方意見。建立數(shù)據(jù)提取表,對最終納入的文獻(xiàn)進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)提取,包括作者、國家、研究設(shè)計、樣本量、評估工具、影響因素。
2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果初始檢索文獻(xiàn)407篇,去除重復(fù)文獻(xiàn)后余277篇,閱讀題目及摘要后排除212篇,閱讀全文后排除32篇,最終納入33篇文獻(xiàn)。文獻(xiàn)篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖
2.2文獻(xiàn)基本特征納入的文獻(xiàn)發(fā)表的時間為2006-2023年,研究地點分布在美國(n=16),中國(n=6),中國臺灣(n=4),英國(n=4),巴西(n=1),荷蘭(n=1),印度(n=1)。研究類型橫斷面研究23篇[10-11,13-15,17-18,20-29,31-34,36-37]篇,縱向研究2篇[12,30],混合性研究2篇[16,35],隊列研究1篇[19],干預(yù)性研究5篇[38-42]。
2.3頭頸癌患者身體意象影響因素在納入的28篇研究中,發(fā)現(xiàn)國內(nèi)外對頭頸癌患者身體意象影響因素的研究大多集中在社會人口學(xué)因素、疾病治療相關(guān)因素、心理和行為因素及社會支持、生活質(zhì)量等其他因素。
2.3.1社會人口學(xué)因素 包括性別、年齡、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、種族、吸煙史、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)水平。12篇研究[11-15,18-19,21-22,24,33,35]顯示,性別與身體意象水平有關(guān)。9篇研究[11-12,16,20,24,28,33-34,36]表明,年齡與身體意象水平呈正相關(guān);5篇研究[17-18,20,22,26]顯示,文化程度與身體意象水平相關(guān)。失業(yè)[11,13,17]、非白種人[35]、吸煙史[35]、無配偶[10,12-13]、較差的經(jīng)濟(jì)水平[13]等是身體意象水平危險因素。
2.3.2疾病治療相關(guān)因素 其包括腫瘤位置、疾病分期、手術(shù)方式、手術(shù)范圍、放療或化療以及后遺癥。2篇研究[17,23]顯示,當(dāng)腫瘤部位位于口腔、喉部、下咽部,口咽部時,患者身體意象水平較低。11篇研究[12,18-19,21-24,33,35-37]顯示,疾病分期與身體意象水平呈負(fù)相關(guān)。7篇研究[14,16-17,21,24,26,37]顯示,不同的手術(shù)方式可能會影響頭頸癌患者的身體意象水平,有無皮瓣移植是影響頭頸癌患者身體意象水平的重要因素。1篇研究[37]提出,當(dāng)手術(shù)范圍直徑超過2 cm時,患者表現(xiàn)出較低的身體意象水平。6篇研究[14-15,17,23-24,36]表明,與未接受放化療的頭頸癌患者相比,接受放化療的頭頸癌患者身體意象水平更低。7篇研究[10,12,15-16,27-28,32]指出,由手術(shù)或放療、化療導(dǎo)致的后遺癥包括外觀改變(如疤痕、腫脹)、感覺改變(如疼痛、麻木)、功能損害(如吞咽困難、構(gòu)音障礙)等問題也是影響身體意象水平的重要因素。
2.3.3心理和行為相關(guān)因素 包括焦慮、抑郁、性格、情緒、外觀投資、應(yīng)對方式、社會情緒和行為。10篇研究[10,12,14,16,18,22,28,30-31,35]顯示,焦慮、抑郁是頭頸癌患者身體意象的重要影響因素。1篇研究[29]表明,性格樂觀的患者身體意象水平較高。曹德冉等[13]研究結(jié)果顯示,正性情緒與身體意象水平呈正相關(guān)。1篇研究[29]指出,外觀投資與身體意象水平呈負(fù)相關(guān)。4篇研究[12,18,22,24]結(jié)果表明,患者身體意象與應(yīng)對方式顯著相關(guān),患者采取的積極應(yīng)對策略越多,其身體意象水平越高。3篇研究[16,19,21]指出,社交情緒功能差、社交恐懼、社交互動較少的患者,身體意象水平較低。
2.3.4其他因素 包括社會支持、生活質(zhì)量、性興趣和性享受。4篇研究[13,20,24,29]提到社會支持可以提高頭頸癌患者身體意象水平。2篇研究[20,29]指出,頭頸癌患者生活質(zhì)量與身體意象水平呈負(fù)相關(guān)。1篇研究[30]結(jié)果表明,性興趣下降和性享受減少也顯著影響頭頸癌患者身體意象水平。
2.4頭頸癌患者身體意象評估工具目前,頭頸癌身體意象主要從身體意象相關(guān)情感認(rèn)知、生理功能、社會活動等方面進(jìn)行評價。外貌相關(guān)情感認(rèn)知評估工具包括身體意象量表(body image scale,BIS)[10,12-13,16,18-19,22-24,26-28,30-32,34-35]、德里福德外觀評估量表24(the derriford appearance scale 24,DAS-24)[11,15,29]、多維自我身體意象關(guān)系問卷(multidimensional body-self relations questionnaire,MBSRQ)[25,28]、外表圖式量表(appearance schemas inventory-revised,ASI-R)[35]、身體滿意度量表(body satisfaction scale,BSS)[35]、外表適應(yīng)滿意度量表(adapted satisfaction with appearance scale ,ASWAP)的7項社會影響感知量表(perceived social impact subscale)[27]、身體形象應(yīng)對策略量表(body image coping strategies inventory,BICSI)[27]。生理功能評估工具包括頭頸部癌癥病人生命質(zhì)量量表頭頸腫瘤治療功能性評估量表(functional assessment of cancer therapy-head and neck,FACT-HN)[27]。社會活動評估工具主要為歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表頭頸專用量表(European organization for research and treatment of cancer,EORTC QLQ-C30)[20]、頭頸部調(diào)查問卷(head and neck survey,HNS)[27]、華盛頓大學(xué)生活質(zhì)量評估量表(university of Washington quality of life questionnaire,UW-QOL)[21,33,36-37]。綜合評估量表包括 FACE-Q (face questionnaire)[14]、IMAGE-HN(image disturbance-head &neck)[17]、身體意象障礙問卷(body image disturbance questionnaire ,BIDQ)[27]、身體意象生活質(zhì)量量表(body image quality of life inventory,BIQLI)[37]。納入文獻(xiàn)的基本情況及評估工具匯總情況,見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本情況及評估工具匯總情況
2.5頭頸癌身體意象干預(yù)方式、評價指標(biāo)及效果納入的5篇文獻(xiàn)[38-40]中,干預(yù)措施包括皮膚偽裝計劃、運(yùn)動療法、認(rèn)知行為干預(yù)、表達(dá)性寫作、積極心理干預(yù)。1篇研究[38]以教授頭頸癌患者美容康復(fù)相關(guān)知識為主要干預(yù)內(nèi)容。1篇研究[39]指導(dǎo)頭頸癌患者練習(xí)量身定制的哈他瑜伽,以減輕患者的生理和心理負(fù)擔(dān)。1篇研究[40]基于遠(yuǎn)程醫(yī)療進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù),教授患者應(yīng)對和解決問題的技能,減少身體意象失調(diào)患者的回避行為。1篇研究[41]探討了表達(dá)性寫作對改善頭頸癌患者身體意象的影響。1篇研究[42]運(yùn)用積極心理學(xué)理念改善頭頸癌患者的身體意象和情緒。評價指標(biāo)均采用身體意象量表評分。3篇文獻(xiàn)[38,40,42]報告在干預(yù)后身體意象得分下降,身體意象水平有所提高。2篇文獻(xiàn)[39,41]報告干預(yù)后效果無明顯差異。
3.1影響身體意象因素較復(fù)雜
3.1.1社會人口學(xué)因素 納入文獻(xiàn)中,男性與女性在身體意象得分上是否有明顯差異的研究結(jié)果并不一致。多項研究[11-12,14-15,18-19,21-22,33,35]結(jié)果顯示,女性頭頸癌患者更容易出現(xiàn)身體意象失調(diào)。原因可能是女性對外表更加敏感,并傾向于將自尊和自我價值建立在外表上,所以更容易對癌癥及其治療引起的外表變化做出負(fù)面評價,同時女性可能更愿意與他人分享她們對外表變化的看法和感受[18]。2篇文獻(xiàn)[13,24]顯示,男性身體意象水平低于女性。這可能與樣本量的差異、癌癥的類型以及社會文化等因素有關(guān)。因此,未來還需進(jìn)一步研究性別與身體意象之間的聯(lián)系。同時,年齡也可能影響頭頸癌患者身體意象水平[11-12,16,20,24,28,33-34,36]。與年輕患者相比,年齡較大的患者已通過正常的衰老過程適應(yīng)外貌的變化,對身體結(jié)構(gòu)和功能狀態(tài)的認(rèn)知和理解也更穩(wěn)定;因此,年齡較大的患者更有能力適應(yīng)身體形象的變化。納入的研究[18,22,26]顯示,文化程度較高的患者身體意象水平更高。分析原因,教育可以提高患者的應(yīng)對能力、心理洞察力,并更好地理解癌癥及其影響,從而允許對外觀和功能的變化做出更健康的反應(yīng)。
3.1.2疾病治療相關(guān)因素 腫瘤分期越高,手術(shù)方式和手術(shù)范圍越復(fù)雜,對患者頭頸部的外形及功能影響越大,致使患者的身體意象水平較低。納入文獻(xiàn)[14,16-17,21,24,26,37]顯示,皮瓣移植術(shù)是頭頸癌患者身體意象的重要危險因素。皮瓣移植術(shù)通常應(yīng)用于較大的良性腫瘤或臨床中晚期的惡性腫瘤患者,術(shù)后往往存在手術(shù)創(chuàng)面大,創(chuàng)面數(shù)量多等情況[43]。此外,移植皮瓣也可能存在與受區(qū)創(chuàng)面形態(tài)不符、創(chuàng)面瘢痕形成、色素沉著等外觀問題,還可能對患者語言、吞咽、咀嚼、感覺、活動等功能造成損害,導(dǎo)致其身體意象水平較低[44]。化療可導(dǎo)致患者脫發(fā)、皮膚色素沉著等;放療可引起放射性皮炎、組織水腫和纖維化,導(dǎo)致正常的面容發(fā)生改變,患者身體意象水平也隨之變化[10,12,15-16,27-28,32]。
3.1.3心理和行為相關(guān)因素 大量國內(nèi)外研究[10,12,14,16,18,22,28,30-31,35]表明,焦慮和抑郁是頭頸癌患者身體意象失調(diào)的影響因素,并呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。在焦慮、抑郁情況下,可能對外貌和功能的變化感到緊張和缺乏信心,并可能會夸大外貌變化所引起的負(fù)面影響。曹德冉等[13]研究也表明,正性情緒是身體意象水平的重要影響因素,與身體意象水平呈正相關(guān)。身體形象投資與個人外表在一個人的生活中的重要性、意義和影響有關(guān),當(dāng)頭頸癌患者身體形象投資水平較高時,表明外表在個人生活中占據(jù)重要地位,因此,疾病或治療對外表影響較大時,對患者生活也會產(chǎn)生重要影響[45]。積極應(yīng)對方式與身體意象水平緊密相關(guān),原因可能是當(dāng)患者采取積極應(yīng)對方式時,通常處于正性情緒,可以緩解身體的緊張狀態(tài),幫助患者更加客觀地看待自己身體的變化,減少自我批評和自我懷疑,故身體意象水平較高[24]。
3.2身體意象評估工具身體意象是一個多維度概念,在頭頸癌領(lǐng)域中,身體意象除與個體對外貌的看法有關(guān),生理功能也是身體意象的重要組成部分,而多項研究[10-13,15-16,18-26,29-34,36-37]僅使用一項身體意象評估量表,對身體意象評估并不全面。(1)身體意象量表是目前應(yīng)用最為廣泛的身體意象評估量表,由Hopwood等[46]編制,該量表包括情感、認(rèn)知、行為3個方面,共10個條目,采用Likert 4級評分法,總分為30分,得分越高,表明患者的身體意象水平越低。然而,BIS缺乏頭頸癌患者相關(guān)身體意象的內(nèi)容效度,一方面BIS略了關(guān)鍵的外觀(如流口水和面部不對稱)和功能(如在公共場合進(jìn)食和演講挑戰(zhàn)),另一方面該量表包括與頭頸癌患者無關(guān)的項目(如“你覺得看著自己裸體很困難嗎?”)[46]。(2)BIDQ、FACE-Q量表、BIQLI、IMAGE-HN則綜合評估了頭頸癌患者與身體意象相關(guān)的認(rèn)知、功能變化、社交障礙等問題,內(nèi)容合理全面。其中,IMAGE-HN是專為頭頸癌患者研制的身體意象評估工具,包括他人對患者外貌的言語和非言語反應(yīng)、個人對外貌的不滿、功能障礙的困擾、社交回避和孤立4個維度,共24個條目,總分從0~84分,當(dāng)IMAGE-HN 評分≥ 22分時,患者存在身體意象障礙,IMAGE-HN是今后頭頸癌身體意象研究可采納的最新工具[47]。(3)社會活動性評估工具主要為EORTC QLQ-C30、HNS、UW-QOL為生活質(zhì)量綜合評估量表,外貌評估僅作為生活質(zhì)量的某一維度或幾個條目,單一維度或條目的問題可能會降低量表的敏感度。
總體而言,用于評估身體意象的量表數(shù)量較多,其中部分量表設(shè)計較為全面,能夠評估頭頸癌患者身體意象各個方面的內(nèi)容,在未來研究中,可根據(jù)研究目的選擇合適的評估工具。但本研究也發(fā)現(xiàn),不同研究中使用的身體意象評估量表不一致,不同量表之間劃分身體意象標(biāo)準(zhǔn)也不同,從而導(dǎo)致人群中身體意象篩檢結(jié)果不一致,缺乏公認(rèn)有效的評估工具。
3.3干預(yù)研究相對較少目前,頭頸癌患者身體意象的干預(yù)措施主要有皮膚偽裝計劃、運(yùn)動療法、認(rèn)知行為干預(yù)、表達(dá)性寫作、積極心理干預(yù)5種。(1)皮膚偽裝計劃是指運(yùn)用化妝技術(shù),減少或中和患者面部缺陷并與周圍皮膚相匹配[38]。研究[38]發(fā)現(xiàn),接受美容指導(dǎo)后的女性可以運(yùn)用化妝技術(shù)改善面部外觀,從而改善身體形象,但結(jié)果表明干預(yù)后與對照組相比差異無統(tǒng)計學(xué)意義,但身體意象水平有所提高。皮膚偽裝計劃可以減少患者因疾病或治療導(dǎo)致的面部畸形,提高患者適應(yīng)和回歸正常社會生活的能力。但這項研究也存在樣本量小、干預(yù)時間短等問題,未來還需大樣本的干預(yù)性研究來驗證美容指導(dǎo)和皮膚護(hù)理計劃對患者身體意象的作用。(2)運(yùn)動療法是由專業(yè)人員指導(dǎo)患者練習(xí)瑜伽,研究[39]表明,瑜伽對改善患者肩關(guān)節(jié)活動度、焦慮及疼痛有潛在益處,身體意象在干預(yù)前后差異無統(tǒng)計學(xué)意義。原因可能是此項研究存在選擇偏倚,研究對象主要為男性,與女性相比身體意象水平較高;同時,缺乏長期隨訪,未能獲得長期結(jié)果;干預(yù)時間較短。(3)基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的認(rèn)知行為干預(yù),側(cè)重于指導(dǎo)患者適應(yīng)身體變化和功能變化,教授其應(yīng)對和解決問題的技能,減少身體意象障礙患者的回避行為,結(jié)果表明,身體意象得分在干預(yù)后降低[40]。基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的認(rèn)知行為干預(yù)提供了一種范式的轉(zhuǎn)變,將重點放在轉(zhuǎn)變頭頸癌幸存者的認(rèn)知,同時遠(yuǎn)程醫(yī)療也減輕了患者的旅途負(fù)擔(dān),增加了患者獲得護(hù)理的機(jī)會。(4)表達(dá)性寫作鼓勵患者記錄疾病治療后與身體意象有關(guān)的負(fù)面事件,增強(qiáng)對自己和癌癥后身體的自我同情,從而改善身體意象,但結(jié)果顯示,表達(dá)性寫作并沒有顯著改善與身體形象相關(guān)的痛苦[41]。原因可能是表達(dá)性寫作主要專注于改善乳腺癌患者的外觀方面,而頭頸癌患者語言和吞咽等功能受損對社會生活有很大影響,身體功能受損是與身體形象相關(guān)的痛苦的核心方面,因此,表達(dá)性寫作活動需反映頭頸癌治療后的身體功能變化才更適宜應(yīng)用于頭頸癌患者。(5)積極心理干預(yù)是基于PERMA理論開展的積極心理干預(yù)方案,結(jié)果顯示,干預(yù)組身體意象總分及情感、行為、認(rèn)知維度得分顯著低于對照組并且差異有統(tǒng)計學(xué)意義[42]。說明積極心理學(xué)能夠促進(jìn)患者形成正性的自我概念,采取積極的應(yīng)對方式和積極的思維,從而使患者能夠樂觀看待外貌和功能的改變。
綜上,認(rèn)知行為干預(yù)和積極心理干預(yù)均能夠有效改善頭頸癌患者的身體水平,未來可繼續(xù)探索其他心理療法對頭頸癌患者身體意象的作用在未來研究中,可對頭頸癌患者的語言和口腔吞咽、咀嚼等功能進(jìn)行干預(yù),探究對頭頸癌患者身體意象的改善情況。
頭頸癌因位置和功能特殊性,患者在疾病和治療后身體意象常處于較低水平。本研究匯總了國內(nèi)外頭頸癌患者身體意象的相關(guān)研究,對其影響因素進(jìn)行了討論,并探討了相關(guān)評估工具和干預(yù)方法。未來還需進(jìn)一步探索身體意象的爭議性影響因素,并選擇、開發(fā)或修訂適用于頭頸癌身體意象的評估工具。結(jié)合頭頸癌患者特點,加強(qiáng)跨專業(yè)團(tuán)隊合作開展干預(yù)性研究,改善頭頸癌患者身體意象水平。