頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力的潛在剖面分析及其影響因素

李小茹 萬宏偉 朱毓 王姝曼 鄭咪咪 張宇

(上海市質子重離子醫院 復旦大學附屬腫瘤醫院 上海市放射腫瘤學重點實驗室 上海質子重離子放射治療工程技術研究中心,上海 201315)

頭頸部腫瘤是最常見的惡性腫瘤之一,嚴重威脅患者生命健康[1]。頭頸部腫瘤診斷及治療導致的口腔黏膜炎、吞咽障礙、毀容等不僅影響患者身心健康,而且使家庭成員產生痛苦情緒,照顧責任增加,家庭角色適應不良,生活方式改變等問題,甚至影響整個家庭的健康發展[2]。家庭抗逆力(family resilience)是一種積極的家庭力量,指家庭面對危機或壓力事件時充分利用家庭優勢資源,成功渡過危機[3]。研究[4-6]發現,家庭抗逆力有利于腫瘤患者保持積極心理狀態,減輕家庭照顧者負擔,提高家庭適應能力,進而改善生活質量。不同的家庭其家庭運轉模式和家庭可利用的資源不同,家庭抗逆力特征存在相當大的異質性[7],故有必要識別頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征的類別,從而為制定和實施精準護理服務提供參考。然而,大多數研究[8-9]使用量表得分來評估患者家庭抗逆力綜合水平以劃分高低組,過于簡化個體差異,容易忽視組內群體的特征。潛在剖面分析(latent profile analysis)是一種以個體為中心的研究路徑,強調樣本中存在異質性,通過被試者在每個項目上的反應來識別群體中包含的子群體,并采用嚴格的擬合指數評估潛在剖面模型,保證組間異質性最大化和組內異質性最小化,提高分組的精確性和客觀性,有助于更為直觀清晰的展示群體差異[7]。因此,本研究采用潛在剖面分析探索頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征的類別及不同類別的影響因素,以期為臨床工作人員針對不同特征的患者提供有效護理措施,維持家庭穩定發展。

1 對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣法,選取2021年12月-2022年12月上海市質子重離子醫院收治入院的頭頸部腫瘤患者為研究對象。納入標準：年齡≥18歲;病理診斷為頭頸部腫瘤;具有讀、聽、說、寫能力,能正確理解和回答問題;既往無精神病及無特殊用藥;無合并其他重要器官嚴重疾病;住院期間有照顧者陪護;知情同意,自愿參與本研究。排除標準：與照顧者沒有血緣關系、支付照顧者報酬;同時期參與其他心理問題相關的研究。根據多元回歸要求樣本量為自變量數的10～20倍[10],本研究取15倍,共納入18個自變量,考慮15%的無效樣本,最終計算所需樣本量至少為311例。本研究已通過醫院倫理審核(審批號：2022-53-03)。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查問卷 通過文獻回顧并與研究組成員討論后自行設計,內容包括年齡、性別、居住地、宗教信仰、文化程度、商業保險、家庭年收入、家庭類型、子女個數、是否與照顧者同住、照顧者與患者關系、腫瘤部位、腫瘤分期、病程、是否同期化療、治療方案、初/復發、其他疾病病史。

1.2.2家庭彈性評定量表中文簡化版(the shortened chinese version of the family resilience assessment scale, FRAS-C) 采用FRAS-C測量頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力。由我國學者Li等[11]翻譯修訂并在大學生群體中驗證。包括家庭溝通與解決問題(23個條目)、利用社會資源(3個條目)和持有積極看法(6個條目)3個維度,共32個條目。釆用Likert 4級評分法,1～4分別表示“非常不同意、不同意、同意、非常同意”,總分為32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好。每個條目因子負荷均≥0.46,總量表Cronbach′s α系數為0.95,結構效度(CFI)為0.84。在乳腺癌患者中測得Cronbach′s α系數為0.96,分量表Cronbach′s α系數為0.69～0.94[6],具有良好的信度。

1.3資料收集與質量控制患者在入院2周后基本適應了治療期間的生活,心理狀態相對平穩,能夠較為客觀的評價家庭情況。故擬定在患者入院2周后開始收集全部資料。由研究者采用統一語言闡述研究目的、內容和意義,同意參與者簽署知情同意書。在科室配備的談話室填寫問卷,以保護患者隱私和減少干擾。所有量表均由患者獨立完成,若因腫瘤部位導致視力受損無法獨立完成者,可由研究者緩慢清晰的將每一條內容讀出,由患者做出選擇,所需時間約5～10 min。問卷填完后立即檢查填寫是否完整,如有填寫模糊或漏填的條目,及時向患者核對補充。本研究共發放問卷345份,經核查排除數據缺失、填寫不規范的29份無效問卷,回收有效問卷316份,有效問卷回收率為89.3%。采用EpiData 3.1錄入數據,雙人錄入并檢驗校驗無誤后執行數據分析。

2 結果

2.1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在剖面分析結果

2.1.1確定家庭抗逆力潛在類別 共建立5個模型,潛在剖面模型的擬合結果,見表1。當觀察值未被分組(即類別為1個)時,表示外顯變量間的潛在聯系未被潛變量解釋,此時模型的適配效果最差。模型類別為2個時,模型擬合各評估指標均具有統計學意義,但是Entropy=0.864,小于模型類別為3個的Entropy=0.908;模型類別為3個時,模型擬合各評估指標優于類別數為2個的模型,類別概率分別為0.108、0.652和0.240,說明每個剖面的樣本量占總樣本數的5%以上,具有較好的可解釋性;模型類別數為4和5時,盡管AIC、BIC和aBIC值不斷減小,但是兩者的最小類別概率均為0.025,說明在某個剖面上樣本量占總樣本量少于5%,解釋力度較低。綜上,選取剖面數為3個的潛在剖面模型最佳。進一步檢驗潛在剖面結果的可靠性,計算和分析3個類別的潛在剖面平均歸屬概率分別為91.9%、96.5%、96.5%,均>85%,說明3個類別的潛在剖面模型具有較高可信度。

表1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在剖面模型的擬合結果(n=316)

2.1.2家庭抗逆力潛在的類別命名 根據家庭抗逆力潛在類別特征圖,對家庭抗逆力特征類別進行命名,見圖1。類別1的患者在3個維度的平均得分均為最低,故命名為“低家庭抗逆力型”,占總人數10.8%(34例)。類別2的患者在3個維度的平均得分均為最高,利用社會資源維度得分顯著低于其他2個維度,故命名為“高抗逆力-低資源利用型”,占總人數24.0%(76例)。類別3的患者在3個維度的平均得分處于中等水平,故命名為“中等家庭抗逆力型”,占總人數65.2%(206例)。

圖1 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別特征圖

2.2頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會人口學和疾病特征差異納入的316例頭頸部腫瘤患者年齡為18～77歲,平均年齡(43.63±12.78)歲。統計分析結果顯示,居住地、文化程度、家庭年收入、是否與照顧者同住、子女個數和病程在家庭抗逆力特征類別上差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會人口學和疾病特征差異[n=316,例(百分率,%)]

2.3頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力不同類別的影響因素通過分析頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力特征類別的社會人口學和疾病特征差異,以單因素分析P<0.05的變量為自變量,賦值表見表3,因變量為家庭抗逆力特征類別,以“中等家庭抗逆力型”作為參照組,多元logistic回歸分析家庭抗逆力不同類別的影響因素結果,見表4。

表3 自變量賦值表

表4 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力不同類別的影響因素分析結果(n=316)

3 討論

3.1頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別可分為3類本研究中頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別與既往研究[7]結果一致。(1)“低家庭抗逆力型”的患者壓力應對能力和應對資源無法抵抗危機,患者極少與家人溝通交流,不善于表達內心想法和情緒,缺少對疾病的積極看法,家庭和社會可利用的資源較少。印證了以往研究結果,負性情緒、缺乏溝通為家庭抗逆力的危險因素[13]。建議醫護人員開展家庭抗逆力團體干預項目、家庭賦能計劃等措施[14-15],促進患者與家庭成員溝通交流,營造親密的家庭環境,樹立應對疾病的信心,提高家庭抗逆力水平。(2)“高抗逆力-低社會資源型”的患者雖然其確診腫瘤后內心經歷強烈的掙扎,但仍保持積極的態度看待問題,主動與家庭成員溝通,尋求來自家人照顧和情感、經濟支持。然而,該類患者利用家庭外部資源不充分,原因可能是家庭可利用資源和家人支持能夠滿足患者應對壓力的需求時,來自朋友、鄰居和社區等社會網絡的支持則會減少。醫護人員為社會支持來源的重要成員,提供專業護理服務以充實患者可利用資源,從而增強患者應對壓力的能力。(3)“中等家庭抗逆力型”的患者面臨的壓力性事件在可控制的范圍內,即家庭內外部可利用資源和患者應對壓力的能力尚且能夠抵抗疾病造成的變化,并且理性看待和處理各種問題。如果壓力水平超出應對壓力臨界值,極有可能導致家庭生活狀態和運轉規律紊亂,降低家庭抗逆力。故醫護人員應定期評估患者身心壓力水平,及時提供符合需求的護理措施,幫助患者解決治療過程中面臨的應激事件,維持家庭平穩健康發展。

3.2 頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力潛在類別的影響因素

3.2.1不與照顧者同住為“低家庭抗逆力型”獨立影響因素 患者與照顧者同住不僅有利于增加彼此之間交流溝通的機會,緩解其孤獨的心理,而且有助于照顧患者和病情監測。本研究中,照顧者為患者的配偶占58.9%,與患者同住占74.4%,說明多數頭頸部腫瘤患者與配偶同住。患者確診疾病后傾向于尋求來自家人的經濟、情感和信息的支持,特別是有配偶在身邊時便于及時給予患者情緒鼓勵和疏導,有助于患者重塑對未來的期望,提高家庭抗逆力水平,成功渡過危機時期[16]。提示臨床醫護人員在患者入院前建議配偶陪護,并打造“有溫度”的護理服務,使患者感受到來自家庭內外部的關懷。

3.2.2病程為1～6個月的患者為“高抗逆力-低資源利用型”可能性較大 McCubbin等[17]在家庭抗逆力理論中指出,自從家庭成員診斷出慢性病,家庭抗逆力往往會隨著時間的延長而下降,可能是由于疾病困擾和家庭負擔阻礙家庭抗逆力發展[13]。本研究結果與以往研究[18]結果一致,原因可能是腫瘤患者漫長的治療消耗患者和家庭成員大量的時間和精力,尤其頭頸部腫瘤具有高復發特點,長期反復住院治療會給家庭成員造成巨大心理和照顧壓力,使家庭成員身心疲憊,對患者的關愛減少,不利于家庭的穩定發展,導致家庭抗逆力水平降低。而病程時間較短的患者,家庭資源提供患者醫療費用保障并滿足其情感、心理安慰,故家庭抗逆力水平較高。醫務工作者應鼓勵家庭擴大社會網絡,提高家庭外部資源利用度,保證家庭持續健康發展。

3.2.3家庭年收入15～30萬元、有1個子女為“中等家庭抗逆力型”的影響因素 本研究結果顯示,家庭年收入15～30萬元、有1個子女為“中等家庭抗逆力型”的影響因素,該結果與既往研究[19]結果相似。分析原因：一方面,質子或重離子治療花費家庭部分存款,加上頭頸部腫瘤具有高復發特征,再入院風險較高,家庭需要支付長期反復治療產生的醫療費用,不僅增加經濟負擔,而且產生復發恐懼等消極情緒[20]。頭頸部腫瘤患者面臨經濟和心理等多重壓力會阻礙家庭抗逆力發揮作用[21]。建議有條件的醫療機構幫助患者家庭尋求社會組織的支持,緩解家庭經濟壓力,進而促使家庭成功克服危機。另一方面,在中國父母的觀念中,子女是家庭存在的意義和生活的希望,有了希望就有了生活目標。但是由于撫養壓力較大,多數家庭僅有1個子女。相對于沒有或有2個及以上子女的父母而言,有1個子女且被確診為腫瘤的父母傾向于積極配調整心態配合治療,尋求親戚、朋友、醫護人員等提供的支持,提高壓力應對能力。臨床醫護人員與患者溝通,挖掘家庭潛在的資源,確定新的生活目標和希望,幫助患者成功應對危機和變化。

3.2.4文化程度對“低家庭抗逆力型”和“中等家庭抗逆力型”均產生影響 本研究發現,文化程度越低家庭抗逆力越低,與既往研究[22]結果一致。文化程度較低的患者所從事工作可取代性較高,極易喪失經濟來源,加上巨額醫療費用而陷入經濟困境,使家庭脆弱性增加;由于知識儲備較少,理解能力有限,對疾病認識不全面,部分患者將確診腫瘤視為死亡而看不到自我存在的價值和生命意義,不利于維持積極堅韌的心理狀態,進而影響家庭抗逆力發揮力量[5,23]。建議臨床工作人員用易于理解的方式與患者溝通,提供疾病治療和預后相關知識,幫助樹立應對疾病的信心,進而提升家庭抗逆力水平。

綜上所述,頭頸部腫瘤患者家庭抗逆力可分為3個潛在類別,且不同類別具有獨特的社會人口學和疾病特征。建議臨床護理人員針對頭頸部腫瘤患者特征提供干預措施,如開展家庭抗逆力團體干預項目、家庭敘事共建項目等,以充實家庭內外部資源,鼓勵家庭照顧者陪伴患者,幫助樹立積極心態,提高家庭抗逆力水平[14-15]。本研究僅調查1所腫瘤醫院的患者,樣本量有限,尤其是“低家庭抗逆力型”和“高抗逆力-低資源利用型”樣本量較少,未來可以開展多中心大樣本調查以驗證研究結果,以期為臨床工作人員針對頭頸部腫瘤患者的特征提供相應的護理服務。